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Categoría: Textos divulgativos

Enlace a dos textos sobre la situación de las políticas de autismo en Catalunya, de Neus Carbonell y Mónica Unterberger.

Enlace a dos textos sobre la situación de las políticas de autismo en Catalunya, de Neus Carbonell y Mónica Unterberger.

Meteoro nº 14. Tribuna sobre psicoanálisis y mundo contemporáneo.

“De las conversaciones que hemos tenido hasta ahora con diferentes estamentos de la administración y de los representantes políticos, concluimos que hemos abierto el interés en cuanto a los beneficios de la pluralidad de orientaciones terapéuticas, al menos en un campo tan delicado como el del autismo. Desde luego, vamos a continuar por esta vía. Como hemos afirmado en otras ocasiones, lo que está en juego es un modelo de civilización.”

Neus Carbonell.

“Deberemos añadir, si, ciertamente, fuera verdadera esta búsqueda de un tratamiento posible para el autismo, ¿a qué cabe atribuir una propuesta de tratamiento único, que conlleva tal rechazo radical a los saberes que trabajan para el bienestar de esos sujetos, como también, por el esclarecimiento teórico que solicitan estos nuevos síntomas de nuestra época?”

Mónica Unterberger.

Autismo, conductismo y conduautismo. Por Mariano Almudévar.

Autismo, conductismo y conduautismo. Por Mariano Almudévar.

conduautismo

Reflexiones sobre la petición, emitida en Change.org por la asociación Aprenem, con respecto a la atención al autismo en Cataluña.

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Soy padre de afectado. Soy psiquiatra, obtuve por medio de años de formación estructurada y exámenes, los títulos de Miembro del Colegio Real de Psiquiatria del Reino Unido y de especialista en Psiquiatría Infanto Adolescente por la Unión Europea, en ese país, R.U.,  donde trabaje muchos años como “consultant”. No tengo intereses económicos, institucionales o corporativos que declarar. Estoy jubilado. Mi propósito es aclarar un número de áreas que parecen confusas pues esta confusión podría causar daños muy severos a afectados y familias, incluida la mía. Soy responsable de este escrito tal y como está en la fecha firmada al final.

 

 

El documento/petición de Aprenem, que tiene importantes apoyos corporativos incluido el de la organización profesional AETAPI, tiene dos aspectos, uno es un ataque al psicoanálisis y su papel en el tratamiento del autismo en Cataluña, el otro consiste en una serie de declaraciones sobre  prevalencia, etiología, consenso y evidencia que acaban en tres peticiones dos de las cuales la primera y la tercera son, con importantes matizaciones, válidas. La segunda, relativa a la aparente exigencia de imposición en servicios públicos del conductismo y del “análisis de conducta aplicado” (ACA), considero muy cuestionable y potencialmente dañina para nuestros hijos. El escrito se refiere a otros, el Plan de Atención a las Personas con TEA de 2012, y a un informe de la Agencia de Información, Evaluación y Calidad en Salud de 2010 los dos de Cataluña. No tengo fácil acceso a estos documentos que en todo caso podrían tener aspectos políticos locales por lo que no comentaré sobre ellos.

La petición (1a) empieza con la frase “Con evidencia científica” como un estandarte que se alza al frente de padres y profesionales, y un creciente número de tropa (la prevalencia) contra un enemigo con el que se enfrentan, y hasta hay algo de sentimiento de linchamiento. Dudo si la ciencia en lo que concierne al autismo o en general sea así, creo más bien que es mercadotecnia asociada a la “industria del ABA” (1b), traída del otro lado del Atlántico. Examinaremos las bases científicas de las exigencias de Aprenem más adelante, primero debemos abordar los dos temas de etiología y prevalencia.

 

Prevalencia

Inmediatamente después de ese “con evidencia científica”, el documento pasa a una declaración sobre la prevalencia del autismo 1/68, que más que científica es polémica: hoy se debate sobre una “epidemia” de autismo, ahora llamado TEA,  en varios lugares relevantes de la red, existiendo al menos cuatro interpretaciones que puestas esquemáticamente serían: 

           i) la epidemia existe, el autismo es una enfermedad que ha aumentado enormemente debido a factores externos, (2) vacunas, ftalatos, glicofosatos, etc.

           ii) la epidemia no existe porque el autismo no existe, (3) no es una categoría clínica válida.

           iii) la epidemia no existe, (4a) deberíamos hablar de neuro-diversidad, las personas neuro-divergentes en este caso autistas, siempre han existido, las variaciones se deben principalmente a su percepción.

           iv) la “epidemia” solo existe en cuanto los criterios diagnósticos se han extendido hasta perder de vista el concepto original de Kanner (5). Todas estas interpretaciones del aumento exponencial de los diagnósticos de autismo, tienen justificaciones meritorias, aunque yo creo que los hechos apoyan más rigurosamente las dos últimas, siendo la tercera muy actual y hasta con polémica mediática y literaria (4b).

Las cifras que se dan en la petición, de la prevalencia de autismo, son las que el Centre for Disease Control de los USA recoge cada dos años del numero de diagnosticados de 8 años en varios estados (6a). La prevalencia TEAs del 1/68 que es de 2010, ha aumentado hasta un 1/45 (6b) y se calcula que va a aumentar aún más a medida que los diagnósticos se “refinen” en poblaciones femeninas y minorías hispanas. Esta cifra ha aumentado de manera extraordinaria desde 1/2.500 a comienzo de los años 80, lo que hace de ese aumento un fenómeno difícil de creer.

Las cifras de prevalencia en Europa son algo más bajas pero han crecido también de manera significativa. Creo que las cifras más altas a este lado del Atlantico serían las del South Thames en Inglaterra (6c) de 0, 38% para autismo y de 0,77% para “en riesgo de, o  TEA”. Las estadísticas de Educación Especial en el R.U no discriminan y dan cifras de 1X100 de niños en educación especial por TEAs de un tipo u otro. En España un estudio en Zamora dio una prevalencia de 1X700, pero un ajuste de las herramientas diagnosticas subió esta cifra a 1X288 (6d). Como en otras entidades listadas en el DSM, parece haber intereses en que la prevalencia debe ser igual en todo el mundo y a niveles de los USA.

El autismo de Kanner era un trastorno bien definido con ciertas características que hacían de él una discapacidad severa: solo 3 de los 11 inicialmente diagnosticados en 1943 consiguieron empleo como adultos.  El pronóstico no ha mejorado desde entonces pues el 95% de niños diagnosticados de autismo en California en las décadas finales del siglo pasado y que ahora son adultos están desempleados (7a) y muchos en residencias asistidas. Habrá que ver qué pasa con los diagnosticados desde entonces.

Al principio de esta “epidemia” de autismo y hasta los años 90 del siglo pasado, el aumento fue debido a “substitución diagnóstica”: un número importante de diagnosticados que habrían tenido otros diagnósticos, principalmente “retraso mental” (7b), eran ahora diagnosticados de “autismo” haciendo oficial una observación en centros de atención a tal “retraso mental”, de que hasta una tercera parte de los allí asistidos, tenían características de autismo. Sin embargo lo que ha ocurrido desde entonces parece ser diferente: una ampliación en las dos últimas décadas de los criterios diagnósticos para incluir a muchos niños con C.I.s normales algunos de los cuales es dudoso que sufran de autismo clásico de Kanner o incluso del síndrome de Asperger.

La ‘epidemia’ de TEA (Trastornos del Espectro Autista, en el nuevo DSM V) ha ido últimamente de la mano de una disminución del porcentaje de diagnosticados con coeficiente intelectual por debajo de 70, es decir de los etiquetados antes como ‘retrasados’. Se estaría identificando una versión light del autismo o del asperger, si eso, que expresada en rasgos temperamentales, podría llevar a dificultades en la escuela, el trabajo o en las relaciones, y así a ansiedad, ira y depresión en adolescencia y vida adulta. El concepto de Asperger ha desaparecido del DSM pero sigue en el CIE 10, y estudios actuales de tipo epidemiológico distinguen entre autismo y TEA, concepto más amplio y genérico. La “epidemia” se ha desarrollado a la par que un aumento significativo de servicios ABA y tipo ABA y del uso de medicaciones psicotrópicas hasta que la mayoría de diagnosticados estarían medicados (8) a los 15 años.

Todo parece indicar que en los USA, el aumento de la prevalencia está creado en buena medida por la oferta: mejores servicios para niños con ese diagnóstico, re-embolsos por diagnósticos, recetas o pruebas psicológicas, fomento de la co-morbilidad en perjuicio de los diagnósticos jerárquicos, subvenciones y pensiones y  menos estigma o incluso modas.  Téngase también en cuenta que el DSM 5, instrumento diagnóstico americano de creciente uso en el mundo, ha sido rechazado como instrumento de investigación por el NIMH (9), pero sigue siendo una herramienta de facturación y prescripción.

Al mismo tiempo y con más o menos acierto, un número de personajes históricos, desde Einstein a Hitler han sido “diagnosticados” de TEA (10) y algún que otro famoso como el actor de comedia Seinfeld  ha “salido del armario” (11) y se ha declarado autista, o casi. El autismo está de moda o al menos el diagnosticarlo en los famosos. A lo más estaríamos hablando de fenotipos, (12) sin discapacidad, pero aun aceptando la existencia de esos fenotipos particularmente en ciertas profesiones, como ingenieros o matemáticos, o en algunos familiares de afectados, podemos preguntar ¿cui bono? Es dudoso que esta promiscuidad diagnóstica  sea útil para los seriamente afectados y sus familias. La “idealización del fenotipo A” está produciendo también conflictos entre afectados del más alto nivel.

En cuanto a diagnósticos tempranos, antes de los 3 años, las herramientas diagnósticas tienen problemas (13). Parece ser que la mayor sensibilidad reduce la especificidad y al revés: diagnósticos a esas edades tendrán altos porcentajes de falsos positivos o/y falsos negativos. De los correctamente diagnosticados, algunos, llamados “bloomers”, caracterizados mayormente por ser de clase social más alta, mejorarán mucho en esos años tempranos, pero la mayoría mejorarán poco o nada. (14). Un diagnóstico tan potencialmente devastador y por otra parte tan incierto y con impredecible pronóstico a esa edad, es algo que debería frenar a los campeones de cribado ultra temprano.

Hay mucha incertidumbre debida en buena parte a la falta de delimitación de conceptos nosológicos, heterogeneidad de herramientas de evaluación y pobre identificación de variables involucradas en el pronóstico. Podríamos decir sin embargo que a partir de los cinco años la continuidad diagnóstica y del grado de discapacidad  del autismo clásico de Kanner es robusta, pero no así de los asperger; de estos bastantes mejorarán hasta ser autónomos y alguno de ellos abandonará el diagnóstico antes de los veinte años. Sin embargo, los límites entre el asperger y la normalidad por una parte y el asperger y el autismo de alto funcionamiento por otra, son inciertos. El pronóstico a partir de los seis años podría depender más de la clase social y C.I. (coeficiente intelectual), que del diagnóstico o síntomas. Son por otra parte el C.I. y el lenguaje los que mejoran a veces hasta la adolescencia.

 

Reflexiones:

  1. En términos asistenciales es importante que se actúe sobre las cifras reales en el área donde se administran recursos y no apalancadas por intereses corporativos dispersos y lejanos. Esas cifras surgen de la clínica pues no hay ningún marcador biológico que defina el autismo.
  2. La valoración de minusvalía independiente del diagnóstico de autismo, que creo que se hace en varias autonomías españolas, es esencial para definir prioridades tanto asistenciales como las relativas a la Ley de Dependencia. Esta valoración básica inicial, debería realizarse por equipos multidisciplinarios de Servicios Sociales.
  3. Esto no quita para que existan valoraciones educativas o médicas que estuvieran articuladas con esta. La valoración médica sería recomendable que se hiciera con respecto al sistema clasificatorio usado por la sanidad autonómica y esta es en la mayoría de los casos el CIE 10 que aun se usa en muchas partes de Europa y es más riguroso y menos sujeto a presiones de la oferta que el DSM.

 

       Etiología del Autismo

El escrito de Aprenem es crítico del psicoanálisis por creer que el autismo tiene un origen psicosocial. Esta es una historia que uno ha leído muchas veces y que supuestamente empezaría con el mismo Kanner. También he leído de algún psicoanalista que ha hecho afirmaciones poco afortunadas en este respecto; deberían ser más cuidadosos pues la historia lleva la polémica personalidad de Bruno Bettelheim, y su “madre nevera”, ligada a sus primeros capítulos. Pero en mi experiencia cuando he sido culpado o he visto culpar a padres, esto NO ha sido por psicoanalistas.

De hecho ya Kanner indicó que el autismo era una condición congénita, y desde entonces la evidencia ha respaldado su intuición. En las últimas dos décadas del siglo pasado, Bailey, y cols., juzgaron (15a) en estudios de gemelos idénticos y fraternos, que el autismo era casi exclusivamente de origen multi-genético. Estudios más recientes han confirmado la tesis de esos investigadores de gemelos, pero las cifras bailan mucho en los varios estudios (15b). Simplificando un tema extraordinariamente complicado, y redondeando cifras de varios estudios, la concordancia sería de alrededor del 75% para los gemelos idénticos, y mucho más alta de lo esperado, 30%, para los fraternos (16). Siendo la concordancia en hermanos del 5%, factores compartidos en el embarazo, (17) incluido el hecho de la gemelaridad misma (HR >7), serían importantes en hasta un 25%. Esto quiere decir que los casos con causas mayormente genéticas serían alrededor del 50%, lo que dejaría otro 25% de esos autismos idiopáticos en los que ni factores genéticos ni factores del embarazo serían determinantes y habría que pensar en factores peri o postnatales.

Entendemos que estos hallazgos se refieren a autismos “idiopáticos”, es decir excluyen aquellos casos de autismo que son la manifestación de trastornos evidentes, fenilcetonuria, esclerosis tuberosa (HR>70), neurofibromatosis, parálisis cerebral (HR>15), gran prematuridad (HR>60), y otras condiciones en las que la prevalencia de deficiencias con claro perfil autista es muchísimo mayor que en normales. A estos tipos de autismo se les designa como “sindrómicos”.

La Hazard Ratio, (HR) es el factor multiplicador por el que se relaciona la prevalencia en una población definida por una variable, con la prevalencia en poblaciones sin esa variable: así si la prevalencia de autismo en el frágil X es de 46 % en hombres y de 16% en mujeres, podemos relacionar esto con la prevalencia de autismo en la población general que estimada al 1×288, (cifras de Zamora) y disociada en 1X118 para hombres y 1X470 para mujeres nos daría HRs respectivamente de >55 y > 75, es decir al menos 55 hombres de cada 118 y 75 mujeres de cada 470 en poblaciones con frágil X mostrarían cuadros de autismo. Esto es interesante para apreciar la carga etiológica de tales variables, pero no hay que confundir con porcentajes y menos con cifras totales. Por otra parte, hay un aumento del hazard ratio, de ciertas drogas como la cocaína, el valproato (18), la talidomida y los antidepresivos tipo ISRS, (HR>1,8) (19) usados durante el embarazo y es probable que con el tiempo se encuentren más correlatos de este tipo, en los que hay HRs significativamente altas pero no sé si lo suficiente para sacar estos casos de lo “idiopático”.

Tales ratios variarán también dependiendo de otros factores internos a la categoría; así en la parálisis cerebral el autismo ocurre principalmente en casos sin espasticidad (HR>40). La principal variable en este sentido es el hecho de la mucha mayor prevalencia del autismo en hombres que en mujeres lo que hace que muchas de las cifras antes dadas deban ajustarse. Hay también que considerar las posibles manifestaciones en mujeres de fenotipos diferentes al autismo.

Hay trastornos como la epilepsia con una fuerte asociación con el autismo. La frecuencia en éste de la hiposexualidad, homosexualidad y en el asperger la disforia de género son también llamativas. Es probable que el primer trastorno sea debido a las mismas causas que el autismo mientras que las segundas categorías sean debidas a los efectos del autismo sobre el desarrollo sexual, pero estos temas se complican aún más por cuestiones de iatrogenia particularmente de los antipsicóticos.

Con todo esto ha habido y hay un enorme problema que ha hecho que cientos, quizá miles de millones gastados en investigación de causas, no hayan tenido efecto beneficioso alguno para prevenir o mejorar el pronóstico del autismo de Kanner. Las investigaciones han ido por el camino de buscar una mutación o un pequeño número de genes o mecanismos genéticos, o una vía molecular común o un defecto en la arquitectura celular que llevaran a un tratamiento con una droga o con nuevas tecnologías. El fracaso ha sido verdaderamente espectacular. Cientos de genes alterados, varios mecanismos y anormalidades en citoarquitectura, han sido imputados como causantes del autismo, genes que además no son específicos sino que estarían presentes ocasionalmente en otros trastornos (20).

