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Conversaciones sobre el Foro y su política. Por Neus Carbonell e Iván Ruiz.

Conversaciones sobre el Foro y su política. Por Neus Carbonell e Iván Ruiz.

“Después de la infancia. Autismo y política”

Foro internacional sobre autismo

 

IVAN: Para el 3° foro sobre autismo que organiza la Escuela lacaniana de psicoanálisis hemos escogido un tema fundamentalmente político: ¿Qué sucede con el autismo más allá de la infancia, en la adolescencia y la edad adulta?

NEUS: En efecto, se trata de un tema fundamentalmente político, aunque podría parecer de otra índole. Es político, en primer lugar, porque pone de relieve los procesos de segregación en el corazón de nuestra sociedad. Así, es frecuente encontrar programas y recursos destinados a niños que han sido diagnosticados de autismo, de hecho somos testigos de que el interés en el autismo durante la infancia no para de crecer. Sin embargo, cuando estos sujetos llegan a la adolescencia, y desde luego a la vida adulta, no existe para ellos un discurso que les acoja. Lo cual implica que lo que la sociedad puede ofrecer a estos sujetos y a sus familias es francamente limitado.

El autismo es un diagnóstico que se refiere fundamentalmente a la infancia. Los programas que existen, los recursos, la presencia social, todo ello hace referencia casi exclusivamente a la infancia. ¿Sin embargo, cuándo y dónde se habla del autismo en la vida adulta? Por todo ello, nuestro foro quiere abordar exactamente la pregunta que planteas: qué sucede con el autismo más allá de la infancia. Nosotros tenemos algunas ideas a partir de las cuales plantearemos nuestro programa, pero esperamos que este encuentro nos permita responder a esta pregunta desde múltiples perspectivas. Por ejemplo, desde la perspectiva del diagnóstico, de la medicación, de la clínica, de los recursos sociales, en fin, de los proyectos de vida que la sociedad es capaz de ofrecer a estos sujetos y a sus familias. Todas estas cuestiones son políticas porque traen en un primer plano el modelo de sociedad que queremos. Tienen que ver con la ética, con la ley, con la distribución de recursos.

NEUS: Nos hemos planteado una primera cuestión: El autismo infantil se define en la psiquiatría que sigue los manuales más al uso como el DSM a partir de unos ítems, de manera que se diagnostica a partir de test. Sin embargo, no estoy segura de que los test puedan implementarse a partir de la pubertad. ¿Qué opinas? ¿Qué cambios introduce la pubertad que modifica la definición de autismo de la infancia?

IVAN: Es cierto, la pubertad hace estallar las mejores voluntades de aquellos que querían hacer encajar dentro de un test fiable de TEA a los que habían sido niños con autismo. Diría más, la pubertad en el autismo hace muchas veces presente, para los profesionales pero sobre todo para las familias, que lo que se tenía preparado para ayudar a ese niño, si no funcionó en su momento, ya no servirá. La insistencia del adulto fracasa, hay que inventar entonces otras cosas.

Los test de diagnóstico están diseñados en función de una idea de normalidad de lo que es un niño, pero un niño que, se espera, llegue a ser un adulto de pleno derecho. Cuando el paso por la pubertad nos hace evidente que el núcleo autista que resiste en ese adolescente no parece ya modificable, los ideales sobre su futuro caen, las expectativas se reducen y ya no podemos mirar hacia otro lado.

Es cierto, algunos adolescentes con autismo han conquistado una estabilidad que les permite arreglárselas, por ejemplo, con los cambios en su cuerpo, en su imagen y en sus modos de obtención de satisfacción. Pero para otros, en cambio, todo esto fracasa una y otra vez, o bien su modo de hacer sin la identificación a alguna imagen de la adolescencia resulta insoportable para los adultos que están con ellos.

