Carta abierta a Emma Leach, presidenta de la Asociación Aprenem. Por Iván Ruiz.

TEAdir

PARA UN DEBATE PÚBLICO Y PLURAL SOBRE EL AUTISMO

CARTA ABIERTA A EMMA LEACH,

PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN APRENEM

 

Estimada Emma Leach,

 

La campaña “Prácticas obsoletas en la atención pública del autismo en Cataluña”, que usted lidera como Presidenta de la entidad que representa, ha forzado al conjunto de padres y madres de personas con autismo a entrar en una discusión profesional que, como padres y madres, no queríamos ni nos corresponde.

 

Me dirijo a usted como Presidente de la Asociación TEAdir de padres, madres y familiares de personas con TEA, aunque, seguro, otros padres y madres se sentirán identificados con lo que esta carta plantea.

 

Permítame que me dirija a usted como máxima responsable del texto que, a través de la plataforma Change.org, ha promovido su entidad. Leyéndolo con atención, sólo dos causas se me presentan como posibles del ataque a la paz y respecto entre padres, entidad y administraciones, que esta campaña supone:

 

  1. Que los profesionales que asesoran a su entidad hayan cometido una equivocación, más o menos intencionada, de causas. Es decir que hayan confundido la causa legítima de los padres de mejorar la vida de sus hijos con autismo, con la causa de unos profesionales concretos, de conquistar lugares de influencia y poder. Si esto fuera así, estará usted de acuerdo conmigo que nos encontraríamos ante un uso del sufrimiento de los padres en contra del código ético profesional.
  2. Que los padres y madres que usted ha reunido en torno al apoyo de esta campaña han confundido al adversario que impediría la mejora de la atención de sus hijos, atribuyendo a los malos encuentros de los que usted llama psicoanalistas, la razón de que sus hijos no mejoren como podrían.

 

Por supuesto que ambas razones son compatible pero no me corresponde aquí tratar la primera, ya que lo más preocupante de su campaña es que esté liderada por padres y madres que, como a todos nosotros, nos une el mismo deseo: el bienestar de nuestros hijos.

 

Su campaña, aunque tome la forma de un reclamo de la mejora de la atención de los niños y niñas con TEA, está atravesada por una voluntad de exclusión de lo que ya existe. La racionalización de la que usted habla no es más que la voluntad de eliminar lo que hay, esto es una red de atención ambulatoria pública construida a lo largo del tiempo a partir del trabajo conjunto entre entidades y administración.

 

Debe usted saber, de entrada, que modificar los servicios que ya existen o implementar otros nuevos no puede contravenir la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad que, en su artículo 4.1.f) dice textualmente: Emprender o promover la investigación y el desarrollo de bienes, servicios, equipo e instalaciones de diseño universal, con arreglo a la definición del artículo 2 de la presente Convención, que requieran la menor adaptación posible y el menor costo para satisfacer las necesidades específicas de las personas con discapacidad, promover su disponibilidad y uso, y promover el diseño universal en la elaboración de normas y directrices. No está entonces claro que su petición respete esta obligación general incluida en la Convención.

 

Pero, además, excluir lo que ya existe acostumbra a ir acompañado –se lee en su petición- de la imposición de una verdad universal: un único modelo, en este caso, para todos los autistas. Más allá del método, esta exigencia de aquello en lo que usted cree se escucha como un intento de autoafirmación y autosuficiencia frente a lo que impediría llevarlo a cabo. Pero no es sino desde un rechazo latente, estimada Emma Leach, que esto puede hacerse de este modo, y es este rechazo hacia el otro lo que termina finalmente retornando sobre uno mismo.

 

Permítame entonces que le diga que su campaña ha equivocado sus dos objetivos: el adversario y las formas de combatirlo.

 

El adversario

La exigencia que hacen a los representantes políticos coloca a los psicoanalistas en el epicentro de los males de la atención pública del autismo. Quiero recordarle, sin embargo, que la red pública de Centros de desarrollo y atención precoz (CDIAP) y Centros de salud mental infanto-juvenil (CSMIJ) de la Generalitat de Catalunya integra en sus equipos multidisciplinares a psicólogos, contratados con la finalidad de ejercer las funciones propias de la psicología, y que cumplen con los requisitos legales pertinentes, por tanto con la titulación universitaria correspondiente, sea cual sea su orientación. No hay, por tanto, psicoanalistas en tanto tal en los centros ambulatorios mencionados.

 

Otra cosa es la orientación teórica que estos profesionales escojan para su práctica. Por supuesto que están los que han escogido el psicoanálisis, de la misma manera que se encuentran los que han preferido el modelo cognitivo-conductual, pero también es cierto que se pueden encontrar profesionales que no se identifican ni con un modelo ni con el otro, y que siguen recorridos de formación diversos, incluso eclécticos. En este sentido, referirse al psicoanálisis como modelo preferente, más dotado económicamente del sistema público de salud es un error que proviene o bien del desconocimiento de la realidad de los centros públicos o bien de un reduccionismo simplista de todo aquello que no es conductismo.