El descubrimiento de las múltiples mutaciones y combinaciones involucradas en gran parte de autismos idiopáticos, llevará años en desbrozarse y entenderse, sin que esto quiera decir que se llegue a una solución molecular del problema a nivel de tratamiento, pues el autismo es una discapacidad, como la ceguera o la parálisis en la que el daño está ya hecho. Entre tanto se está ignorando lo que nos pueden decir los autismos sindrómicos, o hechos curiosos como el exceso de casos de autismo en hijos de mujeres nacidas en el extranjero (21) o en hijos de mujeres que sufrieron abusos severos de niñas (22). La posibilidad de “memorias” inmunológicas u hormonales debería examinarse.

La investigación está también ignorando relativamente, algo que se ha observado desde los años cincuenta (23) hasta nuestros días: la muy significativa asociación entre la ceguera y el autismo (24). El hecho de que en las cegueras producidas por la rubeola o la retinopatía de prematuridad, el autismo sea más frecuente que en otros tipos, indica que los dos trastornos tienen una causa común. Pero hay casos de cegueras congénitas que exhiben formas de autismo transitorias y la sordera congénita no está tan fuertemente asociada con el autismo. No sabemos qué es lo que nos dice esto pero creo que nos dice algo importante. Como no sabemos el significado de la defensa táctil, tan frecuente en el autismo.

Creo que el estudiar las causas del autismo, como si tales causas llevaran consigo las razones moleculares que causan los síntomas, es un error. Quizá todos nacemos autistas pero articulamos nuestra atención progresivamente en estímulos guía: la voz humana, el movimiento de las manos, los ojos de la madre, su relación con otros, el lenguaje… Todo esto se entreteje, representa, y sintetiza de forma activa, dando lugar a lo que Utta Frith describió como “coherencia central” cuyas deficiencias afectarían entre otras cosas, el ejercicio de la reciprocidad.

Desde el punto de vista de anatomía funcional, quizás las ideas más importantes giran alrededor de la noción de microcircuitos, que por cualquier causa o en diferentes localizaciones, permanecen relativamente hiperexcitables y aislados, sin suficientes “conexiones largas” y, a nivel de la experiencia, hacen vivir el mundo como una serie de traumas ante los que necesitan defenderse (25a), poniendo barreras detrás de las cuales el sujeto deberá expresar sus necesidades. Las diferentes localizaciones y la severidad relativa de los excesos e insuficiencias darían lugar a los diferentes perfiles y niveles de deficiencia, y en algún caso de habilidades especiales. Hasta que punto y como, esto podría ser influido por los entornos y respuestas de la realidad externa debería ser objeto de mucha más atención investigativa de que lo ha sido hasta ahora.

Algunos niños fallan en conectarse ya al principio aunque luego se recuperan, otros empiezan bien pero caen luego en picado, antes de los tres años, “autismo de regresión”. Lo específico del autismo pues no estaría en sus causas que son muy diversas, sino en el bloqueo del acceso a matrices perceptivas organizadoras, con consecuencias, tanto inmediatas como a largo plazo. Un ejemplo fácil de entender ya en adultos: la depresión de los asperger, no tendría que ver con un defecto congénito de la serotonina, si no que sería una consecuencia de estas deficiencias de articulación en lo social. Investigar concienzudamente estos puntos de articulación, podría ser beneficioso para la habilitación de los afectados. La etología y la psicología Gestalt, el psicoanálisis, Piaget, la neuropsicología, etc, nos podrían dar indicios de búsquedas. Y observando que bien se lo pasan algunos como estos dos hermanitos eludiendo tanto autismos primarios como traumas (25b) bajo la mirada de la madre (¿) y con la ayuda de un calcetín mal puesto.

 

       Reflexiones:

       1- La mayoría de los diagnósticos de autismo tienen factores orgánicos en su causación, siendo estos de origen genético, factores del embarazo o perinatales, y expresiones sindrómicas de alteraciones y condiciones varias.

      2- Sin embargo la búsqueda de una causa que pudiera llevar a una solución médica ha sido hoy por hoy completamente inútil. Si y cuando tales causas se encuentren es improbable que puedan curar muchos casos ya declarados, pues el autismo es una discapacidad o una condición, no una enfermedad activa.

      3- El estudio de los puntos de articulación de las deficiencias de los sistemas de atención, percepción y representación, con entornos, podría mejorar el abordaje del autismo y esto estaría en línea con la declaración de la Convención de Derechos de Personas con Discapacidad cuando define a la discapacidad como ‘…la interacción de las deficiencias del afectado con entornos inadecuados por “normales”…’, y serviría de base para intervenciones y programas basados en la habilitación.

 

Consenso y Evidencia científica

Estos dos conceptos tienen una relación más compleja de lo que uno puede presumir leyendo la petición de Aprenem.  Como comentario general de lectura, creo necesario señalar que palabras como “might” “could” “seems” y otras, no tienen el autoritativo tono que la petición de Aprenem podría haberles dado.

El consenso tiene una relación muy desigual con la ciencia y la justicia y si fuera por la autoridad de tal “consenso” estaríamos aún creyendo que el Sol da vueltas a la Tierra y la esclavitud sería normal (26). Con respecto a prácticas médicas tiene valor en cuanto en ausencia de evidencia clara puede señalar el mejor camino a tomar  en términos de riesgo/beneficio como consideración central, pero esto en la práctica no siempre ocurre e intereses establecidos interfieren con tal consideración.  Hay que decir además que un consenso internacional no existe en lo que se refiere al autismo como el escrito de Aprenem presume.

En términos de valoraciones científicas el consenso ayuda a establecer la distancia entre los palos de la portería, o donde poner la diana. Muchas veces debido a intereses ajenos incluso corruptos, los palos de la portería se ensanchan de manera ilimitada o la diana es la de los saloons de Dallas que se pintaba donde había más disparos para impresionar a los turistas. Eso es lo que me temo pasa con demasiada frecuencia en temas de salud mental y ciencias de conducta. Por ejemplo el tratamiento a largo plazo de la esquizofrenia con anti-psicóticos, se está viendo hoy día que a pesar del consenso bien establecido, tiene escasa evidencia científica, y las consecuencias de esto podrían haber sido considerables.

Cuando la música es de siglas y de conceptos poco estables, las cifras bailan al ritmo que se quiera. La ciencia dice cosas con autoridad relativa: puede decir que el tratamiento con métodos farmacológicos o conductistas, puede ayudar o puede hacer daño, y puede decir que la evidencia de que las causas del autismo son orgánicas y no psicosociales es robusta. La certeza con la que afirmamos lo segundo, no cambia en absoluto la incertidumbre de lo primero y esto es algo que en la práctica algunas de las familias de afectados y desde círculos reduccionistas (organicistas o conductistas) no se aprecia lo suficiente.

 

            Los métodos conductistas. Aspectos generales

La expansión de las teorías de “operant conditioning”  o aprendizaje instrumental descritas por Skinner en  1939,  ha sido continua particularmente en los USA en las últimas décadas. En algunos casos abordajes que en apariencia están algo alejados del conductismo, toman apellidos de ese tipo y por otra parte abordajes eclécticos o incluso psico-dinámicos usan intuitivamente técnicas como “shaping. Hablar de conductismo es como hablar de métodos de apoyo, esto puede significar muchas cosas.

Para resumir poniéndolo simple, se trataría de cambiar las conductas indeseables por medio de manipulaciones de recompensas y castigos. Los métodos son alabados y criticados, las dos cosas, precisamente por esta simplicidad. Es debatible si lo que nuestras abuelas hacían cuando nos ponían azúcar en el pan con aceite si nos portábamos bien, era “terapia conductista”.

Relativos al autismo y la discapacidad intelectual tres formas de abordaje conductista  podrían ser relevantes. El ABA (Applied Behavioural Analysis) o ACA o (Análisis de Conducta Aplicado), tiene varias formas y nombres. Llamaremos ABA/ACA a los métodos relacionados con Lovaas (1987) y el UCLA de California (27) para el tratamiento temprano e intensivo del autismo y que a veces reciben el nombre de Early Intensive Behavioural Intervention o EIBI, IBI, ABI, IABA etc. Tienen como aspecto definitorio los DTTs (discreet trainig trials) y lo que a veces se ha llamado “inmersión” es decir sesiones 1.1 con “instructores” de 30 a 40 horas a la semana así como adaptación del hogar, a las recomendaciones del instructor. Puede hacerse en el hogar o guardería y los padres pueden ser instructores o no. A veces se dice que está “manualizado” y su duración es de dos o tres años. Cuando nos refiramos a métodos conductistas que no abordan conductas concretas, y con ciertas características del ABA, los deberíamos llamar “tipo ABA”.

 

El uso del término ABA para terapias en otras edades en el autismo, involucrando a padres y escuelas, su uso (28) en salud mental adulta, en educación general, en negocios, y en la “política de la felicidad”,  está extendido, aunque otro término que veremos abajo, CBT o TCC también se usa (29).  En cuanto al autismo hay cierto carácter mesiánico en ese estudio de Lovaas de 1987 y/o las reacciones derivadas de él. A través de pleitos, lobies, y campañas para su implementación, en los USA, es en la actualidad aceptado dentro de la norma IDEA como gratis si los padres lo solicitan en 38 estados.

Yo creo que debemos enfocar los estudios citados en la petición de Aprenem en los métodos desarrollados por Lovaas y sus seguidores, que son métodos intensivos mayormente usados en edades pre-escolares.  La justificación está en que aunque el autismo es un trastorno neuropsicológico, su evolución puede controlarse por medio de la modificación de conducta, habiendo en el inicial estudio de Lovaas muchas curas (9 de 19). Estas curas se mantuvieron 5 años más tarde aunque el seguimiento hasta la edad adulta de todos los grupos no se ha publicado.

En los afectados de autismo, la generalización en entornos y mantenimiento en el tiempo de los cambios son consideradas más problemáticas como también a veces lo son las recompensas y castigos a usar. Por otra parte la plasticidad cerebral muy alta en los primeros años haría más posible los cambios en el cableado neuronal. El ABA a medida que avanza la edad estaría menos justificado y se percibiría como un método de control, ego-distónico  y entraría fácilmente en conflicto con la Convención y con la interpretación del autismo dada por el movimiento de la neurodiversidad. Es de notar que una afectada, Michelle Dawson, que en su blog habla de la “industria del ABA”, ha sido testigo a favor del Gobierno de British Columbia en su rechazo de la implementación del ABA, y que ese movimiento ha boicoteado, Autism Speaks, organización de orientación “pro-cura” que favorece tratamientos como el ABA.

Los casos que se supone se beneficiarían de esos programas serían una importante minoría, pero minoría. ¿Qué  ocurre con ellos?  ¿Duran sus efectos a largo plazo? Y ¿En mayores? Y ¿Qué tipo de seguimiento tienen aquellos en los que no es efectivo?, ¿Cómo cuadran con la “planificación  centrada en la persona”? El escrito/petición de Aprenem podría implicar que los métodos exigidos o al menos la filosofía del ABA  serían mandatorios y para siempre, mientras que la inclusión depende más de la adaptación de entornos y aportación de apoyos que de métodos que curen, o normalicen la discapacidad. Mi experiencia de métodos (forzados, sin diálogo) de ese tipo me dice que necesitan formación y recursos considerables, que sobrecargan a los padres y particularmente cuando la cosa no marcha, acaban culpándoles y vulnerando los derechos fundamentales de los afectados, desembocando en exclusión y/o medicalización.

             El CBT (Cognitive Behaviour Therapy) o TCC (Terapia cognitivo conductual) es una terapia con una conexión complicada con el “aprendizaje instrumental” Quizá se vea mejor como una forma de auto adoctrinamiento guiado en el que se identifican pensamientos y afectos a cambiar y su relación con estímulos y consecuencias externas . El uso en psiquiatría general, en la ansiedad y depresión, está muy generalizado, aunque recientes estudios señalan que su eficacia está siendo menor de lo que fue (30a) y que las psicoterapias de orientación psicoanalítica podrían tener mejores resultados a largo plazo (30b) en depresiones severas.

Debido a la necesidad de lenguaje, colaboración y motivación, es difícil ver como se puede usar con los TEAs. Se usa alguna vez con adolescentes y jóvenes con C.I. s de más de 70, con problemas de ansiedad y depresión (30c) y alguna vez en niños más pequeños con ayudas visuales, cuentos y role play y videos.

Las intervenciones puntuales de tipo conductista pueden ser recomendadas dentro de programas diversos en escuela, talleres o casa. Como se ha dichos antes serían más difíciles de aplicar que en personas no autistas.  Particularmente importantes son las “intervenciones comunicativas en conductas problemáticas” (I.C.s).

             Las llamadas “challenging behaviours” (conductas desafiantes) traducidas mejor al español como conductas excluyentes o problemáticas, (en los pequeños se habla de “irritabilidad autista”)  son muy frecuentes en el autismo, habiendo una amplia literatura sobre el tema. (31a, 31b) Quizá sean el problema mayor en afectados a partir de la adolescencia. Las intervenciones comunicativas (31 c) tratarían de identificar los estímulos y consecuencias de esas conductas pero entendiéndolas como comunicaciones y/o teniendo una función. Este “análisis funcional” debería darse dentro de una relación positiva y de una situación asegurada, en el lugar en que se practican; no en hospitales o centros temporales sino en lugares de trabajo o residencia. Aunque su práctica es algo farragosa, no dan la impresión mecánica o simplista que podría dar el ABA y yo pienso que bien practicadas no interfieren con derechos fundamentales.

 

           Reflexiones

           1-  Los métodos ABA plantean problemas tanto prácticos como éticos. Su relación con la Convención es muy incómoda, particularmente a medida que los afectados se hacen mayores. Su “manualización” no casa bien con los valores de “personalización” de planes o programas para discapacitados.

 

           2- Otros métodos conductistas pueden tener relevancia en el autismo. El TCC requiere cierto nivel de lenguaje y capacidad legal de obrar, sus usos serían muy limitados. Las I.C.s tienen como norma el ver la conducta del discapacitado como una comunicación y por lo tanto respetan su subjetividad. Deberían considerarse como un instrumento posiblemente útil para el abordaje de ciertas conductas problemáticas dentro de programas de inclusión y habilitación amplios en afectados severos.

 

           3- Son este tipo de abordajes, inclusión y habilitación, y no terapia o normalización, los que deben constituir desde el principio la columna vertebral de la asistencia al autismo, asistencia que debe preverse será de cuna a tumba y por lo tanto debería ser coordinada por los Servicios Sociales, con una figura tipo “trabajador clave”. Sin embargo dada la plasticidad cerebral particularmente en los años tempranos, terapias concretas deberían considerarse, si tales programas son articulados dentro filosofías de habilitación, inclusión y acompañamiento y buenas prácticas de seguimiento.

 

             ABA y Evidencia Científica

 

Habida cuenta lo dicho anteriormente, ¿hasta qué punto la supuesta evidencia científica del ABA es real? Aunque su exigencia parece ser mucho más amplia, las referencias que usa Aprenem se refieren al  consenso y la evidencia científica del ABA o ACA, en cuanto a método especifico de atención a niños pequeños hasta 6/8 añosEs esto lo que nos va a interesar ahora. Si los resultados de las terapias fueran claramente positivos los problemas éticos o prácticos serían menos importantes, pero ¿podemos valorar los resultados como claramente positivos?

 

Las valoraciones con múltiples pruebas escalas y cuestionarios y los análisis estadísticos son una aparato de gran complejidad que contrasta con la simplicidad de la teoría base. Confieso mis limitaciones en ese campo, he sido clínico y soy padre.  Y el asunto no es ni mucho menos tan simple como medir la glucosa en sangre.

Hay también que tener en cuenta que esos estudios son en lugares con alto apoyo académico, considerables recursos y los programas desarrollados para los estudios mismos. Es dudoso que se puedan extrapolar los resultados a otros sitios con condiciones muy diferentes.  En todo caso se supone que estos estudios informan guías y recomendaciones como las mencionadas por Aprenem, aunque evidentemente en esas guías hay otras muchas consideraciones tan importantes o más.

 

Los artículos que usa Aprenem, para reivindicar un consenso internacional y evidencia científica a favor del ABA son cinco:

 

            1- Prevalence and Characterístics of autism spectrum disorder ... Este reciente estudio (32) es parte de un proyecto más amplio en California. La prevalencia del autismo se confirma a los altos niveles del Centre for Disease Control o CDC, americano y se postula de manera poco convincente que los diagnósticos deben ser algo más tempranos. En todo caso no veo clara la relación con las declaraciones de Aprenem.

