Insumisión - Patricia Aymami-20150520-175509787_1E con 13 años fue mi primer caso de TEA.

Luego de un primer encuentro con la familia y su anterior terapeuta, recibí una demanda específica… trabajar con él para lograr una mayor autonomía, la conservación y ampliación de aprendizajes determinados que le sirvan para un posible futuro laboral.

E había aprendido a leer y escribir, identificaba países en el mapa, realizaba pequeñas operaciones de aritmética simple, manejaba todas las funciones del ordenador y dominaba algunos programas informáticos. Desde pequeño tuvo buenos profesionales y una familia incansable que nunca paró de luchar y empujarle hacía adelante. Había iniciado escolarización ordinaria y luego fue derivado a un centro de Educación Especial, al que asiste en la actualidad y en la que está a gusto.

Ante mi falta de experiencia, llevaba conmigo el bagaje teórico que había aprendido, clasificaciones psiquiátricas de por medio. En las primeras sesiones me dispuse a hacer psicodiagnostico, corroborar ítems críticos y valorar su capacidad cognitiva, es decir, qué conocimientos poseía, para crear un plan de trabajo conjunto, aplicar métodos de aprendizaje intensivos y protocolos de actuación que tan buenos resultados parecían dar con su aplicación.

Ver, escuchar, medir y cuantificar… para comenzar a actuar en la administración de las diferentes tareas que teníamos que realizar. Eso sí, me repetía incansablemente “respetando su singularidad”…

Solo bastaron unas sesiones para darme cuenta que el autismo de manual no existe, que mi esquema convencional de psicodiagnostico tal cual como pretendía administrarlo, no tenía ningún sentido y mucho menos comparar sus resultados con baremos estandarizados. No era justo para E.

Comencé a tener incertidumbre,  y a pensar que tenía limitaciones  en  mi formación. Pero veía con qué ganas su madre lo traía a la sesión y las expectativas que tenía en relación a la terapia, y por un lado eran foco de tensión y a la vez el motor de mi continua formación y la búsqueda incesante de información al respecto para poder ayudarle.

Ante mi propuesta e insistencia de aprovechar el tiempo (pictogramas de por medio como ordenadores visuales, de las diferentes tareas de la sesión) solo podía “Escuchar” una repetición constante de ecolalias diferidas, de personajes, directores,  productoras, películas, canciones y videojuegos  (islote de competencia), en una verborrea constante que para mí no tenía ningún sentido, pretendiendo articularlo desde lo simbólico.

“Veía” una serie de movimientos estereotipados, una tendencia a taparse los oídos y cerrar los ojos de manera compulsiva, o bien una mirada al vacío y sonrisa aparentemente sin sentido.   Sus dibujos, escritura y búsqueda de información en el ordenador (objeto autístico) se limitaban rígidamente a estos intereses restringidos, observando esa “invariabilidad tranquilizadora”.

Cuando llegó el momento de “Medir y cuantificar” al comenzar a pasar las pruebas, observé que comenzaba a colaborar y que respondía, no cuando yo quería, ni en el tiempo establecido, sino cuando él podía: tenía su propio ritmo personal, por lo tanto cronometrar las tareas quedaba descartado. Aprendí que su umbral de tolerancia al trabajo es muy baja, y ante mi insistencia de responder, para generar mayor perseverancia y esfuerzo, solo conseguí que E se sintiera amenazado, desbordado y entonces presencié la primera autoagresión violenta,  dándose golpes en la cabeza y mordiéndose la mano, en un momento de agitación total donde ambos, lo pasamos muy mal.

No contando con el “aparato del discurso” que permitiría decodificar los mensajes, el sujeto autista instaura una vía de defensa contra “eso” no simbolizado, que le retorna invasivamente a partir de diversas modalidades. Esto me permitió entender su manera de ponerse a resguardo, de negarse a someterse a unas pautas y consignas que para él no tenían sentido ninguno ni le interesaban.

