Para una verdadera política de atención humanista y plural. Por Mireille Battut.

Intervención en el Senado “Reorientar el 3º Plan Autismo”, el 9 de septiembre de 2015

Por Mireille Battut[i]

Nuestras demandas de reorientación del 3º Plan Autismo:

  1. La política actual está fundada en una ideología costosa, para una población demasiado reducida y que no ha hecho la prueba de su eficacia.
  2. Nuestras propuestas, a la vista de la diversidad de las situaciones en el espectro del autismo:

1/ Se apoyan en una pluralidad de dispositivos, de formaciones diversas y abiertas, y una investigación viva.

2/ Sitúan un sistema de atención sostenible en lo que respecta al diagnóstico precoz devolviendo la prioridad a la continuidad del recorrido, en una concepción humanista y plural del devenir del individuo.

3/ Quieren restablecer el pluralismo en las instancias de orientación, reconociendo nuestra corriente de pensamiento.

 

  1. La política actual está fundada en una ideología costosa, para una población demasiado reducida, y no ha hecho prueba de su eficacia.

Neuville, ante el Comité nacional de Autismo del 16 de abril de 2015, deja escapar algunas líneas discretas sobre el resultado de la evaluación de las 28 estructuras experimentales, apoyadas todas ellas en el método ABA: « Perspectiva: Teniendo en cuenta la fuerte heterogeneidad observada en estas estructuras, se tratará de asegurar un acompañamiento específico del futuro pasaje en “derecho común” de las 28 instituciones y servicios experimentales: elaboración de una base común de funcionamiento y organización, una mejor identificación de poblaciones diana, modalidades de cooperación con los agentes médico-sociales, del sector sanitario y de la formación, apoyo de una mejor organización de los aspectos de recursos humanos a cargo de las estructuras ».

La experimentación no ha desembocado en ningún elemento generalizable. Dicho de otra manera, a pesar de la atención y la benevolencia de las que son objeto, estas estructuras no mejoran los IME clásicos, añadiendo un coste superior.

Incluso, no hemos notado más que un criterio de evaluación mejor: el control de los recorridos había sido eliminado de estas evaluaciones por el organismo auditor y fue incluido in extremis en el orden del día de una próxima reunión del comité de seguimiento. Ahora bien, la experiencia del Québec mostró que la inversión exclusiva en los métodos conductistas, en detrimento de otras medidas, no hizo disminuir el número de adultos dependientes y la falta de plazas se hizo así notar todavía más. Queremos evitar que Francia se encuentre con ese mismo impasse.

El señor Marc Bourquin, director del Sector médico-social de l’ARS de Ile-de-France reconocía en la jornada parlamentaria sobre autismo en París, el 8 de abril de 2015, que « para poner en marcha los métodos intensivos precoces, hay que doblar los medios en personal en relación al sistema actual y que, para hacerlo, nos harán falta estudios que demuestren la ganancia económica que supondrían a largo plazo ».

 

B.    Nuestras propuesta, a la vista de la diversidad de las situaciones en el espectro del autismo:

1- Apoyarse en una pluralidad de dispositivos, de formaciones diversas y abiertas, y en una investigación viva.

Una orientación única no puede abarcar todas las situaciones. Además, nos parece sensato continuar apoyándonos en las estructuras existentes, incitándolas a evolucionar, como muchas de ellas lo han hecho ya, integrando en sus prácticas una aplicación razonable y equilibrada de las recomendaciones de buenas prácticas profesionales, que se apoyen en el trípode: terapéutico, educativo y pedagógico.

Alertamos del hecho que la secretaria de Estado prepara una serie de medidas dirigidas a la formación de los trabajadores sociales, la revisión de los criterios de DPC y los centros de diagnóstico de proximidad. Se trata esta vez de retirar el sello a todas las formaciones profesionales que no serían conductistas. Es cuestión de distribuir  « Sello Autismo » a los centros a partir de estos únicos criterios, otorgados a asociaciones y organismos privados. Hay que recordar que las recomendaciones de la HAS (Alta Autoridad en Salud) y de la ANESM (Agencia Nacional de la Evaluación y de la Calidad de los Establecimiento y Servicios Sociales y Medico-sociales) están destinados a ser una ayuda para el practicante y no una oposición. Instrumentalizar estos textos –reducidos a una única página dedicada a la clasificación (fuertemente discutida) de los métodos- para prohibir las formaciones o eliminar de oficio candidatos en la concurso de proyectos es, no solo ilegal y liberticida, sino también una razón clara para deslegitimizar a estas dos autoridades de salud.

