Primera edición de Frankestein de Mary Shelley

Estimado Iván*,

Me alegro de que las cosas sigan bien. Evidentemente seguís en marcha y sobre un tema muy interesante y te agradezco mucho la invitación.

Hay varios puntos sobre los que la experiencia de los últimos años me ha hecho meditar: El tema de la necesidad de actividad, quizá acción, en la terminología de Hannah Arendt (escritora con la que estoy peleando estos días),  se confunde con el tema de la labor, que es una cuestión de vida, de sobrevivir, de auto-cuidado, y con el tema del trabajo, como productor, dos cosas que están generalmente muy alejadas de la capacidad de muchos afectados que sin embargo tienen el derecho a esa acción, a esa actividad. El cómo se expresa esa actividad es problemático pues ¿cómo podemos hablar de derechos respecto a actividades que algunas veces en términos freudianos podríamos llamar «masoquismo primario»?

Se confunde también -y esto es porque hay intereses profesionales muy establecidos e incluso políticos, más que porque las dificultades se originen en el afectado-, se confunde la integración con la inclusión (la inclusión es una cuestión de derechos, no de homologarse a los demás). Así, la segregación es vista como algo prohibido cuando a veces es necesaria para mantener esos derechos, pero anda, ¡diles algo así a los del ABA!

La polémica entre el modelo de cura y el de neurodiversidad, que seguí durante un periodo por medio de algunas páginas angloamericanas, se ha probado tan rígida como estéril y tampoco admite compromisos. Lo cierto es que la ignorancia del sentido común y de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad -o la manipulación de ésta para intereses ajenos- es lo que manda, y así no nos deberíamos sorprender de que un reciente estudio del Instituto Karolinska (¡esto es Suecia!), nos diga que la mortalidad en afectados de autismo es escandalosamente alta, algo así como que viven 30 años menos de la media, y por lo que yo sé no se puede poner la excusa, como en el caso de la esquizofrenia, de que el tabaquismo es una causa pues yo no he conocido un autista que fumara. ¿No será que tanta integración, tanta cura y tanta neurodiversidad no han funcionado y un poco más de sentido común y de respeto a la Convención serían más útiles?

Yo no tengo duda de que los afectados tienen derecho a participar en decisiones y planes que les afectan tanto como individuos como familias, ¡el problema es el cómo! La identificación y la empatía, el conocimiento de los aspectos cognitivos del autismo, el análisis de estudios rigurosos de varias intervenciones, la presunción de que muchas conductas son normales en el origen, pero no se articulan bien en el mundo, son condiciones necesarias para entrever ese cómo, para apoyar esa participación, pero su práctica no es fácil. Yo desde luego en mi lucha con la administración me hice preguntas como. ¿le gustaría a mi hijo resolver su adaptación al colegio con la ayuda de neurolépticos si estos le pueden provocar acatisias o disquinesias que se suponen muy desagradables? ¿Le gustaría teniendo en cuenta que esa adaptación dura generalmente poco tiempo y es contingente a haber hecho autorizarse al docente o al psicólogo de turno más competente a pensar que el fallo está en el trastorno de mi hijo? ¿Le iría bien a mi hijo, que come de todo y bien -excepto dulces- y no sufre de obesidad, tener un apetito compulsivo y ponerse como un oso? Y, como estas, muchas preguntas.

Ramiro después de casi cuatro años de exclusión ilegal, y una lucha que, como sabes, llegó al Tribunal Supremo fue admitido en un Centro de Día, con un pequeño módulo especial para jóvenes con perfil autista, en las afueras de Huesca, donde lleva ya dos años atendido. Es feliz y la gente se sorprende de que no es el monstruo que se temían. Hace sus cosas y aunque a nosotros nos gustaría canalizar su actividad en forma de labor o incluso trabajo, esto ni es fácil para él ni para un centro con mucha diversidad, cosa que es buena en muchos sentidos, pero no para dar soluciones específicas con respecto a esta labor que no conlleve actividad productiva estándar.

Aceptamos que por el momento no va a ser. Y yo sigo teniendo sueños ocasionales en los que mi hijo habla. Incluso, en un sueño, que venía con una amiga. Sus conductas desafiantes, como el rasgar ropa casi a diario y quedarse semidesnudo, han disminuido hasta casi desaparecer. A otras conductas menos excluyentes, como rasgar papel en finas tiras nos hemos adaptado, tanto externa como subjetivamente. A Ramiro le gusta estar con la gente, prefiere como muchos de su edad estar con otros más que con sus padres, acostarse tarde y ser un poco rebelde. Esto es, muchas de sus necesidades son las mismas que las de su hermano, pero no sabe cómo articularlas de una manera pragmática. Este verano fue por primera vez a un campamento y ha empezado otra vez a ir al cine y a conciertos con otros afectados.

Por la lucha que yo tuve que mantener, a veces agotadora, creo tener el derecho de decir que la administración se comportó de una manera tiránica y obscena, con el único propósito de mantener unos cuantos egos impunes y ahorrar un poco de dinero. ¿Pedíamos lo imposible, que fuera a un centro local y que se tuvieran en cuenta sus derechos, sus límites y su perfil autista? Claro está que en cuanto a pedir una indemnización, los abogados nos dijeron que después de tantos retrasos, recursos, etc., la cosa ya había prescrito. Costó dinero y horas y horas estudiando -como lo hice en mi juventud- pero valió la pena. Estoy contento por mí mismo y por él.

He dejado todo esto atrás. Voy a mi huerto con mi mujer, hago mi vino (este año ha sido poco y malo por primera vez en mucho tiempo). Leemos bastante (te recomiendo encarecidamente el Frankenstein de Mary Shelley, a ser posible en alguna edición del 1818, anotada y comentada (¡Es inmenso!). Y seguimos luchando. Por esto no quiero comprometerme a nada con respecto al Foro -lo siento-, pero os mando mis mejores deseos. Tenme informado, si te parece bien. Gracias.

17 de enero de 2018

Huesca (España)

*Hemos recibido la respuesta de Mariano Almudévar (Huesca, España) a la invitación a participar en el Foro. Él es psiquiatra y padre de un adulto con autismo. El impactante testimonio del recorrido escolar con su hijo Ramiro y la pugna con la administración para la obtención de un lugar de vida digno para su hijo nos impacto en el Foro de 2015. Su caso hace aparecer la realidad de todas aquellas familias que buscan una institución que se ocupe de sus hijos, adolescentes y adultos, y de las dificultades serias que ellos tienen en la convivencia con otros. Se trata de una cuestión de recursos pero no solo. ¿Qué modelos asistenciales orientan actualmente el funcionamiento de las instituciones residenciales que acogen a personas con algún tipo de trastorno mental? ¿Qué aporta el psicoanálisis a las instituciones que ofrecen un lugar de vida para aquellas personas que tienden al aislamiento?