Navegando por
Categoría: Informaciones

Link a la Inscripción / Inscription / Iscrizioni

Link a la Inscripción / Inscription / Iscrizioni

https://elp.org.es/producto/foro-internacional-sobre-autismo-despues-de-la-infancia-autismo-y-politica/?currency=EUR

Lily Greenwood. Butterflies on Ochre

 

Convocatoria para la presentación de viñetas para el Foro

Convocatoria para la presentación de viñetas para el Foro

Chiamatta per partecipare con una Vignetta al Forum

Chiamatta per partecipare con una Vignetta al Forum

Traduction/ traduzione simultanée/ simultanea en français, italiano y español!

Traduction/ traduzione simultanée/ simultanea en français, italiano y español!

Présentation. Forum International sur l’Autisme. Après l’enfance. Autisme et Politique.

Présentation. Forum International sur l’Autisme. Après l’enfance. Autisme et Politique.

PRÉSENTATION

La présence sociale de l’autisme pose aujourd’hui une question à différents niveaux : On parle d’autisme pour se référer presque exclusivement à l’enfance ; les signes qui décrit le répandu TSA sont si vastes qu’ils rendent difficile la définition de ses frontières dans l’enfance, mais également après celle-ci, plus le débat est large à propos de la thérapeutique qui aurait le plus de succès, plus grande est aussi l’invisibilité des cas qui ne s’améliorent pas comme prévu.

Il n’existe donc pas ni un discours ni une méthode qui s’occupe aujourd’hui des adolescents et des adultes avec autisme. Ces méthodes de rééducation qui hurlent pour l’enfance leurs « évidences scientifiques», ne se sont pas non plus occupées de réaliser un suivi du destin des enfants traités avec leurs techniques, qui corroboreraient ainsi es chiffres de succès qu’ils proclament.

Le réel de la puberté fait irruption alors pour mettre à l’épreuve la docilité de l’autiste éduqué. Il arrive à certains d’entre eux des véritables crises subjectives, intraitables pour la famille et sans réponse efficace de la part de l’administration. Ces autistes qui n’ont pas trouvé la stabilité qui permet d’habiter le monde sont considérés ainsi des cas graves, irrécupérables et ségrégués en institutions plus ou moins coercitives, soumis à une seule réponse institutionnelle : la contention physique et médicamenteuse. Avec l’adolescence et l’âge adulte, on en a fini avec la question de l’autisme.

Mais, quels destins prend cet autisme qui fût diagnostiqué durant la petite enfance ? Sont bien connus les cas qui ont bien répondu aux propositions thérapeutiques offertes. Et sont également connus ceux qui ont inventé, par leurs propres moyens, un moyen d’inscrire leur symptôme dans le lien social. Cependant, où se trouvent les autistes pour lesquels la stabilité dont ils ont besoin remet en question tout le modèle d’assistanat existant ? Cet autisme-là, celui qui est résistant à tout abord thérapeutique ou rééducationnel, est en effet la réponse à la question « qu’est-ce que l’autisme ? » Et cette exceptionnalité de chacun de ces cas, est la seule approche possible que les psychanalystes nous prenons au sérieux.

Une preuve de cela sont les diverses institutions crées durant les dernières décennies par des psychanalystes d’orientation lacanienne, qui démontrent à chaque fois que l’institution peut devenir pour l’adulte avec autisme, un autre perméable à son symptôme. La valeur d’invention de ces institutions mérite, en ces moments, d’être élaborée et transmise à la lumière aussi bien des guides de « bonnes pratiques » que des recommandations de l’Organisation Mondiale de la Sante sur les « mesures intégrales basées sur la personne », et la Convention sur les droits des personnes avec handicap.

Nous nous retrouvons face à une question fondamentalement politique à laquelle la Escuela Lacaniana de Psicoanálisis répond avec l’organisation de ce nouveau forum international, qui a comme titre « Après l’enfance. Autisme et Politique » et qui aura lieu à Barcelone le 7 avril 2018.

Sous les auspices de l’Association Mondiale de la Psychanalyse, nous convoquons les politiciens concernés par le thème ainsi que les citoyens en générale à ce forum de débat, qui comptera sur la présence internationale de psychanalystes d’orientation lacanienne, d’associations de parents de personnes avec autisme, de professionnels divers qui soutiennent leur pratique et recherche à partir de la question de l’autisme au-delà de l’enfance, et de sujets qui témoignent, à leur façon, du réel auquel se trouvent confrontés.