El estudio puede verse como parte de la actividad corporativa a favor del diagnóstico ultra temprano. Más allá de este artículo, se diferencia entre “vigilancia” (surveillance) y “cribado” (screening). Mientras que el ejercicio de la primera, es decir el seguimiento activo pero genérico antes de los 30 meses, de signos de riesgo de autismo y otros problemas del desarrollo se acepta, el segundo, es decir los programas de identificación específica del autismo antes de esa edad no se acepta. Las presiones de la American Academy of Pediatrics para cribados mandatorios a los 18 y 24 meses han sido rechazadas por el USPTF, agencia  preventiva sanitaria americana

 

2- Best Practices for Designing and Delivering Services…. (33) Este es un estudio californiano que se auto-califica de “recomendaciones”… ignoro el impacto que ha tenido, se escribió en 1997. Hay cosas buenas y otras no tanto. Está escrito por una docena de expertos con la ayuda de otra cincuentena de ellos. Posiblemente algunos han hecho poco más que poner sus nombres. Hay dos páginas referidas al ABA de tipo descriptivo (47 y 59). El sesgo es de tipo conductista pero el ABA no es aun el método dominante. Hay descripciones de otros métodos, muchos ejemplos de la problemática  que muchos padres tienen para colocar a sus hijos y referencias a una figura legal que media en las soluciones de conflictos con la administración educativa. Así mismo hay descripciones de acuerdos entre agencias y un interesante capítulo sobre entornos. Llama la atención el masivo número de pruebas, escalas y cuestionarios en uso, unas 50 en unas 20 páginas. No es extraño que en revisiones posteriores uno de los problemas metodológicos que se cita es la diversidad de pruebas que hacen las comparaciones muy difíciles.  No hay nada en él a favor o en contra de las declaraciones de Aprenem.

 

            3- SIGN… Esta es una guía (34) preparada por una comisión en el sistema de salud escocés. Si hay que tener una guía esta me parece un modelo bastante bueno, aborda los principales temas de manera accesible, tiene definiciones rigurosas y se nota que en la comisión hay participación de practicantes.  Deja las listas y temas burocráticos mayormente para anexos finales. Hay algún contenido que me parece equivocado: las referencias a las co-morbilidad están desligadas de la cuestión de diagnóstico diferencial y no son críticas; las referencias a los padres, son en términos de información o participación en programas, con insuficiente atención a sus propias necesidades consecuencia del impacto del cuidado. El tema de la medicación sufre de la fecha del documento y hoy mostraría más prudencia. A pesar de esto y si se tiene en cuenta que el sistema sanitario es uno solo de tres sistemas involucrados, y en buena parte del recorrido el menos importante, la guía podría ser muy útil.

En cuanto a las referencias al ABA y TCC, estas no son positivas, (pp 17 y 18). En resumen no hay apoyo alguno para la financiación pública de terapias tipo ABA/ACA en niños diagnosticados de autismo. Hay apoyo para el uso de intervenciones de tipo conductista para abordar conductas concretas en el contexto de programas amplios. No hay ningún compromiso hacia ningún modelo de desarrollo de servicios (p 27), excepto que recomienda de manera muy explícita la cooperación a largo plazo entre agencias.

 

4- New Zealand Guidelines for ASD…. Esta es una guía (35) más larga y mucho más complicada, con énfasis en educación y sanidad y con lenguaje poco acogedor, más afín al mundo de los mercados que a servicios para familias alteradas y confusas por un diagnóstico tan comprometedor. Supongo que es una guía para administradores y directivos.  Así. “… multifaceted interventions of packages of evidence based treatments” suena como un pesado slogan generado por repeticiones a través de océanos y continentes. Los títulos de color y en página, a veces del tipo neuro-diversidad contradicen los contenidos. La financiación o responsabilidades no están claras y hay demasiadas listas mezcladas con el texto.

Quizás el problema es que es de difícil lectura y yo confieso me he saltado unos cuantos trozos. Pero a pesar del claro sesgo conductista y organicista yo no leo ninguna recomendación clara. Así en 3.1.b hay una discusión sobre el uso de DTTs en la escuela que se critican por varias razones, y posteriormente hay comentarios sobre ABA y TCC en 4.3.a y 4.3.b más positivos pero que en manera alguna justificarían las interpretaciones de “consenso internacional” o “evidencia científica” que inspiran el escrito de Aprenem.

 

5- Evidence Based Update for ASD… Este es el trabajo que se supone iba a dar el martillazo final a lo de la “evidencia científica” Esta publicado de T.Smith y S.Iadarola, en una revista, creo, secundaria, en 2015. No consigo acceder a su lectura directamente y aunque no soy muy bueno en esta tecnología yo esperaría que dada la supuesta importancia del ítem, su acceso se haría fácil. T. Smith podría ser el Tristan Smith vinculado al ABA a lo largo de los años pues aparece en búsquedas sobre el tema. Isabel Parra Uribe traduce parcialmente un resumen en su informe para Aprenem (36).

Ni la lectura del informe/resumen, ni sus conclusiones, sean de la revisión de 2015, de Smith y Iodarola o de la misma Parra Uribe, pues después de todo, subrayamos, es un resumen suyo, apoyan la petición de Aprenem. Términos como “hallazgos preliminares que causan inquietud por sus problemas metodológicos” parecen referirse a métodos de intervención en la  revisión de 2008 de Rogers y Vimura. ¿Es el juicio de una mejoría en la metodología después de esa revisión, de Parra Uribe o de la revisión original de Smith y col.?

Además del ABA otros métodos conductistas, interactivos, o cognitivos (no TCC, cuidado) son objetos de hasta 50 estudios, DSP, RIT, SAAC, PECS, Floortime, PRT, Hanen etc. Solos o en combinación con ABA. El resumen de la revisión en el informe, acaba en una conclusión, muy poco concluyente en los términos de la petición de Aprenem, una ilegible sopa de letras cuyo estudio detallado llevaría tiempo y acceso a esos estudios citados, lo que el informe/resumen tampoco hace fácil. En todo caso, ni “bien establecido”, ni “prometedor” “ni “posiblemente”, son pruebas científicas de eficacia.  De hecho “establecido” es established  en inglés, la raíz de “the establishment” que algunos traducen al español como “la casta”. El más positivo de los estudios parece ser el de Lawton and Kasari, un estudio no ABA sobre el uso de atención conjunta de seis semanas en la escuela (37).

 

Para compensar he mirado a un par de importantes meta-análisis publicados desde la fecha de las guías, sobre el tema concreto del ABA, y con substantivas bibliografías. He elegido una con análisis negativo del ABA y otra con análisis positivo. Las dos revisiones son de acceso directo en internet. Reitero que las referencias al ABA son a métodos basados en Lovaas y mayormente ligados al UCLA y para niños menores de seis años. Por lo que he leído, la existencia de “estudios sistemáticos” en gran cantidad, es lo que hace al ABA único entre los métodos de intervención en el autismo.

 

          1- Efficacy of applied behavioural intervention preschool children with autism for improving cognitive, language and adaptative behaviour: a systematic Review and Meta-analysis, Michele Spreckley et al. Journal of Pediatrics, 2010.

Esta es una revisión y meta-análisis (38)  realizada con apoyo institucional importante lo que incluye dos universidades australianas y que recaba estudios de principales bases de datos a nivel mundial: Cochrane, Embase, Medline etc. La revisión solo consigue obtener cuatro estudios aleatorizados o cuasi-aleatorizados (¿) desde 64 estudios seleccionados inicialmente por los contenidos de sus sumarios. Los resultados del análisis fueron que  ABA (en esta revisión llamado ABI) no produjo resultados significativos en áreas cognitivas, adaptativas o de lenguaje.

La revisión señala deficiencias metodológicas o de diseño en los estudios como indefinición de dos de los métodos usados en los controles, en otros dos controles era también el ABI a menores dosis, 80% y 16%; insuficientes datos sobre retención de participantes; faltas de información de criterios de inclusión etc.  La revisión aconseja un estudio aleatorizado, multicentros y señala las dificultades de evaluación debido al fenómeno de mejoría natural sin intervención a esas edades.

 

          2- Systematic review of Early Intensive Behavioural Interventions for children with autism, Patricia Howlin et al. American Association of Developmental Disabilities. 2009.

Esta es una revisión (39) del Institute of Psychiatry de Londres usando una mayor amplitud de términos y similares bases de datos que consigue seleccionar 11 estudios de entre  641, solo uno de ellos estaba plenamente aleatorizado. Incluye el estudio de Lovaas, el más positivo de todos ellos, que parece no estar aleatorizado,  como tampoco parece estar el segundo con mejores resultados (40). Creo que tres de los estudios están incluidos en la revisión australiana. La revisión obtiene evidencia de que el EIBI (Early Intensive Behavioura Intervention, así se llama aquí)  es efectivo particularmente mejorando el coeficiente intelectual, pero esta eficacia se limitaba a algunos niños siendo inefectivo para otros.

Sin embargo estos resultados deben ser matizados por los datos revisados y tablas, y finalmente la discusión del estudio.  La posibilidad de pre-selección sesgada está en el hecho de que algunos de los participantes habían recibido terapia anteriormente incluido EIBI, con lo que es posible que se seleccionaran los que responderían positivamente. Los métodos usados en los controles no están bien definidos, se les llama eclécticos, standard, de dirección parental, pero no parece que sean específicos para el autismo; esto es importante porque aunque un método específico pueda no tener efecto en sí, aquellos que lo practican van a saber más de autismo y estar mejor supervisados. Las horas de terapia, son mayores significativamente en los grupos experimentales que en los controles, 30 horas versus 19 horas a la semana de media, lo que apunta a “efectos de dosis” en los primeros.

El tiempo hasta la evaluación desde la baseline  (valoración inicial) era también significativamente más corto en los controles, cinco meses, que a esas edades es un tiempo importante. Los efectos positivos fueron en 9 de los 11 estudios, pero en algunos la diferencia fue espectacular, ciertamente en el de Lovaas, y, en otros, más limitada. No está clara la relación entre estas diferencias y otras variables. Dentro del grupo las diferencias también fueron considerables, con algunos pocos niños teniendo ganancias enormes y otros pocas o ninguna, siendo difícil encontrar factores que pudieran predecir los resultados excepto el coeficiente intelectual inicial.  Se menciona la posibilidad de sesgo de publicaciones. No hay resultados de seguimiento a largo plazo.

Los autores apuntan a numerosos defectos de metodología: “…los estudios mejores diseñados no tenían los estándares rigurosos para metodología de la intervención” y hablan de “los desacuerdos y controversias surgidas entre los investigadores” lo que hacen responsable de “…confusión y estrés en las familias” que en algunos lugares tendrían que aportar fondos, para un método que además añadiría a sus cargas pues en buena medida ellos serían los operativos. Señalan la existencia además de un número de estudios aleatorizados que muestran resultados de otros métodos no tan intensivos basados en la comunicación y la interacción social y sugieren estudios de “equivalencia”.

 

         Comentario general:

Hay poco que añadir al primer estudio que como el segundo está accesible en internet. En cuanto a este segundo, es difícil entender porqué los autores no apuntan de manera clara en el sumario a que los efectos positivos en esos 9 de 11 estudios pudieran ser debidos a “efectos de dosis”, sesgos en pre-selección y mejores conocimientos y supervisión en el grupo experimental. No se comparan grupos equivalentes. Igualmente el hecho de que los efectos positivos, pudieran ser debidos a que el tiempo  desde la baseline hasta la valoración fuera más corto en los controles lo que podría indicar la presencia de mayor número de “bloomers” en el grupo experimental.

Esto es importante por qué la fuerza y autoridad del método surge del estudio publicado por Lovaas en 1987, en el que 9 de 19 niños del grupo experimental y solo uno de los controles, mejoraron hasta ser considerados normales. Ha habido importantes dudas acerca de ese estudio, la principal es que, sugerido por el mismo Lovaas, la técnica que fue específica en el grupo experimental y a la que él atribuía mayormente el éxito era la “aversión”, es decir bofetadas, jarras de agua fría y shocks eléctricos. La aversión física como nos dice el segundo artículo, arriba brevemente comentado, está hoy prohibida en California. Hoy es muy rara su práctica con el ABA. Sin embargo esto sigue siendo importante porque la recepción redentora del estudio como un “triunfo de la ciencia empírica en psicología” llevó a un dominio sobre otros métodos o teorías y aun ahora a Lovaas y a ese estudio se le cita como el gran descubrimiento que abrió las puertas del progreso en el autismo (41). El Judge Rotemberg Centre, un centro con una larga historia de controversias por su uso del GED, electroshocks por radio-control, es parte del ABA internacional (42).

No cabe duda que ante conductas reiterada y severamente auto o hetero-agresivas, la necesidad de intervenciones de contención se impone, aunque esto quizá debería hacerse desde Salud Mental y con supervisión judicial. Pero casos supuestamente de asperger que acabaron en matanzas en masa, como los de Oregón o Conneticutt, tenían en común, no esas conductas si no la exclusión, que no fue afectada por los varios profesionales involucrados. El seguimiento de esos casos parece haberse caracterizado por la emisión de “productos” enmarcados por su capacidad de reembolso o registro administrativo, que ignoraba la subjetividad del afectado, las circunstancias familiares y en el caso de Adan Lanza y su escolarización esta era simplemente una estafa. Si comparamos esto con el caso nª 1, D.G. Triplett, primer caso diagnosticado por Kanner y que recientemente ha salido en los medios, (43a, 43b) no podemos dejar de sorprendernos por la buena colaboración entre Kanner y la familia, la comunidad y las autoridades educativas, que llevaron a un alto grado de personalización antes de que esta estuviera inventada oficialmente y así a un rotundo éxito en términos de la inclusión, salud y bienestar del entrañable Mr Triplett.

En definitiva no hay “consenso” internacional; hay un dominio de estudios, formación, departamentos académicos, asociaciones, etc, de métodos como ABA, y insistentes críticas a ese método y filosofía, desde ciertos sectores profesionales, ni mucho menos solo psicoanalistas y desde asociaciones de afectados como ASAN. No hay apoyo a la financiación pública del ABA en las guías citadas. Y no hay evidencia científica alguna de que el ABA es superior a ningún otro método no conductista con foco en los problemas de comunicación y reciprocidad, con conocimientos de la clínica del autismo, sobre una relación positiva, con atención a cambios y transiciones, y con experiencia y/o supervisión adecuada.

 

        Reflexiones Finales:

  1. La evidencia científica presente no avala el uso de ninguna terapia concreta para el autismo en general. Algunas como el ABA presentan además problemas éticos y prácticos de mucha importancia. El abordaje del autismo debe ser sobre la base de la Convención, con énfasis en inclusión y habilitación, acompañamiento y uso de entornos adecuados donde fuese necesario; personalizado, de cuna a tumba, sin sisas y atendiendo a situaciones de transición y cambio. Los aspectos de terapia, normalización de conducta y similares dejan de estar en primera línea.
  2. Puede haber prácticas terapéuticas intensivas que sean útiles para algunos niños en los primeros años, aunque es difícil saber quien se beneficiaría y quién no. Hay terapias prometedoras en las áreas de comunicación e interacción social que deberían explorarse. Hay intervenciones como las ICs que son probablemente útiles en el abordaje de las conductas problemáticas en mayores. El abordaje de conductas como la autoagresión severa, debe ser un tema abierto. A través de los servicios de Salud Mental públicos, los afectados de asperger, con cuadros de ansiedad o depresión deberían tener acceso a formas de psicoterapia por profesionales que saben de autismo.
  3. Creo que va siendo hora de que palabras como “consenso”, “basado en la evidencia” y “bien establecido” dejen de ser usadas con propósitos de mercadotecnia corporativa.

 

Conclusión:

La exigencia de imponer un sistema asistencial para el autismo dominado por el “análisis de conducta aplicado”, carece de suficiente evidencia científica, no tiene sentido práctico y es éticamente cuestionable.

La Convención sobre Derechos de Personas con Discapacidad es ley, y su implementación necesita trabajo y recursos, reflexión y prudencia. La inclusión es fundamentalmente una cuestión de derechos no de normalización de conductas. Los cambios necesarios en la sociedad, sistemas asistenciales y familias llevarán tiempo y no es aceptable que se tomen decisiones que llevan precisamente por el camino contrario al que hay que tomar. La petición de Aprenem es una resistencia a esos cambios.

 

15 de febrero de 2016

 

Listado de referencias:

1a- Change.org. Petición de la Asociación Aprenem.

