Amarillo-Rojo-Azul. Wassily Kandinski.
Somos Antonio y Melina, padres de Irene, 9 años, diagnosticada con TEA. Irene está en 4ª de Primaria en un Colegio Público ordinario. Toda una trayectoria de incertidumbres, alegrías y de inventos, sí de inventos, porque muchas veces, tantos profesores como nosotros, hemos tenido que inventar para que Irene siguiera adelante.
Antes del diagnóstico, como Irene no hablaba ni atendía, y con la esperanza de que se “soltase”, se la llevó a una guardería. Opinaban que al ser hija única no sentía la necesidad de pedir, niña malcriada, etc. Otra opción pasaba por la sordera, aunque nosotros sabíamos que no era sorda, y después de varias pruebas esto se descartó. Es en este momento que nuestra preocupación aumentó, porque atisbamos el autismo.
Fuimos al neuropediatría pero, si bien veía indicios de autismo, prefirió dar un plazo de tiempo antes de dar un diagnóstico tan duro y contundente. No pudiendo esperar, pedimos a la pediatra que solicitase cita con el Centro Base, lugar en donde se realizan valoraciones y se dan terapias por medio de Bienestar Social. Después de una entrevista protocolaria y de observar a nuestra hija durante 5 minutos, nos dio el mazazo: vuestra hija tiene autismo. Sin embargo, no podían atenderla porque el centro estaba saturado y teníamos que esperar a que alguien causara baja. Tampoco nos orientaron hacia otro espacio donde ella pudiera ser atendida.
Desesperación, decepción y angustia, no por recibir el diagnóstico que ya sospechábamos, sino porque los especialistas nos dejaran desamparados. La única indicación de la psicóloga fue que el trastorno se podía considerar “discapacidad”, otra palabra que sentó como un jarro de agua fría. Antonio preguntó para qué era la discapacidad, y su respuesta fue un lacónico: para “desgravar Hacienda”. Como si a nosotros nos preocupara en ese momento la Declaración. Lo siguiente fue un adiós, cogimos a nuestra niña, nuestra desolación y sueños rotos y nos fuimos a casa.
Hablamos con la profesora y con la orientadora en el colegio que nos facilitó un número de teléfono de la Asociación de Padres de Toledo. Nos pusimos en contacto y nos alivió hablar con padres que habían pasado por lo mismo que nosotros. Alguien, por fin, nos escuchaba y nos aconsejaba, ya no nos sentíamos desamparados.
El colegio, donde al principio la profesora nos dio confianza, se tornó en todo lo contrario. Cada vez que preguntábamos las respuestas señalaban siempre a algo negativo en relación a su conducta. Cualquier propuesta nuestra para mejorarla era rechazada por temor a desestabilizar al resto de los compañeros. Comentamos que veíamos en Irene aptitudes que nos dejaban asombrados, como la colocación de torres, la formación de puzles sin mirar patrón alguno, su memoria visual. Su reacción fue decirnos “¿para qué servían esas cosas en su vida diaria o en un futuro?”. Nosotros, calmados, le comentamos que nos daba la impresión de que nuestra hija, con esas “cosas raras”, nos mostraba señales claras de tener inteligencia y que podía llegar a aprender.
Con los compañeros de clase nunca hubo problemas, lo más bonito, y toda una lección, es que ellos no veían diferencias y la trataban como una más pero respetando sus momentos de querer estar sola.
Al curso siguiente, hubo cambio de profesorado, lo cual es una carga extra de angustia y otra vez de adaptación, pero fue todo un alivio porque la nueva profesora y los distintos apoyos recibidos conectaron muy bien con Irene. En el último curso de infantil el centro cambió de orientador, y de PT (Pedagoga Terapéutica), y la clase cambió de aula. Irene estaba desorientada, y la profesora solicitaba más apoyos, porque sabía que Irene era capaz, pero esa ayuda nunca llegó.