NEUS: En una conferencia que Jean—Pierre Rouillon dio este año en Barcelona señaló muy acertadamente que la sexualidad es la forma como algunos humanos tratan la irrupción del goce que estalla en sus cuerpos a partir de la pubertad. Los autistas son sujetos que no cuentan con la sexualidad para poder hacer frente a ese goce y deben entonces recurrir a otras formas de tratamiento. Esta manera de plantear la cuestión es francamente interesante. Para empezar, tomar la perspectiva de goce supone, en primer lugar, partir de la noción de no que no existen formas de goce mejores que otras. Por tanto, el autista no está en déficit frente a una supuesta normalidad. En todo caso, lo tiene más difícil puesto que no puede recurrir a las soluciones prêt-à-porter y debe construirse una a medida. Plantear lo que le ocurre al sujeto a partir de la pubertad desde las dificultades para vivir en un cuerpo que exige la satisfacción, supone entender que no hay manera de llegar a la vida adulta con cierta estabilidad si el autista no ha encontrado un modo funcionar en el mundo lo suficientemente consistente que le permita tener donde apoyarse. Por eso, en esta etapa pueden ocurrir crisis subjetivas realmente devastadoras. También aquí podemos ver por qué esos chicos que habían sido más o menos dóciles a las técnicas reeducativas de la infancia pueden entrar en crisis severas, ya que esas técnicas no les sirven para tratar lo que que les sucede en el cuerpo.

IVAN: Es un tema fundamental este, puesto que para mucho adolescentes las técnicas reeducativas no pueden aplicarse si no es con coacción, con una voluntad férrea de substituir las conductas que el chico hace por las que el adulto quiere que haga. No es posible entonces pensar que el sujeto pueda hacerse propios los recursos que le ofrece el adulto si a lo que se ve obligado es a defenderse de ese aplastamiento. Pero hay algo más. Si reduciendo la imposición del adulto sobre el sujeto desapareciera inmediatamente su posición defensiva y pudiera así aceptar al adulto como un lugar de referencia, todo sería más fácil. El problema es que el autista incorpora esa respuesta defensiva, infligiéndose dolor en el cuerpo por ejemplo, y la generaliza ante cualquier imposición que venga de las personas que le rodean (el anuncio de la finalización de una actividad), del entorno (la puesta del sol) o de su propio cuerpo (la sensación de hambre o un dolor de barriga), por mencionar algunas situaciones habituales. Ante esto, nuestro margen para ayudarles queda reducido y lo que es seguro es que a más imposición del adulto más auto imposición del autista sobre su cuerpo.

NEUS: Quiero añadir aún algo más. Si bien las invenciones que el sujeto pueda lograr son fundamentales, no podemos olvidar que estas soluciones pueden ser a los ojos de los otros bastante modestas, e incluso de lo más incomprensibles al sentido común. Deberíamos tener siempre presente que cuando apuntamos a la invención no podemos referirnos únicamente a aquellas que gozan de prestigio social, por ejemplo el autista que logra convertirse en un buen músico. A veces son de lo más extrañas: el chico que se sostiene por medio de preguntas incontestables e insistentes, el que se acompaña de las carátulas y la música de las películas Disney. Además, las soluciones encontradas no son nunca definitivas, no llegan nunca a alcanzar el valor de una metáfora del cuerpo que experimenta. Por eso deben repetirse una y otra vez, lo cual implica que quienes acompañan al autista deben estar dispuestos a la repetición incansable y nunca definitiva de la solución, a veces, extraordinariamente frágil.

IVÁN: No es menor esto que dices.

NEUS: Realmente. Esto implica que para estos sujetos debe haber algunos otros dispuestos a ello. Eso solo se logra a partir de un trabajo clínico muy consistente. No es seguro para nada que esto esté garantizado para ellos. Por eso, demasiado a menudo el tratamiento medicamentoso viene en el lugar de un fracaso y la agresividad de los adultos hacia estos sujetos –que se escucha en algunas instituciones, sobre todo residenciales- su respuesta ante lo que no pueden soportar, ni ellos ni la dirección clínica de la institución.