1b- http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.html

2- El tema ha entrado en el debate político: http://independent.co.uk/news/world/americas/donald-trump-says-vaccinations-are-causing-an-autism-epidemic-10505087.html

3- http://amsm.es/2013/12/12/1233/

4a- http://wikipedia.org/wiki/Neurodiversity

4b- http://corticalchauvinism.com/2016/02/03/steve-silberman-y-su-tribu-de-simpatizantes-nazis/comment-page-1/#comment-15478

5- http://espectroautista.info/manifiesto-extensi%C3%B3n-espectro-autista

6a- http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html

6b- http://leftbrainrightbrain.co.uk/2015/11/17/u-s-announces-2-autism-rate-again-and-its-dependent-on-a-change-in-the-way-a-survey-is-worded-again/

6c- http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(06)69041-7/abstract

6d- http://autismodiario.org/2012/03/13/la-prevalencia-del-autismo-en-salamanca-y-zamora-al-descubierto/

7a- http://anp.ucsf.edu/research/studies/outcome

7b- http://disabilityscoop.com/2012/06/29/autism-surge-analysis/15957/

8- http://pediatrics.aappublications.org/content/early/2013/10/16/peds.2012-3774.abstract

9- http://the-nimh-withdraws-support-dsm-5

10- http://wikipedia.org/wiki/Retrospective_diagnoses_of_autism-

11- http://usmagazine.com/celebrity-news/news/jerry-seinfeld-clarifies-autism-comments-20142111

12- http://nymag.com/news/features/autism-spectrum-2012-11/ Serían características de fenotipo TEA: gran habilidad para entender detalles y mecanismos, escasa para síntesis y contextos. Deficiencias en reciprocidad. Pensamiento y memoria predominantemente perceptual o matemático sobre lo semántico o dialógico.

13- http://medscape.org/viewarticle/569549_4

14- http://www.livescience.com/19415-severe-autism-progress-bloom.html

15a- http://journals.cambridge.org/action/displayAbstract?fromPage=online&aid=5025556&fileId=S0033291700028099.

15-b http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25738232.

16- http://archpedi.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=382225

17- http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21727249

18- http://jama.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=1681408

19- http://scientificamerican.com/article/antidepressants-in-pregnancy-tied-to-autism/

20- http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24352232

21- 2014/06/28/mothers-birthplace-a-risk-factor-for-autism

22- http://archpsyc.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=1666655

23- Autistic patterns and defective communication in blind children with retrolental fibroplasia. W.R. Keeler.in Psychopathology of Communication. Grune and Stanton. Pp 64-81, 1958.

24- Autismo y Discapacidad Visual . Reflexiones, Investigación e Intervención educative. Linda Pring y cols. 2009, Asociación Autismo Avila.

25a- http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3010743/

25b– Y solo con la ayuda de un calcetín, por favor ver part2: Talking Twin Babies (via http://ow.ly/Xq4jF).

26- Algo así nos dice Mark Twain en las Aventuras de Huckleberry Finn.

27- Tratamiento Conductual y funcionamiento educativo e intelectual normal en niños autistas. O.Ivar Lovaas. Universidad de Los Angeles. Traducción del artículo de 1987.

28- http://abainternational.org/about-us.aspx

29- http://www.communitycare.co.uk/blogs/social-care-experts-blog/2009/08/cognitive-behavioural-therapy/

30a- https://uit.no/Content/418448/The%20effect%20of%20CBT%%20falling.pdf 20is

30b- http://tavistockandportman.uk/about-us/research/current-research-projects/adult-depression-study-tads

30c- http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4231198/

31a- http://www.rcpsych.ac.uk/files/pdfversion/cr144.pdf

31b- https://www.nice.org.uk/guidance/NG11/documents/challenging-behaviour-and-learning-disabilities-draft-guideline2

31c- Intervenciones comunicativas en problemas del comportamiento.  Edward G. Carr- Alianza Editorial 2005.

32- Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among 4-Year-Old Children in the Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network.Christensen, Deborah L. et al. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics., Post Author Corrections: December 09, 2015.

33- http://www.feat.org/portals/0/publicdocuments/cabestpr.pdf

34- http://www.sign.ac.uk/pdf/sign98.pdf

35- http://www.health.govt.nz/publication/new-zealguidelineand-autism-spectrum-disorder

36- http://associacioaprenem.org/sites/default/files/PDF/TEA_Evidencia.pdf

37- http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22582764

38- Efficacy of applied behavioural intervention preschool children with autism for improving cognitive, language and adaptative behaviour: a systematic Review and Meta-analysis.    Michele Spreckley et al. Journal of Pediatrics. 2010.

39- http://altteaching.org/Docs/Systematic_review.pdf

40- http://pop.interactingwithautism.com/pdf/treating/129.pdf

41- Para acceso a una crítica del ABA por parte de afectados y familias, además del  análisis antes señalado en 1b, ver: http://emmashopebook.com/tag/michelle-dawson/

42- http://www.bostonmagazine.com/2008/06/the-shocking-truth/

43a- http://www.bbc.com/news/magazine-35350880

43b-  http://www.t13.cl/noticia/mundo/la-conmovedora-historia-donald-grey-triplett-primer-nino-diagnosticado-autismo

Carta abierta a Emma Leach, presidenta de la Asociación Aprenem. Por Iván Ruiz.

Carta abierta a Emma Leach, presidenta de la Asociación Aprenem. Por Iván Ruiz.

TEAdir

PARA UN DEBATE PÚBLICO Y PLURAL SOBRE EL AUTISMO

CARTA ABIERTA A EMMA LEACH,

PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN APRENEM

 

Estimada Emma Leach,

 

La campaña “Prácticas obsoletas en la atención pública del autismo en Cataluña”, que usted lidera como Presidenta de la entidad que representa, ha forzado al conjunto de padres y madres de personas con autismo a entrar en una discusión profesional que, como padres y madres, no queríamos ni nos corresponde.

 

Me dirijo a usted como Presidente de la Asociación TEAdir de padres, madres y familiares de personas con TEA, aunque, seguro, otros padres y madres se sentirán identificados con lo que esta carta plantea.

 

Permítame que me dirija a usted como máxima responsable del texto que, a través de la plataforma Change.org, ha promovido su entidad. Leyéndolo con atención, sólo dos causas se me presentan como posibles del ataque a la paz y respecto entre padres, entidad y administraciones, que esta campaña supone:

 

  1. Que los profesionales que asesoran a su entidad hayan cometido una equivocación, más o menos intencionada, de causas. Es decir que hayan confundido la causa legítima de los padres de mejorar la vida de sus hijos con autismo, con la causa de unos profesionales concretos, de conquistar lugares de influencia y poder. Si esto fuera así, estará usted de acuerdo conmigo que nos encontraríamos ante un uso del sufrimiento de los padres en contra del código ético profesional.
  2. Que los padres y madres que usted ha reunido en torno al apoyo de esta campaña han confundido al adversario que impediría la mejora de la atención de sus hijos, atribuyendo a los malos encuentros de los que usted llama psicoanalistas, la razón de que sus hijos no mejoren como podrían.

 

Por supuesto que ambas razones son compatible pero no me corresponde aquí tratar la primera, ya que lo más preocupante de su campaña es que esté liderada por padres y madres que, como a todos nosotros, nos une el mismo deseo: el bienestar de nuestros hijos.

 

Su campaña, aunque tome la forma de un reclamo de la mejora de la atención de los niños y niñas con TEA, está atravesada por una voluntad de exclusión de lo que ya existe. La racionalización de la que usted habla no es más que la voluntad de eliminar lo que hay, esto es una red de atención ambulatoria pública construida a lo largo del tiempo a partir del trabajo conjunto entre entidades y administración.

 

Debe usted saber, de entrada, que modificar los servicios que ya existen o implementar otros nuevos no puede contravenir la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad que, en su artículo 4.1.f) dice textualmente: Emprender o promover la investigación y el desarrollo de bienes, servicios, equipo e instalaciones de diseño universal, con arreglo a la definición del artículo 2 de la presente Convención, que requieran la menor adaptación posible y el menor costo para satisfacer las necesidades específicas de las personas con discapacidad, promover su disponibilidad y uso, y promover el diseño universal en la elaboración de normas y directrices. No está entonces claro que su petición respete esta obligación general incluida en la Convención.

 

Pero, además, excluir lo que ya existe acostumbra a ir acompañado –se lee en su petición- de la imposición de una verdad universal: un único modelo, en este caso, para todos los autistas. Más allá del método, esta exigencia de aquello en lo que usted cree se escucha como un intento de autoafirmación y autosuficiencia frente a lo que impediría llevarlo a cabo. Pero no es sino desde un rechazo latente, estimada Emma Leach, que esto puede hacerse de este modo, y es este rechazo hacia el otro lo que termina finalmente retornando sobre uno mismo.

 

Permítame entonces que le diga que su campaña ha equivocado sus dos objetivos: el adversario y las formas de combatirlo.

 

El adversario

La exigencia que hacen a los representantes políticos coloca a los psicoanalistas en el epicentro de los males de la atención pública del autismo. Quiero recordarle, sin embargo, que la red pública de Centros de desarrollo y atención precoz (CDIAP) y Centros de salud mental infanto-juvenil (CSMIJ) de la Generalitat de Catalunya integra en sus equipos multidisciplinares a psicólogos, contratados con la finalidad de ejercer las funciones propias de la psicología, y que cumplen con los requisitos legales pertinentes, por tanto con la titulación universitaria correspondiente, sea cual sea su orientación. No hay, por tanto, psicoanalistas en tanto tal en los centros ambulatorios mencionados.

 

Otra cosa es la orientación teórica que estos profesionales escojan para su práctica. Por supuesto que están los que han escogido el psicoanálisis, de la misma manera que se encuentran los que han preferido el modelo cognitivo-conductual, pero también es cierto que se pueden encontrar profesionales que no se identifican ni con un modelo ni con el otro, y que siguen recorridos de formación diversos, incluso eclécticos. En este sentido, referirse al psicoanálisis como modelo preferente, más dotado económicamente del sistema público de salud es un error que proviene o bien del desconocimiento de la realidad de los centros públicos o bien de un reduccionismo simplista de todo aquello que no es conductismo.

 

Y podemos añadir en este punto, para su conocimiento, que una formación reciente en los CSMIJs en diagnóstico del TEA, que desde el Departament de Salut fue encargada a la Sra. Amaya Hervás y recomendada a todos los equipos de estos servicios, ha sido financiada con dinero público sin opción a que estos mismos profesionales puedan también recibir una formación subvencionada en el diagnóstico clínico del autismo que no recurra necesariamente a los tests diagnósticos que circulan hoy.

 

Sorprende, por otro lado, su insistencia en la evidencia científica y las buenas prácticas. Y en esto, el psicoanálisis parece ser de nuevo para usted el más claro enemigo de que la red pública no pueda asegurarlas – la evidencia científica y las buenas prácticas. Debo suponer que ha leído con atención los cinco textos de referencia que adjuntan ustedes en la campaña y que, por tanto, puede dar cuenta de la cantidad de cifras prácticamente incomprensibles que allí figura y de los resultados restringidos y poco concluyentes –recomendaciones, más bien- que se desprenden. No es tampoco este el lugar en el que entrar en el detalle de estos textos pero está claro que se trata de estudios que no gozan de un consenso a nivel internacional.

 

En cualquier caso, la validez de estos estudios en el día a día de muchos padres tiende a cero. ¿O es que usted considera que los padres tendrían que preguntarse por la evidencia científica de todas y cada una de las reacciones de nuestros hijos y de nosotros mismos cuando nos encontramos con las dificultades cotidianas en casa, en la calle, en el parque, en la biblioteca? Esta supuesta evidencia científica de los trastornos de nuestros hijos, ¿cree que sirve también para explicar las reacciones de nuestros hijos en contextos en los que no se aplican estos métodos de rectificación de conducta (en las sesiones de música, en las ludotecas, en la piscina, en las actividades deportivas, en las fiestas de compañeros de clase, en las comidas familiares), o incluso cuando sus respuestas no coinciden con lo que del método se espera?

 

¿De qué manera el método ABA (Análisis aplicado de la conducta) contempla la posición decidida de un niño de participar en él? ¿Está previsto que los padres que lo aplican puedan escuchar esta negativa de sus hijos, cuando ésta se da? ¿Qué alternativa de tratamiento se les ofrece en ese caso?

 

Su campaña sostiene una certeza: la existencia de un único método fiable para el autismo. Siendo esto ciertamente dudoso, a partir de los estudios que ustedes promueven, más lo es todavía cuando se sabe que el ABA no contempla la posición decidida de un niño a no participar en él. Supongo que sabrá que cuando esto sucede, que cuando un niño se resiste con virulencia a los ejercicios del adulto, el método diseñado por Lovaas, e impartido oficialmente en los Estados Unidos por la UCLA, no contempla otra intervención que el ejercicio de una violencia igual o superior a la del niño hasta conseguir su obediencia. ¿Es este el modelo que piden para la red pública?

 

Se entiende así que la perspectiva psicoanalítica se convierta en un adversario claro de este método, pues los profesionales con esta orientación que han atendido a nuestros hijos en la red pública nunca han intervenido sin obtener antes el consentimiento del niño. En ocasiones hace falta tiempo, más paciencia y más confianza para llegar a ello, pero le aseguro que nosotros lo preferimos.

 

El riesgo de dar forma a un adversario es que éste acabe adquiriendo una consistencia que no se esperaba al inicio. Y situar al psicoanálisis en el corazón de su campaña nos obliga a defender, a los padres y madres de TEAdir, esta orientación teórica y práctica que ha servido para nuestros hijos. Es por esta razón que anunciaremos en los próximos días la creación de la Federación TEAdir España, que servirá de interlocución con los representantes políticos a nivel estatal y tratará los contagios de campañas como la suya.

 

Las formas de combatirlo

Se puede llegar a entender que si ha escogido a los psicoanalistas como razón de su movilización es básicamente por los malos encuentros que algunos padres han tenido con determinados profesionales de estos centros. ¿Es esta razón suficiente para asociarse e iniciar una petición a favor de un método, sí, pero en contra de aquellos padres y madres que se muestran satisfechos con la propuesta terapéutica recibida, más allá de que sean métodos conductistas o una orientación psicoanalítica?

 

Si observa a los padres que le rodean se dará cuenta de que muy habitualmente escogemos para nuestros hijos los tratamientos para sus dificultades que más se adecuan a nuestros modelos o estilos educativos. ¿Por qué entonces no ha optado usted por centrar sus esfuerzos, y el de los padres que moviliza, en pedir simplemente a la administración más conductismo para sus hijos? Podría encontrar como respuesta que la administración se proponga asegurar el conductismo dentro de una pluralidad en todos los equipos profesionales. Sería, así mismo, la ocasión para nosotros de pedir que en todos esos equipos esté también garantizada la orientación psicoanalítica.

 

Teniendo en cuenta su insistencia en la mala praxis de los psicoanalistas, me veo con la obligación de preguntarle: ¿cuáles son exactamente estos errores en la práctica de los profesionales con los que se han encontrado, que la llevan a hablar de mala praxis, un término que se sitúa, en efecto, en los límites de la difamación? ¿Se trata únicamente de inacción con los niños más pequeños o de no forzarlos, de captar su atención e implicación por medio del juego, de no aplicar métodos aumentativos de la comunicación antes de que el propio niño encuentre su manera de comunicarse, o de no imponer un diagnóstico por encima de las particularidades de los niños? Su mala praxis es la de conseguir la complicidad y responsabilidad de los padres, siguiendo sus propios ritmos, para acompañar a sus hijos? Es necesario, estimada Emma Leach, que muestren estos supuestos ejemplos de mala praxis para que se pueda sostener un cuestionamiento, como el que desde Aprenem hacen, de los profesionales a los que usted denomina psicoanalistas.

 

Creo que hacen bien, finalmente, en plantear únicamente como hipótesis, sin necesidad de afirmarlo con mayor contundencia, que las prácticas psicodinámicas pueden incurrir en mala praxis. Se trata de un terreno delicado en el que, me parece, conviene no entrar. Por si acaso, desde TEAdir seguimos de cerca las resoluciones judiciales que empiezan a aparecer y que cuestionan seriamente la ética de los modelos de rectificación de conducta.

 

Para un debate público y plural sobre el autismo

La situación actual en la atención del autismo podría ser, sin duda, mejorable, pero conseguirlo no pasa por el ataque sino por un debate serio y riguroso, fruto del trabajo conjunto y del respeto a la diversidad.

 

Le invito a participar en un debate público y plural sobre el autismo en el que pueda defender los argumentos que utiliza para ir en contra de los profesionales orientados por el psicoanálisis, de los profesionales diversos de la red pública y, sobretodo, de los padres y madres que no comulgan con sus postulados. También para conocer los beneficios de su propuesta, claro. Nosotros, por nuestra parte, argumentaremos nuestros posicionamientos.

 

Mientras tanto, los padres y madres de TEAdir le pedimos públicamente:

1-      Que no utilicen al conjunto de padres y madres de personas con autismo para un debate de las ideas que deben librar los profesionales.

2-      Que busquen un adversario claro que estaría impidiendo sus propósitos y dejen al conjunto de nuestros profesionales ejercer con libertad su profesión.

3-      Que pidan a los expertos que les asesoran que defiendan sus evidencias a título personal y en espacio públicos de debate.

4-      Que se dirijan a nuestros representantes políticos para mejorar la atención de las personas con autismo y de sus familias, y no sólo de unos cuantos en detrimento de otros.