El nuevo orientador ayudó a la profesora a estructurar más el aula. Ella se fue tranquilizando, y en una reunión con la nueva PT, nos comunicaron que se estaba iniciando la lectura global y que Irene tenía mucha memoria visual. Desde que se inició en la lectura, observamos que Irene estaba más tranquila, iba al colegio con ánimo, es decir, que le gusta aprender.
Al año siguiente empezaba la Primaria, y otra vez los temidos cambios. Fue entonces cuando nos comentaron que iban a implantar un nuevo recurso, el Aula TEA, dotada con profesorado especialista. Hubo bastantes controversias, que si eran guetos, que si impedían la integración y, gracias a las redes sociales, gozaron de cierta notoriedad.
Sin embargo, el aula abierta TEA no es un lugar apartado, cerrado y vetado a los demás; ni un lugar de reclusión para los “niños especiales” de todo tipo y condición. Es un espacio especializado en niños con autismo, y su objetivo es preparar al niño para la clase ordinaria. Con otros medios y otros métodos de enseñanza mi hija aprende muchas materias que en una clase ordinaria sería imposible. Otras actividades sí las realiza con sus compañeros e incluso, en ocasiones, hay compañeros que se pasan por el aula para realizar actividades.
Su PT nos dijo una vez que siempre nos recordaría porque nosotros repetíamos que Irene podía aprender con los apoyos necesarios. También nos dijo que los padres somos una ayuda, y que con estos niños hay que observar, desaprender para volver a aprender con ellos. Son niños que dan mucho. Nos emocionaron sus palabras.
Hoy Irene está en 4º de Primaria, son cada vez más exigentes con ella, y ella encantada de seguir aprendiendo.
Nuestras conclusiones sobre la Educación y el Autismo son:
Primero: no se puede estar a la voluntad del profesional. Es más probable que cada vez haya un alumno con TEA u otras discapacidades en el aula y es necesario que los profesores cada vez estén más preparados desde la Universidad, porque vamos hacia un modelo de integración educativa.
La integración, palabra que fue esgrimida como argumento por aquellos que estaban en contra de las Aulas TEA, no implica solamente la mera presencia del alumno en la clase ordinaria ¿Qué clase de integración es esa? Si la metodología del profesor no es la adecuada para una niña con autismo, mi hija se cansaría y eso causaría frustración y malestar en todos. La integración es saberse útil. Mi hija se siente útil, y un poco protagonista, cuando en una clase de música toca el piano o la batería y el resto de sus compañeros aplauden.
Este verano, el equipo docente estaba en una terraza y se acercó el orientador a saludar, llevaba una botella de bebida isotónica en la mano. Nuestra hija cogió la botella y bebió. ¿No es ese el mayor signo de integración? Tal vez deberíamos haber reprendido a Irene. Pero ella, tal vez, no dice “te quiero” en el modo que lo decimos nosotros, pero muestra su amor y confianza bebiendo de tu botella.
Segundo: la importancia de los apoyos especializados en las aulas. Pensamos que es importante que el profesor no se sienta abandonado ni solo en un aula donde la ratio es de 30 niños más el niño con autismo. El profesor necesita la ayuda de esos apoyos. De lo contrario, el niño, al final se aburre, se siente solo y molesta.
Tercero: destacar la importancia de los compañeros; los verdaderos referentes en el aula, el mejor apoyo que puede contar el profesor y el niño con autismo, pues ven con normalidad a su compañero.
Nuestra experiencia con Irene es positiva. Hay mucha lucha detrás, con satisfacciones desde la aceptación de su singularidad. Hemos estado acompañados por profesionales implicados con un recurso educativo estupendo y hecho a medida para nuestra hija y una clase de compañeros que son una piña y un empuje para el día a día de nuestra hija.
Antonio Ricardo y Melina Cabrero padres de Irene
Toledo 20 de octubre 2015