En cuanto a la investigación, querer limitarse a las evidencia ya probadas nos parece que procede o bien de una incoherencia lógica o bien de un retorno estéril de la noción de ciencia de Estado. Por el contrario, es deseable favorecer una mayor interdisciplinariedad en este dominio que toca todas las dimensiones de lo humano.

 

2- Poner en marcha una acogida sostenible después del diagnóstico precoz y dar de nuevo la prioridad a la continuidad en los recorridos, en una concepción humanista y plural del devenir del individuo.

Después del lanzamiento del 3º Plan Autismo, se han llevado a cabo un número importante de acciones para estructurar la red de localización, diagnóstico e intervenciones precoces[ii]. Sin embargo, la determinación de la oferta plantea problemas de plazas disponibles (30 unidades de enseñanza en infantil para 280 niños, pero una imposibilidad de generalizar el dispositivo más allá de 700 niños), riesgo de exclusión para los niños diagnosticados con autismo, y de discriminación para los demás. A título de ilustración, en un IME, la creación de una unidad específica de autismo de tipo intensivo condujo a reducir la tasa de personal para los otros niños según criterios ampliamente discutibles, produciendo distorsiones del abordaje, para el que no hay justificación posible. Al lado de los beneficiarios escogidos, otros se encuentran en sus casas, por razones de no correspondencia con tal o cual criterio. Es por esto que la política de etiquetas prevista en la segunda frase de la concreción del Plan autismo va a revelarse discriminatoria y corre el riesgo de conducir a más rupturas de recorridos, cosa que no es el objetivo.

Así como las listas de espera aumentan, los servicios o las instituciones se están cerrando, en estos momentos, de un día para otro, sin que se pida la opinión a las familias usuarias, dejándolas sin solución. El endurecimiento de los criterios conduce a estrechar y hacer más rígida la oferta. Las órdenes repetidas y el clima de lucha que rodea todo lo que tiene que ver con el autismo termina por amedrentar a los profesionales y desorientar a los padres, cosa que es contraria a la búsqueda de partenaires de confianza entre padres y profesionales. Sin embargo, la misma recomendación citada sistemáticamente por la clasificación de métodos insiste en la importancia de la continuidad de los recorridos asistenciales, de educación y de ayuda social, para evitar las ausencias de atención desde el inicio y las rupturas en las edades de cambio, o en el momento de los incidentes y accidentes de la vida, generadores de crisis en el acompañamiento y de exclusión social o institucional. Nosotros compartimos este punto de vista.

Con el RAAHP, pretendemos defender un abordaje humanista y plural de los autismos y consideramos que lo que aparece aquí como un conflicto entre métodos o entre posiciones ideológicas no debe velar el hecho que lo que tenemos que defender en común, en tanto que asociaciones de familias, es ante todo la creación de un número suficiente de plazas para acoger a nuestros hijos, ayudarles a convertirse en adultos y saber que están atendidos en el momento en que estemos más allí para protegerlos. El principal retraso en Francia se sitúa a este nivel.

 

3. Restablecer el pluralismo en las instancias de orientación, reconociendo nuestra corriente de pensamiento.

El pluralismo es una de las condiciones indispensables de la vida democrática. El espíritu crítico está en el fundamento de todo descubrimiento y de todo progreso. Es, entonces, inadmisible que no estén representados en el Comité de Seguimiento, en el Consejo científico del ANESM y en el CNCPH más que asociaciones y personalidades que sostienen incondicionalmente la misma lectura de estas recomendaciones. Los abordajes exclusivamente educativos o reeducativos se convierten en un impasse para el sufrimiento psíquico. Es por ello que son incapaces de comprender y de tratar los pasajes al acto a los que no saben cómo responder más que con la contención o la exclusión. La Main à l’oreille y el RAAHP tienen muchas cosas para decir sobre estos sujetos. Hemos presentado en diversas ocasiones la demanda de poder participar en el Comité de Seguimiento del Pla, de manera que nuestra corriente de pensamiento –que reagrupa cada vez más padres- pueda aportar su contribución. Todavía esperamos la respuesta.

 

Traducción: Iván Ruiz

 

[i] Presidenta de la Asociación La Main à l’oreille (https://lamainaloreille.wordpress.com/) y miembro del Colectivo para una Abordaje de los Autismos Humanista y Plural (leRAAHP@gmail.com).

[ii] Diversos estudios convergentes, uno de ellos recientemente publicado por el British Medical Journal, el 28 de abril de 2015 (http://www.bmj.com/content/350/bmj.h1961), muestran que el fuerte aumento de la prevalencia del autismo no es una epidemia sino que surge de una serie de cambios administrativos que combinan una sensibilización más fuerte (integración de trastornos más moderados en la detección) y una substitución con respecto a otros diagnósticos.

 

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