5-      Que pidan a estos mismos representantes políticos que se ocupen también del futuro de nuestros hijos, diagnosticados hoy de TEA, y que serán mañana personas adultas para las cuales no existen todavía suficientes servicios.

6-      Que retiren esta campaña y trabajen, si lo que quieren es constituirse como entidad de referencia, en encontrar aquello que beneficie al conjunto de padres y madres. Aquí nos encontrarán también a nosotros, pues no estamos obligados a entendernos pero sí a no impedirnos trabajar para mejorar la vida de las personas con autismo.

 

Barcelona, 4 de febrero de 2016

Iván Ruiz

Presidente de la Asociación TEAdir de padres, madres y familiares de personas con autismo

Carta Oberta a Emma Leach, presidenta de l’Associació Aprenem. Por Iván Ruiz

Carta Oberta a Emma Leach, presidenta de l’Associació Aprenem. Por Iván Ruiz

TEAdir

PER A UN DEBAT PÚBLIC I PLURAL SOBRE L’AUTISME

 

CARTA OBERTA A EMMA LEACH,

PRESIDENTA DE L’ASSOCIACIÓ APRENEM

 

Benvolguda Emma Leach,

La campanya “Prácticas obsoletas en la atención pública del autismo en Cataluña”, que vostè lidera com a Presidenta de l’entitat que representa, ha forçat al conjunt de pares i mares de persones amb autisme a entrar en una discussió professional que, com a pares i mares, ni volíem ni ens pertoca.

 

Em dirigeixo a vostè com a President de l’Associació TEAdir de pares, mares i familiars de persones amb TEA, tot i que, de ben segur, altres pares i mares se sentiran identificats amb el que aquesta carta planteja.

 

Permeti’m que em dirigeixi a vostè com màxima responsable del text que, a través de la plataforma Change.org, ha promogut la seva entitat. Llegint-lo amb atenció, només dues causes se’m presenten com a possibles de l’atac a la pau i el respecte entre pares, entitats i administracions, que aquesta campanya suposa:

 

  1. Que els professionals que assessoren a la seva entitat hagin comés una equivocació, més o menys intencionada, de causes. És a dir, hagin confós la causa legítima dels pares de millorar la vida dels seus fills amb autisme amb la causa d’uns professionals concrets, de conquerir llocs de influència i poder. Si això fos així, estarà vostè d’acord amb mi que ens trobaríem davant d’un ús del patiment dels pares en contra del codi ètic professional.
  2. Que els pares i mares que vostè ha reunit entorn al suport d’aquesta campanya han confós l’adversari que impediria la millora de l’atenció dels seus fills, atribuint als mals encontres dels que vostè anomena psicoanalistes, la raó que els seus fills no millorin com podrien.

 

De ben segur que aquestes dues raons són compatibles però no em pertoca aquí tractar la primera, ja que el més preocupant de la seva campanya és que sigui liderada per pares i mares que, com a tots nosaltres, ens uneix el mateix desig: el benestar dels nostres fills.

 

La seva campanya, encara que prengui la forma d’un reclam de la millora de l’atenció dels nois i noies amb TEA, està travessada per una voluntat d’exclusió del que ja existeix. La  “racionalització” de què vostè parla no és més que la voluntat d’eliminar el que hi ha, una xarxa d’atenció ambulatòria construïda al llarg del temps a partir del treball conjunt entre entitats i administració.

 

Ha de saber, d’entrada, que modificar els serveis que ja existeixen o implementar-ne de nous no pot contradir la Convención sobre los derechos de las persones con discapacidad que, en el seu article 4.1.f) diu textualment: Emprender o promover la investigación y el desarrollo de bienes, servicios, equipo e instalaciones de diseño universal, con arreglo a la definición del artículo 2 de la presente Convención, que requieran la menor adaptación posible y el menor costo para satisfacer las necesidades específicas de las personas con discapacidad, promover su disponibilidad y uso, y promover el diseño universal en la elaboración de normas y directrices. No és així clar que la seva petició respecti aquesta obligació general inclosa en la Convención.

 

Però, a més, excloure el que ja existeix acostuma a anar acompanyat –es llegeix en la seva petició-  de la imposició d’una veritat universal: un únic mètode, en aquest cas, per a tots els autistes. Més enllà del mètode, aquesta exigència d’allò en què vostè creu s’escolta com un intent d’autoafirmació i autosuficiència enfront a tot allò que impediria portar-ho a terme. Però no és sinó des d’un rebuig latent, benvolguda Emma Leach, que això pot fer-se d’aquesta manera, i és aquest rebuig cap a l’altre el que finalment retorna sobre un mateix.

 

Permeti’m doncs que li digui que la seva campanya ha errat en els dos objectius: l’adversari i les formes de combatre’l.

 

 

L’adversari

L’exigència que fan als representats polítics col·loca als psicoanalistes en l’epicentre dels mals en l’atenció pública de l’autisme. Vull recordar-li, però, que la xarxa pública de CDIAPs i CSMIJs de la Generalitat de Catalunya integra en els seus equips multidisciplinars a psicòlegs, contractats amb la finalitat d’exercir les funcions pròpies de la psicologia i els quals compleixen amb els requisits legals pertinents, per tant amb la titulació universitària corresponent, sigui quina sigui la seva orientació. No hi ha, per tant, psicoanalistes com a tals als centres ambulatoris esmentats.

 

Una altra cosa és l’orientació teòrica que aquests professionals escullin per a la seva pràctica. De ben segur que n’hi ha que escullen la psicoanàlisi, com se’n troben d’altres que han preferit el model cognitiu-conductual, però és també ben cert que es poden trobar professionals que no s’identifiquen ni amb un model ni amb l’altre, i que segueixen recorreguts de formació diversos, fins i tots eclèctics. En aquest sentit, referir-se a la psicoanàlisi com a “model preferent, més dotat econòmicament del sistema de salut pública” és un error que prové o bé del desconeixement de la realitat dels centres públics o bé d’un reduccionisme simplista de tot allò que no és conductisme.

 

I podem afegir en aquest punt, per al seu coneixement, que una formació recent als CSMIJs en diagnòstic del TEA, que des del Departament de Salut va ser encarregada a la Sra. Amaya Hervás i recomanada a tots els equips d’aquests serveis, ha estat finançada amb diners públics sense opció a que aquests mateixos professionals puguin també rebre una formació subvencionada en el diagnòstic clínic de l’autisme que no recorri necessàriament als tests que circulen avui.

 

Sorprèn, per altra banda, la seva insistència en l’evidència científica i les bones pràctiques. I en això, la psicoanàlisi sembla ser de nou per a vostè la més clara enemiga de que la xarxa pública no pugui assegurar-les, l’evidència científica i les bones pràctiques. He d’entendre que ha llegit amb atenció els cinc textos de referència que adjunten a la campanya i que, per tant, pot donar comptes del gruix de xifres gairebé incomprensibles que hi figuren i dels resultats restringits i poc concloents – recomanacions, més aviat- que se n’extreuen. No és tampoc aquest el lloc on entrar en el detall d’aquests textos però és clar que es tracta d’estudis que no gaudeixin d’un consens a nivell internacional.

 

En qualsevol cas, la validesa d’aquests estudis per al dia a dia de molts pares tendeix a zero. O és que vostè considera que els pares haurien de preguntar-se per l’evidència científica de totes i cadascunes de les reaccions dels nostres fills i de nosaltres mateixos quan ens trobem amb les dificultats quotidianes a casa, al carrer, al parc, a la biblioteca? Aquesta suposada evidència científica dels trastorns dels nostres fills, creu que serveix també per a explicar les reaccions dels nostres fills en contextos on no s’apliquen aquests mètodes de rectificació de conducta (a les sessions de música, a les ludoteques, a piscina, a les activitats esportives, a les festes dels companys de classe, als dinars familiars), o fins i tot quan les seves respostes no coincideixen amb el que del mètode s’espera?

 

De quina manera el mètode ABA (Anàlisi aplicat de la conducta) contempla la posició decidida d’un nen de no participar-hi? Està previst que els pares que l’apliquen puguin escoltar aquesta negativa dels seus fills, quan s’hi dóna? Quina alternativa de tractament se’ls dóna en aquest cas?

 

La seva campanya sosté una certesa: l’existència d’un únic mètode fiable per a l’autisme. Sent això certament dubtós a partir dels estudis que vostès promouen, més ho és encara quan se sap que l’ABA no contempla la posició decidida d’un nen de no participar-hi. Suposo que sabrà que quan això succeeix, que quan un nen es resisteix amb virulència als exercicis de l’adult, el mètode dissenyat per Lovaas, i impartit oficialment als Estats Units per la UCLA, no contempla una altra intervenció que l’exercici d’una violència igual o superior a la del nen fins aconseguir la seva obediència. És aquest el model que demanen per a la xarxa pública?

 

S’entén així que la perspectiva psicoanalítica esdevingui per a Aprenem un adversari clar d’aquest mètode, doncs els professionals amb aquesta orientació que han atès al nostres fills a la xarxa pública mai han intervingut sense obtenir abans el consentiment del nen. De vegades cal més temps, més paciència i més confiança per a arribar-hi, però li ben asseguro que les preferim.

 

El risc de donar forma a un adversari és que aquest acabi prenent una consistència que no s’esperava a l’inici. I situar la psicoanàlisi en el cor de la seva campanya ens obliga a defensar, als pares i mares de TEAdir, aquesta orientació teòrica i pràctica que ha servit per als nostres fills. És per aquesta raó que anunciarem en els propers dies la creació de la Federación TEAdir España, que servirà d’interlocució amb els representats polítics a nivell estatal i tractarà els contagis de campanyes com la seva.

 

Les formes de combatre’l

Es pot arribar a entendre que si ha escollit als psicoanalistes com a raó de la seva mobilització és bàsicament pels mals encontres que alguns pares han tingut amb determinats professionals d’aquests centres. És aquesta una raó suficient per a associar-se i endegar una petició a favor d’un mètode, sí, però en contra d’aquells pares i mares que es mostren satisfets amb la proposta terapèutica rebuda, més enllà que siguin mètodes conductistes o una orientació psicoanalítica?

 

Si dóna un cop d’ull als pares que l’envolten s’adonarà que molt habitualment escollim per als nostres fills els tractaments per a les seves dificultats que s’adiuen més amb els nostres models o estils educatius. Per què no ha optat vostè, llavors, per centrar els seus esforços, i els dels pares que mobilitza, per a demanar simplement a l’administració més conductisme per als seus fills? Podria trobar com a resposta que l’administració es proposi assegurar el conductisme dins d’una pluralitat a tots els equips professionals. Seria, així mateix, l’ocasió per a nosaltres de demanar que en tots aquests equips sigui garantida l’orientació psicoanalítica.

 

Tenint en compte la seva insistència en la mala praxis dels psicoanalistes, em veig amb l’obligació de preguntar-li quins són exactament aquests errors en la pràctica dels professionals amb els que s’han trobat que la porten a parlar de mala praxis, un terme que es troba, en efecte, en els límits de la difamació? Es tracta només d’inacció amb els nens més petits o de no forçar-los, de captar la seva atenció i implicació per mitjà del joc, de no aplicar mètodes augmentatius de la comunicació abans que el propi nen hagi trobat la seva manera de comunicar-se o de no imposar un diagnòstic per sobre de les particularitats dels nens? La seva mala praxis, és la d’aconseguir la complicitat i la responsabilitat dels pares, seguint els seus propis ritmes, per tal d’acompanyar als seus fills? Cal, benvolguda Emma Leach, que mostrin aquests suposats exemples de mala praxis per a que es pugui sostenir un qüestionament, com el que des d’Aprenem fan, dels professionals als quals vostè anomena psicoanalistes.

 

Crec que fan bé, finalment, de plantejar tan sols com a hipòtesi, sense necessitat d’afirmar-m’ho amb més contundència, que les pràctiques psicodinàmiques poden incórrer en mala praxis. Es tracta d’un terreny delicat en el que, em sembla, convé no entrar-hi. Per si un cas, des de TEAdir seguim de prop les resolucions judicials que comencen a aparèixer i que qüestionen seriosament l’ètica dels models de rectificació de conducta.

 

 

Per a un debat públic i plural sobre l’autisme

La situació actual de l’atenció de l’autisme podria ser, sens dubte, millorable, però aconseguir-ho no passa per l’atac sinó per un debat seriós i rigorós fruit del treball conjunt i del respecte a la diversitat.

 

La convido a participar en un debat públic i plural sobre l’autisme en què pugui defensar els arguments que utilitza per anar en contra dels professionals orientats per la psicoanàlisi, dels professionals diversos de la xarxa pública i, sobretot, dels pares i mares que no combreguen amb els seus postulats. També per conèixer els beneficis de la seva proposta. Nosaltres, per la nostra banda, argumentarem els nostres posicionaments.

 

Mentrestant, els pares i mares de TEAdir li demanem públicament:

1-      Que no utilitzin al conjunt de pares i mares de persones amb autisme per a un debat d’idees que han de lliurar els professionals.

2-      Que busquin un adversari clar que estaria impedint els seus propòsits i deixin als conjunt dels nostres professionals exercir amb llibertat la seva professió.

3-      Que demanin als experts que els assessoren que defensin les seves evidències a títol personal i en espais de debat públic.

4-      Que es dirigeixin als nostres representants polítics per a millorar l’atenció de les persones amb autisme i les seves famílies, no només d’uns quants en detriment dels altres.

5-      Que demanin a aquests mateixos representants polítics que s’ocupin també del futur dels nostres fills, diagnosticats avui de TEA, que seran demà persones adultes per a les quals no existeixen encara suficients serveis.

6-      Que retirin aquesta campanya i treballin, si el que volen és constituir-se com associació de referència, en trobar allò que beneficiï al conjunt de pares i mares. Aquí ens trobaran també a nosaltres, doncs no estem obligats a entendre’ns però sí a no impedir-nos treballar per a millorar la vida de les persones amb autisme.

 

Barcelona, 4 de febrer de 2016

 

Iván Ruiz

President de l’Associació TEAdir de pares, mares de persones amb autisme

 

Por la pluralidad de abordajes del autismo: Carta de Carmela Fortuny al Presidente de la ACAP

Por la pluralidad de abordajes del autismo: Carta de Carmela Fortuny al Presidente de la ACAP

 

Carta Carmela Fortuny 14 de enero 2016 (1) Carta Carmela Fortuny 14 de enero 2016 (2)

 

La Carta de Carmela Fortuny en PDF (Catalá)

La Carta de Carmela Fortuny en PDF (Castellano)

***

Sr. Josep Ma Panés

President de la ACAP

Benvolgut,

En primer lloc, li volem manifestar que ens mostrem totalment d’acord amb els aclariments que heu tramés al vostre escrit de resposta, l’ACAP i la UCCAP, a l’article publicat a La Vanguardia el passat 8 de desembre.

Lamentem que es difonguin aquestes visions que valoren les intervencions que es duen a terme al CDIAP en funció d’una orientació clínica particular.

Hores d’ara ningú pot dubtar de la tasca que desenvolupa la xarxa de CDIAP de Catalunya, i l’alt grau de professionalitat d’aquests més de 1.200 professionals de la xarxa, la seva expertesa en els diferents àmbits d’intervenció amb els infants que presenten trastorns o risc de patir-los i les seves famílies.

Com ja sabeu, la Generalitat ha configurat una xarxa de CDIAP composada per centres que compteu amb diferents postulats teòrics i diferents estratègies terapèutiques per abordar els aspectes biològics, psicològics i socials de l’infant amb TEA i la seva família.

Aquesta existència d’una pluralitat d’orientacions clíniques considerem que ha de poder coexistir i redundar en el treball en xarxa que resulta primordial en l’atenció a aquests trastorns.

Amb la posada en marxa del Pla d’atenció Integral per a les persones amb trastorns de l’espectre autista, que va iniciar-se com a prova pilot l’any 2013 i que s’anirà implantant progressivament, s’ha posat de manifest la importància d’aquest treball en xarxa, especialment en els casos que ofereixen major complexitat. Es tracta, en definitiva, de sumar esforços per millorar l’atenció integral de l’infant amb TEA i les seves famílies per part de la xarxa de serveis públics, tot i procurant que s’estableixi un diàleg constructiu entre els diferents abordatges d’aquest trastorn.

Atentament,

Carmela Fortuny i Camarena

Secretària de la SISPAP

Barcelona, 14 de gener de 2016

***

Sr. Josep Mª Panés

Presidente de la Associació catalana d’atenció precoç (ACAP)

Estimado,

en primer lugar, queremos manifestar que nos mostramos totalmente de acuerdo con las aclaraciones que ha transmitido en su escrito de respuesta, la Associació catalana d’atenció precoç (ACAP) i la Unió catalana de centres de desenvolupament i atenció precoç (UCCAP), al artículo publicado en La Vanguardia el pasado 8 de diciembre.

