PER A UN DEBAT PÚBLIC I PLURAL SOBRE L’AUTISME
CARTA OBERTA A EMMA LEACH,
PRESIDENTA DE L’ASSOCIACIÓ APRENEM
Benvolguda Emma Leach,
La campanya “Prácticas obsoletas en la atención pública del autismo en Cataluña”, que vostè lidera com a Presidenta de l’entitat que representa, ha forçat al conjunt de pares i mares de persones amb autisme a entrar en una discussió professional que, com a pares i mares, ni volíem ni ens pertoca.
Em dirigeixo a vostè com a President de l’Associació TEAdir de pares, mares i familiars de persones amb TEA, tot i que, de ben segur, altres pares i mares se sentiran identificats amb el que aquesta carta planteja.
Permeti’m que em dirigeixi a vostè com màxima responsable del text que, a través de la plataforma Change.org, ha promogut la seva entitat. Llegint-lo amb atenció, només dues causes se’m presenten com a possibles de l’atac a la pau i el respecte entre pares, entitats i administracions, que aquesta campanya suposa:
- Que els professionals que assessoren a la seva entitat hagin comés una equivocació, més o menys intencionada, de causes. És a dir, hagin confós la causa legítima dels pares de millorar la vida dels seus fills amb autisme amb la causa d’uns professionals concrets, de conquerir llocs de influència i poder. Si això fos així, estarà vostè d’acord amb mi que ens trobaríem davant d’un ús del patiment dels pares en contra del codi ètic professional.
- Que els pares i mares que vostè ha reunit entorn al suport d’aquesta campanya han confós l’adversari que impediria la millora de l’atenció dels seus fills, atribuint als mals encontres dels que vostè anomena psicoanalistes, la raó que els seus fills no millorin com podrien.
De ben segur que aquestes dues raons són compatibles però no em pertoca aquí tractar la primera, ja que el més preocupant de la seva campanya és que sigui liderada per pares i mares que, com a tots nosaltres, ens uneix el mateix desig: el benestar dels nostres fills.
La seva campanya, encara que prengui la forma d’un reclam de la millora de l’atenció dels nois i noies amb TEA, està travessada per una voluntat d’exclusió del que ja existeix. La “racionalització” de què vostè parla no és més que la voluntat d’eliminar el que hi ha, una xarxa d’atenció ambulatòria construïda al llarg del temps a partir del treball conjunt entre entitats i administració.
Ha de saber, d’entrada, que modificar els serveis que ja existeixen o implementar-ne de nous no pot contradir la Convención sobre los derechos de las persones con discapacidad que, en el seu article 4.1.f) diu textualment: Emprender o promover la investigación y el desarrollo de bienes, servicios, equipo e instalaciones de diseño universal, con arreglo a la definición del artículo 2 de la presente Convención, que requieran la menor adaptación posible y el menor costo para satisfacer las necesidades específicas de las personas con discapacidad, promover su disponibilidad y uso, y promover el diseño universal en la elaboración de normas y directrices. No és així clar que la seva petició respecti aquesta obligació general inclosa en la Convención.
Però, a més, excloure el que ja existeix acostuma a anar acompanyat –es llegeix en la seva petició- de la imposició d’una veritat universal: un únic mètode, en aquest cas, per a tots els autistes. Més enllà del mètode, aquesta exigència d’allò en què vostè creu s’escolta com un intent d’autoafirmació i autosuficiència enfront a tot allò que impediria portar-ho a terme. Però no és sinó des d’un rebuig latent, benvolguda Emma Leach, que això pot fer-se d’aquesta manera, i és aquest rebuig cap a l’altre el que finalment retorna sobre un mateix.
Permeti’m doncs que li digui que la seva campanya ha errat en els dos objectius: l’adversari i les formes de combatre’l.
L’adversari
L’exigència que fan als representats polítics col·loca als psicoanalistes en l’epicentre dels mals en l’atenció pública de l’autisme. Vull recordar-li, però, que la xarxa pública de CDIAPs i CSMIJs de la Generalitat de Catalunya integra en els seus equips multidisciplinars a psicòlegs, contractats amb la finalitat d’exercir les funcions pròpies de la psicologia i els quals compleixen amb els requisits legals pertinents, per tant amb la titulació universitària corresponent, sigui quina sigui la seva orientació. No hi ha, per tant, psicoanalistes com a tals als centres ambulatoris esmentats.