 

Y podemos añadir en este punto, para su conocimiento, que una formación reciente en los CSMIJs en diagnóstico del TEA, que desde el Departament de Salut fue encargada a la Sra. Amaya Hervás y recomendada a todos los equipos de estos servicios, ha sido financiada con dinero público sin opción a que estos mismos profesionales puedan también recibir una formación subvencionada en el diagnóstico clínico del autismo que no recurra necesariamente a los tests diagnósticos que circulan hoy.

 

Sorprende, por otro lado, su insistencia en la evidencia científica y las buenas prácticas. Y en esto, el psicoanálisis parece ser de nuevo para usted el más claro enemigo de que la red pública no pueda asegurarlas – la evidencia científica y las buenas prácticas. Debo suponer que ha leído con atención los cinco textos de referencia que adjuntan ustedes en la campaña y que, por tanto, puede dar cuenta de la cantidad de cifras prácticamente incomprensibles que allí figura y de los resultados restringidos y poco concluyentes –recomendaciones, más bien- que se desprenden. No es tampoco este el lugar en el que entrar en el detalle de estos textos pero está claro que se trata de estudios que no gozan de un consenso a nivel internacional.

 

En cualquier caso, la validez de estos estudios en el día a día de muchos padres tiende a cero. ¿O es que usted considera que los padres tendrían que preguntarse por la evidencia científica de todas y cada una de las reacciones de nuestros hijos y de nosotros mismos cuando nos encontramos con las dificultades cotidianas en casa, en la calle, en el parque, en la biblioteca? Esta supuesta evidencia científica de los trastornos de nuestros hijos, ¿cree que sirve también para explicar las reacciones de nuestros hijos en contextos en los que no se aplican estos métodos de rectificación de conducta (en las sesiones de música, en las ludotecas, en la piscina, en las actividades deportivas, en las fiestas de compañeros de clase, en las comidas familiares), o incluso cuando sus respuestas no coinciden con lo que del método se espera?

 

¿De qué manera el método ABA (Análisis aplicado de la conducta) contempla la posición decidida de un niño de participar en él? ¿Está previsto que los padres que lo aplican puedan escuchar esta negativa de sus hijos, cuando ésta se da? ¿Qué alternativa de tratamiento se les ofrece en ese caso?

 

Su campaña sostiene una certeza: la existencia de un único método fiable para el autismo. Siendo esto ciertamente dudoso, a partir de los estudios que ustedes promueven, más lo es todavía cuando se sabe que el ABA no contempla la posición decidida de un niño a no participar en él. Supongo que sabrá que cuando esto sucede, que cuando un niño se resiste con virulencia a los ejercicios del adulto, el método diseñado por Lovaas, e impartido oficialmente en los Estados Unidos por la UCLA, no contempla otra intervención que el ejercicio de una violencia igual o superior a la del niño hasta conseguir su obediencia. ¿Es este el modelo que piden para la red pública?

 

Se entiende así que la perspectiva psicoanalítica se convierta en un adversario claro de este método, pues los profesionales con esta orientación que han atendido a nuestros hijos en la red pública nunca han intervenido sin obtener antes el consentimiento del niño. En ocasiones hace falta tiempo, más paciencia y más confianza para llegar a ello, pero le aseguro que nosotros lo preferimos.

 

El riesgo de dar forma a un adversario es que éste acabe adquiriendo una consistencia que no se esperaba al inicio. Y situar al psicoanálisis en el corazón de su campaña nos obliga a defender, a los padres y madres de TEAdir, esta orientación teórica y práctica que ha servido para nuestros hijos. Es por esta razón que anunciaremos en los próximos días la creación de la Federación TEAdir España, que servirá de interlocución con los representantes políticos a nivel estatal y tratará los contagios de campañas como la suya.

 

Las formas de combatirlo

Se puede llegar a entender que si ha escogido a los psicoanalistas como razón de su movilización es básicamente por los malos encuentros que algunos padres han tenido con determinados profesionales de estos centros. ¿Es esta razón suficiente para asociarse e iniciar una petición a favor de un método, sí, pero en contra de aquellos padres y madres que se muestran satisfechos con la propuesta terapéutica recibida, más allá de que sean métodos conductistas o una orientación psicoanalítica?