Comité consultatif:
Miquel Bassols (AMP), Domenico Cosenza (EFP), Flory Kruger (FAPOL), Enric Berenguer (ELP)

Comité scientifique:
Agnès Aflalo, Lizbeth Ahumada, Christiane Alberti, François Ansermet, Luisa Aragón, Paola Bolgiani,
Vilma Coccoz, Mariana Alba de Luna, Bruno D’Halleux, Antonio Di Ciaccia, Elizabeth Escayola,
Dominique Hovoet, Éric Laurent, Jean-Claude Maleval, Chiara Mangiarotti, Marita Manzotti, Nicola Purgato, Jean-Robert Rabanel, Jean-Pierre Rouillon, Jesús Sebastián, Bernard Seynhaeve, Alexander Stevens, Silvia Elena Tendlarz, Yves Vanderveken, Gracia Viscasillas.

Cosmission d’organisation:
Soledad Bertrán, Lucía D’Angelo, Eduard Fernández, Erick González, Marta Gutiérrez,
Marta Maside, Regina Menéndez, Jorge Sosa.
Neus Carbonell, Iván Ruiz (directeurs)

Presentazione. Forum Internazionale sull’Autismo. Dopo l’infanzia. Autismo e Política.

Presentazione. Forum Internazionale sull’Autismo. Dopo l’infanzia. Autismo e Política.

PRESENTAZIONE

La presenza sociale dell’autismo pone oggi una problematica a diversi livelli. Si parla di autismo per riferirsi quasi esclusivamente all’infanzia; i segni che descrivono il diffuso Disturbo dello Spettro Autistico sono così ampi che diventa difficile circoscrivere i suoi confini nell’infanzia, ma anche dopo di essa; più il dibattito è concentrato sulla clinica di successo, più aumenta l’invisibilità di quei casi che non migliorano come previsto.

Non esiste pertanto oggi né un discorso né un metodo che si occupi degli adolescenti o degli adulti autistici. Neanche questi metodi rieducativi che riferiscono delle “evidenze scientifiche” ottenute per l’infanzia, si sono occupati di seguire il destino dei bambini trattati con le loro tecniche, che potrebbero confermare i dati dei successi che proclamano.

Il reale della pubertà irrompe, dunque, per mettere alla prova la docilità dell’autistico educato. Per alcuni di loro si producono delle vere e proprie crisi soggettive, ingestibili da parte della famiglia e senza risposte efficaci da parte delle amministrazioni. Così, gli autistici che non hanno incontrato la stabilità, che permette loro di abitare il mondo, sono considerati casi gravi, irrecuperabili e segregati in istituzioni più o meno coercitive, sottomessi a un’unica risposta istituzionale: il contenimento fisico e farmacologico. Con l’adolescenza e l’età adulta si chiude dunque la domanda sull’autismo.

Però, che destino ha quell’autismo che fu diagnosticato nella prima infanzia? Sono ben conosciuti quei casi che hanno risposto bene alle proposte terapeutiche offerte. E sono conosciuti anche quelli che hanno inventato, con i propri mezzi, un modo di inscrivere il proprio sintomo nel legame sociale. Tuttavia, dove sono gli autistici per i quali la stabilità di cui hanno bisogno mette in questione tutti i tipi di modelli assistenziali esistenti? Questo autismo, quello che è resistente a qualsiasi approccio di tipo terapeutico o rieducativo è, di fatto, la risposta alla domanda: che cosa è l’autismo? Ed è l’eccezionalità di ciascuno di questi casi l’unica approssimazione possibile che, come psicoanalisti, prendiamo seriamente.

Una prova di questo sono le diverse istituzioni create negli ultimi decenni da psicoanalisti di orientamento lacaniano, che dimostrano ogni volta che l’istituzione può diventare per l’adulto autistico un altro permeabile al suo sintomo. In questo momento il valore d’invenzione di queste istituzioni merita di essere trasmesso e elaborato alla luce, sia della guida delle “buone prassi”, sia delle indicazioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità sulle “misure integrali basate sulla persona”, e la Convenzione sui diritti della persona con disabilità.

