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Etiqueta: Cuadernos de Política y Autismo 1

Conversaciones sobre el Foro y su política. Por Neus Carbonell e Iván Ruiz.

Conversaciones sobre el Foro y su política. Por Neus Carbonell e Iván Ruiz.

“Después de la infancia. Autismo y política”

Foro internacional sobre autismo

 

IVAN: Para el 3° foro sobre autismo que organiza la Escuela lacaniana de psicoanálisis hemos escogido un tema fundamentalmente político: ¿Qué sucede con el autismo más allá de la infancia, en la adolescencia y la edad adulta?

NEUS: En efecto, se trata de un tema fundamentalmente político, aunque podría parecer de otra índole. Es político, en primer lugar, porque pone de relieve los procesos de segregación en el corazón de nuestra sociedad. Así, es frecuente encontrar programas y recursos destinados a niños que han sido diagnosticados de autismo, de hecho somos testigos de que el interés en el autismo durante la infancia no para de crecer. Sin embargo, cuando estos sujetos llegan a la adolescencia, y desde luego a la vida adulta, no existe para ellos un discurso que les acoja. Lo cual implica que lo que la sociedad puede ofrecer a estos sujetos y a sus familias es francamente limitado.

El autismo es un diagnóstico que se refiere fundamentalmente a la infancia. Los programas que existen, los recursos, la presencia social, todo ello hace referencia casi exclusivamente a la infancia. ¿Sin embargo, cuándo y dónde se habla del autismo en la vida adulta? Por todo ello, nuestro foro quiere abordar exactamente la pregunta que planteas: qué sucede con el autismo más allá de la infancia. Nosotros tenemos algunas ideas a partir de las cuales plantearemos nuestro programa, pero esperamos que este encuentro nos permita responder a esta pregunta desde múltiples perspectivas. Por ejemplo, desde la perspectiva del diagnóstico, de la medicación, de la clínica, de los recursos sociales, en fin, de los proyectos de vida que la sociedad es capaz de ofrecer a estos sujetos y a sus familias. Todas estas cuestiones son políticas porque traen en un primer plano el modelo de sociedad que queremos. Tienen que ver con la ética, con la ley, con la distribución de recursos.

NEUS: Nos hemos planteado una primera cuestión: El autismo infantil se define en la psiquiatría que sigue los manuales más al uso como el DSM a partir de unos ítems, de manera que se diagnostica a partir de test. Sin embargo, no estoy segura de que los test puedan implementarse a partir de la pubertad. ¿Qué opinas? ¿Qué cambios introduce la pubertad que modifica la definición de autismo de la infancia?

IVAN: Es cierto, la pubertad hace estallar las mejores voluntades de aquellos que querían hacer encajar dentro de un test fiable de TEA a los que habían sido niños con autismo. Diría más, la pubertad en el autismo hace muchas veces presente, para los profesionales pero sobre todo para las familias, que lo que se tenía preparado para ayudar a ese niño, si no funcionó en su momento, ya no servirá. La insistencia del adulto fracasa, hay que inventar entonces otras cosas.

Los test de diagnóstico están diseñados en función de una idea de normalidad de lo que es un niño, pero un niño que, se espera, llegue a ser un adulto de pleno derecho. Cuando el paso por la pubertad nos hace evidente que el núcleo autista que resiste en ese adolescente no parece ya modificable, los ideales sobre su futuro caen, las expectativas se reducen y ya no podemos mirar hacia otro lado.

Es cierto, algunos adolescentes con autismo han conquistado una estabilidad que les permite arreglárselas, por ejemplo, con los cambios en su cuerpo, en su imagen y en sus modos de obtención de satisfacción. Pero para otros, en cambio, todo esto fracasa una y otra vez, o bien su modo de hacer sin la identificación a alguna imagen de la adolescencia resulta insoportable para los adultos que están con ellos.

NEUS: En una conferencia que Jean—Pierre Rouillon dio este año en Barcelona señaló muy acertadamente que la sexualidad es la forma como algunos humanos tratan la irrupción del goce que estalla en sus cuerpos a partir de la pubertad. Los autistas son sujetos que no cuentan con la sexualidad para poder hacer frente a ese goce y deben entonces recurrir a otras formas de tratamiento. Esta manera de plantear la cuestión es francamente interesante. Para empezar, tomar la perspectiva de goce supone, en primer lugar, partir de la noción de no que no existen formas de goce mejores que otras. Por tanto, el autista no está en déficit frente a una supuesta normalidad. En todo caso, lo tiene más difícil puesto que no puede recurrir a las soluciones prêt-à-porter y debe construirse una a medida. Plantear lo que le ocurre al sujeto a partir de la pubertad desde las dificultades para vivir en un cuerpo que exige la satisfacción, supone entender que no hay manera de llegar a la vida adulta con cierta estabilidad si el autista no ha encontrado un modo funcionar en el mundo lo suficientemente consistente que le permita tener donde apoyarse. Por eso, en esta etapa pueden ocurrir crisis subjetivas realmente devastadoras. También aquí podemos ver por qué esos chicos que habían sido más o menos dóciles a las técnicas reeducativas de la infancia pueden entrar en crisis severas, ya que esas técnicas no les sirven para tratar lo que que les sucede en el cuerpo.