Lamentamos que se difundan estas visiones que valoran las intervenciones que se llevan a cabo en un Centre de desenvolupament i atenció precoç (CDIAP) en función de una orientación clínica particular.

En estos momentos, nadie puede dudar ya de la tarea que desarrolla la red de CDIAPs de Catalunya, y el alto grado de profesionalidad de estos más de 1200 profesionales de la red, su experiencia en los diferentes ámbitos de intervención con los niños que presentan trastornos o riesgo de padecerlos y sus familias.

Como sabéis, la Generalitat ha configurado una red de CDIAPs compuesta por centros en los que contáis con diferentes postulados teóricos y diferentes estrategias terapéuticas para abordar los aspectos biológicos, psicológicos y sociales del niño con TEA y su familia.

Esta existencia de una pluralidad de orientaciones clínicas, consideramos que ha de poder coexistir y redundar en el trabajo en red, que resulta primordial en la atención de estos trastornos.

Con la puesta en marcha del Plan de atención integral para las personas con Trastornos del espectro autista, que se inició como prueba piloto en el año 2013, y que se irá implementando progresivamente, se ha puesto de manifiesto la importancia de este trabajo en red, especialmente en los casos que ofrecen mayor complejidad. Se trata, en definitiva, de sumar esfuerzos para mejorar la atención integral del niño con TEA y sus familias por parte de la red de servicios públicos, procurando que se establezca un diálogo constructivo entre los diferentes abordajes de este trastorno.

Atentamente,

Carmela Fortuny i Camarena

Secretaria de la SISPAP

Barcelona, 14 de enero de 2016

 

 

El autismo sin marcadores. Miquel Bassols.

El autismo sin marcadores. Miquel Bassols.

IMAG4257Intervención en el Foro Autismo, Barcelona, 11/12/2015

Tomado con su autorización del blog: Desescrits

Estamos en una época en la que los modelos clínicos para el tratamiento de las diversas enfermedades se suceden a una velocidad creciente. Y ello es debido en parte a los avances técnicos, tanto en el procesamiento de datos informáticos como en los nuevos equipos de observación no invasiva del organismo humano.

Pero los avances tecnológicos no siempre significan un avance en los conceptos que deberían orientar y ordenar la clínica. Más bien puede suceder al revés. Así, en el campo de las llamadas “neurociencias”, lugar de referencia habitual de dichos avances en el campo de la salud mental, se ha señalado con razón el estado más bien precario de la consistencia de los conceptos utilizados. Por ejemplo, y para dar sólo una de las múltiples referencias que hoy encontramos sobre este tema, dos investigadores del Neurocentre Magendie de Burdeos, (Michel Le Moal y Joël Swendsen), han señalado recientemente que “las neurociencias han progresado más sobre la base de avances tecnológicos que no sobre la base de avances conceptuales”. El recurso constante a las nuevas técnicas provenientes de otras ciencias, como las imágenes por resonancia magnética (IRM) o similares, “ha conducido [así] a una visión progresivamente reduccionista del cerebro y de sus funciones”. Por otra parte, tal como señalan los mismos autores, las construcciones psicológicas que intentan escapar a este reduccionismo dejan en el más oscuro misterio buena parte de las conductas individuales observadas: “de hecho —acaban diciendo— la separación entre estas dos aproximaciones nunca ha sido tan grande como ahora”[1]. Así, se constata un progresivo distanciamiento entre los instrumentos diagnósticos y la práctica terapéutica efectiva.

Dicho de otra manera: en este campo, cuanta más precisión existe en las técnicas de exploración, menos se comprende qué se está observando y qué relación tiene con lo que se acaba diagnosticando. Lo que es una muestra más de la creciente independización de la técnica y de sus nuevos recursos en relación a la ciencia que debería saber pensar y orientar su uso. Tal como señalaba Jacques-Alain Miller hace un tiempo en su Curso: “Nos damos cuenta hoy de que la tecnología no está subordinada a la ciencia, representa una dimensión propia de la actividad del pensamiento. La tecnología tiene su propia dinámica”.[2]

Esta dinámica propia de la técnica es la que, de hecho, está arrastrando desde hace unas décadas a la clínica a sus sucesivas remodelaciones. Con respecto a la llamada “salud mental”, y muy en especial en la clínica del autismo, no se trata ya de una remodelación del edificio sino de un cambio radical del propio modelo en sus fundamentos. El clásico manual del DSM, que ha ido extendiendo de manera tan ambigua el término “autismo” hasta transformarlo en ese “trastorno de espectro autista” cada vez más inespecífico, responde a un modelo de descripción estadístico que sus propios redactores están poniendo, como es sabido, cada vez más en cuestión.

No olvidemos que el manual del DSM tuvo de hecho sus primeras inspiraciones en los desarrollos de una clínica psicoanalítica en la que los postfreudianos habían perdido ya la brújula de la propia experiencia freudiana. El furor descriptivo y estadístico fue ganando así la partida hasta hacer hoy de este manual un pesado instrumento cada vez más inoperante para una clínica que, de hecho, despareció en combate ya hace tiempo.

Con respecto al autismo, el resultado es finalmente de lo más confuso. ¿Qué designa hoy el nombre autismo? Éric Laurent lo ha resumido de manera precisa en su libro La batalla del autismo. De la clínica a la política, donde leemos: “Se puede sacar en todo caso una primera enseñanza de los debates con respecto al autismo: un nombre excede a las descripciones de su sentido. Ya no se sabe muy bien lo que este nombre designa exactamente. Su función clasificatoria produce efectos paradójicos: la clasificación que resulta de ello se revela de lo más inestable”.[3]

Así, las marcas del autismo, en el sentido de los rasgos clínicos que lo definirían, se han vuelto cada vez más imprecisas hasta llegar a ampliarse a rasgos que pueden encontrarse también en el común de los humanos.

Por supuesto, esta circunstancia es una objeción de principio que no ha pasado desapercibida para los gestores de la salud mental y sus evaluadores. Ante esta confusión creciente, se anuncia ya una nueva clínica, que promete barrer con las imprecisiones y contradicciones de la clínica que parece destinada a pasar pronto a la historia, como la antigua clínica basada en el DSM. Aunque el debate entre las dos orientaciones se ha establecido ya a ambos lados del Atlántico, todo indica que el cambio de modelo será progresivo pero también profundo. Se trata, en efecto, no de una nueva remodelación de la fachada del edificio clínico sino de un cambio de sus fundamentos siguiendo el nuevo modelo de la hoy llamada “Precision Medicine”, la “Medicina de precisión”. Es la orientación marcada por el National Institute of Mental Health americano, que se propone de hecho substituir a la “Evidence Based Medicine”, la medicina basada en la evidencia o en los indicios, que requería de alguna forma de una interpretación de los rasgos clínicos. El modelo de la “Precision Medicine” no tiene por qué hacer ya un recurso al ambiguo testimonio de la palabra del propio sujeto o de sus familiares, palabra siempre equívoca en sus posibles y múltiples sentidos, o a las descripciones y observaciones que se multiplican de manera incesante. El proyectoPrecision Medicine Iniciative, anunciado por el presidente Obama el pasado mes de Enero, cuenta con una nuevo instrumento, —además de un enorme presupuesto— , un instrumento absolutamente independiente desde su principio de la palabra y del lenguaje, igualmente independiente de la observación clínica clásica. Este nuevo modelo, bautizado como RDoc (Research Domain Criteria) cuenta con la técnica basada en los biomarcadores.

 

Un biomarcador es una sustancia que funciona como indicador de un estado biológico. Debe poder medirse objetivamente y ser evaluado como signo de un proceso biológico normal o patológico, o como respuesta a un tratamiento farmacológico. En el registro genético, un biomarcador puede ser una secuencia de ADN detectada como posible causa de un trastorno. Así, el mismo procedimiento que puede utilizarse para la detección y tratamiento de la diabetes o de distintas formas de cáncer, se piensa también utilizable para toda la serie de trastornos mentales, incluido por supuesto el autismo cuando se lo incluye en esta serie. Desde hace un par de décadas, los laboratorios de investigación se han lanzado a la búsqueda de biomarcadores de la más amplia serie de trastornos descritos, con un optimismo exacerbado por los lobbies de la industria farmacéutica y de ingeniería genética, con la promesa de descubrir los biomarcadores que determinarían dichos trastornos. Con respecto al autismo, no había día sin que apareciera un artículo en las revistas científicas con la hipótesis de tal o cual biomarcador, de tal o cual secuencia de ADN que estarían “implicados” —es el término que se suele utilizar— en la determinación del amplio cuadro definido como autismo o como “trastorno de espectro autista”. Hemos reseñado ya algunos en otra parte. El optimismo decrece y va dando lugar a un fundado escepticismo a medida que se encuentran más y más hipótesis imposibles de verificar para un número suficiente de casos. Más bien parece que a cada caso correspondería una configuración específica.

Se da aquí una nueva paradoja, señalada por nuestro colega Dr. Javier Peteiro, propio de la era de las tecnociencias: “Es llamativo que la Biología se haga determinista cuando la Física ha dejado de serlo. Un determinismo absolutamente infundado, genético o neurobiológico persigue dar cuenta no sólo de cómo es un individuo sino de cómo actuará en un contexto dado.”[4] Como reacción a este determinismo infundado, la nueva Biología llamada “de sistemas” sostiene por el contrario la continua interacción entre procesos que pertenecen a niveles distintos de la jerarquía biológica, que van desde lo molecular hasta la totalidad de los órganos, aparatos y sistemas que conforman el organismo.[5] Y en todo caso, esta interacción está lejos de explicar la respuesta singular que cada sujeto da a su complejidad.

En la carrera a la búsqueda de marcadores del autismo, los llamados “candidatos” no han faltado. Hace cinco años, un conocido y polémico artículo publicado por Helen V. Ratajczak, que había sido una de las principales científicas en un notorio laboratorio farmacológico, hacía una recensión de al menos 79 biomarcadores para el autismo, que podían ser medidos en los sistemas gastrointestinal, inmunológico, neurológico y toxicológico del organismo. Les ahorro la enumeración. La propia autora no deja de avisar de entrada sobre la enorme dificultad y complejidad a la hora de definir las condiciones tan heterogéneas que definen el autismo. Y termina afirmando que “no puede considerarse un solo biomarcador como específico para el autismo”, de modo que resulta absolutamente “inadecuado indicar marcadores únicos”[6] para este amplio espectro de trastornos. Por otra parte, muchas veces el autismo resulta sindrómico, es decir secundario con respecto a otros trastornos orgánicos, lo que hace todavía más complejas las hipótesis.

La lista de biomarcadores candidatos sigue, sin embargo, aumentando. El problema no es ya si puede existir o no un biomarcador para el autismo. El problema es que, siguiendo esta vía, no dejan de aparecer cada vez más, en una progresión que tiende infinitesimalmente a definir el conjunto de rasgos que configuran el organismo humano. De ahí el progresivo escepticismo en estas vías de investigación que, por lo demás, no han tenido la menor incidencia en el tratamiento y en la vida de los sujetos con autismo.

Cuando uno se aventura a explorar esta selva de referencias, de las que nadie puede tener hoy una visión de conjunto, se da pronto cuenta de la existencia de un problema de principio. Los investigadores que promueven y llevan a cabo estas investigaciones rara vez son clínicos, es decir, rara vez se han visto confrontados al tratamiento de personas con autismo. Peor aún: buen número de veces —como en el caso que comenté hace poco sobre un nuevo posible candidato situado en la proteína denominada Shank3— los datos han sido extrapolados a partir de la experimentación con roedores, ratones que han sido diagnosticados como autistas por el hecho de observarse en ellos conductas antisociales, o una “anormalidad en la sociabilidad”, después de haberlos privado de dicha proteína.

De más estaría señalar que la mera idea de diagnosticar a un ratón de “autismo” es un contrasentido absoluto, cuando no un insulto a una tradición clínica que ya tiene suficientes dificultades, como hemos visto, para ordenar el cuadro de fenómenos agrupados bajo este término.

La impresión, después de volver de esta selva de referencias, es que, tanto en los estudios más bienintencionados como en los más inverosímiles (como el que afirma que el plaguicida glifosato producirá un 50% por ciento de niños diagnosticados como autistas dentro de diez años),  ya no se sabe muy bien qué es lo que se está buscando. El autismo es hoy una llave perdida y, como en el cuento de Wenceslao Fernández Flórez, es una llave perdida que se sigue buscando en la noche bajo el farol con la buena excusa de que ahí hay más luz.

 

Digámoslo así para recapitular: la multiplicación de hipótesis sobre biomarcadores y marcadores genéticos, lejos de arrojar alguna luz sobre la imprecisión conceptual que subyace en la noción de autismo, no hace más que oscurecer el verdadero lugar en el que conviene investigar, el que debe promover nuestro interés para tratar y hacer más soportable la vida del sujeto con autismo. El sujeto con autismo es, en primer lugar y a pesar de las apariencias, un sujeto que tiene algo que decirnos —así lo planteó Jacques Lacan de manera tan simple como subversiva—. Es un sujeto que vive y se debate en un mundo de lenguaje que le resulta tan inhóspito como a veces indiferente, pero que tiene sus leyes propias, leyes que debemos aprender a descifrar en cada caso. Y en este campo, en el campo del lenguaje en el que siempre tratamos al sujeto, las resonancias magnéticas, como suelo decir, sirven de bien poco porque de lo que se trata es de estar atento a las resonancias semánticas, a los sentidos y sinsentidos que atraviesan cada acto, cada momento de la vida del sujeto con autismo.

En este campo de juego del lenguaje el autismo se escabulle, en efecto, de todos los marcadores que queramos emparejarle, ya sea —si me permiten la analogía— con el sistema de marcadores por zonas o  de un marcaje jugador a jugador. Y ello por la sencilla razón de que la verdadera marca del sujeto con autismo se encuentra no en su organismo sino en su objeto, en ese objeto que con el que suele acompañarse con tanta frecuencia, ese objeto que a veces nos parece tan inútil como ineficaz para vivir en el mundo, incluso molesto, aunque otras veces se muestre de una utilidad y de una eficacia asombrosas.

 

Permítanme aquí un testimonio personal sobre un episodio que sigue hoy muy presente para mí. A finales de los años setenta, tuve la suerte de empezar a trabajar en un centro de educación especial. Ahí me encontré con un niño de siete años, llamado José. Era un niño que no reconocía su imagen en el espejo, que apenas dirigía una palabra a nadie, que sólo gritaba palabras sueltas e incomprensibles, acompañadas de extrañas estereotipias repetidas una y otra vez. José deambulaba frenéticamente por las distintas estancias de la institución, intentando encontrar el perímetro de un espacio que parecía para él tan invivible como imposible de delimitar. Buscaba así desesperadamente un borde en el que alojar su cuerpo, un cuerpo que él mismo experimentaba, precisamente, sin borde alguno. Cuando me encontré con él, José mostraba en su cara dos marcas, dos inquietantes heridas, exactamente simétricas, en sus mejillas, dos marcas que él mismo se abría constantemente. Con estas dos marcas, José se movía de un lugar a otro sin sentido aparente, como si fuera arrastrado por las dos únicas palabras que gritaba a las paredes, dos palabras que eran una en realidad: “Tren-José”. Cuando a veces llegaba a detenerse, su actividad preferida era formar hileras con objetos de lo más heterogéneos, en un tren inmóvil que sólo se hacía un lugar añadiendo, de forma metonímica, un vagón más para llegar a ninguna parte. Quien haya tratado con niños con autismo reconocerá de inmediato este tipo de fenómenos. Son fenómenos de lenguaje a los que prestamos la mayor atención cuando nos orientamos en la enseñanza de Lacan.

Por mi parte, tardé más de seis meses en entender que el tren en cuestión no era para José un objeto exterior a él, no era un objeto constituido y representable fuera de su cuerpo, un cuerpo que carecía de los bordes simbólicos necesarios para distinguir un interior y un exterior. José venía cada día en tren con su madre al centro. Tardé más de seis meses en entender que ese “Tren-José” atravesaba literalmente su cuerpo de manera aterradora, que no había para él distancia alguna con el rugir del tren incrustado en él, que ese rugir seguía resonando en su cuerpo una vez el tren ya había partido. Y que atravesaba su cuerpo siguiendo las dos vías que aparecían exactamente marcadas en su rostro, sin imagen especular posible.