Una altra cosa és l’orientació teòrica que aquests professionals escullin per a la seva pràctica. De ben segur que n’hi ha que escullen la psicoanàlisi, com se’n troben d’altres que han preferit el model cognitiu-conductual, però és també ben cert que es poden trobar professionals que no s’identifiquen ni amb un model ni amb l’altre, i que segueixen recorreguts de formació diversos, fins i tots eclèctics. En aquest sentit, referir-se a la psicoanàlisi com a “model preferent, més dotat econòmicament del sistema de salut pública” és un error que prové o bé del desconeixement de la realitat dels centres públics o bé d’un reduccionisme simplista de tot allò que no és conductisme.
I podem afegir en aquest punt, per al seu coneixement, que una formació recent als CSMIJs en diagnòstic del TEA, que des del Departament de Salut va ser encarregada a la Sra. Amaya Hervás i recomanada a tots els equips d’aquests serveis, ha estat finançada amb diners públics sense opció a que aquests mateixos professionals puguin també rebre una formació subvencionada en el diagnòstic clínic de l’autisme que no recorri necessàriament als tests que circulen avui.
Sorprèn, per altra banda, la seva insistència en l’evidència científica i les bones pràctiques. I en això, la psicoanàlisi sembla ser de nou per a vostè la més clara enemiga de que la xarxa pública no pugui assegurar-les, l’evidència científica i les bones pràctiques. He d’entendre que ha llegit amb atenció els cinc textos de referència que adjunten a la campanya i que, per tant, pot donar comptes del gruix de xifres gairebé incomprensibles que hi figuren i dels resultats restringits i poc concloents – recomanacions, més aviat- que se n’extreuen. No és tampoc aquest el lloc on entrar en el detall d’aquests textos però és clar que es tracta d’estudis que no gaudeixin d’un consens a nivell internacional.
En qualsevol cas, la validesa d’aquests estudis per al dia a dia de molts pares tendeix a zero. O és que vostè considera que els pares haurien de preguntar-se per l’evidència científica de totes i cadascunes de les reaccions dels nostres fills i de nosaltres mateixos quan ens trobem amb les dificultats quotidianes a casa, al carrer, al parc, a la biblioteca? Aquesta suposada evidència científica dels trastorns dels nostres fills, creu que serveix també per a explicar les reaccions dels nostres fills en contextos on no s’apliquen aquests mètodes de rectificació de conducta (a les sessions de música, a les ludoteques, a piscina, a les activitats esportives, a les festes dels companys de classe, als dinars familiars), o fins i tot quan les seves respostes no coincideixen amb el que del mètode s’espera?
De quina manera el mètode ABA (Anàlisi aplicat de la conducta) contempla la posició decidida d’un nen de no participar-hi? Està previst que els pares que l’apliquen puguin escoltar aquesta negativa dels seus fills, quan s’hi dóna? Quina alternativa de tractament se’ls dóna en aquest cas?
La seva campanya sosté una certesa: l’existència d’un únic mètode fiable per a l’autisme. Sent això certament dubtós a partir dels estudis que vostès promouen, més ho és encara quan se sap que l’ABA no contempla la posició decidida d’un nen de no participar-hi. Suposo que sabrà que quan això succeeix, que quan un nen es resisteix amb virulència als exercicis de l’adult, el mètode dissenyat per Lovaas, i impartit oficialment als Estats Units per la UCLA, no contempla una altra intervenció que l’exercici d’una violència igual o superior a la del nen fins aconseguir la seva obediència. És aquest el model que demanen per a la xarxa pública?
S’entén així que la perspectiva psicoanalítica esdevingui per a Aprenem un adversari clar d’aquest mètode, doncs els professionals amb aquesta orientació que han atès al nostres fills a la xarxa pública mai han intervingut sense obtenir abans el consentiment del nen. De vegades cal més temps, més paciència i més confiança per a arribar-hi, però li ben asseguro que les preferim.
El risc de donar forma a un adversari és que aquest acabi prenent una consistència que no s’esperava a l’inici. I situar la psicoanàlisi en el cor de la seva campanya ens obliga a defensar, als pares i mares de TEAdir, aquesta orientació teòrica i pràctica que ha servit per als nostres fills. És per aquesta raó que anunciarem en els propers dies la creació de la Federación TEAdir España, que servirà d’interlocució amb els representats polítics a nivell estatal i tractarà els contagis de campanyes com la seva.
