Los autistas, la vida y el mundo. Por Francesc Vilà

Brick Artist
Lego Globe – Nathan Sawaya

Estos tiempos, los tiempos que corren, han puesto de moda la palabra autismo. Para algunos se trata de la urgencia de clasificar y agrupar fragilidades diversas de la primera infancia, para otros de adjetivar algunos estilos de vida de la sociedad contemporánea.

Son dos focos de luz potentes que resaltan creencias. La primera apunta a que la atención temprana puede minimizar las discapacidades presentes y futuras de esta mentalidad. La segunda acepción hace resonar con vehemencia algunas novedades y desarreglos ultramodernos de la civilización.

Es cierto que la acción de entidades de familiares de niños autistas, de sociedades científicas, asociaciones profesionales y de departamentos universitarios insiste en la clasificación y atención universal temprana. Como también es muy frecuente comprobar como los mass media adjetivan comportamientos de la civilización como autistas.

Pero tanta luz deslumbra. Produce algunas sombras y agujeros negros. Tanto el Plan Estratégico Nacional, las guías clínicas, como las actuaciones de los departamentos de educación carecen de dudas sobre la bondad de la detección y la atención tempranas. Hay menos voces que recuerden como la detección y la atención debe contar con el consentimiento del niño o de la niña y el acuerdo de sus familiares.

Hay razones de peso para subrayar el consentimiento del niño y el acuerdo de la familia. No existe el niño o niña autista tipo. Prueba de ello es el acuerdo entre especialistas de agruparlos en un gran conjunto de nueva generación, o en una marca nueva, el trastorno del espectro autista. Una clasificación poco afín a la idea de síndrome de antaño. Hay niños y niñas que viven esa mentalidad, con necesidades y vidas diferentes. Como, también, hay padres y madres que quieren a su manera por ellos y por su futuro.

Y por otro lado el futuro es una palabra de peso. Muchos, padres, educadores, sanitarios, imaginan el futuro. Pero luego el futuro se escapa de las manos como una anguila.

Si atendemos a las recomendaciones del European Mental Health 2020 no solo debe ser la persona y su familia quienes principalmente tomen las decisiones sobre la vida, la educación, la ocupación y la residencia. También se trata de facilitar una cualidad de vida digna a lo largo de los ciclos vitales.

El foco de luz potente de la primera infancia mengua con el paso de los años y pocos, muy pocos, se ocupan del tiempo de la pubertad y de las novedades que ello implica.

La vida de las personas con mentalidad autista como jóvenes, como adultos, en edades avanzadas… merecen atención. El mundo del autista varia  con la edad. Nos permite saber de las consecuencias de lo que se hace y se deja de hacer con ellos y por ellos en las edades de la vida.

Deja un comentario