Con ese descubrimiento hubiera podido tal vez iniciarle en una serie de rutinas adaptativas destinadas a hacerle más soportable el viaje en tren con su madre, y tal vez parar un poco así su ritmo frenético con la esperanza de incrustarle por mi parte las llamadas “habilidades sociales” necesarias para convivir de la buena manera con sus congéneres. No hice nada de eso. Me permití únicamente acompañarle en su deambular frenético por la sala en la que estaba con él y aprovechar los momentos de detención para incluirme yo en la serie de objetos de su tren. Así apareció un buen día un nuevo elemento en el tren de vagón único de sus palabras y vino con un nuevo grito: “Tren-José-Miel”. Entiéndase “Miel” como un trasunto o como una dulce transcripción de mi nombre, si quieren. Lo importante es que ese nuevo vagón fue el inicio de una posible entrada en su vía cortada, el inicio de un extraño vínculo entre “mi” y “él”. Si esa contingencia, casi azarosa, como al pasar, no me pasó por alto fue sin duda porque yo transitaba ya los escritos y los seminarios de Lacan, aunque no lograra entenderlos del todo.

Lo que puedo decir hoy es que si yo hubiera tenido en aquel momento más formación en el Campo Freudiano habría tardado desde el principio no más de seis minutos en entender que en ese “Tren-José” se jugaba toda la estructura de lo que hoy llamamos el “objeto autista”, un objeto sin bordes y que no está localizado a partir de un interior y un exterior del cuerpo, un objeto que es, sin embargo, la vía regia para tratar la insondable decisión del sujeto de rechazar todo vínculo con el otro, todo vínculo que no pasara por esa vía extraña. De este objeto fundamental, principio de todo tratamiento posible, no hay marcadores, sólo marcas que a veces aparecen en el cuerpo, en la lengua o en la imposibilidad de construir uno y otra.

Para localizarlo, no hacía falta ningún escáner, ninguna resonancia magnética, ningún otro medio y presupuesto —entiéndase incluso en su sentido más económico— que haber entendido un poco al menos el aforismo lacaniano según el cual “el inconsciente está estructurado como un lenguaje”, haber entendido que ahí reside finalmente la eficacia de un tratamiento posible siguiendo su orientación.

Este episodio me enseñó que el único marcador del sujeto, el más fiable, se encuentra en el lenguaje, y más todavía cuando la palabra se pierde en los laberintos de un cuerpo imposible de construir. El autismo sin marcadores es el autismo de la palabra, de la lengua privada que debemos aprender a escuchar y a descifrar en las marcas del cuerpo hablante.

Es un tema de suficiente importancia en la actualidad como para que la Asociación Mundial de Psicoanálisis haya creado un Observatorio sobre políticas del autismo, dedicado a investigar y a proponer acciones siguiendo esta orientación.

Es un problema de actualidad clínica, sin duda, pero lo es porque también es finalmente un problema de civilización, es decir de qué civilización queremos. O bien una civilización de sujetos reducidos a biomarcadores, o bien una civilización de seres de lenguaje que quiera descifrar su destino en una cadena de palabras, por simple que parezca, para tratar su malestar.

 

 

 

[1] Michel Le Moal, “Sciences du cerveau : la longue route vers la maturité et le réductionnisme du temps présent”, in Comptes Rendus Biologies 2015.

Disponible on-line: http://www.em-consulte.com/en/article/993264

[2] Jacques-Alain Miller, “Nullibieté”, Cours Orientation lacanienne, 14/11/2007 (inédito).

[3] Éric Laurent, La bataille de l’autisme. De la clinique à la politique. Navarin-Le Champ freudien, Paris 2012, p. 52-53.

[4] Javier Peteiro Cartelle, “Víctima. La presión de las tecnociencias: habitar o ser rehén del cuerpo”, en Freudiana nº 73, Barcelona, Abril 2015, p. 75.

[5] Ver al respecto, Denis Noble, La música de la vida. Más allá del genoma humano. Ediciones Akal, Madrid 2008.

[6] Helen V. Ratacjzak, “Theoretical aspects of autism: biomarkers —a review”, in Journal of Immunotoxicology, 2011; 8(1): 80-94.

 

Manifiesto de Minerva. En respuesta a la campaña de la Associació Aprenem

Manifiesto de Minerva. En respuesta a la campaña de la Associació Aprenem

MANIFESTO DE MINERVA

 MANIFIESTO DE MINERVA EN PDF

(Para adherirse al Manifiesto rellene

el formulario al final del Documento)

Dirigido al Hble. Sr Antoni Comín, Conseller de Salut; a la Hble. Sra. Meritxell Ruiz, Consellera d’Ensenyament; y a la Hble. Sra. Dolors Bassa, Consellera de Benestar Social i Família; de la Generalitat de Catalunya

Y en respuesta a la campaña de la Associació Aprenem: “Prácticas obsoletas en la atención pública del autismo en Cataluña” en Change.org

I. A FAVOR DE LAS CAUSAS LEGÍTIMAS QUE REHÚYEN EL AUTORITARISMO
Reclamos de soluciones reduccionistas a problemas complejos. Esta es la pendiente que toma una sociedad, en este caso la nuestra, cuando elude el debate de las ideas. Si, además, la angustia empuja, entonces aparecen actitudes autoritarias que no aceptan más que el silencio y la obediencia como respuesta.

La campaña iniciada por la Associació Aprenem, con el objetivo de eliminar la orientación clínica del psicoanálisis en los servicios de atención a las personas con autismo es, ciertamente, conductista. Querría modificar la conducta de aquellos profesionales y familias que se moverían buscando otros modelos teóricos y prácticos con los que se sienten más identificados.

Entendemos que esta movilización afecta, por supuesto, a todos aquellos profesionales formados y orientados por el psicoanálisis, pero también a los de otras orientaciones –incluso cognitivo-conductuales- que saben que el tratamiento del autismo es muy difícil y delicado, que la verdad no es nunca absoluta, que la revolución científica en Europa fue posible gracias al pensamiento abierto y plural de la Ilustración y, por tanto, que la ciencia necesita el debate de las ideas y la libertad de sus practicantes, y que la democracia y el derecho de elegir son condiciones inalienables en una sociedad justa que vela por la cohesión social.

Nos alerta y nos preocupa profundamente el alcance de esta manifestación pública, pues trasciende el tratamiento del autismo y el respeto a los derechos más fundamentales. Si nos expresamos con la contundencia de estas líneas es porque la movilización de Aprenem ataca pilares fundamentales de una sociedad como la catalana, que ha conseguido una red en la atención pública educativa, social y sanitaria, reflejo de un tejido social y asociativo, construido durante décadas de democracia, incluso desde antes, durante los años más oscuros de la dictadura.

Las voluntades de incidir en los modelos políticos no deberían poder ejercerse sin el diálogo y el consenso. Cualquier participación unilateral no será sino una imposición, aunque provenga del consenso de una minoría, o de un colectivo que se erige en el verdadero y único portavoz de una causa legítima.

Que un colectivo como este, dudosamente mayoritario, se erija ahora como único amo de la verdad, la quiera imponer y, así mismo, expulsar a los que no comparten su doctrina no es sino un signo alarmante de autoritarismo que en cualquier caso conviene tratar.

II. A FAVOR DE LA DEMOCRACIA, QUE PERMITA LA ELECCIÓN
Paradójicamente, en los últimos años de grave crisis económica, social e institucional, se han hecho evidentes las cualidades de nuestra sociedad. La responsabilidad ciudadana ha sido, sin lugar a dudas, una de ellas, y la demanda de más democracia un signo de madurez de nuestra colectividad. Los servicios sociales, sanitarios y educativos son campos especialmente sensibles al afán regulador, si se olvida que el centro gravitatorio de sus políticas son las personas. Cuando de lo que se trata es de las dificultades por las que ellas pasan, la conversación, el consenso y la aceptación de las limitaciones propias y de los demás resultan ser la única coyuntura que puede hacer posible la aparición de la invención y el mantenimiento de la paz social.

El estado del bienestar –no tan sólido como querríamos, cierto- ha estado sustentado en gran medida por nuestros profesionales –sociales, sanitarios y educativos- en los momentos de más dificultades. Ellos han aceptado cumplir con creces sus responsabilidades en momentos de pérdida muy notable del poder adquisitivo, de derechos laborales, y de condiciones duras de trabajo. Sus formaciones, las universitarias y las permanentes, son muy diversas y muchas de ellas han sido sostenidas con esfuerzo por cada uno de ellos.

Por supuesto que la atención pública es mejorable y que de profesionales hay de muchos tipos. Sin embargo, en mayor o menor grado, sus bagajes forman parte ya de un bien común. Además, el reto que el autismo plantea ha llevado y lleva a muchos de estos profesionales a inventar, desde la falta de un saber definitorio, los recursos más adecuados para las personas con autismo y sus familias.

Es también un hecho compartido que las administraciones trabajan codo con codo con los profesionales de nuestras instituciones, y que los colectivos de padres, madres y afectados, desde la singularidad que caracteriza a cada uno de ellos.

Todo esto nos lleva a preguntarnos:

¿De dónde proviene la autorización de esta asociación para dictar a los políticos cómo los profesionales tienen que hacer su trabajo y a pedirles, además, su obediencia?

¿Quiénes son los profesionales y expertos que les asesoran y con qué instituciones están vinculados?

¿De qué conocimiento sobre la diversidad de formaciones y orientaciones clínicas parten, que malentienden expresamente el psicoanálisis para encajar allí prácticas muy diversas que no se reconocen necesariamente como tal?

¿Dónde está su sentido democrático, que querría impedir a los padres y madres escoger sus recorridos en la red pública y, a los profesionales, la afinidad de su práctica con sus criterios éticos y epistémicos?

Una petición como la de esta asociación –que lleva el imperativo inscrito en su nombre- instala la sospecha entre profesionales, políticos y familias. Y lejos de favorecer la cohesión social, empuja a unos y otros hacia la ruptura de todo tipo de lazo.

El Manifiesto de Minerva es un llamado al respeto mutuo entre los profesionales, los familiares, los representantes de la administración y los políticos. Sabemos que pensamos diferente, que tenemos
orientaciones diferentes, pero creemos que desde el respeto nos podremos exigir, también, hacer bien nuestro trabajo.

III. A FAVOR DE LA MULTIDISCIPLINARIEDAD Y LAS OPCIONES TÉORICAS DIVERSAS
La cuestión del autismo no había estado nunca en el primer plano de las políticas sociales y sanitarias. Esta situación nos permite seguir con atención los avances de la ciencia seria –lentos pero seguros- pero, sobre todo, abordar los imposibles que el autismo plantea, desde la cotidianeidad de las personas afectadas y de sus familias. A la vez, constatamos que el protagonismo actual de este diagnóstico puede generar una demanda de resolución difícil de soportar. El activismo del colectivo Aprenem es un ejemplo de ello.

No disponemos como sociedad de un consenso sobre las causas del autismo ni tampoco de un acuerdo profesional sobre una supuesta curación. Así, sin este consenso, es preciso debatir desde el conocimiento riguroso de lo que hacemos.

No estamos en disposición de pretender que lo que ha servido para unos tenga que funcionar para otros.

No siendo la evidencia científica que se pregona una evidencia de curación, tampoco un método puede ofrecerse como única propuesta. En efecto, más allá de la respuesta de la ciencia, los padres evidencian lo que les ha servido, a sus hijos y a ellos. La evidencia no es finalmente científica, es testimonial.

Reducir el tratamiento del autista a la rectificación de sus conductas implica desconocer que las personas padecemos, sentimos, nos expresamos, nos construimos en la relación con los demás, y nuestras conductas, aunque cuestionen el sentido común, son un reflejo de ello. Aunque sea obvio, consideramos como personas también a los llamados autistas y esperamos de ellos sus expresiones más íntimas, aunque no encajen en la imagen narcisista del mundo.

Añadimos, además, que reducir el tratamiento del autismo a la rectificación de sus conductas implica considerar que la base de estas técnicas radica en la obtención de la obediencia del autista. Consecuentemente, todos aquellos que no se presten serán segregados por incompatibilidad con el método.

El abordaje del autismo no puede ser más que multidisciplinar, ya que su afectación recae sobre prácticamente todas las parcelas de la vida del sujeto. Psicoanalistas de diferentes orientaciones, psicólogos, logopedas, terapeutas diversos, psicomotricistas, médicos, psiquiatras, pediatras, maestros y educadores tienen que ejercer su trabajo desde su disciplina. Pero el hecho de que la perspectiva de la que partan no sea el psicoanálisis no implica que se les tenga que requerir un abordaje conductual.

Conviene tener presente que están apareciendo críticas argumentadas que, desde disciplinas diversas, cuestionan la ética de los métodos reeducativos y de rectificación de conducta. Entre ellas, la de testimonios de personas con autismo que han sido objeto de su aplicación y que, como Michelle Dawson, han accedido a la escritura para poder explicarlo. Conviene estudiarlos a fondo, así como los textos de referencia de unas prácticas que, ya con el fundador del ABA (Applied Behavior Analysis), O.I. Lovaas, se situaban en el grave margen del maltrato.

Finalmente, advertimos que si deducimos los abordajes del autismo a un solo produciremos grandes bolsas de segregación que no harán sino aumentar el problema que pretendíamos resolver. El autismo es difícil, plantea muchos interrogantes y algunos imposibles, hecho que obliga a que los recorridos que los padres
quieran hacer sean tan diversos como sus propios estilos de educar. Si la administración no ofrece estas opciones desde el ámbito público, aparecerán otras prácticas mucho más oscuras.

Los firmantes de este Manifiesto, y todos aquellos que se irán añadiendo –instituciones, profesionales de disciplinas y orientaciones diversas, entidades de familiares de personas con autismo- exponemos:

1. Que nos encontramos ante una agresión al derecho fundamental del ejercicio de elección de la orientación teórico-práctica de los profesionales, del derecho democrático de padres y madres a escoger el tratamiento que consideren más oportuno para sus hijos, y de la libertad de expresión de las personas afectadas de autismo.

2. Que la evidencia científica, estandarte de su batalla, tiene que ser objeto de un análisis riguroso y de una crítica fundamentada, pues se sirve de la disciplina científica para prometer más de lo que demuestra.

3. Que necesitamos la ayuda de nuestros representantes políticos para detener pendientes autoritarias como la que lidera hoy Aprenem, así como la apertura de espacios de reflexión, discusión e intercambio de ideas por parte de los agentes que estamos implicados en la mejora de las personas con TEA y de sus familias.

Aprenem nos ha situado ante una disputa como aquella que, en el mito, tenía que resolver poner un nombre a la ciudad de Atenas. Neptuno y Minerva fueron convocados a encontrar la opción más próspera, pero el primero de ellos olvidó que poner un nombre no quería decir hacerse con el dominio de un territorio.

En Barcelona, a 22 de diciembre de 2015

Foro autismo 2015

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foroautismo@elp.org.es

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Manifest de Minerva. En resposta a la campanya de l’Associació Aprenem.

Manifest de Minerva. En resposta a la campanya de l’Associació Aprenem.

MANIFEST DE MINERVA

(Per Adhesións al Manifiest s’ha de omplir

el formulari al final del document)

MANIFEST DE MINERVA EN PDF

Dirigit a l’Hble. Sr Antoni Comín, Conseller de Salut; a la Hble. Sra. Meritxell Ruiz, Consellera d’Ensenyament; i a la Hble. Sra. Dolors Bassa, Consellera de Benestar Social i Família; de la Generalitat de Catalunya

 

I en resposta a la campanya de l’Associació Aprenem: Prácticas obsoletas en la atención pública del autismo en Cataluña” a Change.org

 

  1. A FAVOR DE LES CAUSES LEGÍTIMES QUE DEFUGEN L’AUTORITARISMEReclams de solucions reduccionistes per a problemes complexos. Aquest és el pendent que pren una societat, en aquest cas la nostra, quan eludeix el debat de les idees. Si, a més, l’angoixa empeny, aleshores apareixen actituds autoritàries que no accepten més que el silenci i l’obediència com a resposta.La campanya endegada per l’Associació Aprenem, amb l’objectiu d’eliminar l’orientació clínica de la psicoanàlisi als serveis d’atenció a les persones amb autisme és, certament, conductista. Voldria modificar la conducta d’aquells professionals i famílies que es mourien cercant altres models teòrics i pràctics amb els quals se senten més identificats.Entenem que aquesta mobilització afecta, per descomptat, tots aquells professionals formats i orientats per la psicoanàlisi, però també tots aquells d’altres orientacions—fins i tot cognitivo-conductuals— que saben que el tractament de l’autisme és molt difícil i delicat, que la veritat no és mai absoluta, que la revolució científica a Europa fou possible gràcies al pensament obert i plural de la Il·lustració i, per tant, la ciència necessita el debat de les idees i la llibertat dels seus practicants, i que la democràcia i el dret a escollir són condicions inalienables en una societat justa que vetlla per la cohesió social.

    Ens alerta i ens preocupa profundament l’abast d’aquesta manifestació pública perquè  transcendeix el tractament de l’autisme i el respecte als drets més fonamentals. Si ens expressem amb la contundència d’aquestes ratlles és perquè la mobilització d’Aprenemataca pilars fonamentals d’una societat, com la catalana, que ha aconseguit una xarxa en l’atenció pública educativa, social i sanitària, reflex d’un teixit social i associatiu, construït durant dècades de democràcia, fins i tot des d’abans, durant els anys més foscos de la dictadura.