Ci troviamo di fronte a una questione fondamentalmente politica a cui L’Escuela Lacaniana de Psicoanalisis risponde con l’organizzazione di questo nuovo Forum internazionale che ha come titolo “Dopo l’infanzia. Autismo e politica”, che avrà luogo a Barcellona il 7 Aprile 2018.

Sotto gli auspici dell’Associazione Mondiale di Psicoanalisi convochiamo i politici interessati al tema e la cittadinanza in generale a questo forum di dibattito, che conterà sulla presenza internazionale di psicoanalisti di orientamento lacaniano, di associazioni di genitori di persone con autismo, di vari professionisti che sostengono la propria pratica e ricerca a partire dalla domanda sull’autismo al di là dell’infanzia, e di soggetti che danno testimonianza del reale a cui si trovano confrontati.

Comitato consultivo:
Miquel Bassols (AMP), Domenico Cosenza (EFP), Flory Kruger (FAPOL), Enric Berenguer (ELP)

Commissione scientifia:
Agnès Aflalo, Lizbeth Ahumada, Christiane Alberti, François Ansermet, Luisa Aragón, Paola Bolgiani,
Vilma Coccoz, Mariana Alba de Luna, Bruno D’Halleux, Antonio Di Ciaccia, Elizabeth Escayola,
Dominique Hovoet, Éric Laurent, Jean-Claude Maleval, Chiara Mangiarotti, Marita Manzotti, Nicola Purgato, Jean-Robert Rabanel, Jean-Pierre Rouillon, Jesús Sebastián, Bernard Seynhaeve, Alexander Stevens, Silvia Elena Tendlarz, Yves Vanderveken, Gracia Viscasillas.

Commissione di organizzazione:
Soledad Bertrán, Lucía D’Angelo, Eduard Fernández, Erick González, Marta Gutiérrez,
Marta Maside, Regina Menéndez, Jorge Sosa.
Neus Carbonell, Iván Ruiz (direttori)

PRESENTACIÓN

PRESENTACIÓN

La presencia social del autismo plantea hoy una problemática a diversos niveles: Se habla del autismo para referirse casi exclusivamente a la infancia; los signos que describe el difundido TEA son ya tan amplios que hacen difícil definir sus fronteras en la infancia, pero también después de ésta; cuanto mayor debate sobre la terapéutica más exitosa, mayor invisibilidad también de aquellos casos que no mejoran como estaba previsto.

No existe entonces ni un discurso ni un método que se ocupe a día de hoy de los adolescentes y los adultos con autismo. Tampoco esos métodos reeducativos que vociferan para la infancia sus “evidencias científicas” se han ocupado de realizar un seguimiento sobre el destino de los niños tratados con sus técnicas, que corroborarían así las cifras de éxito que proclaman.

El real de la pubertad irrumpe entonces para poner a prueba la docilidad del autista educado. Suceden para algunos de ellos verdaderas crisis subjetivas, intratables para la familia y sin respuestas eficaces por parte de la administración. Aquellos autistas que no han encontrado la estabilidad que permite habitar el mundo son considerados así casos graves, irrecuperables y segregados en instituciones más o menos coercitivas, sometidos a una única respuesta institucional: la contención física y medicamentosa. Con la adolescencia y la edad adulta se terminó entonces con la pregunta por el autismo.

Pero, ¿Qué destinos toma aquel autismo que fue diagnosticado en la primera infancia? Son conocidos aquellos casos que respondieron bien a las propuestas terapéuticas ofrecidas. Y son conocidos también aquellos que encontraron, por sus propios medios, un modo de inscribir su síntoma en el vínculo social. Sin embargo, ¿Dónde se encuentran los autistas para los que la estabilidad que necesitan cuestiona todo tipo de modelo asistencial existente? Ese autismo, aquel que es resistente a cualquier abordaje terapéutico o reeducativo es, de hecho, la respuesta a la pregunta “¿Qué es el autismo?” Y es la excepcionalidad de cada uno de estos casos la única aproximación posible que los psicoanalistas tomamos seriamente.

Una prueba de ello son las diversas instituciones creadas en las últimas décadas por psicoanalistas de orientación lacaniana, que demuestran cada vez que la institución puede convertirse para el adulto con autismo en un otro permeable a su síntoma. El valor de invención de estas instituciones merece en estos momentos elaborarse y transmitirse a la luz tanto de las guías de “buenas prácticas”, como de las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud sobre las “medidas integrales basadas en la persona”, y la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.