IVAN: Es un tema fundamental este, puesto que para mucho adolescentes las técnicas reeducativas no pueden aplicarse si no es con coacción, con una voluntad férrea de substituir las conductas que el chico hace por las que el adulto quiere que haga. No es posible entonces pensar que el sujeto pueda hacerse propios los recursos que le ofrece el adulto si a lo que se ve obligado es a defenderse de ese aplastamiento. Pero hay algo más. Si reduciendo la imposición del adulto sobre el sujeto desapareciera inmediatamente su posición defensiva y pudiera así aceptar al adulto como un lugar de referencia, todo sería más fácil. El problema es que el autista incorpora esa respuesta defensiva, infligiéndose dolor en el cuerpo por ejemplo, y la generaliza ante cualquier imposición que venga de las personas que le rodean (el anuncio de la finalización de una actividad), del entorno (la puesta del sol) o de su propio cuerpo (la sensación de hambre o un dolor de barriga), por mencionar algunas situaciones habituales. Ante esto, nuestro margen para ayudarles queda reducido y lo que es seguro es que a más imposición del adulto más auto imposición del autista sobre su cuerpo.

NEUS: Quiero añadir aún algo más. Si bien las invenciones que el sujeto pueda lograr son fundamentales, no podemos olvidar que estas soluciones pueden ser a los ojos de los otros bastante modestas, e incluso de lo más incomprensibles al sentido común. Deberíamos tener siempre presente que cuando apuntamos a la invención no podemos referirnos únicamente a aquellas que gozan de prestigio social, por ejemplo el autista que logra convertirse en un buen músico. A veces son de lo más extrañas: el chico que se sostiene por medio de preguntas incontestables e insistentes, el que se acompaña de las carátulas y la música de las películas Disney. Además, las soluciones encontradas no son nunca definitivas, no llegan nunca a alcanzar el valor de una metáfora del cuerpo que experimenta. Por eso deben repetirse una y otra vez, lo cual implica que quienes acompañan al autista deben estar dispuestos a la repetición incansable y nunca definitiva de la solución, a veces, extraordinariamente frágil.

IVÁN: No es menor esto que dices.

NEUS: Realmente. Esto implica que para estos sujetos debe haber algunos otros dispuestos a ello. Eso solo se logra a partir de un trabajo clínico muy consistente. No es seguro para nada que esto esté garantizado para ellos. Por eso, demasiado a menudo el tratamiento medicamentoso viene en el lugar de un fracaso y la agresividad de los adultos hacia estos sujetos –que se escucha en algunas instituciones, sobre todo residenciales- su respuesta ante lo que no pueden soportar, ni ellos ni la dirección clínica de la institución.

IVAN: Vamos a tratar en este foro la cuestión de la agresividad. Por esto creemos también que es un foro fundamentalmente político. La edad adulta plantea algunas dificultades que están recogidas en la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad aprobada por la ONU en 2006. Allí se reconoció la importancia de dar a estas personas “la oportunidad de participar activamente en los procesos de adopción de decisiones sobre políticas y programas, incluidos los que les afectan directamente”. En los casos de sujetos en los que su autismo los mantiene lejos de hacer valer este derecho, ¿cómo valoramos lo que más le conviene a un autista adulto si sus modos de respuesta no son muchas veces las que somos capaces de escuchar?

NEUS: ¿Qué esperamos de este Foro?

IVAN: Con este Foro buscamos hacer visible una realidad que desespera a las familias, pone contra la pared a las instituciones y a los profesionales que allí trabajan, y que políticamente está desatendida. Queremos dar la palabra a la angustia que no dispone hoy de vías para ser tratada y convocar a nuestros políticos a tomar la medida de lo que está en juego y de lo que tenemos todavía por hacer.

Los psicoanalistas estamos en condiciones de elaborar un discurso sobre lo que sucede con el autismo más allá del diagnóstico al uso, una vez que los sujetos atraviesan la pubertad o llegan a la edad adulta con un autismo que toma formas diversas en el autismo decidido –como te escuché nombrarlo en una ocasión-, en el Síndrome de Asperger, en la esquizofrenia, en la debilitación cognitiva, en definitiva en el modo de estabilización de cada sujeto.