    Les voluntats d’incidir en els models polítics no haurien de poder exercir-se sense el diàleg i el consens. Qualsevol participació unilateral no serà sinó una imposició, encara que provingui del consens d’una minoria, o d’un col·lectiu, que s’erigeix en el veritable i únic portantveu d’una causa legítima.

    Que un col·lectiu, dubtosament majoritari, s’erigeixi ara com a únic amo de la veritat, la vulgui imposar i, així mateix, expulsar els qui no comparteixen la seva doctrina no és sinó un signe alarmant d’autoritarisme que en qualsevol cas convé tractar.

     

  2. A FAVOR DE LA DEMOCRÀCIA, QUE PERMET L’ELECCIÓParadoxalment, en els darrers anys de greu crisi econòmica, social i institucional, s’han fet evidents les qualitats de la nostra societat. La responsabilitat ciutadana ha estat, sens dubte, una d’elles, i la demanda de més democràcia un signe de maduresa de la nostra col·lectivitat. Els serveis socials, sanitaris i educatius són camps especialment sensibles a l’afany regulador si s’oblida que el centre gravitatiu de les seves polítiques són les persones. Quan del que es tracta és de les dificultats per les que elles passen, la conversa, el consens i l’acceptació de les limitacions pròpies i dels altres resulten ser l’única conjuntura que pot fer possible l’aparició de la invenció i el manteniment de la pau social.L’estat del benestar –no tan sòlid com voldríem, cert- ha estat sustentat en bona part pels nostres professionals  –socials, sanitaris i educatius- en els moments de més dificultats. Ells han acceptat complir amb escreix les seves responsabilitats en moments de pèrdua molt notable del poder adquisitiu, de drets laborals i de condicions dures de treball. Les seves formacions, les universitàries i les permanents, són molt diverses i moltes d’elles han estat sostingudes amb esforç per cadascun d’ells.De ben segur que l’atenció pública és millorable i que de professionals n’hi ha de moltes menes. Tanmateix, amb més o menys mesura, els seus bagatges formen part ja d’un bé comú. A més, el repte que l’autisme planteja ha portat i porta a molts d’aquests professionals a inventar, des de la manca d’un saber definitori, els recursos més adients per a les persones amb autisme i les seves famílies.  

    És també un fet compartit que les administracions treballen colze a colze amb els professionals de les nostres institucions i amb els col·lectius de pares, mares i afectats, des de la singularitat que caracteritza a cadascun d’ells.

    Tot això ens porta a preguntar-nos:

    D’on prové l’autorització d’aquesta associació a dictar als polítics com els professionals han de fer la seva feina i a demanar-nos a més obediència?

    Quins són els professionals i experts que els assessoren i a quines institucions estan vinculats?

    De quin coneixement sobre la diversitat de formacions i orientacions clíniques parteixen que malentenen volgudament la psicoanàlisi per a encabir-hi pràctiques molt diverses que no es reconeixen necessàriament com a tal?

    On és el seu sentit de la democràcia que vol impedir als pares i mares escollir els seus recorreguts a la xarxa pública, i, als professionals, l’afinitat de la seva pràctica amb els seus criteris ètics i epistèmics?

     

    Una petició com la d’aquesta associació -que porta l’imperatiu inscrit en el seu nom- instal·la la sospita entre professionals, polítics i famílies. I lluny d’afavorir la cohesió social, empeny uns i altres cap al trencament de tot lligam.

    El Manifest de Minerva és una crida al respecte mutu entre els professionals, els familiars i els representants de l’administració i de polítics. Sabem que pensem diferent, que tenim orientacions diferents, però creiem que des del respecte ens podrem exigir, també, fer bé la nostra feina.

     

  3. A FAVOR DE LA MULTIDISCIPLINARITAT I LES OPCIONS TEÒRIQUES DIVERSESLa qüestió de l’autisme no havia estat mai en el primer pla de les polítiques socials i sanitàries. Aquesta situació ens permet seguir amb atenció els avenços de la ciència seriosa –lents, encara que segurs- però, sobretot, abordar els impossibles que l’autisme planteja des de la quotidianitat de les persones afectades i de llurs famílies. A la vegada, constatem que el protagonisme actual d’aquest diagnòstic pot generar una demanda de resolució difícil de suportar. L’activisme del col·lectiu Aprenem n’és un exemple.No disposem com a societat d’un consens sobre les causes de l’autisme ni tampoc d’un acord professional sobre una suposada curació. Així, sense aquest consens, ens cal debatre des del coneixement rigorós d’allò que fem. No estem en disposició de pretendre que allò que ha servit per a uns hagi de funcionar per als altres.No sent l’evidència científica que es pregona una evidència de curació, tampoc un mètode por oferir-se com a única proposta. En efecte, més enllà de la resposta de la ciència, els pares evidencien d’allò que els ha servit, als seus fills i a ells. La seva evidència no és finalment científica, és testimonial.

    Reduir el tractament de l’autista a la rectificació de les seves conductes implica desconèixer que les persones patim, sentim, ens expressem, ens construïm en la relació amb els altres, i les nostres conductes, encara que qüestionin el sentit comú, en són un reflex. Encara que obvi, considerem com a persones també els anomenats autistes i esperem d’ells les seves expressions més íntimes, encara que no encaixin en la imatge narcisista del món.

    Afegirem encara que reduir el tractament de l’autista a la rectificació de les seves conductes implica considerar que la base d’aquestes tècniques rau en l’obtenció de l’obediència de l’autista. Conseqüentment, tots aquells que no s’hi prestin seran segregats per incompatibilitat amb el mètode.

    L’abordatge de l’autisme no pot ser més que pluridisciplinar, ja que l’afectació recau sobre gairebé totes les parcel·les de la vida del subjecte. Psicoanalistes de diferents orientacions, psicòlegs, logopedes, terapeutes diversos, psicomotricistes, metges, psiquiatres, pediatres, mestres i educadors han d’exercir la seva feina des de la seva disciplina. Però el fet que la perspectiva de la que parteixen no sigui la psicoanàlisi no implica que se’ls hagi de requerir un abordatge conductual.

    Convé tenir present que estan apareixent crítiques argumentades que, des de disciplines diverses, posen en qüestió l’ètica dels mètodes reeducatius i de rectificació de conducta.Entre elles, la de testimonis de persones amb autisme que han estat objecte de la seva aplicació i que, com Michelle Dawson, han arribat a l’escriptura per a poder explicar-ho. Cal estudiar-los a fons, així com els textos de referència d’unes pràctiques que, ja amb el fundador de l’ABA (Applied Behavior Analysis), O.I. Lovaas, se situaven al greu marge del maltracte.

    Finalment, advertim que si reduïm els abordatges de l’autisme a un de sol produirem grans bosses de segregació que no faran sinó augmentar el problema que preteníem resoldre. L’autisme és difícil, planteja molts interrogants i alguns impossibles, fet que demana que els recorreguts que els pares vulguin fer siguin tan diversos com els seus propis estils d’educar. Si l’administració no ofereix aquestes opcions des de l’àmbit públic, faran aparició altres pràctiques molt més obscures.

    Els sotasignants d’aquest Manifest, i tots aquells que s’hi aniran afegint –institucions, professionals de disciplines i orientacions diverses, entitats de familiars de persones amb autisme –  exposem:

  1. Que ens trobem davant d’una agressió al dret fonamental en l’exercici de l’elecció de l’orientació teòrico-pràctica dels professionals, del dret democràtic de pares i mares a escollir el tractament que considerin més adient per als seus fills i de la llibertat d’expressió de les persones afectades d’autisme.
  2. Que l’evidència científica, estendard de la seva batalla, ha de ser objecte d’una anàlisi rigorosa i d’una crítica fonamentada, ja que se serveix de la disciplina científica per a prometre més del que demostra.   
  3. Que necessitem l’ajut dels nostres representants polítics per a aturar pendents autoritaris com el que lidera avui Aprenem, així com l’obertura d’espais de reflexió, discussió i intercanvi d’idees dels agents que estem implicats en la millora de les persones amb TEA i les seves famílies.

Aprenem ens ha situat davant d’una disputa com aquella que, en el mite, havia de resoldre posar un nom a la ciutat d’Atenes. Neptú i Minerva van ser convocats a trobar l’opció més pròspera però el primer va oblidar que posar un nom no volia dir fer-se amb el domini d’un territori.

 

A Barcelona, el 22 de desembre de 2015

 Fòrum autisme 2015

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Autismo. En nombre de la ciencia, la ciencia es olvidada. Javier Peteiro Cartelle.

Autismo. En nombre de la ciencia, la ciencia es olvidada. Javier Peteiro Cartelle.

(Texto publicado con la autorización de Javier Peteiro, publicado originalmente en su Blog el jueves 14/01/2016). 


En su libro “Misa Negra”, John Gray define el cientificismo como la aplicación errónea del método científico a ámbitos de la experiencia en los que no existen leyes universales. Es una magnífica definición, aunque incompleta, de lo que se puede entender como la exageración cientificista.

No hay leyes universales en lo que es singular, en el ámbito de lo subjetivo. No hay ley científica que pronostique si a mí me matará una hipertensión en la próxima década, o que declare el modo en que un sujeto autista deba ser tratado. Sólo tenemos esa evidencia degenerada que se aleja enormemente del término intuitivo y del recogido por el Diccionario de la Real Academia (“certeza clara y manifiesta de la que no se puede dudar”).
Cuanto mayor es el número de variables en un fenómeno observable, y un trastorno mental puede serlo en sus manifestaciones, mayor es la dificultad de diferenciar la señal del ruido a la hora de establecer una relación de causalidad que sostenga la conveniencia de una terapia determinada. Por eso, la corriente conocida como “Evidence based Medicine (EBM)” asume distintos niveles de evidencia de los que surgen, a su vez, diversos grados de recomendación de algo como un tratamiento o el riesgo de un agente químico o físico.
 
Es sabido que la hipertensión es un factor de riesgo importante. Hay buenas terapias para reducir ese riesgo, para bajar la tensión. ¿Hasta qué nivel? La respuesta sensata aquí es la que diríamos los gallegos en general: depende. Depende de muchos elementos y la decisión debe darse en la consulta, en la relación clínica singular. Es cierto que los médicos nos podemos ayudar de guías, protocolos, confeccionados desde esa óptica de la EBM, pero siempre será para tomar una decisión terapéutica aquí y ahora para alguien concreto. Eso es lo sensato: diagnosticar y tratar si procede. Pero he ahí que la salvación cientificista aflora a la prensa cotidiana y así un periódico de gran tirada como es “El País” publicó recientemente un artículo en el que alertaba sobre la necesidad de disminuir la tensión arterial.  El nivel de insensatez conseguido ha sido convenientemente criticado en sucesivos posts del lúcido blog de Sergio Minué, por lo que sería superfluo insistir en ello. Pero es una noticia que sirve para destacar la gran diferencia y responsabilidad consecuente que tienen los medios de comunicación a la hora de redactar artículos de divulgación científica, porque no es lo mismo hacerlo sobre ondas gravitatorias que sobre aspectos de salud, en donde puede con facilidad confundirse tal divulgación con lo que no es, educación sanitaria. 
 
Ese amarillismo médico es una muestra de cientificismo en el sentido de J. Gray. Otro triste ejemplo es el afán de una asociación de padres de autistas, que ha promovido en “Change” una petición al Conseller de Salut de la Generalitat en la que, tras denunciar “prácticas obsoletas en la atención pública del autismo en Cataluña”, exigen que tal atención se haga con “evidencia científica” (así inician su petición). Inmediatamente ha habido la consiguiente respuesta por parte de psicoanalistas a través del “Manifiesto Minerva”, que este servidor ha firmado. El conflicto está servido y ya se han hecho eco de él los periódicos.
Change es una plataforma que permite canalizar peticiones colectivas. Los padres de niños autistas están en su pleno derecho de pedir lo que consideren más adecuado para el tratamiento de sus hijos, pero es muy dudoso que puedan erigirse en elemento inquisitorial acerca de cómo se ejerce la atención clínica, siempre singular, en el sistema público, insistiendo en que se destierren terapias que califican de obsoletas, sin justificar en absoluto el porqué de tal obsolescencia. Al hacerlo, olvidan o ignoran que las evidencias científicas propugnadas son las que son, las que pueden ser en el estado actual del conocimiento del autismo, del que no se ha desvelado ningún modelo etiopatogénico molecular consistente. Parecen olvidar también que para el ejercicio de la práctica clínica, tanto en el sistema privado como en el público, se requiere una titulación oficial y no un recuento de opiniones favorables o desfavorables sobre quiénes y cómo la ejercen.
 
La ciencia se basta a sí misma. No precisa defensas. Y tampoco corresponde a Change ni a El País decir qué es bueno o malo para nuestra salud. Ya no digamos qué es científico y qué no lo es. La ciencia es una “episteme”, no una “doxa”.
Y la atención a pacientes es función del clínico, de cada uno, porque sigue ocurriendo que la relación médico – paciente es eso, una relación singular, un encuentro de subjetividades a una de las que se atribuye un saber, y no afortunadamente la mera aplicación de un protocolo, cuyo valor derive, como en un programa televisivo, de la audiencia que reciba.
 
No es fácil lograr la evidencia en Ciencia. Es más difícil todavía si miramos a la Medicina y la dificultad se incrementa extraordinariamente si tocamos lo psíquico.
 
Es comprensible el sufrimiento y la angustia de familiares de enfermos, pero no debieran mezclarse ansias y esperanzas con evidencias científicas inexistentes.
Es muy habitual, lamentablemente, que, en la clínica, la alusión a la evidencia científica olvide demasiadas veces a la ciencia que debiera sustentarla.
Respuestas singulares al Manifiesto de Minerva. Ana Goiricelaya.

Respuestas singulares al Manifiesto de Minerva. Ana Goiricelaya.

minerva-neptune-halleAna Goiricelaya es madre de un joven de 19 años, con TEA. Presidenta de Teadir Euskadi. Enfermera en Osakidetza – SVS

***
Es mi deseo mostrar mi apoyo y adhesión al manifiesto de Minerva, y lo hago así porque me atañe desde tres vertientes.

La primera razón que me mueve a hacerlo es desde la perspectiva emocional, pues como madre de un joven genio, que trasciende nuestra lógica y deambula en un universo alternativo al que algunos autores han dado en llamar TEA, considero que una sanidad pública debe ofrecer al ciudadano una asistencia global, teniendo en cuenta las diferentes alternativas de tratamiento para que, aconsejados y acompañados por los profesionales podamos, partiendo desde una información pertinente, veraz y seria, elegir la opción de tratamiento que nos parezca más adecuada, ya sea para nosotros mismos o para nuestros hijos.

En segundo lugar, como enfermera en Osakidetza-SVS me veo casi en la obligación de apoyar este manifiesto ya que se pone en tela de juicio la capacidad de cada profesional para aplicar sus conocimientos en su trabajo. De todos es sabido que en la relación paciente-profesional hay un componente intangible, y por ello mismo inmensurable que va más allá de la propia ciencia. Empezamos quitando la voz del autista y su terapeuta, imponiendo un modelo único de tratamiento. ¿Cuánto se tardará en quitar la voz de otros pacientes y profesionales? ¿Tendré que esperar para aplicar un procedimiento a que los políticos de turno elijan al azar, o no tan al azar, un modelo único de tratamiento? ¿De que me sirve como profesional mi formación continua y mi esfuerzo por superarme, dando una calidad asistencial humana, de persona a persona, si el resultado no se puede medir ni cuantificar en una estadística? ¿También pedirán que los políticos legislen para que los cirujanos operen con una misma técnica quirúrgica? ¿Pedirán que los políticos legislen para que se utilice el mismo fármaco en el mismo diagnóstico? Vamos a ser serios.

En tercer lugar, de una manera que queda vinculada tanto por mi condición de madre como de enfermera, me adhiero al Manifiesto de Minerva como Presidenta de Teadir Euskadi, asociación de madres, padres y personas comprometidas con el autismo. Desde nuestra asociación no podemos pasar por alto este despropósito, cuando vemos en el día a día a familias que llegan perdidas, buscando algo sin saber muy bien qué. Con desconocimiento ante las diferentes alternativas de terapia, pero teniendo muy claro que no quieren ser terapeutas a tiempo parcial, sino padres y madres a tiempo completo.
Sin olvidar el abuso que desde las propias instituciones educativas se hace de lo llamado científico,  reduciendo a anecdótica reseña las terapias basadas en el psicoanálisis, y contribuyendo con ello a desdibujar lo humano, aplastando lo individual, arrasando lo singular en pro de un incierto saber científico.

Afectuosamente

Ana

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