Les formes de combatre’l
Es pot arribar a entendre que si ha escollit als psicoanalistes com a raó de la seva mobilització és bàsicament pels mals encontres que alguns pares han tingut amb determinats professionals d’aquests centres. És aquesta una raó suficient per a associar-se i endegar una petició a favor d’un mètode, sí, però en contra d’aquells pares i mares que es mostren satisfets amb la proposta terapèutica rebuda, més enllà que siguin mètodes conductistes o una orientació psicoanalítica?
Si dóna un cop d’ull als pares que l’envolten s’adonarà que molt habitualment escollim per als nostres fills els tractaments per a les seves dificultats que s’adiuen més amb els nostres models o estils educatius. Per què no ha optat vostè, llavors, per centrar els seus esforços, i els dels pares que mobilitza, per a demanar simplement a l’administració més conductisme per als seus fills? Podria trobar com a resposta que l’administració es proposi assegurar el conductisme dins d’una pluralitat a tots els equips professionals. Seria, així mateix, l’ocasió per a nosaltres de demanar que en tots aquests equips sigui garantida l’orientació psicoanalítica.
Tenint en compte la seva insistència en la mala praxis dels psicoanalistes, em veig amb l’obligació de preguntar-li quins són exactament aquests errors en la pràctica dels professionals amb els que s’han trobat que la porten a parlar de mala praxis, un terme que es troba, en efecte, en els límits de la difamació? Es tracta només d’inacció amb els nens més petits o de no forçar-los, de captar la seva atenció i implicació per mitjà del joc, de no aplicar mètodes augmentatius de la comunicació abans que el propi nen hagi trobat la seva manera de comunicar-se o de no imposar un diagnòstic per sobre de les particularitats dels nens? La seva mala praxis, és la d’aconseguir la complicitat i la responsabilitat dels pares, seguint els seus propis ritmes, per tal d’acompanyar als seus fills? Cal, benvolguda Emma Leach, que mostrin aquests suposats exemples de mala praxis per a que es pugui sostenir un qüestionament, com el que des d’Aprenem fan, dels professionals als quals vostè anomena psicoanalistes.
Crec que fan bé, finalment, de plantejar tan sols com a hipòtesi, sense necessitat d’afirmar-m’ho amb més contundència, que les pràctiques psicodinàmiques poden incórrer en mala praxis. Es tracta d’un terreny delicat en el que, em sembla, convé no entrar-hi. Per si un cas, des de TEAdir seguim de prop les resolucions judicials que comencen a aparèixer i que qüestionen seriosament l’ètica dels models de rectificació de conducta.
Per a un debat públic i plural sobre l’autisme
La situació actual de l’atenció de l’autisme podria ser, sens dubte, millorable, però aconseguir-ho no passa per l’atac sinó per un debat seriós i rigorós fruit del treball conjunt i del respecte a la diversitat.
La convido a participar en un debat públic i plural sobre l’autisme en què pugui defensar els arguments que utilitza per anar en contra dels professionals orientats per la psicoanàlisi, dels professionals diversos de la xarxa pública i, sobretot, dels pares i mares que no combreguen amb els seus postulats. També per conèixer els beneficis de la seva proposta. Nosaltres, per la nostra banda, argumentarem els nostres posicionaments.
Mentrestant, els pares i mares de TEAdir li demanem públicament:
1- Que no utilitzin al conjunt de pares i mares de persones amb autisme per a un debat d’idees que han de lliurar els professionals.
2- Que busquin un adversari clar que estaria impedint els seus propòsits i deixin als conjunt dels nostres professionals exercir amb llibertat la seva professió.
3- Que demanin als experts que els assessoren que defensin les seves evidències a títol personal i en espais de debat públic.
4- Que es dirigeixin als nostres representants polítics per a millorar l’atenció de les persones amb autisme i les seves famílies, no només d’uns quants en detriment dels altres.
5- Que demanin a aquests mateixos representants polítics que s’ocupin també del futur dels nostres fills, diagnosticats avui de TEA, que seran demà persones adultes per a les quals no existeixen encara suficients serveis.
6- Que retirin aquesta campanya i treballin, si el que volen és constituir-se com associació de referència, en trobar allò que beneficiï al conjunt de pares i mares. Aquí ens trobaran també a nosaltres, doncs no estem obligats a entendre’ns però sí a no impedir-nos treballar per a millorar la vida de les persones amb autisme.
Barcelona, 4 de febrer de 2016
Iván Ruiz
President de l’Associació TEAdir de pares, mares de persones amb autisme
Debe estar conectado para enviar un comentario.