En Italia cada vez es más frecuente escuchar -en las instituciones donde trabajamos, pero también en la radio y la televisión- a familias con hijos autistas que denuncian el hecho de que después de los 18 años, estos se conviertan en fantasmas, en el sentido de que desaparecen.
Terminado el ciclo por parte de los Servicios de Neuropsiquiatría infantiles, que a menudo ha hecho el seguimiento de sus hijos, desde las primeras «señales extrañas» y a lo largo de varios años, el paso a la edad adulta es traumático. En primer lugar debido a la cuestión de quién se hace cargo de ellos. Desde el momento en que el autismo está «catalogado» como «discapacidad», los servicios de psiquiatría de adultos, sucesores lógicos del seguimiento precedente por parte de la Neuropsiquiatría Infantil, no quieren ocuparse porque la discapacidad, afirman, no es de su competencia. Por otro lado, los servicios sociales destinados a hacer un seguimiento de la discapacidad se declaran incapaces de atender los casos de autismo, sobre todo en aquellos en los que todavía se presentan actuaciones auto o heteroagresivas, problemáticas comportamentales de varios tipos (que a menudo requieren una terapia farmacológica adecuada), y/o crisis epilépticas de no siempre fácil solución.
Se asiste entonces a una claudicación de competencias y responsabilidades que a menudo dura años, durante los cuales la familia se queda sola gestionando la situación o, en los casos más graves en los que con anterioridad se ha llevado a cabo un ingreso en una comunidad o en un hospital de día de menores, su permanencia se alarga hasta el límite extremo concedido por la Ley (21 años).
Sin embargo las familias no paran de denunciar esta situación, que ya el informe del CENSIS (Centro de Estudios de Inversión Social) del 2012, bajo el título “La dimensión escondida de las discapacidades”, había puesto en evidencia.
En este informe «una sección del cuestionario estaba dedicada a la perspectiva y a las opiniones de los encuestados sobre el posible arreglo de vida de sus hijos en un futuro en el cual ellos no podrían ocuparse más. En total poco más de un tercio de la muestra (34,6%) indica que no piensa ni tiene en mente una solución a un problema que es evidentemente angustiante: se trata de una cuota que claramente es más alta entre padres de niños más pequeños (el 50%) pero que es también significativa cuando se trata de adultos (22,8%). En general, cuanto más próxima a la edad adulta está la persona con autismo, tanto más los encuestados tienden a indicar una solución protegida o semi-protegida de pequeño grupo (en total el 29,8% da esta respuesta, que alcanza el 45,6% entre los adultos) y de modo semejante aumentan visiblemente las indicaciones para una estructura residencial tipo instituto (en total la indican el 4,8%, alcanzando el 14,0% entre los adultos).
Frente a esta situación largamente divulgada, una Ley del Estado italiano del 2015 (n. 134) prevé en el artículo 3 la «incentivación de proyectos dedicados a la formación y al sostén de las familias que tienen a cargo personas con trastornos del espectro autísta; la disponibilidad en el territorio de estructuras semi-residenciales y residenciales acreditadas, públicas y privadas, con competencias específicas sobre los trastornos del espectro autista y la capacidad de hacerse cargo de personas menores, adolescentes y adultas; la promoción del proyecto finalizaba con la inserción laboral de los sujetos adultos con trastornos del espectro autista de los que se valorase la capacidad». Pero de momento todo esto queda sólo en papel. Pocas son las estructuras públicas diurnas o residenciales para autistas adultos. La mayor parte de lo poco que existe es fruto de la colaboración de padres que, armados de buena voluntad, crean asociaciones con quienes ayudarse a gestionar al menos una parte del tiempo y de las dificultades inherentes al hecho de tener un hijo autista del que nadie se hace cargo, y con quienes cotejar, entre los varios expertos interpelados por cada uno, lo que pueda resultar una respuesta válida a los diversos problemas que el ingreso de sus hijos en la vida adulta comporta (desde los aspectos farmacológicos, a aquellos emotivos y comportamentales, sin olvidar los aspectos sexuales).
¿Que hay de singular en una institución que trabaja con sujetos autistas y que está orientada por el psicoanálisis?
Una institución que trabaja con sujetos autistas y que se orienta por el psicoanálisis lacaniano es una institución cuyo principio fundamental es la escucha, y por consecuencia la acogida, pese a que los sujetos a menudo no hablen o hablen poco. Esa acogida se juega en una doble dimensión: por un lado en lo organizativo, en tanto se procura la adecuación a las exigencias de la estructura autística como tal, y por tanto a estar lo más atentos posible a predisponer un ambiente y una distribución de los espacios y del tiempo que corresponda a lo que sabemos que permite a los autistas estar bien. Desde este punto de vista sus testimonios escritos y los diversos estudios sobre su percepción, sobre los umbrales de sensibilidad, sobre la memoria icónica, nos son muy útiles. Pero, sobre todo, es desde el lado clínico y ético donde se nota la verdadera diferencia, porque una institución que esté orientada por el psicoanálisis acoge la singularidad del sujeto, dando así valor a las producciones sintomáticas con las que cada autista ha hecho frente a su situación, valorándolas y articulándolas de modo que puedan convertirse en una herramienta más que un trastorno.
Sólo esta acogida preliminar y sin prejuicios que extrae su fuerza de la ética del psicoanálisis puede pacificar al sujeto, reduciendo las estereotipias y haciendo que se deje guiar en la elaboración de su lengua privada hasta aceptar entrar, gracias a ella, en relación con los otros.
Traducción: Elena Torres, Andrés Belalba.
Revisión: Soledad Bertrán.
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