Contaremos con la presencia de psicoanalistas de todo el mundo, miembros de la Asociación Mundial de Psicoanálisis, así como de profesionales que sostienen su trabajo en el campo de la educación, de la salud mental, de las instituciones de día y residenciales, y de familiares, que conocen de primera mano los límites con los que se encuentra el adolescente o adulto con autismo.

PRESENTACIÓN

PRESENTACIÓN

La presencia social del autismo plantea hoy una problemática a diversos niveles: Se habla del autismo para referirse casi exclusivamente a la infancia; los signos que describe el difundido TEA son ya tan amplios que hacen difícil definir sus fronteras en la infancia, pero también después de ésta; cuanto mayor debate sobre la terapéutica más exitosa, mayor invisibilidad también de aquellos casos que no mejoran como estaba previsto.

No existe entonces ni un discurso ni un método que se ocupe a día de hoy de los adolescentes y los adultos con autismo. Tampoco esos métodos reeducativos que vociferan para la infancia sus “evidencias científicas” se han ocupado de realizar un seguimiento sobre el destino de los niños tratados con sus técnicas, que corroborarían así las cifras de éxito que proclaman.

El real de la pubertad irrumpe entonces para poner a prueba la docilidad del autista educado. Suceden para algunos de ellos verdaderas crisis subjetivas, intratables para la familia y sin respuestas eficaces por parte de la administración. Aquellos autistas que no han encontrado la estabilidad que permite habitar el mundo son considerados así casos graves, irrecuperables y segregados en instituciones más o menos coercitivas, sometidos a una única respuesta institucional: la contención física y medicamentosa. Con la adolescencia y la edad adulta se terminó entonces con la pregunta por el autismo.

Pero, ¿Qué destinos toma aquel autismo que fue diagnosticado en la primera infancia? Son conocidos aquellos casos que respondieron bien a las propuestas terapéuticas ofrecidas. Y son conocidos también aquellos que encontraron, por sus propios medios, un modo de inscribir su síntoma en el vínculo social. Sin embargo, ¿Dónde se encuentran los autistas para los que la estabilidad que necesitan cuestiona todo tipo de modelo asistencial existente? Ese autismo, aquel que es resistente a cualquier abordaje terapéutico o reeducativo es, de hecho, la respuesta a la pregunta “¿Qué es el autismo?” Y es la excepcionalidad de cada uno de estos casos la única aproximación posible que los psicoanalistas tomamos seriamente.

Una prueba de ello son las diversas instituciones creadas en las últimas décadas por psicoanalistas de orientación lacaniana, que demuestran cada vez que la institución puede convertirse para el adulto con autismo en un otro permeable a su síntoma. El valor de invención de estas instituciones merece en estos momentos elaborarse y transmitirse a la luz tanto de las guías de “buenas prácticas”, como de las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud sobre las “medidas integrales basadas en la persona”, y la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.

Nos encontramos ante una cuestión fundamentalmente política a la que la Escuela Lacaniana de Psicoanálisis responde con la organización de este nuevo Foro internacional, que lleva por título “Después de la infancia. Autismo y política” y que tendrá lugar en Barcelona, el 7 de abril de 2018.

Bajo los auspicios de la Asociación Mundial de Psicoanálisis, convocamos a los políticos concernidos por el tema y a la ciudadanía en general a este foro de debate, que contará con la presencia internacional de psicoanalistas de orientación lacaniana, de asociaciones de padres de personas con autismo, de profesionales diversos que sostienen su práctica e investigación a partir de la pregunta por el autismo más allá de la infancia, y de sujetos que dan testimonio a su modo del real al que se encuentran confrontados.

 

Comité asesor:

Miquel Bassols (AMP), Domenico Cosenza (EFP), Flory Kruger (FAPOL), Enric Berenguer (ELP)

Comité científico:

Agnès Aflalo, Lizbeth Ahumada, Christiane Alberti, François Ansermet, Luisa Aragón, Paola Bolgiani, Vilma Coccoz, Mariana Alba de Luna, Bruno D’Halleux, Antonio Di Ciaccia, Elizabeth Escayola, Dominique Hovoet, Éric Laurent, Jean-Claude Maleval, Marita Manzotti, Nicola Purgato, Jean-Robert Rabanel, Jean-Pierre Rouillon, Jesús Sebastián, Bernard Seynhaeve, Alexander Stevens, Silvia Elena Tendlarz, Yves Vanderveken, Gracia Viscasillas.

Comisión de organización:

Soledad Bertrán, Lucía D’Angelo, Eduard Fernández, Erick González, Marta Gutiérrez, Marta Maside, Regina Menéndez, Jorge Sosa.

Neus Carbonell, Iván Ruiz (directores)

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