 

Si observa a los padres que le rodean se dará cuenta de que muy habitualmente escogemos para nuestros hijos los tratamientos para sus dificultades que más se adecuan a nuestros modelos o estilos educativos. ¿Por qué entonces no ha optado usted por centrar sus esfuerzos, y el de los padres que moviliza, en pedir simplemente a la administración más conductismo para sus hijos? Podría encontrar como respuesta que la administración se proponga asegurar el conductismo dentro de una pluralidad en todos los equipos profesionales. Sería, así mismo, la ocasión para nosotros de pedir que en todos esos equipos esté también garantizada la orientación psicoanalítica.

 

Teniendo en cuenta su insistencia en la mala praxis de los psicoanalistas, me veo con la obligación de preguntarle: ¿cuáles son exactamente estos errores en la práctica de los profesionales con los que se han encontrado, que la llevan a hablar de mala praxis, un término que se sitúa, en efecto, en los límites de la difamación? ¿Se trata únicamente de inacción con los niños más pequeños o de no forzarlos, de captar su atención e implicación por medio del juego, de no aplicar métodos aumentativos de la comunicación antes de que el propio niño encuentre su manera de comunicarse, o de no imponer un diagnóstico por encima de las particularidades de los niños? Su mala praxis es la de conseguir la complicidad y responsabilidad de los padres, siguiendo sus propios ritmos, para acompañar a sus hijos? Es necesario, estimada Emma Leach, que muestren estos supuestos ejemplos de mala praxis para que se pueda sostener un cuestionamiento, como el que desde Aprenem hacen, de los profesionales a los que usted denomina psicoanalistas.

 

Creo que hacen bien, finalmente, en plantear únicamente como hipótesis, sin necesidad de afirmarlo con mayor contundencia, que las prácticas psicodinámicas pueden incurrir en mala praxis. Se trata de un terreno delicado en el que, me parece, conviene no entrar. Por si acaso, desde TEAdir seguimos de cerca las resoluciones judiciales que empiezan a aparecer y que cuestionan seriamente la ética de los modelos de rectificación de conducta.

 

Para un debate público y plural sobre el autismo

La situación actual en la atención del autismo podría ser, sin duda, mejorable, pero conseguirlo no pasa por el ataque sino por un debate serio y riguroso, fruto del trabajo conjunto y del respeto a la diversidad.

 

Le invito a participar en un debate público y plural sobre el autismo en el que pueda defender los argumentos que utiliza para ir en contra de los profesionales orientados por el psicoanálisis, de los profesionales diversos de la red pública y, sobretodo, de los padres y madres que no comulgan con sus postulados. También para conocer los beneficios de su propuesta, claro. Nosotros, por nuestra parte, argumentaremos nuestros posicionamientos.

 

Mientras tanto, los padres y madres de TEAdir le pedimos públicamente:

1-      Que no utilicen al conjunto de padres y madres de personas con autismo para un debate de las ideas que deben librar los profesionales.

2-      Que busquen un adversario claro que estaría impidiendo sus propósitos y dejen al conjunto de nuestros profesionales ejercer con libertad su profesión.

3-      Que pidan a los expertos que les asesoran que defiendan sus evidencias a título personal y en espacio públicos de debate.

4-      Que se dirijan a nuestros representantes políticos para mejorar la atención de las personas con autismo y de sus familias, y no sólo de unos cuantos en detrimento de otros.

5-      Que pidan a estos mismos representantes políticos que se ocupen también del futuro de nuestros hijos, diagnosticados hoy de TEA, y que serán mañana personas adultas para las cuales no existen todavía suficientes servicios.

6-      Que retiren esta campaña y trabajen, si lo que quieren es constituirse como entidad de referencia, en encontrar aquello que beneficie al conjunto de padres y madres. Aquí nos encontrarán también a nosotros, pues no estamos obligados a entendernos pero sí a no impedirnos trabajar para mejorar la vida de las personas con autismo.

 

Barcelona, 4 de febrero de 2016

Iván Ruiz

Presidente de la Asociación TEAdir de padres, madres y familiares de personas con autismo

2 comentarios


  1. Totalmente en desacuerdo con lo que usted propone Sr Ruiz. Mi experiencia con el CDIAP y con el modelo educativo actual es desastrosa. Después de ller atentamente su carta, más me reitero en mi apoyo en las tesis de la Sra. Leach

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  2. No puedo estar de acuerdo con lo que usted dice. En el caso de mi hijo, pasé a manos del CDIAP y ni el diagnóstico ni el pronóstico ni el tratamiento han sido acertados. En cambio los consejos que desde Aprenem nos ofrecieron nos han ido muy bien.
    Siento discrepar también en lo referente a lo inadecuado del término mala praxis, para mí resulta la definición más adecuada con lo que hicieron con mi hijo.
    Me gustaría invitarle a la reflexión acerca de sus palabras dirigidas al colectivo de padres que según usted, no nos representan, yo en mi caso debo decirle que los que no nos representan y no sólo eso, nos ningunean , son las instituciones y la peor de todas, el CDIAP que usted defiende tan aferramente.

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