Este momento para mí significó un punto de cambio total en relación a mi posición como terapeuta, un cambio en relación a la información que hasta ese momento buscaba sobre cómo proceder de manera pautada para cumplir los objetivos propuestos y responder a una demanda imposible. Solo a partir de ese momento comprendí verdaderamente la teoría… “Que en el autismo la palabra no se presenta articulada a un discurso, a un cuerpo, a un lazo social; el cuerpo mismo, no funciona como borde o superficie de inscripción”…

Su propio cuerpo padece del contacto, lo evita siempre, excepto alguna vez en que me cogía la mano de manera instrumental para pedirme que le escriba algo, como una secretaria. Padece los ruidos, cuando hay una locución en la radio, cuando escucha el llanto o el chillido de un niño y se tapa los oídos, “manifiestan un sin freno que desregula ese contacto con el otro y no le permiten al sujeto decodificar los acontecimientos del entorno”…

Mirando atrás recuerdo cuántas sesiones intenté de manera incansable el dominio del pronombre personal “yo” y “tú” persiguiendo el objetivo de ayudarle a diferenciarse. Cuántas veces prepare las sesiones estructuradas con diferentes propuestas que suponía que le interesarían, cuando él ya tenía sus propios intereses, su propio islote de compencia que dominaba y del que debía partir, para comenzar a trabajar….

En todo este aprendizaje con  E sé que no siempre llega igual a las sesiones, a veces llega, se sienta y espera mi propuesta, me muestra qué es lo que le mantiene ocupado, intercambiamos información o bien me muestra la última canción que le gustó y entonces escribimos, decodificamos o traducimos juntos, lo que dice la canción. Me mira fijamente a los ojos y esto quiere decir que tiene una inquietud, generalmente es para pedirme que le pronuncie una palabra para poder escribirla o repetirla, o bien me dice la palabra, y se queda en silencio  para que se la defina (como el buscador de Google).

Hay días en que viene muy desorganizado y es imposible el trabajo conjunto , solo espero en silencio y con respeto el momento en que sea posible intervenir , ahora sé  que  necesita sus momentos de desconexión, y soy yo la que me anticipo. Comienza con una repetición incasable de ecolalia diferida y una sonrisa, sé que ya no está aquí, que tengo que esperar, respetar su momento personal, su encapsulamiento defensivo…  sin necesidad de interrumpir y violentar  con mi urgencia personal.

No sé valorar mi trabajo cuantitativamente como pretendía en un principio, solo sé que se redujeron aquellos momentos de eclosión, de autolesiones y automutilaciones para poner límites, ahora me dice “NO”, “BASTA”, “PARA”, “NADA MÁS”, para poner distancias, limitar, cambiar de tema, de actividad, etc.

Trabajamos más tiempo en una misma actividad, sin necesidad de cambiar, se muestra más tolerante, no sé si mis propuesta le sirven,  pero aprende, observo que cuando le explico algo, le corrijo, le obligo a borrar tolera mejor la frustración y no lo siente como una agresión o ataque personal.

Actualmente E tiene 17 años, sigue aprendiendo cosas, no con mi método personal sino con el suyo,  está más receptivo y comparte intereses conmigo. Me sorprenden muchas de las cosas que aprendió por sus propios medios y que no siempre es capaz de dar cuenta cuando se le demanda.

Aprovecho aquellos momentos en que se produce esa apertura momentánea, me muestra aquellas cosas que le interesan, por escrito, ordenadas,  con flechas, numeradas, etc. Ahora se muestra  interesado en dibujar y pintar, yo estoy allí para ofrecerle los recursos y colores, en un segundo plano,  como el WORD ART quizás….  Con gratificación personal  observo  que  coge, asimila algunas cosas y las aplica para estructurar mejor sus propios intereses, aquellos de los que se  ocupa  diariamente y comparte ocasionalmente.

Leí en un trabajo algo que representa de algún modo lo percibo en mi trabajo…  “es el mismo sujeto autista quien nos exige volvernos dúctiles e inventivos para explorar posibles nuevas alianzas entre el sujeto y su entorno, para construir recursos que le permitan salir del ‘encapsulamiento’ e introducir elementos nuevos que posibiliten la localización de un borde, de una detención de la deriva significante que haga posible un lazo social más humanizado”.

En todo este recorrido con E aprendí lo más importante…solo colocándome desde otro lugar, es posible aprender de sus particularidades, de ver más allá de lo que muestra, con sus limitaciones para poder articular o codificar en palabras. No quedarme prendada  en lo fenomenológico, sino, ver, escuchar, detectar, descifrar  la presencia de ese modo espontáneo, singular e irrepetible que adopta su lengua privada, cuando surge  y su manera singular de protección.

Quizás para E con el tiempo me convertí en ese  doble pacificador: acepta conectarse a esa imagen protectora, de la que extrae beneficios inmediatos; no se le impone, no tiene nada de una máquina de influenciar, en palabras de Maleval.

 

 

Bibliografía:

  • Miller, J. A.: Leer un síntoma”  
  • Claudia Lijtinstens  “Dejarnos enseñar por el autista”
  • Jean Claude Maleval “el autista y su voz”: