El sujeto entre otras cosas, es lo que se dice de él. Cuando leemos el testimonio de Mireille Battut, además de poder casi experimentar la cifra de lo que sus vivencias con Louis le han decantado en una decisión en relación al querer saber, y a la acción también, entendemos que esa cruzada contra el silencio que opera ella al hablar de su hijo ofrece a éste ya un lugar diferente. El silencio no es sólo ese que tan decididamente algunos sujetos llamados autistas hacen tan presente, sino sobre todo el del empuje de esa tendencia de la época de no querer decir nada de los sujetos, de no creer que la manera en la que se habla de ellos es determinante. Ese parece ser uno de los índices de la lucha que se puede leer en este testimonio traducido amablemente por Enric Berenguer. 

Erick González. (Responsable del blog)

 

No creía que el título de “madre” me llevara un día a ocupar un lugar en una tribuna. Porque ser padre o madre es, de entrada y fundamentalmente, dedicarse al bricolaje. Un bricolaje en el que uno hace lo que puede con los embrollos de lo real, entre las exigencias voraces de la vida profesional, las dificultades de la pareja y cierto ideal social que uno se esfuerza de trasmitir a través de las generaciones en la familia.

Guerra al estereotipo

¿Por qué estoy aquí? Hay padres de niños autistas que han declarado una guerra. ¿Contra el psicoanálisis? ¡Si sólo se tratara de eso! La guerra la libran contra ellos mismos y contra sus hijos, decididos como están a erradicar en estos últimos lo que de hecho son estereotipos. El término que hoy día se emplea, “Trastorno Invasivo del Desarrollo”, remite al imaginario del invasor y hace resonar la música de Alien. Entonces, evidentemente, todos los medios son buenos, todas las presiones están justificadas, ya se trata de extirpar al invasor para restablecer al niño normal. ¡El exorcismo en nombre de la ciencia! Me plantea muchas preguntas esta parentalidad normativa, que lo que reivindica es insertarse como un simple engranaje funcional de una sociedad enteramente dirigida a la eficacia total. Cero defectos. La alianza del capitalismo con la ciencia, ya conocemos esto en el mundo de la empresa.

Un saber arreglárselas operante

Entonces, en el extremo opuesto del condicionamiento operante del ABA, quisiera tan solo describiros de qué modo me he basado en lo que Louis me dice, cómo lo entiendo y cómo él me entiende a mí.

También he aprendido a arreglármelas para que las distintas instituciones del sector (guardería, escuela, CTTP, CMP, Hospital de día…) colaboren en el cuidado del niño; igualmente he constatado que en cada institución es el deseo de la persona, el deseo del profesional, lo que está en juego. La suerte quiso que, siendo yo analizante además de lectora, haya podido, al hallarme en estas circunstancias, inspirarme en la “práctica entre varios” de las instituciones lacanianas de la red RI3, en las que cada cual aporta su singularidad en un marco conceptual coherente. De  lo que quiero testimoniar es de esta aventura y de las enseñanzas que de ella he extraído.

La niñera de Louis me pidió algo para leer sobre el autismo. Le pasé la autobiografía de Donna Williams. Desde entonces ella se refiere a menudo a lo que diría “la gran Donna”, confirmando así que hay algo que se puede transmitir de un “arreglárselas” operante, con la condición de basarse en lo que es más singular en el niño.

Y luego está el “arreglárselas” de Georges, el hermano gemelo de Louis, quien un día me dijo, mirando los peluches que le rodeaban: “¡Mamá, esto no puede ser! ¡Mis amiguitos no hablan!” Entonces le respondí: “Eso no es razón para que tú no les hables a ellos. Mira: Louis no habla, pero de todas formas te responde”.

Georges a veces juega a desplazarse a tientas cubierto por una sábana, mientras declara abiertamente que hace “como Louis”. De este modo trata de experimentar algo de su universo. Georges no tiene rival cuando se trata de saber lo que quiere su hermano. A menudo, mientras observa los preparativos para un paseo o para la comida, dice: “Louis estará contento”.

Los primeros signos de Louis

–Un borde para el goce

Un signo muy temprano que nos proporcionó Louis de su mundo interior, hacia los 10 meses de edad, poco después de la aparición de los primeros síntomas y los primeros interrogantes, fue un júbilo intenso cuando jugaba con un volante de mi falda que le cubría los ojos mientras él permanecía estirado en la alfombra a los pies de su padre. Louis gozaba y aquel júbilo había encontrado, como forma de expresarse, el borde de mi falda.

–Un recital imprevisto

El segundo signo llegó en forma de una irrupción repentina. Con 20 meses, poco después de que yo hubiera llegado a creer que era sordo, Louis dio su primer concierto vocal en medio de una sala de espera, revelando un repertorio impresionante. El espectáculo era chocante: cantaba con aplomo, llevando bien el ritmo, con una mano pegada a la oreja, como hacen los muecines, hasta tal punto que el barullo ambiental pareció detenerse. De la escena se desprendía una intensa poesía. Aquel día me sentí muy orgullosa y con nuevos ánimos. ¡Louis era músico! ¿Qué más se podía pedir?

–El cuervo de la fábula

Al comienzo, cuando le llevaba su biberón, Louis abría la boca y dejaba caer el chupete – como el cuervo de la fábula. O sea que en aquel mismo instante el chupete dejaba de existir. Un objeto obturador ocupaba ese lugar sin transición alguna, sin que se “soltara” nada, como si el objeto anterior se hubiera evaporado. Así, no había un antes y un después. Ninguna falta. Yo estaba constantemente tratando de hacer reaparecer los chupetes evaporados.

Las invenciones de Louis

–La invención del doble

Luego, un día, Louis empezó a devolverme el biberón, poniéndomelo en la mano, en cuanto acababa de tomárselo. Yo hacía acuse de recibo, pero ¿no era esto acaso contradictorio respecto de la a-temporalidad radical que antes había creído descubrir? Interrogándome acerca de este comportamiento intrigante, alcancé la repuesta lógica: era preciso que hubiera un doble para que Louis pudiera soltar el biberón sin que el objeto dejara de existir. El doble es más que el simple útil-prolongación-de-la-persona empleado para conseguir un objeto codiciado. Aquí se trata, no de hacerse con él, sino de devolver el objeto a su remitente. El doble no es, sin embargo, un verdadero “otro”. Es un desdoblamiento de la persona que desempeña un papel funcional para paliar la ausencia del Otro.

Esta invención resultó esencial para Louis, porque le permitió gestionar y dominar consecutivamente actividades y acceder a la posibilidad de preparar simultáneamente una cosa distinta. En adelante ya era capaz de usar al mismo tiempo o alternativamente su chupete y su mantilla; y cuando quería jugar podía confiarle el uno o la otra, o ambos al mismo tiempo, a un adulto. Todavía hoy, verifica que la persona en cuestión no deja de sostener el objeto que le ha confiado: aunque ahora puede ceder algo sin perderlo, sigue temiendo la cesura.

–La invención de los conectores maravillosos

En las primeras vacaciones, Louis no quería dejar de estar en contacto con la plancha metálica del coche, de modo que perdía toda capacidad de descubrir otras cosas. Cuando lo llevábamos al parque, se mantenía aferrado a una señal metálica, sin moverse. En las siguientes vacaciones, aceptó soltarse del coche y empezó a trotar alegremente… hasta que llegó a la farola más cercana. Y allí empezó una ronda extática alrededor del poste metálico. Recordaba al farolero de El principito, que enciende y apaga el cielo. Nos vimos obligados a arrancarlo del conector maravilloso. Por fortuna, la playa se encuentra al final del recorrido. Al día siguiente, Louis localizó con la mirada la farola y se dirigió directamente a la playa. El trayecto del jardín público entre el coche y el mar se convirtió en el conector maravilloso.

Hay toda clase de conectores: las plataformas horizontales de los edificios, la mano del adulto, la hormiguita que sube y sube y hace cosquillas, el recorrido de la mañana, el autobús que lleva de vuelta a casa… Todos ellos permiten a Louis ampliar su mundo preservando al mismo tiempo una especie de sentimiento cósmico de seguridad. El hecho de que pueda anticipar el punto de llegada es esencial.

Los conectores son objetos secundarios que resultan de una operación de transformación y, en consecuencia, demuestran su deseo y su capacidad de evolucionar. Sin embargo, su rápida rigidificación pone de manifiesto su carácter autístico. Si el trayecto es idéntico y repetitivo, entonces toda desviación o modificación accidental producirá un desgarro.

–Una escritura musical

En esta fase, mi intervención consistió en dosificar pequeñas variaciones en los programas cotidianos. Una partitura que nunca es exactamente la misma y nunca completamente distinta, como en el tema y variaciones sobre “Vous dirai-je Maman” de Mozart. Esto es radicalmente opuesto a la programación conductista, que sólo puede reforzar la rigidez del autista e impedirle toda iniciativa. Por mi parte me inspiré, muy al contrario, en la forma que tiene Louis de ocupar el espacio dando vueltas en torno a aquello que le interesa, describiendo trayectorias a veces imprevisibles, pero siempre de una gran precisión, cuya escritura es posible leer gracias al efecto de permanencia retiniana. Una escritura propiamente musical.

Los partenaires institucionales

Habría mucho que decir acerca de los partenaires institucionales. Me referiré a tres, que son esenciales.

Uno: la importancia de que el niño y su familia puedan ser acogidos precozmente, sin poner condiciones previas y sobre todo sin precipitarse en cuanto al diagnóstico. En lo que a esto se refiere, nosotros tuvimos la suerte de ser admitidos inmediatamente y sin ningún procedimiento administrativo por un “Centre Thérapeutique du Tout Petit” y nos beneficiamos de la coordinación entre los equipos respectivos de la guardería y del centro terapéutico. Aun así, cuando Louis cumplió 3 años se abrió un periodo de mucha angustia, porque no estaba preparado para entrar en la escuela.

Dos: una acogida de la que hablamos debe evitar todo esquema simplista normalizador. La multiplicación de los interlocutores a quienes había que contarles cada vez la historia familiar es, sin duda, lo más penoso que nosotros hemos vivido, porque ahí está siempre en juego, como referencia, la norma de la familia ideal, con el mito de Mamá y Papá igualmente conscientes, responsables y disponibles, algo que ni siquiera es fácil en una situación “normal” y que se convierte en explosivo para la madre, ya que al fin y al cabo es sobre ella sobre quien recaerá en ultima instancia la exigencia normalizadora.

Considero, por el contrario, que hay algo que decir de una madre en particular cuando es  instituida por su niño como “doble”, algo que no es en absoluto simple, como cualquiera puede comprender. Como todo objeto autístico, la díada madre-niño, cuando existe, es el partenaire natural del niño, y este objeto es el  que le permitirá evolucionar hacia la autonomía, con la necesaria intervención de la institución.

Tres: el indispensable efecto de corte que es la función de la institución, ya sea terapéutica o educativa, o preferentemente ambas cosas, con la condición de que se respeten las particularidades de la construcción del niño, como lo ilustraré para terminar.

Un “hasta la vista”

Louis acaba de entrar en el Hospital de día de la Fondation Vallée. Allí los lugares y modalidades de acogida están organizados de un modo distinto de como lo están en la guardería. Hay una especie de vestíbulo donde entrego a Louis a su educadora, que lo saluda y se hace cargo de él. Desde el segundo día, Louis franquea el umbral y se lanza entusiasmado hacia el interior. Pero a medio camino se da la vuelta y me interroga con la mirada: ¿Vienes? Yo le respondo: “No, no entro contigo, este sitio es para ti, yo ahora me voy a trabajar”. Entonces él esboza una leve señal con la mano, un gesto que tiene todo el aspecto de decirme “hasta luego”. Es la primera vez que Louis me saluda. Fue preciso que este espacio protegido y reservado fuera diseñado por la institución que lo acoge para provocar una conciencia del corte entre él y yo.

Una semana después, me entero de que Louis tiene un compañero.

Esto es todo. Ahora Louis tiene 4 años. Tenemos un largo camino por delante, como ocurre con cualquier niño, y no puedo predecir de ningún modo lo que será de él, como ocurre con cualquier niño. Sin embargo, un punto esencial  se ha conseguido: Louis es una persona distinta.

Traducción de Enric Berenguer