IVAN: Vamos a tratar en este foro la cuestión de la agresividad. Por esto creemos también que es un foro fundamentalmente político. La edad adulta plantea algunas dificultades que están recogidas en la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad aprobada por la ONU en 2006. Allí se reconoció la importancia de dar a estas personas “la oportunidad de participar activamente en los procesos de adopción de decisiones sobre políticas y programas, incluidos los que les afectan directamente”. En los casos de sujetos en los que su autismo los mantiene lejos de hacer valer este derecho, ¿cómo valoramos lo que más le conviene a un autista adulto si sus modos de respuesta no son muchas veces las que somos capaces de escuchar?

NEUS: ¿Qué esperamos de este Foro?

IVAN: Con este Foro buscamos hacer visible una realidad que desespera a las familias, pone contra la pared a las instituciones y a los profesionales que allí trabajan, y que políticamente está desatendida. Queremos dar la palabra a la angustia que no dispone hoy de vías para ser tratada y convocar a nuestros políticos a tomar la medida de lo que está en juego y de lo que tenemos todavía por hacer.

Los psicoanalistas estamos en condiciones de elaborar un discurso sobre lo que sucede con el autismo más allá del diagnóstico al uso, una vez que los sujetos atraviesan la pubertad o llegan a la edad adulta con un autismo que toma formas diversas en el autismo decidido –como te escuché nombrarlo en una ocasión-, en el Síndrome de Asperger, en la esquizofrenia, en la debilitación cognitiva, en definitiva en el modo de estabilización de cada sujeto.

Contaremos con la presencia de psicoanalistas de todo el mundo, miembros de la Asociación Mundial de Psicoanálisis, así como de profesionales que sostienen su trabajo en el campo de la educación, de la salud mental, de las instituciones de día y residenciales, y de familiares, que conocen de primera mano los límites con los que se encuentra el adolescente o adulto con autismo.

Nicola Purgato intervendrá en la secuencia ¿Cómo aprende el sujeto autista?

Nicola Purgato intervendrá en la secuencia ¿Cómo aprende el sujeto autista?

PurgatoNicola Purgato es psicólogo, psicoterapeuta y psicoanalista en Italia, miembro de la Scuola Lacaniana de la Psicoanálisis y de la Asociación Mundial di Psicoanálisis, y Director clínico de la Comunidad para menores autistas y psicóticos Antenna 112 y Antennina de Venezia.

Mi hijo Ramiro, un superviviente.

Mi hijo Ramiro, un superviviente.


road-477631_640Sobre el testimonio de Mariano Almudévar. Por Iván Ruiz.

Durante sus dos primeros años de vida, Ramiro, nacido prematuramente, sufrió más de una veintena de situaciones en las que fue rescatado de una muerte clínica. Múltiples afectaciones a nivel orgánico hicieron de ese tiempo un esfuerzo tenaz por mantenerse en vida. Sus grandes logros como niño consistieron en mantener sus constantes vitales y, imagino, todo aquello que corresponde al vínculo con los demás, a la adquisición del lenguaje, al ordenamiento del mundo, todo eso quedó por hacerse. Hoy, Ramiro es un joven de 26 años, un superviviente. Así se refiere a él Mariano Almudévar, su padre.

El caso de Ramiro es excepcional, también el modo como su padre habla de él. El autismo de su hijo no le impide encontrar en él su punto de sabiduría que le permite autorregularse su gusto por la comida, por ejemplo; sus momentos de felicidad en la playa, lanzando piedras al mar y escuchando el cantar de los pájaros; su lugar predilecto, la furgoneta, en la que realizan sus viajes al mar, es su particular centro de día. Además, a Ramiro le gusta estar con los demás, siempre y cuando el otro que lo acompañe siga rigurosamente la inmutabilidad que él espera de su entorno. Se ve que su vida vale la pena vivirse, por lo tanto él también tiene sus derechos, dice su padre.