Nos encontramos ante una cuestión fundamentalmente política a la que la Escuela Lacaniana de Psicoanálisis responde con la organización de este nuevo Foro internacional, que lleva por título “Después de la infancia. Autismo y política” y que tendrá lugar en Barcelona, el 7 de abril de 2018.

Bajo los auspicios de la Asociación Mundial de Psicoanálisis, convocamos a los políticos concernidos por el tema y a la ciudadanía en general a este foro de debate, que contará con la presencia internacional de psicoanalistas de orientación lacaniana, de asociaciones de padres de personas con autismo, de profesionales diversos que sostienen su práctica e investigación a partir de la pregunta por el autismo más allá de la infancia, y de sujetos que dan testimonio a su modo del real al que se encuentran confrontados.

 

Comité asesor:

Miquel Bassols (AMP), Domenico Cosenza (EFP), Flory Kruger (FAPOL), Enric Berenguer (ELP)

Comité científico:

Agnès Aflalo, Lizbeth Ahumada, Christiane Alberti, François Ansermet, Luisa Aragón, Paola Bolgiani, Vilma Coccoz, Mariana Alba de Luna, Bruno D’Halleux, Antonio Di Ciaccia, Elizabeth Escayola, Dominique Hovoet, Éric Laurent, Jean-Claude Maleval, Marita Manzotti, Nicola Purgato, Jean-Robert Rabanel, Jean-Pierre Rouillon, Jesús Sebastián, Bernard Seynhaeve, Alexander Stevens, Silvia Elena Tendlarz, Yves Vanderveken, Gracia Viscasillas.

Comisión de organización:

Soledad Bertrán, Lucía D’Angelo, Eduard Fernández, Erick González, Marta Gutiérrez, Marta Maside, Regina Menéndez, Jorge Sosa.

Neus Carbonell, Iván Ruiz (directores)

Compareixença davant de la Comissió d’Infancia del Parlament de Catalunya

Compareixença davant de la Comissió d’Infancia del Parlament de Catalunya

COMPAREIXENÇA DAVANT DE LA COMISSIÓ D’INFÀNCIA

DEL PARLAMENT DE CATALUNYA

15 de novembre de 2016

En defensa de la pluralitat d’abordatges, la causa dels pares i la veu de l’autista
Iván Ruiz
President de l’Associació TEAdir de pares, mares i familiars de persones amb TEA

INTERVENCIÓ PARLAMENT EN PDF

img-20161116-wa0030

Benvolguda presidenta, benvolguts membres de la Comissió,

Com a President de l’Associació TEAdir de pares, mares i familiars de persones amb autisme, vull agrair-vos molt sincerament la vostra invitació a participar en el marc d’aquesta cambra, plural i democràtica, en el que, desitgem, sigui un debat sostingut en el temps.

Voldria però començar la meva intervenció expressant la incomoditat que ens genera – i parlo en nom de molts dels pares que avui represento- sentir-nos empesos a entrar en una confrontació sobre tractaments per l’autisme que està lluny dels nostres objectius fundacionals. L’Associació TEAdir va ser creada per a protegir una sensibilitat diferent a l’hora d’entendre i tractar l’autisme, que no vàrem trobar representada en els reclams que l’Associació Aprenem va fer al Congrès dels Diputats l’any 2010. Voldria pensar que les seves demandes van ser fetes amb la millor de les intencions –reclamaven la millor de l’atenció de les persones amb autisme- però, al nostre entendre, amb la pitjor de les formes perquè preveien aquesta millora a partir d’un únic abordatge finançat per l’administració, el conductista. El posicionament de l’entitat que represento és un altre i la invitació a parlar-vos avui aquí –des de la meva doble condició de pare i professional- em permet exposar-lo.

1- L’acció política en termes d’autisme

Creiem fermament que l’oferta pública de l’atenció a les persones amb autisme i a llurs famílies és una qüestió que ha de ser dirimida per les administracions i pels professionals que estan implicats en l’atenció directa de les dificultats per les que una persona amb autisme passa al llarg de la seva vida. Com deia el sociòleg Michel Gauchet, la política és el lloc d’una fractura de la veritat. I en temes d’autisme, ni pares, ni professionals, ni polítics estem en disposició d’avançar amb veritats absolutes.

2. Un lloc pel saber professional

En el debat sobre l’autisme a Catalunya s’ha produit en els darrers anys un desplaçament que ens preocupa. S’ha passat del que hauria de ser la millora de l’atenció dels nens amb autisme a una batalla pel tractament més eficaç. Hem escoltat alguns posicionaments que cauen en l’exercici del poder i en l’exigència de la millora d’uns en detriment de la dels altres. Si bé els pares i mares podem aportar la nostra experiència en el dia a dia i al llarg dels anys amb els nostres fills, no ens correspon a nosaltres ni elaborar el saber epistèmic ni contribuir als consensos professionals. Se’ns ha empès a intervenir en un debat professional que no ens pertoca, que no creiem que porti enlloc, però del que ens trobem sense poder defugir si volem ser escoltats com a pares.

3. L’atac contra la psicoànalisi

Malgrat el nostre país compta des de l’any 2012 amb un Pla integral sobre l’autisme, sorgit del consens d’un ampli ventall de professionals i del treball conjunt dels departaments d’educació, salut i benestar social, es continua qüestionant la formació i l’exercici d’alguns dels professionals que treballen a l’atenció pública. L’associació que vostès escoltaran després, Aprenem autisme, creu haver trobat la raó dels mals del nostre sistema públic: localitzen en els psicoanalistes la causa de l’escasa millora dels nens amb autisme i proposen les tècniques conductistes com les úniques científicament acceptables.

4. L’evidència científica

La fe en la ciència, el que s’anomena el cientificisme, està fent un flac favor als desenvolupaments lents però ferms de la comunitat científica internacional en matèria d’autisme. La tant venerada “evidència científica” ha estat presa per alguns com l’estandart dels seus reclams, fins al punt de tergiversar i fabricar suposades evidències que no han pogut ser ni replicades ni confirmades. El mètode conductista ABA (Applied behavior analysis), desenvolupat als anys 60 per Lovaas als Estats Units, ha estat denunciat per famílies i usuaris per les seves formes èticament dubtoses. El mètodes actuals basats en l’ABA han demostrat una eficàcia limitada a contextos molt precisos i focalitzats en algunes conductes molt concretes. Cap generalització a la persona que és un autista ha estat fins ara demostrada. I si es tracta d’evidències, en plural, comptem amb estudis que en demostren els resultats obtinguts per la psiconàlisi i per altres tipus d’abordatges terapèutics. L’actual fe cega en l’”evidència científica” revela una aliança ferotge entre la ciència i els interessos de mercat, que silencia les experiències singulars.

Pel que fa als pares, que som els qui vivim amb l’autisme dia rera dia i durant tota la nostra vida, no creiem que hi hagi cap altra evidència que allò que podem verificar en els nostres fills i també en allò que ens ha servit a nosaltres. L’evidència que els demanem ser considerada aquí no és una altra que una evidència testimonial.

5. El dret a la llibertat de formació

El nostre país compta amb un ampli ventall de professionals que intervenen des del seu saber en els diversos moments i situacions pels que passa una persona amb autisme. Aquests professionals han mantingut fins avui el seu dret a formar-se de la manera que consideren més adient al repte que suposa l’abordatge de l’autisme d’un nen, adolescent o adult, i d’acord amb la seva pròpia ética. Demanem que aquest dret no sigui vulnerat perquè necessitem del desig sostingut d’aquests professionals per al projecte de vida que tenim com a pares al nostre davant.

6. Pluralitat d’abordatges de l’autisme

El camp de l’atenció precoç és avui el centre d’atenció de les polítiques sociosanitàries. Comptem al nostre país amb una xarxa de centres d’atenció precoç sense parangó a la resta de l’estat, des de la qual s’atèn el moment segurament més delicat de la vida d’un nen que serà diagnosticat com autista.
L’autisme cristal·litza durant els primers mesos i anys de vida. No acostuma a ser una aparició progressiva, la dels símptomes autistes, sinó una irrupció brusca d’un rebuig generalitzat del nen cap a l’altre. Les intervencions que es facin hauran de dirigir-se a ajudar al nen a entrar en el vincle amb l’altre però a l’hora –i és el que nosaltres més apreciem- a respectar els seus propis temps.

Aquesta xarxa de centres, multidisciplinar i plural en la formació dels professionals que els integren, ha estat darrerament menystinguda per la suposada presència excessiva de psicoanalistes. Vull aclarir davant d’aquesta comissió que en cap d’aquests centres hi treballen psicoanalistes com a tal. Podran trobar-hi professionals diversos que s’orienten a partir de la psicoanàlisi per a fer front a les dificultats dels nens amb autisme però també d’altres que segueixen mètodes cognitiu-conductuals, per exemple.

En cap cas hi trobaran un predomini d’un abordatge en detriment d’altres. D’on prové, doncs, l’extensió de l’idea que existeix un predomini de l’abordatge psicoanalític en l’atenció precoç? Creiem que és la intuïció, el respecte i l’atenció al nen, com a subjecte en procés de construcció, el que fa que les intervencions de la major part d’aquests professionals mantinguin una actitud d’escolta i acompanyament. De ben segur que és quelcom de prioritari per a la psicoanàlisi, però no em sembla que sigui propietat d’ella. Fem notar, doncs, un malentès que ha pres forma d’atac a un suposat disfuncionament del sistema.

7. L’autisme i l’educació

Pel que fa a l’educació, la situació a les escoles s’agreuja. La inclusió educativa ha passat de ser un dret per a tots els infants a una exigència, que els nens autistes acusen donada la vulnerabilitat i la fragilitat que tenen en relació a la demanda dels adults que els és pròpia. Esperem el nou Decret, ja anunciat però ens preguntem: de què es tracta quan parlem d’inclusió? Es tracta realment de la inclusió del nen en un edifici determinat que porta la catalogació d’ordinari –“normal”, com s’acostuma a dir- o més aviat de la inclusió del nen en el vincle amb els altres? No és això darrer el que s’espera també dels nens en els centres especials o específics amb que compta la nostra xarxa de centres públics? Les escoles dites especials són pels alguns nens amb autisme el millor recurs per a construir un entorn davant del qual no es mostrin refractaris. Considerem, per una banda, que els recorreguts possibles per les diferents institucions educatives ha de ser prou ric i divers com per a que aquells nens que no poden de cap manera incloure’s a les aules ordinàries tinguin la possibilitat de fer-ho en d’altres centres. Això el que tenim ara i el que no podem perdre.

Així mateix convé subratllar l’error a totes bandes que suposaria carregar sobre l’escola ordinària la responsabilitat de tractar l’autisme. El treball de coordinació en xarxa dels diversos serveis implicats és el que es mostra cada vegada més beneficiós per a situar també al nen amb autisme com a protagonista del procés educatiu.

Sens dubte, la crisi econòmica ha deixat sense recursos suficients a moltes escoles però, sobretot, ha malmès la confiança en allò que els equips educatius fan: atendre i promoure el sorgiment del consentiment del nen amb autisme a ser educat.

L’autisme ens confronta amb la singularitat irreductible, cada nen autista ho és a la seva manera. Si bé això es cert per a tots els éssers humans, és encara més veritable en el cas de l’autisme. Impossible tractar tots els autistes de la mateixa manera. Aquesta és una veritat experimentada cada cop per pares, educadors, mestres i terapeutes. Aleshores, cap tractament, cap projecte educatiu, que parteixi del “per a tots els autistes, el mateix” pot rebre la nostra confiança.

8. La reeducació

Finalment, la reeducació. Els nens autistes desperten en els adults una voluntat de restitució de tot allò que s’interpreta com el que falta: falta de parla, d’atenció, d’interès, d’obediència, etc. Aquesta resposta de l’adult oblida en moltes ocasions que el que el nen autista no fa pels camins estandaritzats, ho supleix d’altres maneres. Les tècniques reeducatives que s’exigeixen avui per a tots els autistes obvien aquest fet i pretenen de l’autista que respongui als ideals de normalitat que tenen els adults que l’envolten. Pretenen ensenyar l’autista a no ser-ho de la mateixa manera que pretendrien ensenyar al cec a veure-hi sometent-lo, per exemple, a imatges enlloc de treballar els altres sentits.

Benvolguts membres de la comissió d’infància, el que volíem trasladar-vos amb aquests vuit assenyalaments són l’argumentació en resposta a un atac –al que estem assistint en els darrers anys-, als pilars fonamentals d’una societat, com la catalana, que ha aconseguit una xarxa en l’atenció pública educativa, social i sanitària, reflex d’un teixit social i associatiu, construït durant dècades de democràcia. Les voluntats d’incidir en els models polítics no s’haurien de poder exercir sense el diàleg i el consens. Qualsevol participació unilateral no serà sinó una imposició, si un col·lectiu s’erigeix en el veritable i únic portantveu d’una causa legítima, en aquest cas la dels pares. Cal desconfiar, doncs, d’aquells que parlen en nom de tots els pares perquè quan no en tinguin prou dedicant-se als seus fills passaran a exercir el poder sobre els dels altres.

Voldria parlar-los ara de l’Héctor, el meu fill. Quan vam constatar que les coses no anaven com caldria, ell tenia gairebé dos anys. Recordo bé la primera psicòloga amb la que vam contactar. En aquella primera visita, ens va anunciar que passaria al nostre fill un dels tests que s’utilitzen, en ocasions, per a saber si es tracta d’un autisme. Va agafar un conte de la seva caixa i l’hi va donar. Volia, ens va dir, valorar com manipulava els objectes. L’Héctor el va prendre amb les dues mans girant immediatament les solapes en sentit invers, fins que va aconseguir que, forçant el llom, el llibre fes un “crec”. Llavors, ella va omplir la casella corresponent fent-nos saber que l’Héctor no manipulava correctament els objectes.

Avui l’Héctor té gairebé 11 anys. Tot i que els estalviaré les seves dificultats, aquestes hi són, en efecte. Però li apassiona en concret la música, per a ser més exactes, les Variacions Goldberg, la primera versió que Glenn Gould va fer l’any 56. Té oïda absoluta, toca el piano però també treu sons de tot tipus d’objectes. Enregistra en un Ipad les seves composicions improvisades barrejant per exemple el sons d’un teclat, el gir frenètic d’un got i la cadena del vàter. Són les seves composicions en un estil que recorda a l’experimentació musical infantil de músics contemporanis com ara Robert Gerhard o Oliver Messiaen. No tenim dubte avui que el seu interès per la música, pels sons, el sorolls, el silenci, prové d’aquell primer objecte d’interès: l’objecte sonor. Lluny de menystenir la seva activitat primera d’escapçar els llibres o de fer rodar els anells, el treball que va iniciar després amb la psicoanalista que l’ha acompanyat fins ara li ha permès portar més enllà del seu autisme allò que va començar com una repetició ad libitum, com una obsessió inservible –haguessin dit alguns- d’una conducta que va ser de fet registrada al test com un disfuncionament. Penso que si haguéssim acceptat la proposta conductista de modificar les seves conductes “inservibles” hauríem interferir greument en la seva recerca singular.

Per cert, els llibres que més li agraden en aquests moments són aquells que contenen un gran nombre de pàgines. Els utilitza per a seguir la seva numeració i pronunciar els números en català, castellà i anglès. Ha après a llegir i escriure en una relació molt íntima amb els sons dels números, les lletres i les paraules. El centre on està escolaritzat, que ha afavorit tots aquests avenços, saben que convé respectar molt bé el gaudi que ell n’extreu i no convertir-ho en un aprenentatge reglat, per tal que ell pugui mantenir aquest interès.

Voldria, per concloure, explicar-los quelcom que des de TEAdir aprenem dels nens amb autisme. Donna Williams, de qui coneixem els seus testimonis publicats, es referia a la seva experiència com a autista dient que durant la seva infantesa es va debatre en una lluita constant: mantenir el món afora però a la vegada voler-hi arribar. Aquesta és la vertadera batalla de l’autisme, que es lliura en cada nen des del que pot ser un, seu, inquietant silenci. Considerem l’autisme com la congelació d’un infant en el moment previ a l’entrada en la paraula i el vincle amb l’altre. És en aquest moment quan el nen es deté, protegint-se en els circuits restringits d’on obté una satisfacció que li és absolutament preuada. Entenem així que el psicoanalista Jacques Lacan es referís a l’autisme com l’estat nadiu de tot subjecte i que per a entrar en el camp de l’altre, l’infant ha de consentir a perdre’l. Quan això no succeeix es desencadena la simptomalogia autista que col.loca als pares davant d’un enigma que no pot ser resolt amb propostes estandaritzades.

Un nen autista és abans que tot un nen que es troba immers en dos processos realment complexos:

1- Protegir-se de la presencia dels altres, a qui sent com els agents de l’exigència de renúncia als seus objectes, els seus circuits i les seves maneres amb les que es procura una satisfacció constant.