El caso de Ramiro está en el origen de la decisión de organizar este Foro sobre autismo y educación. Escuché hablar en la prensa de su caso, una vez que el Tribunal Supremo falló a favor de los padres de Ramiro, aduciendo que la administración educativa del Gobierno de Aragón había vulnerado dos derechos fundamentales de Ramiro: el derecho a la escolarización y a la integridad física. Pero lo excepcional de su caso no radica únicamente, a mi entender, en esa vulneración de los derechos que están contemplados, por otro lado, en la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. En su sentencia, el TS señala directamente lo que hace síntoma en este caso: Los efectos que el cambio de tutora y de métodos reeducativos, tuvieron en él, y que lo llevaron a una situación insostenible en la escuela, no fueron suficientemente estudiados. Ahí se encuentra el inicio de los momentos de suma angustia, que fueron interpretados por la escuela como conductas agresivas de Ramiro sin conexión alguna con el aumento de presión sobre él gracias a los métodos reeducativos utilizados. Además de hablar de la dureza que le supuso que dejasen a su hijo fuera del circuito educativo, Mariano Almudévar se sorprende todavía hoy de que nunca, como padres, fueron invitados a hablar de lo sucedido.

Durante los últimos años, los padres de Ramiro han conocido la frialdad de las instituciones y la rigidez de la administración. La incomprensión de unos y otros les ha llevado a librar una batalla en soledad: Encontrar un lugar donde Ramiro pueda incluirse siempre y cuando se respete su dignidad personal: La inclusión requiere de soluciones creativas – sostiene su padre, nada que ver con la integración, que busca de la persona su normalización.

La palabra conducta persigue a estos padres. Es lo que se les devuelve como justificativo de la situación a la que han llegado: ¡Conducta, conducta, conducta! El padre de Ramiro grita de este modo el límite que encuentran algunas instituciones para acoger a un sujeto insumiso. Según esta imposibilidad, en la conducta no hay nada que entender: O se sigue la norma o el problema lo tiene el sujeto.

Le propuse a Mariano asistir al foro para dar cuerpo al mensaje que busca hacer pasar. Su modo de expresarse es claro, contundente, vehemente en ocasiones. Pero se escucha algo con nitidez: ¡No! No a reducir la visión de su hijo a conductas no normalizadas, no a ensayar medicaciones para el autismo de su hijo de las que no hay evidencias científicas, no a la reeducación de conductas y lo que esos métodos esconden. El autismo no es una enfermedad -dice Mariano. Mi hijo tiene una importante discapacidad. Este es el resorte de la posición de este padre. La discapacidad es la interacción de las deficiencias del afectado y las incapacidades del entorno… ¿Para qué educamos? ¿Se le propone acaso a un ciego reeducarle para que pueda mirar mejor?

En su propia insumisión, este padre busca la continuidad de los servicios que hagan de la vida de Ramiro una vida que merezca la pena vivirse. Su caso ha creado jurisprudencia. Esto significa que se ha convertido en un caso ejemplar que servirá de referencia para cualquier otra situación judicial en la que se vulneren esos mismos derechos. Pero además, el caso de Ramiro hace visible la cara opuesta a la idealización que impregna hoy la presencia del autismo en lo social. Las altas capacidades, las personas geniales, los grandes talentos es, casi con exclusividad, lo que del autismo puede decirse. Pero muchos otros sujetos encuentran soluciones que son reconocidas como tales pues no responden a la idea del bien común. El caso de Ramiro es entonces paradigmático del hecho que la visibilidad de algunos sujetos se produce en detrimento de la invisibilidad de otros. Corremos el riesgo de idealizar el autismo para no querer saber nada de lo real que insiste en él, en el autismo de los llamados autistas pero también en el de cada sujeto.

El Foro va a dar un lugar entonces al testimonio de Mariano Almudévar, el padre de Ramiro. Él ha aceptado venir en su doble condición de padre y también de psiquiatra, conocedor de primera mano de los debates actuales en relación al diagnóstico, la medicación y las falsas promesas de tratamiento. Quizás podremos verificar con él que la insumisión de un sujeto, en algunas ocasiones, puede ser su modo de supervivencia.

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