2- Extreure dels adults tot allò que li serveixi per a construir una versió pròpia del funcionament del món que l’envolta. Aquesta construcció, molt sovint invisible als ulls de l’adult i estranya al sentit comú, es converteix de seguida en el seu centre d’interès però a més li procura un sentiment de vida.
Si la psicoanàlisi ens ha permès trobar l’interès en l’autisme dels nostres fills és perquè els professionals que s’orienten en aquest abordatge –psicòlegs, certament, però també logopedes, fisioterapeutes, psicomotricistes, pediatres, mestres, educadors, musicoterapeutes, entre d’altres- són especialment atents a la manera com un nen amb autisme extreu del que fa un mínim de sentiment de vida. Què és sinó allò en què estem interessats qualsevol de nosaltres?

Creiem finalment que l’atenció a l’autisme no pot ser d’una altra manera que global i multidisciplinar:

– La globalitat implica que l’ajut que es procura al nen de manera ambulatòria no és suficient i que l’atenció ha d’estendre’s a l’acompanyament de les famílies, a l’adequació de l’àmbit escolar a les necessitats del nen, i a la idoneïtat dels espais de lleure. És, de fet, aquest el model que promou la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat.

– I la multidisciplinareitat, que resulta imprescindible per a poder respondre a les necessitats diverses de la persona i al llarg del temps. Més enllà d’abordatges, tècniques o tractaments, l’atenció a les persones, promoguda des de les actuals directives europees, ha de respondre a les problemàtiques, complexes en alguns casos, que sorgeixen sobretot quan el subjecte entra a la pubertat i a l’edat adulta.

Som conscients que no és aquest l’objecte d’aquesta comissió però tenim entre mans, administracions, professionals, polítics i famílies un tema molt més urgent del que avui tractem: els serveis sociosanitaris per als adults afectats d’autisme o d’algun trastorn mental sever i la situació d’alguns adolescents que, amb un diagnòstic d’autisme, amb l’avaluació del CAD favorable al servei residencial, amb la impossibilitat real de viure i sostenir-se amb les seves famílies, els és negat un recurs assistencial per no haver acomplert la majoria d’edat. Vull fer esment concretament d’alguns dels nois que acompanyem a la nostra associació: L’Alex Peña, el Roman Pisa i el Carlos Lozano.

Assistim a la nostra associació a la situació d’urgència d’algunes famílies que només poder fer ús de l’única sortida davant de les crisis severes dels seus fills: l’ingrès hospitalari amb la presència exigida als pares durant el temps d’ingrès que inclou: cap abordatge terapèutic, altes dosis de medicació i sistemes de corretges per mantenir lligat el noi durant els moments més difícils. Els infants amb autisme són el centre de lluites acarnissades en les que s’hi vinculen interessos de moltes menes. Però tenim davant nostra una realitat que no podem obviar: Quins models assistencials podem oferir avui als adolescents i adults que no han trobat una solució exitosa per a mantenir un mínim sentiment de vida?

Des de l’Associació TEAdir demanem que:

1- Liderin el debat de les idees entorn a l’autisme.
2- Recollin les diverses sensibilitats entorn a aquesta qüestió tan complexa.
3- Protegeixin els drets fonamentals d’exercici dels nostres professionals i la formació que ells decideixin fer lliurement.
4- Demanin el pronunciament explícit dels diversos col.lectius professionals implicats, també a les diferents escoles de psicoanàlisi sobre les formacions dels seus professionals i els principis ètics de la seva pràctica.
5- Atenguin les peticions diverses de les associacions que estem avui representades i les d’altres que treballen fortament per la millora de l’autisme dels seus associats i de les seves famílies.
Defensem la pluralitat d’abordatges i el dret democràtic dels pares a escollir el tipus de tractament que considerin més adient. Aquesta és la nostra causa. Sobre l’autisme dels nostres fills, tot el que direm serà una interpretació nostra. Els nens autistes mantenen una relació directa amb allò inefable i és a vostès i a nosaltres a qui ens correspon de donar-hi resposta.

Iª Conferencias Internacionales Jacques Lacan. (En Barcelona). Éric Laurent.

Iª Conferencias Internacionales Jacques Lacan. (En Barcelona). Éric Laurent.

I Conferencias Internacionales Jacques Lacan from Comunicación ELP on Vimeo.

A %d blogueros les gusta esto: