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Presentazione. Forum Internazionale sull’Autismo. Dopo l’infanzia. Autismo e Política.

Presentazione. Forum Internazionale sull’Autismo. Dopo l’infanzia. Autismo e Política.

PRESENTAZIONE

La presenza sociale dell’autismo pone oggi una problematica a diversi livelli. Si parla di autismo per riferirsi quasi esclusivamente all’infanzia; i segni che descrivono il diffuso Disturbo dello Spettro Autistico sono così ampi che diventa difficile circoscrivere i suoi confini nell’infanzia, ma anche dopo di essa; più il dibattito è concentrato sulla clinica di successo, più aumenta l’invisibilità di quei casi che non migliorano come previsto.

Non esiste pertanto oggi né un discorso né un metodo che si occupi degli adolescenti o degli adulti autistici. Neanche questi metodi rieducativi che riferiscono delle “evidenze scientifiche” ottenute per l’infanzia, si sono occupati di seguire il destino dei bambini trattati con le loro tecniche, che potrebbero confermare i dati dei successi che proclamano.

Il reale della pubertà irrompe, dunque, per mettere alla prova la docilità dell’autistico educato. Per alcuni di loro si producono delle vere e proprie crisi soggettive, ingestibili da parte della famiglia e senza risposte efficaci da parte delle amministrazioni. Così, gli autistici che non hanno incontrato la stabilità, che permette loro di abitare il mondo, sono considerati casi gravi, irrecuperabili e segregati in istituzioni più o meno coercitive, sottomessi a un’unica risposta istituzionale: il contenimento fisico e farmacologico. Con l’adolescenza e l’età adulta si chiude dunque la domanda sull’autismo.

Però, che destino ha quell’autismo che fu diagnosticato nella prima infanzia? Sono ben conosciuti quei casi che hanno risposto bene alle proposte terapeutiche offerte. E sono conosciuti anche quelli che hanno inventato, con i propri mezzi, un modo di inscrivere il proprio sintomo nel legame sociale. Tuttavia, dove sono gli autistici per i quali la stabilità di cui hanno bisogno mette in questione tutti i tipi di modelli assistenziali esistenti? Questo autismo, quello che è resistente a qualsiasi approccio di tipo terapeutico o rieducativo è, di fatto, la risposta alla domanda: che cosa è l’autismo? Ed è l’eccezionalità di ciascuno di questi casi l’unica approssimazione possibile che, come psicoanalisti, prendiamo seriamente.

Una prova di questo sono le diverse istituzioni create negli ultimi decenni da psicoanalisti di orientamento lacaniano, che dimostrano ogni volta che l’istituzione può diventare per l’adulto autistico un altro permeabile al suo sintomo. In questo momento il valore d’invenzione di queste istituzioni merita di essere trasmesso e elaborato alla luce, sia della guida delle “buone prassi”, sia delle indicazioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità sulle “misure integrali basate sulla persona”, e la Convenzione sui diritti della persona con disabilità.

Ci troviamo di fronte a una questione fondamentalmente politica a cui L’Escuela Lacaniana de Psicoanalisis risponde con l’organizzazione di questo nuovo Forum internazionale che ha come titolo “Dopo l’infanzia. Autismo e politica”, che avrà luogo a Barcellona il 7 Aprile 2018.

Sotto gli auspici dell’Associazione Mondiale di Psicoanalisi convochiamo i politici interessati al tema e la cittadinanza in generale a questo forum di dibattito, che conterà sulla presenza internazionale di psicoanalisti di orientamento lacaniano, di associazioni di genitori di persone con autismo, di vari professionisti che sostengono la propria pratica e ricerca a partire dalla domanda sull’autismo al di là dell’infanzia, e di soggetti che danno testimonianza del reale a cui si trovano confrontati.

Comitato consultivo:
Miquel Bassols (AMP), Domenico Cosenza (EFP), Flory Kruger (FAPOL), Enric Berenguer (ELP)

Commissione scientifia:
Agnès Aflalo, Lizbeth Ahumada, Christiane Alberti, François Ansermet, Luisa Aragón, Paola Bolgiani,
Vilma Coccoz, Mariana Alba de Luna, Bruno D’Halleux, Antonio Di Ciaccia, Elizabeth Escayola,
Dominique Hovoet, Éric Laurent, Jean-Claude Maleval, Chiara Mangiarotti, Marita Manzotti, Nicola Purgato, Jean-Robert Rabanel, Jean-Pierre Rouillon, Jesús Sebastián, Bernard Seynhaeve, Alexander Stevens, Silvia Elena Tendlarz, Yves Vanderveken, Gracia Viscasillas.

Commissione di organizzazione:
Soledad Bertrán, Lucía D’Angelo, Eduard Fernández, Erick González, Marta Gutiérrez,
Marta Maside, Regina Menéndez, Jorge Sosa.
Neus Carbonell, Iván Ruiz (direttori)

Conversaciones sobre el Foro y su política. Por Neus Carbonell e Iván Ruiz.

Conversaciones sobre el Foro y su política. Por Neus Carbonell e Iván Ruiz.

“Después de la infancia. Autismo y política”

Foro internacional sobre autismo

 

IVAN: Para el 3° foro sobre autismo que organiza la Escuela lacaniana de psicoanálisis hemos escogido un tema fundamentalmente político: ¿Qué sucede con el autismo más allá de la infancia, en la adolescencia y la edad adulta?

NEUS: En efecto, se trata de un tema fundamentalmente político, aunque podría parecer de otra índole. Es político, en primer lugar, porque pone de relieve los procesos de segregación en el corazón de nuestra sociedad. Así, es frecuente encontrar programas y recursos destinados a niños que han sido diagnosticados de autismo, de hecho somos testigos de que el interés en el autismo durante la infancia no para de crecer. Sin embargo, cuando estos sujetos llegan a la adolescencia, y desde luego a la vida adulta, no existe para ellos un discurso que les acoja. Lo cual implica que lo que la sociedad puede ofrecer a estos sujetos y a sus familias es francamente limitado.

El autismo es un diagnóstico que se refiere fundamentalmente a la infancia. Los programas que existen, los recursos, la presencia social, todo ello hace referencia casi exclusivamente a la infancia. ¿Sin embargo, cuándo y dónde se habla del autismo en la vida adulta? Por todo ello, nuestro foro quiere abordar exactamente la pregunta que planteas: qué sucede con el autismo más allá de la infancia. Nosotros tenemos algunas ideas a partir de las cuales plantearemos nuestro programa, pero esperamos que este encuentro nos permita responder a esta pregunta desde múltiples perspectivas. Por ejemplo, desde la perspectiva del diagnóstico, de la medicación, de la clínica, de los recursos sociales, en fin, de los proyectos de vida que la sociedad es capaz de ofrecer a estos sujetos y a sus familias. Todas estas cuestiones son políticas porque traen en un primer plano el modelo de sociedad que queremos. Tienen que ver con la ética, con la ley, con la distribución de recursos.

NEUS: Nos hemos planteado una primera cuestión: El autismo infantil se define en la psiquiatría que sigue los manuales más al uso como el DSM a partir de unos ítems, de manera que se diagnostica a partir de test. Sin embargo, no estoy segura de que los test puedan implementarse a partir de la pubertad. ¿Qué opinas? ¿Qué cambios introduce la pubertad que modifica la definición de autismo de la infancia?

IVAN: Es cierto, la pubertad hace estallar las mejores voluntades de aquellos que querían hacer encajar dentro de un test fiable de TEA a los que habían sido niños con autismo. Diría más, la pubertad en el autismo hace muchas veces presente, para los profesionales pero sobre todo para las familias, que lo que se tenía preparado para ayudar a ese niño, si no funcionó en su momento, ya no servirá. La insistencia del adulto fracasa, hay que inventar entonces otras cosas.

Los test de diagnóstico están diseñados en función de una idea de normalidad de lo que es un niño, pero un niño que, se espera, llegue a ser un adulto de pleno derecho. Cuando el paso por la pubertad nos hace evidente que el núcleo autista que resiste en ese adolescente no parece ya modificable, los ideales sobre su futuro caen, las expectativas se reducen y ya no podemos mirar hacia otro lado.

Es cierto, algunos adolescentes con autismo han conquistado una estabilidad que les permite arreglárselas, por ejemplo, con los cambios en su cuerpo, en su imagen y en sus modos de obtención de satisfacción. Pero para otros, en cambio, todo esto fracasa una y otra vez, o bien su modo de hacer sin la identificación a alguna imagen de la adolescencia resulta insoportable para los adultos que están con ellos.

NEUS: En una conferencia que Jean—Pierre Rouillon dio este año en Barcelona señaló muy acertadamente que la sexualidad es la forma como algunos humanos tratan la irrupción del goce que estalla en sus cuerpos a partir de la pubertad. Los autistas son sujetos que no cuentan con la sexualidad para poder hacer frente a ese goce y deben entonces recurrir a otras formas de tratamiento. Esta manera de plantear la cuestión es francamente interesante. Para empezar, tomar la perspectiva de goce supone, en primer lugar, partir de la noción de no que no existen formas de goce mejores que otras. Por tanto, el autista no está en déficit frente a una supuesta normalidad. En todo caso, lo tiene más difícil puesto que no puede recurrir a las soluciones prêt-à-porter y debe construirse una a medida. Plantear lo que le ocurre al sujeto a partir de la pubertad desde las dificultades para vivir en un cuerpo que exige la satisfacción, supone entender que no hay manera de llegar a la vida adulta con cierta estabilidad si el autista no ha encontrado un modo funcionar en el mundo lo suficientemente consistente que le permita tener donde apoyarse. Por eso, en esta etapa pueden ocurrir crisis subjetivas realmente devastadoras. También aquí podemos ver por qué esos chicos que habían sido más o menos dóciles a las técnicas reeducativas de la infancia pueden entrar en crisis severas, ya que esas técnicas no les sirven para tratar lo que que les sucede en el cuerpo.

IVAN: Es un tema fundamental este, puesto que para mucho adolescentes las técnicas reeducativas no pueden aplicarse si no es con coacción, con una voluntad férrea de substituir las conductas que el chico hace por las que el adulto quiere que haga. No es posible entonces pensar que el sujeto pueda hacerse propios los recursos que le ofrece el adulto si a lo que se ve obligado es a defenderse de ese aplastamiento. Pero hay algo más. Si reduciendo la imposición del adulto sobre el sujeto desapareciera inmediatamente su posición defensiva y pudiera así aceptar al adulto como un lugar de referencia, todo sería más fácil. El problema es que el autista incorpora esa respuesta defensiva, infligiéndose dolor en el cuerpo por ejemplo, y la generaliza ante cualquier imposición que venga de las personas que le rodean (el anuncio de la finalización de una actividad), del entorno (la puesta del sol) o de su propio cuerpo (la sensación de hambre o un dolor de barriga), por mencionar algunas situaciones habituales. Ante esto, nuestro margen para ayudarles queda reducido y lo que es seguro es que a más imposición del adulto más auto imposición del autista sobre su cuerpo.

NEUS: Quiero añadir aún algo más. Si bien las invenciones que el sujeto pueda lograr son fundamentales, no podemos olvidar que estas soluciones pueden ser a los ojos de los otros bastante modestas, e incluso de lo más incomprensibles al sentido común. Deberíamos tener siempre presente que cuando apuntamos a la invención no podemos referirnos únicamente a aquellas que gozan de prestigio social, por ejemplo el autista que logra convertirse en un buen músico. A veces son de lo más extrañas: el chico que se sostiene por medio de preguntas incontestables e insistentes, el que se acompaña de las carátulas y la música de las películas Disney. Además, las soluciones encontradas no son nunca definitivas, no llegan nunca a alcanzar el valor de una metáfora del cuerpo que experimenta. Por eso deben repetirse una y otra vez, lo cual implica que quienes acompañan al autista deben estar dispuestos a la repetición incansable y nunca definitiva de la solución, a veces, extraordinariamente frágil.

IVÁN: No es menor esto que dices.

NEUS: Realmente. Esto implica que para estos sujetos debe haber algunos otros dispuestos a ello. Eso solo se logra a partir de un trabajo clínico muy consistente. No es seguro para nada que esto esté garantizado para ellos. Por eso, demasiado a menudo el tratamiento medicamentoso viene en el lugar de un fracaso y la agresividad de los adultos hacia estos sujetos –que se escucha en algunas instituciones, sobre todo residenciales- su respuesta ante lo que no pueden soportar, ni ellos ni la dirección clínica de la institución.

IVAN: Vamos a tratar en este foro la cuestión de la agresividad. Por esto creemos también que es un foro fundamentalmente político. La edad adulta plantea algunas dificultades que están recogidas en la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad aprobada por la ONU en 2006. Allí se reconoció la importancia de dar a estas personas “la oportunidad de participar activamente en los procesos de adopción de decisiones sobre políticas y programas, incluidos los que les afectan directamente”. En los casos de sujetos en los que su autismo los mantiene lejos de hacer valer este derecho, ¿cómo valoramos lo que más le conviene a un autista adulto si sus modos de respuesta no son muchas veces las que somos capaces de escuchar?

NEUS: ¿Qué esperamos de este Foro?

IVAN: Con este Foro buscamos hacer visible una realidad que desespera a las familias, pone contra la pared a las instituciones y a los profesionales que allí trabajan, y que políticamente está desatendida. Queremos dar la palabra a la angustia que no dispone hoy de vías para ser tratada y convocar a nuestros políticos a tomar la medida de lo que está en juego y de lo que tenemos todavía por hacer.

Los psicoanalistas estamos en condiciones de elaborar un discurso sobre lo que sucede con el autismo más allá del diagnóstico al uso, una vez que los sujetos atraviesan la pubertad o llegan a la edad adulta con un autismo que toma formas diversas en el autismo decidido –como te escuché nombrarlo en una ocasión-, en el Síndrome de Asperger, en la esquizofrenia, en la debilitación cognitiva, en definitiva en el modo de estabilización de cada sujeto.

Contaremos con la presencia de psicoanalistas de todo el mundo, miembros de la Asociación Mundial de Psicoanálisis, así como de profesionales que sostienen su trabajo en el campo de la educación, de la salud mental, de las instituciones de día y residenciales, y de familiares, que conocen de primera mano los límites con los que se encuentra el adolescente o adulto con autismo.

PRESENTACIÓN

PRESENTACIÓN

La presencia social del autismo plantea hoy una problemática a diversos niveles: Se habla del autismo para referirse casi exclusivamente a la infancia; los signos que describe el difundido TEA son ya tan amplios que hacen difícil definir sus fronteras en la infancia, pero también después de ésta; cuanto mayor debate sobre la terapéutica más exitosa, mayor invisibilidad también de aquellos casos que no mejoran como estaba previsto.

No existe entonces ni un discurso ni un método que se ocupe a día de hoy de los adolescentes y los adultos con autismo. Tampoco esos métodos reeducativos que vociferan para la infancia sus “evidencias científicas” se han ocupado de realizar un seguimiento sobre el destino de los niños tratados con sus técnicas, que corroborarían así las cifras de éxito que proclaman.

El real de la pubertad irrumpe entonces para poner a prueba la docilidad del autista educado. Suceden para algunos de ellos verdaderas crisis subjetivas, intratables para la familia y sin respuestas eficaces por parte de la administración. Aquellos autistas que no han encontrado la estabilidad que permite habitar el mundo son considerados así casos graves, irrecuperables y segregados en instituciones más o menos coercitivas, sometidos a una única respuesta institucional: la contención física y medicamentosa. Con la adolescencia y la edad adulta se terminó entonces con la pregunta por el autismo.

Pero, ¿Qué destinos toma aquel autismo que fue diagnosticado en la primera infancia? Son conocidos aquellos casos que respondieron bien a las propuestas terapéuticas ofrecidas. Y son conocidos también aquellos que encontraron, por sus propios medios, un modo de inscribir su síntoma en el vínculo social. Sin embargo, ¿Dónde se encuentran los autistas para los que la estabilidad que necesitan cuestiona todo tipo de modelo asistencial existente? Ese autismo, aquel que es resistente a cualquier abordaje terapéutico o reeducativo es, de hecho, la respuesta a la pregunta “¿Qué es el autismo?” Y es la excepcionalidad de cada uno de estos casos la única aproximación posible que los psicoanalistas tomamos seriamente.

Una prueba de ello son las diversas instituciones creadas en las últimas décadas por psicoanalistas de orientación lacaniana, que demuestran cada vez que la institución puede convertirse para el adulto con autismo en un otro permeable a su síntoma. El valor de invención de estas instituciones merece en estos momentos elaborarse y transmitirse a la luz tanto de las guías de “buenas prácticas”, como de las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud sobre las “medidas integrales basadas en la persona”, y la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.

Nos encontramos ante una cuestión fundamentalmente política a la que la Escuela Lacaniana de Psicoanálisis responde con la organización de este nuevo Foro internacional, que lleva por título “Después de la infancia. Autismo y política” y que tendrá lugar en Barcelona, el 7 de abril de 2018.

Bajo los auspicios de la Asociación Mundial de Psicoanálisis, convocamos a los políticos concernidos por el tema y a la ciudadanía en general a este foro de debate, que contará con la presencia internacional de psicoanalistas de orientación lacaniana, de asociaciones de padres de personas con autismo, de profesionales diversos que sostienen su práctica e investigación a partir de la pregunta por el autismo más allá de la infancia, y de sujetos que dan testimonio a su modo del real al que se encuentran confrontados.

 

Comité asesor:

Miquel Bassols (AMP), Domenico Cosenza (EFP), Flory Kruger (FAPOL), Enric Berenguer (ELP)

Comité científico:

Agnès Aflalo, Lizbeth Ahumada, Christiane Alberti, François Ansermet, Luisa Aragón, Paola Bolgiani, Vilma Coccoz, Mariana Alba de Luna, Bruno D’Halleux, Antonio Di Ciaccia, Elizabeth Escayola, Dominique Hovoet, Éric Laurent, Jean-Claude Maleval, Marita Manzotti, Nicola Purgato, Jean-Robert Rabanel, Jean-Pierre Rouillon, Jesús Sebastián, Bernard Seynhaeve, Alexander Stevens, Silvia Elena Tendlarz, Yves Vanderveken, Gracia Viscasillas.

Comisión de organización:

Soledad Bertrán, Lucía D’Angelo, Eduard Fernández, Erick González, Marta Gutiérrez, Marta Maside, Regina Menéndez, Jorge Sosa.

Neus Carbonell, Iván Ruiz (directores)

La causa Autismo: Día J.

La causa Autismo: Día J.

9 de diciembre de 2016.

“No adoptada”, con estas palabras pronunciadas por M François De Rugy, quien presidía la sesión de la Asamblea Nacional de esta mañana, se cerró el episodio Fresquelle. La resolución Nº 4134 invitando al gobierno a promover la asistencia del autismo basada en las recomendaciones de la Alta Autoridad de Salud ha sido rechazada por el voto mayoritario de los diputados que participaron. A la hora en que escribimos estas líneas el proceso verbal de la sesión no ha terminado, se lo puede consultar en  http://www.assemblee-nationale.fr/14/cri/2016-2017/20170075.asp#P932104  Asimismo el escrutinio no se ha hecho público aún. Podréis encontrarlo en: http://www2.assemblee-nationale.fr/scrutins/liste/%28legislature%29/14

Volveremos. La balanza se ha inclinado a favor de la libre elección del métdo de cuidados y contra la prohibición del psicoanálisis. Los más de 18.000 que han firmado la resolución han pesado en la balanza. Podemos afirmar que esta movilización popular ha sido decisiva.

El episodio Fresquelle se cerró, pero otros combates se anuncian por la causa del autismo y por el psicoanálisis. El Blog La causa del autismo (ww.cause-autisme.fr) servirá de base de desarrollo de ofensivas y contraofensivas, la red de corresponsales se ha establecido. Si usted se suscribe , será infromado de las iniciativas.

Mantenganse conectados!

El día después.

Y ahora? Ahora que M Fresquelle está vencido, ahora que la Asamblea Nacional a confirmado en materia de autismo la libre elección de método de cuidados, que ha rehusado prohibir el psicoanálisis, que ha rehusado imponer las TCC, Quid faciamus?

Volvamos un momento al debate y a la votación de ayer. La proposición del diputado Fresquelle era manifiestamente excesiva. Esto fue recordado en el debate. Algunos que han votado en contra lamentaron que no haya sido enmendada, modificada, que no pudieran para endulzarla quitar las partes jurídicamente discutibles. En ese caso, qué hubieran hecho? Qué hubiera pasado? La batalla se ha ganado, pero la cuestión se mantiene. Se atribuye al psicoanálisis- de buena o mala fe- y a los psicoanalistas puntos de vista,  prácticas, posiciones en las que no nos reconocemos.

No nos reconocemos entre aquellos que “culpabilizan a las madres”, entre aquellos que aplican tratamientos “que maltratan”, aquellos que reproducen sin contravenir standards gastados en su práctica con los sujetos autistas y su entorno. Las Jornadas de la ECF desde hace muchos años, así como las del Instituto del Niño testimonian muy precisamente lo contrario: prácticas en las antípodas de estas acusaciones: inventiva, creación, acogimiento de la singularidad radical- aquella que cada uno tiene la chance de poder extraer de su propio análisis. Y este foco irradia, informa, inspira, sostiene a numerosos practicantes.

¿Por qué no conseguimos hacerlo saber? ¿Es esta la buena pregunta? Digámoslo de otro modo: cómo hacemos para testimoniar, para rendir cuenta, para hacer visible eso que es nuestro día a día. Podemos creer que no es posible. Nos corresponde hacernos responsables del malentendido.

Nosotros se lo debemos a los 19.000 que firmaron la petición, que no quieren que se prohíba el psicoanálisis, y que no quieren tampoco un statu quo en la asistencia al autismo. Ellos esperan , mejor, participan en la producción de lo nuevo.

Entonces, la causa del autismo se mantiene. En principio porque el destino reservado a estos sujetos está hoy marcado por graves carencias en la asistencia y pesadas cargas en el acompañamiento. Y además, esas carencias generan para ellos y su entorno un sufrimiento que no siempre encuentra alivio. Pero también porque el encuentro con el sujeto autista es una enseñanza única sobre el ser hablante.

La causa del autismo se mantiene, corre a nuestro cargo. ¿Cómo vamos a responder?

Compareixença davant de la Comissió d’Infancia del Parlament de Catalunya

Compareixença davant de la Comissió d’Infancia del Parlament de Catalunya

COMPAREIXENÇA DAVANT DE LA COMISSIÓ D’INFÀNCIA

DEL PARLAMENT DE CATALUNYA

15 de novembre de 2016

En defensa de la pluralitat d’abordatges, la causa dels pares i la veu de l’autista
Iván Ruiz
President de l’Associació TEAdir de pares, mares i familiars de persones amb TEA

INTERVENCIÓ PARLAMENT EN PDF

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Benvolguda presidenta, benvolguts membres de la Comissió,

Com a President de l’Associació TEAdir de pares, mares i familiars de persones amb autisme, vull agrair-vos molt sincerament la vostra invitació a participar en el marc d’aquesta cambra, plural i democràtica, en el que, desitgem, sigui un debat sostingut en el temps.

Voldria però començar la meva intervenció expressant la incomoditat que ens genera – i parlo en nom de molts dels pares que avui represento- sentir-nos empesos a entrar en una confrontació sobre tractaments per l’autisme que està lluny dels nostres objectius fundacionals. L’Associació TEAdir va ser creada per a protegir una sensibilitat diferent a l’hora d’entendre i tractar l’autisme, que no vàrem trobar representada en els reclams que l’Associació Aprenem va fer al Congrès dels Diputats l’any 2010. Voldria pensar que les seves demandes van ser fetes amb la millor de les intencions –reclamaven la millor de l’atenció de les persones amb autisme- però, al nostre entendre, amb la pitjor de les formes perquè preveien aquesta millora a partir d’un únic abordatge finançat per l’administració, el conductista. El posicionament de l’entitat que represento és un altre i la invitació a parlar-vos avui aquí –des de la meva doble condició de pare i professional- em permet exposar-lo.

1- L’acció política en termes d’autisme

Creiem fermament que l’oferta pública de l’atenció a les persones amb autisme i a llurs famílies és una qüestió que ha de ser dirimida per les administracions i pels professionals que estan implicats en l’atenció directa de les dificultats per les que una persona amb autisme passa al llarg de la seva vida. Com deia el sociòleg Michel Gauchet, la política és el lloc d’una fractura de la veritat. I en temes d’autisme, ni pares, ni professionals, ni polítics estem en disposició d’avançar amb veritats absolutes.

2. Un lloc pel saber professional

En el debat sobre l’autisme a Catalunya s’ha produit en els darrers anys un desplaçament que ens preocupa. S’ha passat del que hauria de ser la millora de l’atenció dels nens amb autisme a una batalla pel tractament més eficaç. Hem escoltat alguns posicionaments que cauen en l’exercici del poder i en l’exigència de la millora d’uns en detriment de la dels altres. Si bé els pares i mares podem aportar la nostra experiència en el dia a dia i al llarg dels anys amb els nostres fills, no ens correspon a nosaltres ni elaborar el saber epistèmic ni contribuir als consensos professionals. Se’ns ha empès a intervenir en un debat professional que no ens pertoca, que no creiem que porti enlloc, però del que ens trobem sense poder defugir si volem ser escoltats com a pares.

3. L’atac contra la psicoànalisi

Malgrat el nostre país compta des de l’any 2012 amb un Pla integral sobre l’autisme, sorgit del consens d’un ampli ventall de professionals i del treball conjunt dels departaments d’educació, salut i benestar social, es continua qüestionant la formació i l’exercici d’alguns dels professionals que treballen a l’atenció pública. L’associació que vostès escoltaran després, Aprenem autisme, creu haver trobat la raó dels mals del nostre sistema públic: localitzen en els psicoanalistes la causa de l’escasa millora dels nens amb autisme i proposen les tècniques conductistes com les úniques científicament acceptables.

4. L’evidència científica

La fe en la ciència, el que s’anomena el cientificisme, està fent un flac favor als desenvolupaments lents però ferms de la comunitat científica internacional en matèria d’autisme. La tant venerada “evidència científica” ha estat presa per alguns com l’estandart dels seus reclams, fins al punt de tergiversar i fabricar suposades evidències que no han pogut ser ni replicades ni confirmades. El mètode conductista ABA (Applied behavior analysis), desenvolupat als anys 60 per Lovaas als Estats Units, ha estat denunciat per famílies i usuaris per les seves formes èticament dubtoses. El mètodes actuals basats en l’ABA han demostrat una eficàcia limitada a contextos molt precisos i focalitzats en algunes conductes molt concretes. Cap generalització a la persona que és un autista ha estat fins ara demostrada. I si es tracta d’evidències, en plural, comptem amb estudis que en demostren els resultats obtinguts per la psiconàlisi i per altres tipus d’abordatges terapèutics. L’actual fe cega en l’”evidència científica” revela una aliança ferotge entre la ciència i els interessos de mercat, que silencia les experiències singulars.

Pel que fa als pares, que som els qui vivim amb l’autisme dia rera dia i durant tota la nostra vida, no creiem que hi hagi cap altra evidència que allò que podem verificar en els nostres fills i també en allò que ens ha servit a nosaltres. L’evidència que els demanem ser considerada aquí no és una altra que una evidència testimonial.

5. El dret a la llibertat de formació

El nostre país compta amb un ampli ventall de professionals que intervenen des del seu saber en els diversos moments i situacions pels que passa una persona amb autisme. Aquests professionals han mantingut fins avui el seu dret a formar-se de la manera que consideren més adient al repte que suposa l’abordatge de l’autisme d’un nen, adolescent o adult, i d’acord amb la seva pròpia ética. Demanem que aquest dret no sigui vulnerat perquè necessitem del desig sostingut d’aquests professionals per al projecte de vida que tenim com a pares al nostre davant.

6. Pluralitat d’abordatges de l’autisme

El camp de l’atenció precoç és avui el centre d’atenció de les polítiques sociosanitàries. Comptem al nostre país amb una xarxa de centres d’atenció precoç sense parangó a la resta de l’estat, des de la qual s’atèn el moment segurament més delicat de la vida d’un nen que serà diagnosticat com autista.
L’autisme cristal·litza durant els primers mesos i anys de vida. No acostuma a ser una aparició progressiva, la dels símptomes autistes, sinó una irrupció brusca d’un rebuig generalitzat del nen cap a l’altre. Les intervencions que es facin hauran de dirigir-se a ajudar al nen a entrar en el vincle amb l’altre però a l’hora –i és el que nosaltres més apreciem- a respectar els seus propis temps.

Aquesta xarxa de centres, multidisciplinar i plural en la formació dels professionals que els integren, ha estat darrerament menystinguda per la suposada presència excessiva de psicoanalistes. Vull aclarir davant d’aquesta comissió que en cap d’aquests centres hi treballen psicoanalistes com a tal. Podran trobar-hi professionals diversos que s’orienten a partir de la psicoanàlisi per a fer front a les dificultats dels nens amb autisme però també d’altres que segueixen mètodes cognitiu-conductuals, per exemple.

En cap cas hi trobaran un predomini d’un abordatge en detriment d’altres. D’on prové, doncs, l’extensió de l’idea que existeix un predomini de l’abordatge psicoanalític en l’atenció precoç? Creiem que és la intuïció, el respecte i l’atenció al nen, com a subjecte en procés de construcció, el que fa que les intervencions de la major part d’aquests professionals mantinguin una actitud d’escolta i acompanyament. De ben segur que és quelcom de prioritari per a la psicoanàlisi, però no em sembla que sigui propietat d’ella. Fem notar, doncs, un malentès que ha pres forma d’atac a un suposat disfuncionament del sistema.

7. L’autisme i l’educació

Pel que fa a l’educació, la situació a les escoles s’agreuja. La inclusió educativa ha passat de ser un dret per a tots els infants a una exigència, que els nens autistes acusen donada la vulnerabilitat i la fragilitat que tenen en relació a la demanda dels adults que els és pròpia. Esperem el nou Decret, ja anunciat però ens preguntem: de què es tracta quan parlem d’inclusió? Es tracta realment de la inclusió del nen en un edifici determinat que porta la catalogació d’ordinari –“normal”, com s’acostuma a dir- o més aviat de la inclusió del nen en el vincle amb els altres? No és això darrer el que s’espera també dels nens en els centres especials o específics amb que compta la nostra xarxa de centres públics? Les escoles dites especials són pels alguns nens amb autisme el millor recurs per a construir un entorn davant del qual no es mostrin refractaris. Considerem, per una banda, que els recorreguts possibles per les diferents institucions educatives ha de ser prou ric i divers com per a que aquells nens que no poden de cap manera incloure’s a les aules ordinàries tinguin la possibilitat de fer-ho en d’altres centres. Això el que tenim ara i el que no podem perdre.

Així mateix convé subratllar l’error a totes bandes que suposaria carregar sobre l’escola ordinària la responsabilitat de tractar l’autisme. El treball de coordinació en xarxa dels diversos serveis implicats és el que es mostra cada vegada més beneficiós per a situar també al nen amb autisme com a protagonista del procés educatiu.

Sens dubte, la crisi econòmica ha deixat sense recursos suficients a moltes escoles però, sobretot, ha malmès la confiança en allò que els equips educatius fan: atendre i promoure el sorgiment del consentiment del nen amb autisme a ser educat.

L’autisme ens confronta amb la singularitat irreductible, cada nen autista ho és a la seva manera. Si bé això es cert per a tots els éssers humans, és encara més veritable en el cas de l’autisme. Impossible tractar tots els autistes de la mateixa manera. Aquesta és una veritat experimentada cada cop per pares, educadors, mestres i terapeutes. Aleshores, cap tractament, cap projecte educatiu, que parteixi del “per a tots els autistes, el mateix” pot rebre la nostra confiança.

8. La reeducació

Finalment, la reeducació. Els nens autistes desperten en els adults una voluntat de restitució de tot allò que s’interpreta com el que falta: falta de parla, d’atenció, d’interès, d’obediència, etc. Aquesta resposta de l’adult oblida en moltes ocasions que el que el nen autista no fa pels camins estandaritzats, ho supleix d’altres maneres. Les tècniques reeducatives que s’exigeixen avui per a tots els autistes obvien aquest fet i pretenen de l’autista que respongui als ideals de normalitat que tenen els adults que l’envolten. Pretenen ensenyar l’autista a no ser-ho de la mateixa manera que pretendrien ensenyar al cec a veure-hi sometent-lo, per exemple, a imatges enlloc de treballar els altres sentits.

Benvolguts membres de la comissió d’infància, el que volíem trasladar-vos amb aquests vuit assenyalaments són l’argumentació en resposta a un atac –al que estem assistint en els darrers anys-, als pilars fonamentals d’una societat, com la catalana, que ha aconseguit una xarxa en l’atenció pública educativa, social i sanitària, reflex d’un teixit social i associatiu, construït durant dècades de democràcia. Les voluntats d’incidir en els models polítics no s’haurien de poder exercir sense el diàleg i el consens. Qualsevol participació unilateral no serà sinó una imposició, si un col·lectiu s’erigeix en el veritable i únic portantveu d’una causa legítima, en aquest cas la dels pares. Cal desconfiar, doncs, d’aquells que parlen en nom de tots els pares perquè quan no en tinguin prou dedicant-se als seus fills passaran a exercir el poder sobre els dels altres.

Voldria parlar-los ara de l’Héctor, el meu fill. Quan vam constatar que les coses no anaven com caldria, ell tenia gairebé dos anys. Recordo bé la primera psicòloga amb la que vam contactar. En aquella primera visita, ens va anunciar que passaria al nostre fill un dels tests que s’utilitzen, en ocasions, per a saber si es tracta d’un autisme. Va agafar un conte de la seva caixa i l’hi va donar. Volia, ens va dir, valorar com manipulava els objectes. L’Héctor el va prendre amb les dues mans girant immediatament les solapes en sentit invers, fins que va aconseguir que, forçant el llom, el llibre fes un “crec”. Llavors, ella va omplir la casella corresponent fent-nos saber que l’Héctor no manipulava correctament els objectes.

Avui l’Héctor té gairebé 11 anys. Tot i que els estalviaré les seves dificultats, aquestes hi són, en efecte. Però li apassiona en concret la música, per a ser més exactes, les Variacions Goldberg, la primera versió que Glenn Gould va fer l’any 56. Té oïda absoluta, toca el piano però també treu sons de tot tipus d’objectes. Enregistra en un Ipad les seves composicions improvisades barrejant per exemple el sons d’un teclat, el gir frenètic d’un got i la cadena del vàter. Són les seves composicions en un estil que recorda a l’experimentació musical infantil de músics contemporanis com ara Robert Gerhard o Oliver Messiaen. No tenim dubte avui que el seu interès per la música, pels sons, el sorolls, el silenci, prové d’aquell primer objecte d’interès: l’objecte sonor. Lluny de menystenir la seva activitat primera d’escapçar els llibres o de fer rodar els anells, el treball que va iniciar després amb la psicoanalista que l’ha acompanyat fins ara li ha permès portar més enllà del seu autisme allò que va començar com una repetició ad libitum, com una obsessió inservible –haguessin dit alguns- d’una conducta que va ser de fet registrada al test com un disfuncionament. Penso que si haguéssim acceptat la proposta conductista de modificar les seves conductes “inservibles” hauríem interferir greument en la seva recerca singular.

Per cert, els llibres que més li agraden en aquests moments són aquells que contenen un gran nombre de pàgines. Els utilitza per a seguir la seva numeració i pronunciar els números en català, castellà i anglès. Ha après a llegir i escriure en una relació molt íntima amb els sons dels números, les lletres i les paraules. El centre on està escolaritzat, que ha afavorit tots aquests avenços, saben que convé respectar molt bé el gaudi que ell n’extreu i no convertir-ho en un aprenentatge reglat, per tal que ell pugui mantenir aquest interès.

Voldria, per concloure, explicar-los quelcom que des de TEAdir aprenem dels nens amb autisme. Donna Williams, de qui coneixem els seus testimonis publicats, es referia a la seva experiència com a autista dient que durant la seva infantesa es va debatre en una lluita constant: mantenir el món afora però a la vegada voler-hi arribar. Aquesta és la vertadera batalla de l’autisme, que es lliura en cada nen des del que pot ser un, seu, inquietant silenci. Considerem l’autisme com la congelació d’un infant en el moment previ a l’entrada en la paraula i el vincle amb l’altre. És en aquest moment quan el nen es deté, protegint-se en els circuits restringits d’on obté una satisfacció que li és absolutament preuada. Entenem així que el psicoanalista Jacques Lacan es referís a l’autisme com l’estat nadiu de tot subjecte i que per a entrar en el camp de l’altre, l’infant ha de consentir a perdre’l. Quan això no succeeix es desencadena la simptomalogia autista que col.loca als pares davant d’un enigma que no pot ser resolt amb propostes estandaritzades.

Un nen autista és abans que tot un nen que es troba immers en dos processos realment complexos:

1- Protegir-se de la presencia dels altres, a qui sent com els agents de l’exigència de renúncia als seus objectes, els seus circuits i les seves maneres amb les que es procura una satisfacció constant.

2- Extreure dels adults tot allò que li serveixi per a construir una versió pròpia del funcionament del món que l’envolta. Aquesta construcció, molt sovint invisible als ulls de l’adult i estranya al sentit comú, es converteix de seguida en el seu centre d’interès però a més li procura un sentiment de vida.
Si la psicoanàlisi ens ha permès trobar l’interès en l’autisme dels nostres fills és perquè els professionals que s’orienten en aquest abordatge –psicòlegs, certament, però també logopedes, fisioterapeutes, psicomotricistes, pediatres, mestres, educadors, musicoterapeutes, entre d’altres- són especialment atents a la manera com un nen amb autisme extreu del que fa un mínim de sentiment de vida. Què és sinó allò en què estem interessats qualsevol de nosaltres?

Creiem finalment que l’atenció a l’autisme no pot ser d’una altra manera que global i multidisciplinar:

– La globalitat implica que l’ajut que es procura al nen de manera ambulatòria no és suficient i que l’atenció ha d’estendre’s a l’acompanyament de les famílies, a l’adequació de l’àmbit escolar a les necessitats del nen, i a la idoneïtat dels espais de lleure. És, de fet, aquest el model que promou la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat.

– I la multidisciplinareitat, que resulta imprescindible per a poder respondre a les necessitats diverses de la persona i al llarg del temps. Més enllà d’abordatges, tècniques o tractaments, l’atenció a les persones, promoguda des de les actuals directives europees, ha de respondre a les problemàtiques, complexes en alguns casos, que sorgeixen sobretot quan el subjecte entra a la pubertat i a l’edat adulta.

Som conscients que no és aquest l’objecte d’aquesta comissió però tenim entre mans, administracions, professionals, polítics i famílies un tema molt més urgent del que avui tractem: els serveis sociosanitaris per als adults afectats d’autisme o d’algun trastorn mental sever i la situació d’alguns adolescents que, amb un diagnòstic d’autisme, amb l’avaluació del CAD favorable al servei residencial, amb la impossibilitat real de viure i sostenir-se amb les seves famílies, els és negat un recurs assistencial per no haver acomplert la majoria d’edat. Vull fer esment concretament d’alguns dels nois que acompanyem a la nostra associació: L’Alex Peña, el Roman Pisa i el Carlos Lozano.

Assistim a la nostra associació a la situació d’urgència d’algunes famílies que només poder fer ús de l’única sortida davant de les crisis severes dels seus fills: l’ingrès hospitalari amb la presència exigida als pares durant el temps d’ingrès que inclou: cap abordatge terapèutic, altes dosis de medicació i sistemes de corretges per mantenir lligat el noi durant els moments més difícils. Els infants amb autisme són el centre de lluites acarnissades en les que s’hi vinculen interessos de moltes menes. Però tenim davant nostra una realitat que no podem obviar: Quins models assistencials podem oferir avui als adolescents i adults que no han trobat una solució exitosa per a mantenir un mínim sentiment de vida?

Des de l’Associació TEAdir demanem que:

1- Liderin el debat de les idees entorn a l’autisme.
2- Recollin les diverses sensibilitats entorn a aquesta qüestió tan complexa.
3- Protegeixin els drets fonamentals d’exercici dels nostres professionals i la formació que ells decideixin fer lliurement.
4- Demanin el pronunciament explícit dels diversos col.lectius professionals implicats, també a les diferents escoles de psicoanàlisi sobre les formacions dels seus professionals i els principis ètics de la seva pràctica.
5- Atenguin les peticions diverses de les associacions que estem avui representades i les d’altres que treballen fortament per la millora de l’autisme dels seus associats i de les seves famílies.
Defensem la pluralitat d’abordatges i el dret democràtic dels pares a escollir el tipus de tractament que considerin més adient. Aquesta és la nostra causa. Sobre l’autisme dels nostres fills, tot el que direm serà una interpretació nostra. Els nens autistes mantenen una relació directa amb allò inefable i és a vostès i a nosaltres a qui ens correspon de donar-hi resposta.

Evidencia científica, psicoanálisis y autismo. Por Arseni Maxímov.

Evidencia científica, psicoanálisis y autismo. Por Arseni Maxímov.

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An Experiment on a bird in an air pump – Joseph Wright of Derby

EVIDENCIA CIENTÍFICA, PSICOANÁLISIS Y AUTISMO

En respuesta a la campaña de Aprenem

Dr. Arseni Maxímov

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Recientemente, la asociación Aprenem de padres de niños con autismo ha lanzado una campaña para denunciar el psicoanálisis como un método presuntamente no corroborado por la evidencia científica y promover “científicamente aprobadas” intervenciones conductuales, especialmente las que se basan en el método ABA[1].

Además de atacar la libertad de los padres de elegir el tipo de terapia para sus hijos, que ya parece inaceptable en una sociedad democrática, Aprenem parte de un malentendido de lo que es el psicoanálisis contemporáneo y basan sus argumentos en publicaciones que en realidad no demuestran tan unívocamente la supuesta superioridad de los métodos conductuales.

Los autores de la campaña pasan por alto todas las consideraciones éticas y niegan aparentemente el derecho de existir a los modos de entender la naturaleza del ser humano y de tratar su malestar que no provengan del campo científico. Cabe decir que, si bien los psicoanalistas no dedican sus mayores esfuerzos a demostrar la evidencia científica de su método, pueden encontrarse muchos estudios que sí la demuestran. A ellos nos referiremos más adelante.

Para contribuir a un debate más riguroso, en el presente artículo nos proponemos interrogar algunas ideas comunes sobre el psicoanálisis y la evidencia científica, y revisar los argumentos que Aprenem utiliza para defender su causa.

 

¿No existe evidencia de eficacia del psicoanálisis?

Es hoy un lugar común decir que el psicoanálisis es un método obsoleto no basado en ningún tipo de evidencia científica. Es cierto que los psicoanalistas tienen poca creencia, y no sin razón, en la evaluación estadística, pero eso no significa que no existan evidencias del poder de su método.

En su revisión de los estudios sobre el psicoanálisis, el investigador estadounidense Dr. Jonathan Shedler (2010) escribe: “Hay una creencia que a los conceptos y a los tratamientos psicodinámicos[2] les falta corroboración empírica o que otras formas de tratamiento son más eficaces. Esta creencia ya parece andar por sí sola. Los académicos la repiten de unos a otros, así como los médicos o los políticos responsables de la salud. Con cada reiteración su credibilidad aumenta. Se llega a un punto en el que parece poco necesario interrogarla o revisarla porque ‘todo el mundo sabe que es así’. La evidencia científica dice otra cosa: un número considerable de estudios sostiene la eficacia de la terapia psicodinámica”.

El Dr. Glen Gabbard, investigador y profesor de psiquiatría en el Baylor College of Medicine, afirma también que “existe una suerte de prejuicio contra la terapia dinámica, como si no hubieran pruebas controladas aleatorizadas que demuestren su eficacia” (Kaplan, 2011).

Entonces, si queremos hablar en términos de evidencia, no hace falta ir muy lejos para encontrar una cantidad de estudios que demuestran que los métodos orientados por el psicoanálisis son eficaces tanto en adultos[3], como en niños con varios diagnósticos[4], incluido el autismo[5].

También existen estudios que comprueban que en muchos casos los beneficios del psicoanálisis y de la terapia psicodinámica son iguales o superiores a los de las terapias cognitivo-conductuales[6]. En particular, hay estudios que han concluido que en ciertos grupos de pacientes el efecto logrado en terapia psicodinámica es más duradero e incluso aumenta tiempo después de acabar el curso de la terapia[7] mientras que el efecto de otras terapias va disminuyendo[8]. Una revisión reciente (Gaskin, 2012) corrobora que “los efectos de la terapia psicodinámica se mantienen después de la finalización del tratamiento” y que “la terapia psicodinámica es tan eficaz como otras”.

Además, Levy et al. (2006) y Clarkin et al. (2007) demostraron que sólo la terapia psicodinámica, y no la conductual dialéctica, produce cambios en “subyacentes mecanismos psicológicos”, o “procesos intrapsíquicos”, que “mediatizan el cambio de los síntomas”. Shedler (2010) sugiere por su lado que estos cambios más profundos pueden contribuir a la larga duración de los efectos producidos por la terapia psicoanalítica.

También es muy curioso que, según el mismo autor, “los ingredientes activos [los que producen el efecto benéfico] de una terapia no son necesariamente los que supone la teoría o el modelo terapéutico” (Shedler, 2010). En otras palabras, cuando se demuestra que una terapia tiene éxito, a menudo no se sabe si lo tiene por lo específico y nuevo que aportan sus creadores o por algún otro elemento que puede ser prestado de otro método.

Los análisis de los “ingredientes activos” de varias terapias trajeron muchas sorpresas. En un estudio de las terapias cognitivas se demostró que el componente que les brindaba eficacia no era, como pensaban sus defensores, el componente propiamente cognitivo (Kazdin, 2007). Varios autores comprobaron que lo que contribuía significantemente al efecto benéfico tanto de las terapias cognitivas como de las psicodinámicas era la aplicación por parte del terapeuta de los métodos psicodinámicos, mientras que el componente cognitivo contribuía poco, nada o incluso disminuía la probabilidad del éxito[9].

 

¿Más argumentos erróneos?

Otros malentendidos sobre el psicoanálisis, de los cuales la campaña de Aprenem hace uso, son, por un lado, que los psicoanalistas consideran que las causas del autismo son únicamente psíquicas y, por el otro, que culpabilizan a los padres por el malestar de sus hijos. Si bien hace más de medio siglo algunos autores pensaban que la causa del autismo se encontraba en la relación entre madre e hijo, el psicoanálisis contemporáneo sostiene ideas muy distintas (Álvarez, 1992).

Por una parte, los psicoanalistas hoy no afirman con rotundidad conocer la causa del autismo. No se sabe con certeza si las causas son psíquicas o no. Pero sí sabemos que no existe evidencia sólida que asegure que son hereditarias o biológicas, y que por tanto no son psíquicas. Al contrario de lo que se cree, los estudios genéticos dicen que la causa del autismo es fundamentalmente desconocida (Ansermet & Giacobino, 2012). Ninguna mutación (Neale et al., 2012) ni “ninguna disrupción de un gen individual ni de un conjunto de genes puede con fiabilidad predicir la condición [el autismo]” (State & Levitt, 2011).

Lo curioso es que Aprenem asevera que si la causa del autismo es genética, entonces hay que tratarlo con métodos conductuales. La conexión entre la premisa y la conclusión de esta frase nos parece verdaderamente enigmática. Con el mismo fundamento lógico se puede mantener que si la causa es genética, entonces el mejor tratamiento es el masaje ayurvédico.

Sea cuál sea la causa, no hace falta saberla para tratar los síntomas de los niños con autismo. Lo hacen psicoanalistas, conductistas, lo hacen otros profesionales, sin que ninguno de ellos sepa con certeza la causa de los síntomas que trata. En estas circunstancias cualquier pretensión de ser más científico que otros cae en el autoengaño.

Por otro lado, puede leerse en diversos lugares[10] que los analistas no culpabilizan a los padres sino más bien les ayudan a descartar la culpa con la cual muchos acuden ya a la primera consulta. Y, por supuesto, nadie cree ya en la teoría de las “madres nevera”, que, al contrario de lo que se suele decir, no fue creada por psicoanalistas.

A propósito de otros argumentos de la campaña, cabe decir que son igualmente cuestionables. Sin ir más lejos, la afirmación de que “el psicoanálisis es el modelo preferente y más dotado económicamente del sistema de salud pública en la atención precoz y asistencia infanto-juvenil de las personas con TEA” en Cataluña, y que las prácticas conductuales “son minoritarias”, es cuando menos una exageración.

Sin embargo, no existen estadísticas oficiales sobre la formación de los profesionales que trabajan en los centros mencionados. Así, no entendemos por qué Aprenem sostiene que un 80% de estos profesionales se orientarían por el psicoanálisis. Según nuestras informaciones, sólo hay dos o tres centros de atención precoz únicamente psicoanalíticos, y otros tantos conductuales. El resto no se inclina, según parece, hacia ninguno de los dos lados, incorporando abordajes muy diversos. No es así, dicho sea de paso, cuando se trata de los centros hospitalarios de referencia, en los que el abordaje de sus equipos psiquiátricos, por ejemplo, es fundamentalmente cognitivo-conductual.

Finalmente, un error común es pensar que el psicoanálisis con los niños es igual que el de los adultos. Hay incluso personas que creen que un psicoanalista estira al niño en el diván y le hace asociar libremente y contar sus sueños. En realidad, muchas veces el trabajo analítico con niños, individual o en grupo, consiste en el juego u otras actividades que el pequeño paciente aporta. Por cierto, diversos estudios han comprobado que el juego terapéutico promueve el desarrollo del lenguaje, la simbolización y la capacidad de relacionarse y comunicarse con el otro fuera del juego[11].

 

¿Es tan cierta la evidencia de los métodos conductuales?

Vayamos ahora a la evidencia en la que se basa la afirmación de Aprenem según la cual el único método científicamente aprobado para el tratamiento de niños con autismo son “intervenciones conductuales basadas en el modelo de análisis aplicado de la conducta”.

Hemos revisado las guías de buenas prácticas a que se refieren Aprenem en el texto de su campaña y nos gustaría citar aquí lo que una de ellas[12] dice sobre la evidencia del análisis aplicado de la conducta, más conocido como el método ABA, de Lovaas:

– “Todos los estudios” revisados[13] de este método tenían “defectos metodológicos considerables”;

– “La revisión concluyó que no se puede establecer una relación causal entre ningún programa particular de intervención conductual intensiva y el logro de un funcionamiento normal”;

– “El programa de Lovaas no debe ser presentado como una intervención que conduce al funcionamiento normal”;

– “Una investigación comprensiva de literatura no ha encontrado ninguna evidencia de buena calidad para otras intervenciones conductuales intensivas”.

Así, según esta misma guía, la evidencia del método ABA y de otras intervenciones conductuales es claramente dudosa. Resulta difícil creerlo, pero es la misma Aprenem quien aporta esta guía con la cual se desacreditan sus propios argumentos.

Se puede añadir que los críticos de los estudios del método ABA afirman que estos “no son un experimento verdadero”, que “es imposible determinar el efecto” de la intervención en cuestión (Schopler et al., 1989) y que hay que aborar estos estudios con “un sano escepticismo” (Gresham, MacMillan, 1998).

También se puede señalar que el método ABA implica entre 20 y 40 horas semanales de intervenciones de especialistas con participación de los padres. Con una dedicación tan excepcional, ¡qué método no daría un resultado significante!

En definitiva, se puede decir que mientras las terapias conductuales se consideran más o menos eficaces para modificar síntomas específicos de manera muy puntual y localizada[14], ellas no pueden sostenerse como un método integral ni único para tratar a un niño con autismo.

 

Evidencia versus ética

“Qué obra maestra es el hombre…” 

W. Shakespeare.

 

Nos gustaría, finalmente, interrogar la idea misma de la evidencia científica en su aplicación a la psicoterapia y explicar por qué los psicoanalistas desconfían de ella. La razón es bastante simple: no existe manera satisfactoria alguna de cuantificar o medir lo más propio del ser humano y su experiencia. Son cosas que no se dejan evaluar por medio de la cifra, evaden todo intento de generalización.

Es algo muy característico de nuestra época esperar que la ciencia dé una medida de todo. Todavía se supone, para nuestra sorpresa, que algunas cosas no pueden medirse. A nadie se le va a ocurrir, por ejemplo, establecer un criterio científico para distinguir entre una obra de arte genial y una mediocre. Tampoco se ha conseguido crear un método científico para escribir poesía o generar, por más matemáticas que sean, cantatas de Bach. Nos encontramos entonces ante una paradoja: se asume que las creaciones de la psique humana están fuera del alcance del método científico pero la psique misma y sus otras manifestaciones no.

Nosotros sostenemos, en cambio, que la psique también está de este lado – del lado de lo inefable, lo enigmático, lo singular. En cierto modo, todo síntoma es una creación y toda creación es síntoma. Así, tratar de investigar la psique con cuestionarios, pruebas y estadísticas es lo mismo que aplicar las leyes de Newton y la lógica lineal a un problema de física cuántica.

Lo mismo pasa cuando uno se pone a medir los efectos de la psicoterapia: a veces algo se capta, claro, pero lo más importante se escapa. Aquí la respuesta de los conductistas es fácil: lo que no se capta por evaluación científica, no existe. Limitan de este modo su trabajo a lo que puede captarse. Una intervención conductual puede tener por fin enseñarle al niño autista una cosa muy concreta, como decir “Hola” y “Adiós” cuando corresponde. El resultado será ni más ni menos éste, que, quizás, sin dirigirse realmente al otro, el niño dirá “Hola” y “Adiós” como le han enseñado. Por supuesto, un resultado así podrá ser evaluado y se podrá demostrar que la intervención logró lo que pretendía, sea cual sea el valor de este logro para el niño.

Por el contrario, el psicoanálisis trabaja, en primer lugar, con lo que precisamente escapa a la cuantificación. Su objetivo consiste en cambios subjetivos profundos, lo que hace casi imposible evaluar por medio de métodos científicos el alcance de sus efectos. Eso no impide que algunos de estos cambios profundos produzcan también efectos visibles que, de algún modo, podrán también ser evaluados por quienes sostienen este empeño. También el niño tratado por un psicoanalista puede llegar a decir “Hola”, pero en este caso es mucho más probable que lo haga porque quiere decirlo. Para un conductista, decir “Hola” sería un fin en sí mismo, para un analista es un efecto colateral de cambios más significativos.

Para decirlo de otro modo, la terapia conductual sólo trata los síntomas superficiales, la desaparición o modificación de los cuales es fácil registrar como “éxito” de la intervención. Lo que no se registra en un estudio es que en lugar del síntoma eliminado vendrá otro nuevo, que puede ser aún peor. Porque eliminar un síntoma no significa solucionar el conflicto que en él se manifiesta – más bien esto sería como quitarle a una persona minusválida sus muletas creyendo que es por culpa de ellas que no puede caminar. Pues los psicoanalistas pretenden tratar no tanto los síntomas por separado como el conflicto subyacente. Es verdad que no sabemos la causa del autismo, pero el psicoanálisis sí que enseña sobre los mecanismos y la lógica de formación de sus síntomas. Y es a este nivel más profundo donde actúa.

Uno puede preguntar: Si los psicoanalistas no se orientan por la evidencia científica, ¿cómo se orientan, entonces? Se orientan por la ética. Los criterios éticos les son mucho más importantes que otros. Les importan el respeto por el sujeto, por su dignidad, su libertad de elección y de respuesta, y la no imposición. Señalemos de pasada que, precisamente, estos criterios éticos son los que a menudo se dejan de lado en la búsqueda de las evidencias.

El método ABA, con sus aspiraciones de evidencia, parece tratar a los niños autistas como si fueran poco diferentes de animales para domesticar. No es sorprendente, por otra parte, pues las técnicas conductuales provienen de experimentos con animales. Tratando de alcanzar una “norma” impuesta por el método, al niño le fuerzan a hacer cosas que no quiere hacer, le dan premios si hace lo que le demandan, le castigan si no, o le quitan sin discreción “las conductas aberrantes”, que en muchos casos son las soluciones – las muletas – que el niño encontró, no el problema mismo. Por cierto, algo parecido afirma la misma guía que usa Aprenem: “los profesionales deben saber que algunas conductas aberrantes pueden representar la estrategia del niño para arreglárselas con sus dificultades y circunstancias individuales”[15].

 

A modo de conclusión

Toda elección de método es en primer lugar una elección ética. Aprenem nos vende un método, pero el método no va solo. Junto con él vienen los valores y las elecciones éticas implícitas que ellos nos hacen aceptar por defecto. Presentan su causa como algo natural, evidente: Se supone que todo el mundo está de acuerdo que el mejor criterio para sostener una práctica terapéutica es la evidencia empírica y el único enfoque aceptable sobre el ser humano es el científico. ¿Cuáles son las elecciones que conlleva el método y de las que Aprenem elude hablar?

Eligen la evidencia a coste de la ética; eligen un enfoque que reduce el ser humano a lo visible, a lo fácilmente evaluable, es decir a las conductas, e ignoran lo complejo, lo profundo, lo invisible; eligen lo generalizable, lo “objetivo” en lugar de lo subjetivo y singular de cada uno; eligen el paradigma médico que afirma la existencia de la norma y la patología y la necesidad de la “corrección” de lo “anormal”, que muchos otros abordajes cuestionan; eligen aplicar a los seres humanos las técnicas que se utilizan en el entrenamiento de los animales; eligen apoyarse en las ciencias naturales y no en las humanas; eligen la filosofía positivista y pragmatista como si no existiera ninguna más.

Éstas son solo algunas de las elecciones que Aprenem y sus defensores hacen, quizás incluso sin darse cuenta. Si quieren hacerlas, bien, que las hagan, pero que sean conscientes de las consecuencias de lo que eligen y que respeten el derecho a hacer otro tipo de elección.

Barcelona, 3 de abril de 2016

 

[1] Applied Behavioural Analysis (análisis conductual aplicado).

[2] Las terapias psicodinámicas son terapias basadas en el psicoanálisis.

[3] Bateman & Fonagy, 2008; Cogan & Porcerelli, 2005; Knekt et al., 2008; Leichsenring & Rabung, 2008; Leichsenring, Rabung & Leibing, 2004; Milrod et al., 2007; Roseborough, 2006.

[4] Fonagy & Target, 1996; Midgley & Kennedy, 2011; Schachter & Target, 2009; Windaus, 2006; Winkelmann et al., 2000

[5] Alonim, 2004; Haag et al., 2005

[6] Clarkin et al., 2007; Leichsenring, 2001; Leichsenring & Leibing, 2003; Levy et al., 2006

[7] Abbass et al., 2006; Anderson & Lambert, 1995; Leichsenring et al, 2004; de Maat et al., 2009

[8] Gloaguen et al, 1998; Hollon et al., 2005; de Maat et al., 2006

[9] Ablon & Jones, 1998; Castonguay et al., 1996; Hayes, Castonguay, & Goldfried, 1996; Jones & Pulos, 1993

[10] La batalla del autismo. De la clínica a la política. E. Laurent, Grama-Navarin, 2013; El autista y su voz. J.-C. Maleval, Gredos, 2011; El tratamiento del niño autista. M. Egge, Gredos, 2008; No todo sobre el autismo. N. Carbonell e I. Ruíz. Gredos, 2013.

[11] Atlas, 1990; Josefi & Ryan, 2004; Wolfberg & Schuler, 1993

[12] Assessment, diagnosis and clinical interventions for children and young people with autism spectrum disorders. A national clinical guideline. Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN, 2007), página 18.

[13] Bassett K, Green CJ, Kazanjian A. Autism and Lovaas treatment: A systematic review of effectiveness evidence. Vancouver (BC): BC Office of Health Technology Assessment, Centre for Health Services and Policy Research (BCOHTA); 2000. Disponible en: http://www.chspr.ubc.ca/node/351.

[14] Véase la nota 12.

[15] Véase la nota 12.

 

Referencias


1. Abbass, A. A., Hancock, J. T., Henderson, J., & Kisely, S. (2006). Short-term psychodynamic psychotherapies for common mental disorders. Cochrane Database of Systematic Reviews, Issue 4, Article No. CD004687. doi:10.1002/14651858.CD004687.pub3

2. Anderson,  M., & Lambert, M. J.(1995). Short-term dynamically oriented psychotherapy: A review and meta-analysis. Clinical Psychology Review, 9, 1–13.

3. AnsermetF, Giacobino Autisme, à chacun son génome. Navarin, 2012.

4. Atlas, J. Play in assessment and intervention in the childhood psychoses. Child Psychiatry and Human Development, December 1990,Volume 21, Issue 2, pp 119-133.

5. Álvarez, A. (1992) Live Company: Psychoanalytic Psychotherapy with Autistic, Borderline, Deprived and Abused Children, London and New York: Tavistock/Routledge.

6. Ablon, J. S., & Jones, E. E. (1998). How expert clinicians’ prototypes of an ideal treatment correlate with outcome in psychodynamic and cognitive-behavioral therapy. Psychotherapy Research, 8, 71–83.

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Autismo, conductismo y conduautismo. Por Mariano Almudévar.

Autismo, conductismo y conduautismo. Por Mariano Almudévar.

conduautismo

Reflexiones sobre la petición, emitida en Change.org por la asociación Aprenem, con respecto a la atención al autismo en Cataluña.

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Soy padre de afectado. Soy psiquiatra, obtuve por medio de años de formación estructurada y exámenes, los títulos de Miembro del Colegio Real de Psiquiatria del Reino Unido y de especialista en Psiquiatría Infanto Adolescente por la Unión Europea, en ese país, R.U.,  donde trabaje muchos años como “consultant”. No tengo intereses económicos, institucionales o corporativos que declarar. Estoy jubilado. Mi propósito es aclarar un número de áreas que parecen confusas pues esta confusión podría causar daños muy severos a afectados y familias, incluida la mía. Soy responsable de este escrito tal y como está en la fecha firmada al final.

 

 

El documento/petición de Aprenem, que tiene importantes apoyos corporativos incluido el de la organización profesional AETAPI, tiene dos aspectos, uno es un ataque al psicoanálisis y su papel en el tratamiento del autismo en Cataluña, el otro consiste en una serie de declaraciones sobre  prevalencia, etiología, consenso y evidencia que acaban en tres peticiones dos de las cuales la primera y la tercera son, con importantes matizaciones, válidas. La segunda, relativa a la aparente exigencia de imposición en servicios públicos del conductismo y del “análisis de conducta aplicado” (ACA), considero muy cuestionable y potencialmente dañina para nuestros hijos. El escrito se refiere a otros, el Plan de Atención a las Personas con TEA de 2012, y a un informe de la Agencia de Información, Evaluación y Calidad en Salud de 2010 los dos de Cataluña. No tengo fácil acceso a estos documentos que en todo caso podrían tener aspectos políticos locales por lo que no comentaré sobre ellos.

La petición (1a) empieza con la frase “Con evidencia científica” como un estandarte que se alza al frente de padres y profesionales, y un creciente número de tropa (la prevalencia) contra un enemigo con el que se enfrentan, y hasta hay algo de sentimiento de linchamiento. Dudo si la ciencia en lo que concierne al autismo o en general sea así, creo más bien que es mercadotecnia asociada a la “industria del ABA” (1b), traída del otro lado del Atlántico. Examinaremos las bases científicas de las exigencias de Aprenem más adelante, primero debemos abordar los dos temas de etiología y prevalencia.

 

Prevalencia

Inmediatamente después de ese “con evidencia científica”, el documento pasa a una declaración sobre la prevalencia del autismo 1/68, que más que científica es polémica: hoy se debate sobre una “epidemia” de autismo, ahora llamado TEA,  en varios lugares relevantes de la red, existiendo al menos cuatro interpretaciones que puestas esquemáticamente serían: 

           i) la epidemia existe, el autismo es una enfermedad que ha aumentado enormemente debido a factores externos, (2) vacunas, ftalatos, glicofosatos, etc.

           ii) la epidemia no existe porque el autismo no existe, (3) no es una categoría clínica válida.

           iii) la epidemia no existe, (4a) deberíamos hablar de neuro-diversidad, las personas neuro-divergentes en este caso autistas, siempre han existido, las variaciones se deben principalmente a su percepción.

           iv) la “epidemia” solo existe en cuanto los criterios diagnósticos se han extendido hasta perder de vista el concepto original de Kanner (5). Todas estas interpretaciones del aumento exponencial de los diagnósticos de autismo, tienen justificaciones meritorias, aunque yo creo que los hechos apoyan más rigurosamente las dos últimas, siendo la tercera muy actual y hasta con polémica mediática y literaria (4b).

Las cifras que se dan en la petición, de la prevalencia de autismo, son las que el Centre for Disease Control de los USA recoge cada dos años del numero de diagnosticados de 8 años en varios estados (6a). La prevalencia TEAs del 1/68 que es de 2010, ha aumentado hasta un 1/45 (6b) y se calcula que va a aumentar aún más a medida que los diagnósticos se “refinen” en poblaciones femeninas y minorías hispanas. Esta cifra ha aumentado de manera extraordinaria desde 1/2.500 a comienzo de los años 80, lo que hace de ese aumento un fenómeno difícil de creer.

Las cifras de prevalencia en Europa son algo más bajas pero han crecido también de manera significativa. Creo que las cifras más altas a este lado del Atlantico serían las del South Thames en Inglaterra (6c) de 0, 38% para autismo y de 0,77% para “en riesgo de, o  TEA”. Las estadísticas de Educación Especial en el R.U no discriminan y dan cifras de 1X100 de niños en educación especial por TEAs de un tipo u otro. En España un estudio en Zamora dio una prevalencia de 1X700, pero un ajuste de las herramientas diagnosticas subió esta cifra a 1X288 (6d). Como en otras entidades listadas en el DSM, parece haber intereses en que la prevalencia debe ser igual en todo el mundo y a niveles de los USA.

El autismo de Kanner era un trastorno bien definido con ciertas características que hacían de él una discapacidad severa: solo 3 de los 11 inicialmente diagnosticados en 1943 consiguieron empleo como adultos.  El pronóstico no ha mejorado desde entonces pues el 95% de niños diagnosticados de autismo en California en las décadas finales del siglo pasado y que ahora son adultos están desempleados (7a) y muchos en residencias asistidas. Habrá que ver qué pasa con los diagnosticados desde entonces.

Al principio de esta “epidemia” de autismo y hasta los años 90 del siglo pasado, el aumento fue debido a “substitución diagnóstica”: un número importante de diagnosticados que habrían tenido otros diagnósticos, principalmente “retraso mental” (7b), eran ahora diagnosticados de “autismo” haciendo oficial una observación en centros de atención a tal “retraso mental”, de que hasta una tercera parte de los allí asistidos, tenían características de autismo. Sin embargo lo que ha ocurrido desde entonces parece ser diferente: una ampliación en las dos últimas décadas de los criterios diagnósticos para incluir a muchos niños con C.I.s normales algunos de los cuales es dudoso que sufran de autismo clásico de Kanner o incluso del síndrome de Asperger.

La ‘epidemia’ de TEA (Trastornos del Espectro Autista, en el nuevo DSM V) ha ido últimamente de la mano de una disminución del porcentaje de diagnosticados con coeficiente intelectual por debajo de 70, es decir de los etiquetados antes como ‘retrasados’. Se estaría identificando una versión light del autismo o del asperger, si eso, que expresada en rasgos temperamentales, podría llevar a dificultades en la escuela, el trabajo o en las relaciones, y así a ansiedad, ira y depresión en adolescencia y vida adulta. El concepto de Asperger ha desaparecido del DSM pero sigue en el CIE 10, y estudios actuales de tipo epidemiológico distinguen entre autismo y TEA, concepto más amplio y genérico. La “epidemia” se ha desarrollado a la par que un aumento significativo de servicios ABA y tipo ABA y del uso de medicaciones psicotrópicas hasta que la mayoría de diagnosticados estarían medicados (8) a los 15 años.

Todo parece indicar que en los USA, el aumento de la prevalencia está creado en buena medida por la oferta: mejores servicios para niños con ese diagnóstico, re-embolsos por diagnósticos, recetas o pruebas psicológicas, fomento de la co-morbilidad en perjuicio de los diagnósticos jerárquicos, subvenciones y pensiones y  menos estigma o incluso modas.  Téngase también en cuenta que el DSM 5, instrumento diagnóstico americano de creciente uso en el mundo, ha sido rechazado como instrumento de investigación por el NIMH (9), pero sigue siendo una herramienta de facturación y prescripción.

Al mismo tiempo y con más o menos acierto, un número de personajes históricos, desde Einstein a Hitler han sido “diagnosticados” de TEA (10) y algún que otro famoso como el actor de comedia Seinfeld  ha “salido del armario” (11) y se ha declarado autista, o casi. El autismo está de moda o al menos el diagnosticarlo en los famosos. A lo más estaríamos hablando de fenotipos, (12) sin discapacidad, pero aun aceptando la existencia de esos fenotipos particularmente en ciertas profesiones, como ingenieros o matemáticos, o en algunos familiares de afectados, podemos preguntar ¿cui bono? Es dudoso que esta promiscuidad diagnóstica  sea útil para los seriamente afectados y sus familias. La “idealización del fenotipo A” está produciendo también conflictos entre afectados del más alto nivel.

En cuanto a diagnósticos tempranos, antes de los 3 años, las herramientas diagnósticas tienen problemas (13). Parece ser que la mayor sensibilidad reduce la especificidad y al revés: diagnósticos a esas edades tendrán altos porcentajes de falsos positivos o/y falsos negativos. De los correctamente diagnosticados, algunos, llamados “bloomers”, caracterizados mayormente por ser de clase social más alta, mejorarán mucho en esos años tempranos, pero la mayoría mejorarán poco o nada. (14). Un diagnóstico tan potencialmente devastador y por otra parte tan incierto y con impredecible pronóstico a esa edad, es algo que debería frenar a los campeones de cribado ultra temprano.

Hay mucha incertidumbre debida en buena parte a la falta de delimitación de conceptos nosológicos, heterogeneidad de herramientas de evaluación y pobre identificación de variables involucradas en el pronóstico. Podríamos decir sin embargo que a partir de los cinco años la continuidad diagnóstica y del grado de discapacidad  del autismo clásico de Kanner es robusta, pero no así de los asperger; de estos bastantes mejorarán hasta ser autónomos y alguno de ellos abandonará el diagnóstico antes de los veinte años. Sin embargo, los límites entre el asperger y la normalidad por una parte y el asperger y el autismo de alto funcionamiento por otra, son inciertos. El pronóstico a partir de los seis años podría depender más de la clase social y C.I. (coeficiente intelectual), que del diagnóstico o síntomas. Son por otra parte el C.I. y el lenguaje los que mejoran a veces hasta la adolescencia.

 

Reflexiones:

  1. En términos asistenciales es importante que se actúe sobre las cifras reales en el área donde se administran recursos y no apalancadas por intereses corporativos dispersos y lejanos. Esas cifras surgen de la clínica pues no hay ningún marcador biológico que defina el autismo.
  2. La valoración de minusvalía independiente del diagnóstico de autismo, que creo que se hace en varias autonomías españolas, es esencial para definir prioridades tanto asistenciales como las relativas a la Ley de Dependencia. Esta valoración básica inicial, debería realizarse por equipos multidisciplinarios de Servicios Sociales.
  3. Esto no quita para que existan valoraciones educativas o médicas que estuvieran articuladas con esta. La valoración médica sería recomendable que se hiciera con respecto al sistema clasificatorio usado por la sanidad autonómica y esta es en la mayoría de los casos el CIE 10 que aun se usa en muchas partes de Europa y es más riguroso y menos sujeto a presiones de la oferta que el DSM.

 

       Etiología del Autismo

El escrito de Aprenem es crítico del psicoanálisis por creer que el autismo tiene un origen psicosocial. Esta es una historia que uno ha leído muchas veces y que supuestamente empezaría con el mismo Kanner. También he leído de algún psicoanalista que ha hecho afirmaciones poco afortunadas en este respecto; deberían ser más cuidadosos pues la historia lleva la polémica personalidad de Bruno Bettelheim, y su “madre nevera”, ligada a sus primeros capítulos. Pero en mi experiencia cuando he sido culpado o he visto culpar a padres, esto NO ha sido por psicoanalistas.

De hecho ya Kanner indicó que el autismo era una condición congénita, y desde entonces la evidencia ha respaldado su intuición. En las últimas dos décadas del siglo pasado, Bailey, y cols., juzgaron (15a) en estudios de gemelos idénticos y fraternos, que el autismo era casi exclusivamente de origen multi-genético. Estudios más recientes han confirmado la tesis de esos investigadores de gemelos, pero las cifras bailan mucho en los varios estudios (15b). Simplificando un tema extraordinariamente complicado, y redondeando cifras de varios estudios, la concordancia sería de alrededor del 75% para los gemelos idénticos, y mucho más alta de lo esperado, 30%, para los fraternos (16). Siendo la concordancia en hermanos del 5%, factores compartidos en el embarazo, (17) incluido el hecho de la gemelaridad misma (HR >7), serían importantes en hasta un 25%. Esto quiere decir que los casos con causas mayormente genéticas serían alrededor del 50%, lo que dejaría otro 25% de esos autismos idiopáticos en los que ni factores genéticos ni factores del embarazo serían determinantes y habría que pensar en factores peri o postnatales.

Entendemos que estos hallazgos se refieren a autismos “idiopáticos”, es decir excluyen aquellos casos de autismo que son la manifestación de trastornos evidentes, fenilcetonuria, esclerosis tuberosa (HR>70), neurofibromatosis, parálisis cerebral (HR>15), gran prematuridad (HR>60), y otras condiciones en las que la prevalencia de deficiencias con claro perfil autista es muchísimo mayor que en normales. A estos tipos de autismo se les designa como “sindrómicos”.

La Hazard Ratio, (HR) es el factor multiplicador por el que se relaciona la prevalencia en una población definida por una variable, con la prevalencia en poblaciones sin esa variable: así si la prevalencia de autismo en el frágil X es de 46 % en hombres y de 16% en mujeres, podemos relacionar esto con la prevalencia de autismo en la población general que estimada al 1×288, (cifras de Zamora) y disociada en 1X118 para hombres y 1X470 para mujeres nos daría HRs respectivamente de >55 y > 75, es decir al menos 55 hombres de cada 118 y 75 mujeres de cada 470 en poblaciones con frágil X mostrarían cuadros de autismo. Esto es interesante para apreciar la carga etiológica de tales variables, pero no hay que confundir con porcentajes y menos con cifras totales. Por otra parte, hay un aumento del hazard ratio, de ciertas drogas como la cocaína, el valproato (18), la talidomida y los antidepresivos tipo ISRS, (HR>1,8) (19) usados durante el embarazo y es probable que con el tiempo se encuentren más correlatos de este tipo, en los que hay HRs significativamente altas pero no sé si lo suficiente para sacar estos casos de lo “idiopático”.

Tales ratios variarán también dependiendo de otros factores internos a la categoría; así en la parálisis cerebral el autismo ocurre principalmente en casos sin espasticidad (HR>40). La principal variable en este sentido es el hecho de la mucha mayor prevalencia del autismo en hombres que en mujeres lo que hace que muchas de las cifras antes dadas deban ajustarse. Hay también que considerar las posibles manifestaciones en mujeres de fenotipos diferentes al autismo.

Hay trastornos como la epilepsia con una fuerte asociación con el autismo. La frecuencia en éste de la hiposexualidad, homosexualidad y en el asperger la disforia de género son también llamativas. Es probable que el primer trastorno sea debido a las mismas causas que el autismo mientras que las segundas categorías sean debidas a los efectos del autismo sobre el desarrollo sexual, pero estos temas se complican aún más por cuestiones de iatrogenia particularmente de los antipsicóticos.

Con todo esto ha habido y hay un enorme problema que ha hecho que cientos, quizá miles de millones gastados en investigación de causas, no hayan tenido efecto beneficioso alguno para prevenir o mejorar el pronóstico del autismo de Kanner. Las investigaciones han ido por el camino de buscar una mutación o un pequeño número de genes o mecanismos genéticos, o una vía molecular común o un defecto en la arquitectura celular que llevaran a un tratamiento con una droga o con nuevas tecnologías. El fracaso ha sido verdaderamente espectacular. Cientos de genes alterados, varios mecanismos y anormalidades en citoarquitectura, han sido imputados como causantes del autismo, genes que además no son específicos sino que estarían presentes ocasionalmente en otros trastornos (20).

El descubrimiento de las múltiples mutaciones y combinaciones involucradas en gran parte de autismos idiopáticos, llevará años en desbrozarse y entenderse, sin que esto quiera decir que se llegue a una solución molecular del problema a nivel de tratamiento, pues el autismo es una discapacidad, como la ceguera o la parálisis en la que el daño está ya hecho. Entre tanto se está ignorando lo que nos pueden decir los autismos sindrómicos, o hechos curiosos como el exceso de casos de autismo en hijos de mujeres nacidas en el extranjero (21) o en hijos de mujeres que sufrieron abusos severos de niñas (22). La posibilidad de “memorias” inmunológicas u hormonales debería examinarse.

La investigación está también ignorando relativamente, algo que se ha observado desde los años cincuenta (23) hasta nuestros días: la muy significativa asociación entre la ceguera y el autismo (24). El hecho de que en las cegueras producidas por la rubeola o la retinopatía de prematuridad, el autismo sea más frecuente que en otros tipos, indica que los dos trastornos tienen una causa común. Pero hay casos de cegueras congénitas que exhiben formas de autismo transitorias y la sordera congénita no está tan fuertemente asociada con el autismo. No sabemos qué es lo que nos dice esto pero creo que nos dice algo importante. Como no sabemos el significado de la defensa táctil, tan frecuente en el autismo.

Creo que el estudiar las causas del autismo, como si tales causas llevaran consigo las razones moleculares que causan los síntomas, es un error. Quizá todos nacemos autistas pero articulamos nuestra atención progresivamente en estímulos guía: la voz humana, el movimiento de las manos, los ojos de la madre, su relación con otros, el lenguaje… Todo esto se entreteje, representa, y sintetiza de forma activa, dando lugar a lo que Utta Frith describió como “coherencia central” cuyas deficiencias afectarían entre otras cosas, el ejercicio de la reciprocidad.

Desde el punto de vista de anatomía funcional, quizás las ideas más importantes giran alrededor de la noción de microcircuitos, que por cualquier causa o en diferentes localizaciones, permanecen relativamente hiperexcitables y aislados, sin suficientes “conexiones largas” y, a nivel de la experiencia, hacen vivir el mundo como una serie de traumas ante los que necesitan defenderse (25a), poniendo barreras detrás de las cuales el sujeto deberá expresar sus necesidades. Las diferentes localizaciones y la severidad relativa de los excesos e insuficiencias darían lugar a los diferentes perfiles y niveles de deficiencia, y en algún caso de habilidades especiales. Hasta que punto y como, esto podría ser influido por los entornos y respuestas de la realidad externa debería ser objeto de mucha más atención investigativa de que lo ha sido hasta ahora.

Algunos niños fallan en conectarse ya al principio aunque luego se recuperan, otros empiezan bien pero caen luego en picado, antes de los tres años, “autismo de regresión”. Lo específico del autismo pues no estaría en sus causas que son muy diversas, sino en el bloqueo del acceso a matrices perceptivas organizadoras, con consecuencias, tanto inmediatas como a largo plazo. Un ejemplo fácil de entender ya en adultos: la depresión de los asperger, no tendría que ver con un defecto congénito de la serotonina, si no que sería una consecuencia de estas deficiencias de articulación en lo social. Investigar concienzudamente estos puntos de articulación, podría ser beneficioso para la habilitación de los afectados. La etología y la psicología Gestalt, el psicoanálisis, Piaget, la neuropsicología, etc, nos podrían dar indicios de búsquedas. Y observando que bien se lo pasan algunos como estos dos hermanitos eludiendo tanto autismos primarios como traumas (25b) bajo la mirada de la madre (¿) y con la ayuda de un calcetín mal puesto.

 

       Reflexiones:

       1- La mayoría de los diagnósticos de autismo tienen factores orgánicos en su causación, siendo estos de origen genético, factores del embarazo o perinatales, y expresiones sindrómicas de alteraciones y condiciones varias.

      2- Sin embargo la búsqueda de una causa que pudiera llevar a una solución médica ha sido hoy por hoy completamente inútil. Si y cuando tales causas se encuentren es improbable que puedan curar muchos casos ya declarados, pues el autismo es una discapacidad o una condición, no una enfermedad activa.

      3- El estudio de los puntos de articulación de las deficiencias de los sistemas de atención, percepción y representación, con entornos, podría mejorar el abordaje del autismo y esto estaría en línea con la declaración de la Convención de Derechos de Personas con Discapacidad cuando define a la discapacidad como ‘…la interacción de las deficiencias del afectado con entornos inadecuados por “normales”…’, y serviría de base para intervenciones y programas basados en la habilitación.

 

Consenso y Evidencia científica

Estos dos conceptos tienen una relación más compleja de lo que uno puede presumir leyendo la petición de Aprenem.  Como comentario general de lectura, creo necesario señalar que palabras como “might” “could” “seems” y otras, no tienen el autoritativo tono que la petición de Aprenem podría haberles dado.

El consenso tiene una relación muy desigual con la ciencia y la justicia y si fuera por la autoridad de tal “consenso” estaríamos aún creyendo que el Sol da vueltas a la Tierra y la esclavitud sería normal (26). Con respecto a prácticas médicas tiene valor en cuanto en ausencia de evidencia clara puede señalar el mejor camino a tomar  en términos de riesgo/beneficio como consideración central, pero esto en la práctica no siempre ocurre e intereses establecidos interfieren con tal consideración.  Hay que decir además que un consenso internacional no existe en lo que se refiere al autismo como el escrito de Aprenem presume.

En términos de valoraciones científicas el consenso ayuda a establecer la distancia entre los palos de la portería, o donde poner la diana. Muchas veces debido a intereses ajenos incluso corruptos, los palos de la portería se ensanchan de manera ilimitada o la diana es la de los saloons de Dallas que se pintaba donde había más disparos para impresionar a los turistas. Eso es lo que me temo pasa con demasiada frecuencia en temas de salud mental y ciencias de conducta. Por ejemplo el tratamiento a largo plazo de la esquizofrenia con anti-psicóticos, se está viendo hoy día que a pesar del consenso bien establecido, tiene escasa evidencia científica, y las consecuencias de esto podrían haber sido considerables.

Cuando la música es de siglas y de conceptos poco estables, las cifras bailan al ritmo que se quiera. La ciencia dice cosas con autoridad relativa: puede decir que el tratamiento con métodos farmacológicos o conductistas, puede ayudar o puede hacer daño, y puede decir que la evidencia de que las causas del autismo son orgánicas y no psicosociales es robusta. La certeza con la que afirmamos lo segundo, no cambia en absoluto la incertidumbre de lo primero y esto es algo que en la práctica algunas de las familias de afectados y desde círculos reduccionistas (organicistas o conductistas) no se aprecia lo suficiente.

 

            Los métodos conductistas. Aspectos generales

La expansión de las teorías de “operant conditioning”  o aprendizaje instrumental descritas por Skinner en  1939,  ha sido continua particularmente en los USA en las últimas décadas. En algunos casos abordajes que en apariencia están algo alejados del conductismo, toman apellidos de ese tipo y por otra parte abordajes eclécticos o incluso psico-dinámicos usan intuitivamente técnicas como “shaping. Hablar de conductismo es como hablar de métodos de apoyo, esto puede significar muchas cosas.

Para resumir poniéndolo simple, se trataría de cambiar las conductas indeseables por medio de manipulaciones de recompensas y castigos. Los métodos son alabados y criticados, las dos cosas, precisamente por esta simplicidad. Es debatible si lo que nuestras abuelas hacían cuando nos ponían azúcar en el pan con aceite si nos portábamos bien, era “terapia conductista”.

Relativos al autismo y la discapacidad intelectual tres formas de abordaje conductista  podrían ser relevantes. El ABA (Applied Behavioural Analysis) o ACA o (Análisis de Conducta Aplicado), tiene varias formas y nombres. Llamaremos ABA/ACA a los métodos relacionados con Lovaas (1987) y el UCLA de California (27) para el tratamiento temprano e intensivo del autismo y que a veces reciben el nombre de Early Intensive Behavioural Intervention o EIBI, IBI, ABI, IABA etc. Tienen como aspecto definitorio los DTTs (discreet trainig trials) y lo que a veces se ha llamado “inmersión” es decir sesiones 1.1 con “instructores” de 30 a 40 horas a la semana así como adaptación del hogar, a las recomendaciones del instructor. Puede hacerse en el hogar o guardería y los padres pueden ser instructores o no. A veces se dice que está “manualizado” y su duración es de dos o tres años. Cuando nos refiramos a métodos conductistas que no abordan conductas concretas, y con ciertas características del ABA, los deberíamos llamar “tipo ABA”.

 

El uso del término ABA para terapias en otras edades en el autismo, involucrando a padres y escuelas, su uso (28) en salud mental adulta, en educación general, en negocios, y en la “política de la felicidad”,  está extendido, aunque otro término que veremos abajo, CBT o TCC también se usa (29).  En cuanto al autismo hay cierto carácter mesiánico en ese estudio de Lovaas de 1987 y/o las reacciones derivadas de él. A través de pleitos, lobies, y campañas para su implementación, en los USA, es en la actualidad aceptado dentro de la norma IDEA como gratis si los padres lo solicitan en 38 estados.

Yo creo que debemos enfocar los estudios citados en la petición de Aprenem en los métodos desarrollados por Lovaas y sus seguidores, que son métodos intensivos mayormente usados en edades pre-escolares.  La justificación está en que aunque el autismo es un trastorno neuropsicológico, su evolución puede controlarse por medio de la modificación de conducta, habiendo en el inicial estudio de Lovaas muchas curas (9 de 19). Estas curas se mantuvieron 5 años más tarde aunque el seguimiento hasta la edad adulta de todos los grupos no se ha publicado.

En los afectados de autismo, la generalización en entornos y mantenimiento en el tiempo de los cambios son consideradas más problemáticas como también a veces lo son las recompensas y castigos a usar. Por otra parte la plasticidad cerebral muy alta en los primeros años haría más posible los cambios en el cableado neuronal. El ABA a medida que avanza la edad estaría menos justificado y se percibiría como un método de control, ego-distónico  y entraría fácilmente en conflicto con la Convención y con la interpretación del autismo dada por el movimiento de la neurodiversidad. Es de notar que una afectada, Michelle Dawson, que en su blog habla de la “industria del ABA”, ha sido testigo a favor del Gobierno de British Columbia en su rechazo de la implementación del ABA, y que ese movimiento ha boicoteado, Autism Speaks, organización de orientación “pro-cura” que favorece tratamientos como el ABA.

Los casos que se supone se beneficiarían de esos programas serían una importante minoría, pero minoría. ¿Qué  ocurre con ellos?  ¿Duran sus efectos a largo plazo? Y ¿En mayores? Y ¿Qué tipo de seguimiento tienen aquellos en los que no es efectivo?, ¿Cómo cuadran con la “planificación  centrada en la persona”? El escrito/petición de Aprenem podría implicar que los métodos exigidos o al menos la filosofía del ABA  serían mandatorios y para siempre, mientras que la inclusión depende más de la adaptación de entornos y aportación de apoyos que de métodos que curen, o normalicen la discapacidad. Mi experiencia de métodos (forzados, sin diálogo) de ese tipo me dice que necesitan formación y recursos considerables, que sobrecargan a los padres y particularmente cuando la cosa no marcha, acaban culpándoles y vulnerando los derechos fundamentales de los afectados, desembocando en exclusión y/o medicalización.

             El CBT (Cognitive Behaviour Therapy) o TCC (Terapia cognitivo conductual) es una terapia con una conexión complicada con el “aprendizaje instrumental” Quizá se vea mejor como una forma de auto adoctrinamiento guiado en el que se identifican pensamientos y afectos a cambiar y su relación con estímulos y consecuencias externas . El uso en psiquiatría general, en la ansiedad y depresión, está muy generalizado, aunque recientes estudios señalan que su eficacia está siendo menor de lo que fue (30a) y que las psicoterapias de orientación psicoanalítica podrían tener mejores resultados a largo plazo (30b) en depresiones severas.

Debido a la necesidad de lenguaje, colaboración y motivación, es difícil ver como se puede usar con los TEAs. Se usa alguna vez con adolescentes y jóvenes con C.I. s de más de 70, con problemas de ansiedad y depresión (30c) y alguna vez en niños más pequeños con ayudas visuales, cuentos y role play y videos.

Las intervenciones puntuales de tipo conductista pueden ser recomendadas dentro de programas diversos en escuela, talleres o casa. Como se ha dichos antes serían más difíciles de aplicar que en personas no autistas.  Particularmente importantes son las “intervenciones comunicativas en conductas problemáticas” (I.C.s).

             Las llamadas “challenging behaviours” (conductas desafiantes) traducidas mejor al español como conductas excluyentes o problemáticas, (en los pequeños se habla de “irritabilidad autista”)  son muy frecuentes en el autismo, habiendo una amplia literatura sobre el tema. (31a, 31b) Quizá sean el problema mayor en afectados a partir de la adolescencia. Las intervenciones comunicativas (31 c) tratarían de identificar los estímulos y consecuencias de esas conductas pero entendiéndolas como comunicaciones y/o teniendo una función. Este “análisis funcional” debería darse dentro de una relación positiva y de una situación asegurada, en el lugar en que se practican; no en hospitales o centros temporales sino en lugares de trabajo o residencia. Aunque su práctica es algo farragosa, no dan la impresión mecánica o simplista que podría dar el ABA y yo pienso que bien practicadas no interfieren con derechos fundamentales.

 

           Reflexiones

           1-  Los métodos ABA plantean problemas tanto prácticos como éticos. Su relación con la Convención es muy incómoda, particularmente a medida que los afectados se hacen mayores. Su “manualización” no casa bien con los valores de “personalización” de planes o programas para discapacitados.

 

           2- Otros métodos conductistas pueden tener relevancia en el autismo. El TCC requiere cierto nivel de lenguaje y capacidad legal de obrar, sus usos serían muy limitados. Las I.C.s tienen como norma el ver la conducta del discapacitado como una comunicación y por lo tanto respetan su subjetividad. Deberían considerarse como un instrumento posiblemente útil para el abordaje de ciertas conductas problemáticas dentro de programas de inclusión y habilitación amplios en afectados severos.

 

           3- Son este tipo de abordajes, inclusión y habilitación, y no terapia o normalización, los que deben constituir desde el principio la columna vertebral de la asistencia al autismo, asistencia que debe preverse será de cuna a tumba y por lo tanto debería ser coordinada por los Servicios Sociales, con una figura tipo “trabajador clave”. Sin embargo dada la plasticidad cerebral particularmente en los años tempranos, terapias concretas deberían considerarse, si tales programas son articulados dentro filosofías de habilitación, inclusión y acompañamiento y buenas prácticas de seguimiento.

 

             ABA y Evidencia Científica

 

Habida cuenta lo dicho anteriormente, ¿hasta qué punto la supuesta evidencia científica del ABA es real? Aunque su exigencia parece ser mucho más amplia, las referencias que usa Aprenem se refieren al  consenso y la evidencia científica del ABA o ACA, en cuanto a método especifico de atención a niños pequeños hasta 6/8 añosEs esto lo que nos va a interesar ahora. Si los resultados de las terapias fueran claramente positivos los problemas éticos o prácticos serían menos importantes, pero ¿podemos valorar los resultados como claramente positivos?

 

Las valoraciones con múltiples pruebas escalas y cuestionarios y los análisis estadísticos son una aparato de gran complejidad que contrasta con la simplicidad de la teoría base. Confieso mis limitaciones en ese campo, he sido clínico y soy padre.  Y el asunto no es ni mucho menos tan simple como medir la glucosa en sangre.

Hay también que tener en cuenta que esos estudios son en lugares con alto apoyo académico, considerables recursos y los programas desarrollados para los estudios mismos. Es dudoso que se puedan extrapolar los resultados a otros sitios con condiciones muy diferentes.  En todo caso se supone que estos estudios informan guías y recomendaciones como las mencionadas por Aprenem, aunque evidentemente en esas guías hay otras muchas consideraciones tan importantes o más.

 

Los artículos que usa Aprenem, para reivindicar un consenso internacional y evidencia científica a favor del ABA son cinco:

 

            1- Prevalence and Characterístics of autism spectrum disorder ... Este reciente estudio (32) es parte de un proyecto más amplio en California. La prevalencia del autismo se confirma a los altos niveles del Centre for Disease Control o CDC, americano y se postula de manera poco convincente que los diagnósticos deben ser algo más tempranos. En todo caso no veo clara la relación con las declaraciones de Aprenem.

El estudio puede verse como parte de la actividad corporativa a favor del diagnóstico ultra temprano. Más allá de este artículo, se diferencia entre “vigilancia” (surveillance) y “cribado” (screening). Mientras que el ejercicio de la primera, es decir el seguimiento activo pero genérico antes de los 30 meses, de signos de riesgo de autismo y otros problemas del desarrollo se acepta, el segundo, es decir los programas de identificación específica del autismo antes de esa edad no se acepta. Las presiones de la American Academy of Pediatrics para cribados mandatorios a los 18 y 24 meses han sido rechazadas por el USPTF, agencia  preventiva sanitaria americana

 

2- Best Practices for Designing and Delivering Services…. (33) Este es un estudio californiano que se auto-califica de “recomendaciones”… ignoro el impacto que ha tenido, se escribió en 1997. Hay cosas buenas y otras no tanto. Está escrito por una docena de expertos con la ayuda de otra cincuentena de ellos. Posiblemente algunos han hecho poco más que poner sus nombres. Hay dos páginas referidas al ABA de tipo descriptivo (47 y 59). El sesgo es de tipo conductista pero el ABA no es aun el método dominante. Hay descripciones de otros métodos, muchos ejemplos de la problemática  que muchos padres tienen para colocar a sus hijos y referencias a una figura legal que media en las soluciones de conflictos con la administración educativa. Así mismo hay descripciones de acuerdos entre agencias y un interesante capítulo sobre entornos. Llama la atención el masivo número de pruebas, escalas y cuestionarios en uso, unas 50 en unas 20 páginas. No es extraño que en revisiones posteriores uno de los problemas metodológicos que se cita es la diversidad de pruebas que hacen las comparaciones muy difíciles.  No hay nada en él a favor o en contra de las declaraciones de Aprenem.

 

            3- SIGN… Esta es una guía (34) preparada por una comisión en el sistema de salud escocés. Si hay que tener una guía esta me parece un modelo bastante bueno, aborda los principales temas de manera accesible, tiene definiciones rigurosas y se nota que en la comisión hay participación de practicantes.  Deja las listas y temas burocráticos mayormente para anexos finales. Hay algún contenido que me parece equivocado: las referencias a las co-morbilidad están desligadas de la cuestión de diagnóstico diferencial y no son críticas; las referencias a los padres, son en términos de información o participación en programas, con insuficiente atención a sus propias necesidades consecuencia del impacto del cuidado. El tema de la medicación sufre de la fecha del documento y hoy mostraría más prudencia. A pesar de esto y si se tiene en cuenta que el sistema sanitario es uno solo de tres sistemas involucrados, y en buena parte del recorrido el menos importante, la guía podría ser muy útil.

En cuanto a las referencias al ABA y TCC, estas no son positivas, (pp 17 y 18). En resumen no hay apoyo alguno para la financiación pública de terapias tipo ABA/ACA en niños diagnosticados de autismo. Hay apoyo para el uso de intervenciones de tipo conductista para abordar conductas concretas en el contexto de programas amplios. No hay ningún compromiso hacia ningún modelo de desarrollo de servicios (p 27), excepto que recomienda de manera muy explícita la cooperación a largo plazo entre agencias.

 

4- New Zealand Guidelines for ASD…. Esta es una guía (35) más larga y mucho más complicada, con énfasis en educación y sanidad y con lenguaje poco acogedor, más afín al mundo de los mercados que a servicios para familias alteradas y confusas por un diagnóstico tan comprometedor. Supongo que es una guía para administradores y directivos.  Así. “… multifaceted interventions of packages of evidence based treatments” suena como un pesado slogan generado por repeticiones a través de océanos y continentes. Los títulos de color y en página, a veces del tipo neuro-diversidad contradicen los contenidos. La financiación o responsabilidades no están claras y hay demasiadas listas mezcladas con el texto.

Quizás el problema es que es de difícil lectura y yo confieso me he saltado unos cuantos trozos. Pero a pesar del claro sesgo conductista y organicista yo no leo ninguna recomendación clara. Así en 3.1.b hay una discusión sobre el uso de DTTs en la escuela que se critican por varias razones, y posteriormente hay comentarios sobre ABA y TCC en 4.3.a y 4.3.b más positivos pero que en manera alguna justificarían las interpretaciones de “consenso internacional” o “evidencia científica” que inspiran el escrito de Aprenem.

 

5- Evidence Based Update for ASD… Este es el trabajo que se supone iba a dar el martillazo final a lo de la “evidencia científica” Esta publicado de T.Smith y S.Iadarola, en una revista, creo, secundaria, en 2015. No consigo acceder a su lectura directamente y aunque no soy muy bueno en esta tecnología yo esperaría que dada la supuesta importancia del ítem, su acceso se haría fácil. T. Smith podría ser el Tristan Smith vinculado al ABA a lo largo de los años pues aparece en búsquedas sobre el tema. Isabel Parra Uribe traduce parcialmente un resumen en su informe para Aprenem (36).

Ni la lectura del informe/resumen, ni sus conclusiones, sean de la revisión de 2015, de Smith y Iodarola o de la misma Parra Uribe, pues después de todo, subrayamos, es un resumen suyo, apoyan la petición de Aprenem. Términos como “hallazgos preliminares que causan inquietud por sus problemas metodológicos” parecen referirse a métodos de intervención en la  revisión de 2008 de Rogers y Vimura. ¿Es el juicio de una mejoría en la metodología después de esa revisión, de Parra Uribe o de la revisión original de Smith y col.?

Además del ABA otros métodos conductistas, interactivos, o cognitivos (no TCC, cuidado) son objetos de hasta 50 estudios, DSP, RIT, SAAC, PECS, Floortime, PRT, Hanen etc. Solos o en combinación con ABA. El resumen de la revisión en el informe, acaba en una conclusión, muy poco concluyente en los términos de la petición de Aprenem, una ilegible sopa de letras cuyo estudio detallado llevaría tiempo y acceso a esos estudios citados, lo que el informe/resumen tampoco hace fácil. En todo caso, ni “bien establecido”, ni “prometedor” “ni “posiblemente”, son pruebas científicas de eficacia.  De hecho “establecido” es established  en inglés, la raíz de “the establishment” que algunos traducen al español como “la casta”. El más positivo de los estudios parece ser el de Lawton and Kasari, un estudio no ABA sobre el uso de atención conjunta de seis semanas en la escuela (37).

 

Para compensar he mirado a un par de importantes meta-análisis publicados desde la fecha de las guías, sobre el tema concreto del ABA, y con substantivas bibliografías. He elegido una con análisis negativo del ABA y otra con análisis positivo. Las dos revisiones son de acceso directo en internet. Reitero que las referencias al ABA son a métodos basados en Lovaas y mayormente ligados al UCLA y para niños menores de seis años. Por lo que he leído, la existencia de “estudios sistemáticos” en gran cantidad, es lo que hace al ABA único entre los métodos de intervención en el autismo.

 

          1- Efficacy of applied behavioural intervention preschool children with autism for improving cognitive, language and adaptative behaviour: a systematic Review and Meta-analysis, Michele Spreckley et al. Journal of Pediatrics, 2010.

Esta es una revisión y meta-análisis (38)  realizada con apoyo institucional importante lo que incluye dos universidades australianas y que recaba estudios de principales bases de datos a nivel mundial: Cochrane, Embase, Medline etc. La revisión solo consigue obtener cuatro estudios aleatorizados o cuasi-aleatorizados (¿) desde 64 estudios seleccionados inicialmente por los contenidos de sus sumarios. Los resultados del análisis fueron que  ABA (en esta revisión llamado ABI) no produjo resultados significativos en áreas cognitivas, adaptativas o de lenguaje.

La revisión señala deficiencias metodológicas o de diseño en los estudios como indefinición de dos de los métodos usados en los controles, en otros dos controles era también el ABI a menores dosis, 80% y 16%; insuficientes datos sobre retención de participantes; faltas de información de criterios de inclusión etc.  La revisión aconseja un estudio aleatorizado, multicentros y señala las dificultades de evaluación debido al fenómeno de mejoría natural sin intervención a esas edades.

 

          2- Systematic review of Early Intensive Behavioural Interventions for children with autism, Patricia Howlin et al. American Association of Developmental Disabilities. 2009.

Esta es una revisión (39) del Institute of Psychiatry de Londres usando una mayor amplitud de términos y similares bases de datos que consigue seleccionar 11 estudios de entre  641, solo uno de ellos estaba plenamente aleatorizado. Incluye el estudio de Lovaas, el más positivo de todos ellos, que parece no estar aleatorizado,  como tampoco parece estar el segundo con mejores resultados (40). Creo que tres de los estudios están incluidos en la revisión australiana. La revisión obtiene evidencia de que el EIBI (Early Intensive Behavioura Intervention, así se llama aquí)  es efectivo particularmente mejorando el coeficiente intelectual, pero esta eficacia se limitaba a algunos niños siendo inefectivo para otros.

Sin embargo estos resultados deben ser matizados por los datos revisados y tablas, y finalmente la discusión del estudio.  La posibilidad de pre-selección sesgada está en el hecho de que algunos de los participantes habían recibido terapia anteriormente incluido EIBI, con lo que es posible que se seleccionaran los que responderían positivamente. Los métodos usados en los controles no están bien definidos, se les llama eclécticos, standard, de dirección parental, pero no parece que sean específicos para el autismo; esto es importante porque aunque un método específico pueda no tener efecto en sí, aquellos que lo practican van a saber más de autismo y estar mejor supervisados. Las horas de terapia, son mayores significativamente en los grupos experimentales que en los controles, 30 horas versus 19 horas a la semana de media, lo que apunta a “efectos de dosis” en los primeros.

El tiempo hasta la evaluación desde la baseline  (valoración inicial) era también significativamente más corto en los controles, cinco meses, que a esas edades es un tiempo importante. Los efectos positivos fueron en 9 de los 11 estudios, pero en algunos la diferencia fue espectacular, ciertamente en el de Lovaas, y, en otros, más limitada. No está clara la relación entre estas diferencias y otras variables. Dentro del grupo las diferencias también fueron considerables, con algunos pocos niños teniendo ganancias enormes y otros pocas o ninguna, siendo difícil encontrar factores que pudieran predecir los resultados excepto el coeficiente intelectual inicial.  Se menciona la posibilidad de sesgo de publicaciones. No hay resultados de seguimiento a largo plazo.

Los autores apuntan a numerosos defectos de metodología: “…los estudios mejores diseñados no tenían los estándares rigurosos para metodología de la intervención” y hablan de “los desacuerdos y controversias surgidas entre los investigadores” lo que hacen responsable de “…confusión y estrés en las familias” que en algunos lugares tendrían que aportar fondos, para un método que además añadiría a sus cargas pues en buena medida ellos serían los operativos. Señalan la existencia además de un número de estudios aleatorizados que muestran resultados de otros métodos no tan intensivos basados en la comunicación y la interacción social y sugieren estudios de “equivalencia”.

 

         Comentario general:

Hay poco que añadir al primer estudio que como el segundo está accesible en internet. En cuanto a este segundo, es difícil entender porqué los autores no apuntan de manera clara en el sumario a que los efectos positivos en esos 9 de 11 estudios pudieran ser debidos a “efectos de dosis”, sesgos en pre-selección y mejores conocimientos y supervisión en el grupo experimental. No se comparan grupos equivalentes. Igualmente el hecho de que los efectos positivos, pudieran ser debidos a que el tiempo  desde la baseline hasta la valoración fuera más corto en los controles lo que podría indicar la presencia de mayor número de “bloomers” en el grupo experimental.

Esto es importante por qué la fuerza y autoridad del método surge del estudio publicado por Lovaas en 1987, en el que 9 de 19 niños del grupo experimental y solo uno de los controles, mejoraron hasta ser considerados normales. Ha habido importantes dudas acerca de ese estudio, la principal es que, sugerido por el mismo Lovaas, la técnica que fue específica en el grupo experimental y a la que él atribuía mayormente el éxito era la “aversión”, es decir bofetadas, jarras de agua fría y shocks eléctricos. La aversión física como nos dice el segundo artículo, arriba brevemente comentado, está hoy prohibida en California. Hoy es muy rara su práctica con el ABA. Sin embargo esto sigue siendo importante porque la recepción redentora del estudio como un “triunfo de la ciencia empírica en psicología” llevó a un dominio sobre otros métodos o teorías y aun ahora a Lovaas y a ese estudio se le cita como el gran descubrimiento que abrió las puertas del progreso en el autismo (41). El Judge Rotemberg Centre, un centro con una larga historia de controversias por su uso del GED, electroshocks por radio-control, es parte del ABA internacional (42).

No cabe duda que ante conductas reiterada y severamente auto o hetero-agresivas, la necesidad de intervenciones de contención se impone, aunque esto quizá debería hacerse desde Salud Mental y con supervisión judicial. Pero casos supuestamente de asperger que acabaron en matanzas en masa, como los de Oregón o Conneticutt, tenían en común, no esas conductas si no la exclusión, que no fue afectada por los varios profesionales involucrados. El seguimiento de esos casos parece haberse caracterizado por la emisión de “productos” enmarcados por su capacidad de reembolso o registro administrativo, que ignoraba la subjetividad del afectado, las circunstancias familiares y en el caso de Adan Lanza y su escolarización esta era simplemente una estafa. Si comparamos esto con el caso nª 1, D.G. Triplett, primer caso diagnosticado por Kanner y que recientemente ha salido en los medios, (43a, 43b) no podemos dejar de sorprendernos por la buena colaboración entre Kanner y la familia, la comunidad y las autoridades educativas, que llevaron a un alto grado de personalización antes de que esta estuviera inventada oficialmente y así a un rotundo éxito en términos de la inclusión, salud y bienestar del entrañable Mr Triplett.

En definitiva no hay “consenso” internacional; hay un dominio de estudios, formación, departamentos académicos, asociaciones, etc, de métodos como ABA, y insistentes críticas a ese método y filosofía, desde ciertos sectores profesionales, ni mucho menos solo psicoanalistas y desde asociaciones de afectados como ASAN. No hay apoyo a la financiación pública del ABA en las guías citadas. Y no hay evidencia científica alguna de que el ABA es superior a ningún otro método no conductista con foco en los problemas de comunicación y reciprocidad, con conocimientos de la clínica del autismo, sobre una relación positiva, con atención a cambios y transiciones, y con experiencia y/o supervisión adecuada.

 

        Reflexiones Finales:

  1. La evidencia científica presente no avala el uso de ninguna terapia concreta para el autismo en general. Algunas como el ABA presentan además problemas éticos y prácticos de mucha importancia. El abordaje del autismo debe ser sobre la base de la Convención, con énfasis en inclusión y habilitación, acompañamiento y uso de entornos adecuados donde fuese necesario; personalizado, de cuna a tumba, sin sisas y atendiendo a situaciones de transición y cambio. Los aspectos de terapia, normalización de conducta y similares dejan de estar en primera línea.
  2. Puede haber prácticas terapéuticas intensivas que sean útiles para algunos niños en los primeros años, aunque es difícil saber quien se beneficiaría y quién no. Hay terapias prometedoras en las áreas de comunicación e interacción social que deberían explorarse. Hay intervenciones como las ICs que son probablemente útiles en el abordaje de las conductas problemáticas en mayores. El abordaje de conductas como la autoagresión severa, debe ser un tema abierto. A través de los servicios de Salud Mental públicos, los afectados de asperger, con cuadros de ansiedad o depresión deberían tener acceso a formas de psicoterapia por profesionales que saben de autismo.
  3. Creo que va siendo hora de que palabras como “consenso”, “basado en la evidencia” y “bien establecido” dejen de ser usadas con propósitos de mercadotecnia corporativa.

 

Conclusión:

La exigencia de imponer un sistema asistencial para el autismo dominado por el “análisis de conducta aplicado”, carece de suficiente evidencia científica, no tiene sentido práctico y es éticamente cuestionable.

La Convención sobre Derechos de Personas con Discapacidad es ley, y su implementación necesita trabajo y recursos, reflexión y prudencia. La inclusión es fundamentalmente una cuestión de derechos no de normalización de conductas. Los cambios necesarios en la sociedad, sistemas asistenciales y familias llevarán tiempo y no es aceptable que se tomen decisiones que llevan precisamente por el camino contrario al que hay que tomar. La petición de Aprenem es una resistencia a esos cambios.

 

15 de febrero de 2016

 

Listado de referencias:

1a- Change.org. Petición de la Asociación Aprenem.

1b- http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.html

2- El tema ha entrado en el debate político: http://independent.co.uk/news/world/americas/donald-trump-says-vaccinations-are-causing-an-autism-epidemic-10505087.html

3- http://amsm.es/2013/12/12/1233/

4a- http://wikipedia.org/wiki/Neurodiversity

4b- http://corticalchauvinism.com/2016/02/03/steve-silberman-y-su-tribu-de-simpatizantes-nazis/comment-page-1/#comment-15478

5- http://espectroautista.info/manifiesto-extensi%C3%B3n-espectro-autista

6a- http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html

6b- http://leftbrainrightbrain.co.uk/2015/11/17/u-s-announces-2-autism-rate-again-and-its-dependent-on-a-change-in-the-way-a-survey-is-worded-again/

6c- http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(06)69041-7/abstract

6d- http://autismodiario.org/2012/03/13/la-prevalencia-del-autismo-en-salamanca-y-zamora-al-descubierto/

7a- http://anp.ucsf.edu/research/studies/outcome

7b- http://disabilityscoop.com/2012/06/29/autism-surge-analysis/15957/

8- http://pediatrics.aappublications.org/content/early/2013/10/16/peds.2012-3774.abstract

9- http://the-nimh-withdraws-support-dsm-5

10- http://wikipedia.org/wiki/Retrospective_diagnoses_of_autism-

11- http://usmagazine.com/celebrity-news/news/jerry-seinfeld-clarifies-autism-comments-20142111

12- http://nymag.com/news/features/autism-spectrum-2012-11/ Serían características de fenotipo TEA: gran habilidad para entender detalles y mecanismos, escasa para síntesis y contextos. Deficiencias en reciprocidad. Pensamiento y memoria predominantemente perceptual o matemático sobre lo semántico o dialógico.

13- http://medscape.org/viewarticle/569549_4

14- http://www.livescience.com/19415-severe-autism-progress-bloom.html

15a- http://journals.cambridge.org/action/displayAbstract?fromPage=online&aid=5025556&fileId=S0033291700028099.

15-b http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25738232.

16- http://archpedi.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=382225

17- http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21727249

18- http://jama.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=1681408

19- http://scientificamerican.com/article/antidepressants-in-pregnancy-tied-to-autism/

20- http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24352232

21- 2014/06/28/mothers-birthplace-a-risk-factor-for-autism

22- http://archpsyc.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=1666655

23- Autistic patterns and defective communication in blind children with retrolental fibroplasia. W.R. Keeler.in Psychopathology of Communication. Grune and Stanton. Pp 64-81, 1958.

24- Autismo y Discapacidad Visual . Reflexiones, Investigación e Intervención educative. Linda Pring y cols. 2009, Asociación Autismo Avila.

25a- http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3010743/

25b– Y solo con la ayuda de un calcetín, por favor ver part2: Talking Twin Babies (via http://ow.ly/Xq4jF).

26- Algo así nos dice Mark Twain en las Aventuras de Huckleberry Finn.

27- Tratamiento Conductual y funcionamiento educativo e intelectual normal en niños autistas. O.Ivar Lovaas. Universidad de Los Angeles. Traducción del artículo de 1987.

28- http://abainternational.org/about-us.aspx

29- http://www.communitycare.co.uk/blogs/social-care-experts-blog/2009/08/cognitive-behavioural-therapy/

30a- https://uit.no/Content/418448/The%20effect%20of%20CBT%%20falling.pdf 20is

30b- http://tavistockandportman.uk/about-us/research/current-research-projects/adult-depression-study-tads

30c- http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4231198/

31a- http://www.rcpsych.ac.uk/files/pdfversion/cr144.pdf

31b- https://www.nice.org.uk/guidance/NG11/documents/challenging-behaviour-and-learning-disabilities-draft-guideline2

31c- Intervenciones comunicativas en problemas del comportamiento.  Edward G. Carr- Alianza Editorial 2005.

32- Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among 4-Year-Old Children in the Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network.Christensen, Deborah L. et al. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics., Post Author Corrections: December 09, 2015.

33- http://www.feat.org/portals/0/publicdocuments/cabestpr.pdf

34- http://www.sign.ac.uk/pdf/sign98.pdf

35- http://www.health.govt.nz/publication/new-zealguidelineand-autism-spectrum-disorder

36- http://associacioaprenem.org/sites/default/files/PDF/TEA_Evidencia.pdf

37- http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22582764

38- Efficacy of applied behavioural intervention preschool children with autism for improving cognitive, language and adaptative behaviour: a systematic Review and Meta-analysis.    Michele Spreckley et al. Journal of Pediatrics. 2010.

39- http://altteaching.org/Docs/Systematic_review.pdf

40- http://pop.interactingwithautism.com/pdf/treating/129.pdf

41- Para acceso a una crítica del ABA por parte de afectados y familias, además del  análisis antes señalado en 1b, ver: http://emmashopebook.com/tag/michelle-dawson/

42- http://www.bostonmagazine.com/2008/06/the-shocking-truth/

43a- http://www.bbc.com/news/magazine-35350880

43b-  http://www.t13.cl/noticia/mundo/la-conmovedora-historia-donald-grey-triplett-primer-nino-diagnosticado-autismo

El autismo sin marcadores. Miquel Bassols.

El autismo sin marcadores. Miquel Bassols.

IMAG4257Intervención en el Foro Autismo, Barcelona, 11/12/2015

Tomado con su autorización del blog: Desescrits

Estamos en una época en la que los modelos clínicos para el tratamiento de las diversas enfermedades se suceden a una velocidad creciente. Y ello es debido en parte a los avances técnicos, tanto en el procesamiento de datos informáticos como en los nuevos equipos de observación no invasiva del organismo humano.

Pero los avances tecnológicos no siempre significan un avance en los conceptos que deberían orientar y ordenar la clínica. Más bien puede suceder al revés. Así, en el campo de las llamadas “neurociencias”, lugar de referencia habitual de dichos avances en el campo de la salud mental, se ha señalado con razón el estado más bien precario de la consistencia de los conceptos utilizados. Por ejemplo, y para dar sólo una de las múltiples referencias que hoy encontramos sobre este tema, dos investigadores del Neurocentre Magendie de Burdeos, (Michel Le Moal y Joël Swendsen), han señalado recientemente que “las neurociencias han progresado más sobre la base de avances tecnológicos que no sobre la base de avances conceptuales”. El recurso constante a las nuevas técnicas provenientes de otras ciencias, como las imágenes por resonancia magnética (IRM) o similares, “ha conducido [así] a una visión progresivamente reduccionista del cerebro y de sus funciones”. Por otra parte, tal como señalan los mismos autores, las construcciones psicológicas que intentan escapar a este reduccionismo dejan en el más oscuro misterio buena parte de las conductas individuales observadas: “de hecho —acaban diciendo— la separación entre estas dos aproximaciones nunca ha sido tan grande como ahora”[1]. Así, se constata un progresivo distanciamiento entre los instrumentos diagnósticos y la práctica terapéutica efectiva.

Dicho de otra manera: en este campo, cuanta más precisión existe en las técnicas de exploración, menos se comprende qué se está observando y qué relación tiene con lo que se acaba diagnosticando. Lo que es una muestra más de la creciente independización de la técnica y de sus nuevos recursos en relación a la ciencia que debería saber pensar y orientar su uso. Tal como señalaba Jacques-Alain Miller hace un tiempo en su Curso: “Nos damos cuenta hoy de que la tecnología no está subordinada a la ciencia, representa una dimensión propia de la actividad del pensamiento. La tecnología tiene su propia dinámica”.[2]

Esta dinámica propia de la técnica es la que, de hecho, está arrastrando desde hace unas décadas a la clínica a sus sucesivas remodelaciones. Con respecto a la llamada “salud mental”, y muy en especial en la clínica del autismo, no se trata ya de una remodelación del edificio sino de un cambio radical del propio modelo en sus fundamentos. El clásico manual del DSM, que ha ido extendiendo de manera tan ambigua el término “autismo” hasta transformarlo en ese “trastorno de espectro autista” cada vez más inespecífico, responde a un modelo de descripción estadístico que sus propios redactores están poniendo, como es sabido, cada vez más en cuestión.

No olvidemos que el manual del DSM tuvo de hecho sus primeras inspiraciones en los desarrollos de una clínica psicoanalítica en la que los postfreudianos habían perdido ya la brújula de la propia experiencia freudiana. El furor descriptivo y estadístico fue ganando así la partida hasta hacer hoy de este manual un pesado instrumento cada vez más inoperante para una clínica que, de hecho, despareció en combate ya hace tiempo.

Con respecto al autismo, el resultado es finalmente de lo más confuso. ¿Qué designa hoy el nombre autismo? Éric Laurent lo ha resumido de manera precisa en su libro La batalla del autismo. De la clínica a la política, donde leemos: “Se puede sacar en todo caso una primera enseñanza de los debates con respecto al autismo: un nombre excede a las descripciones de su sentido. Ya no se sabe muy bien lo que este nombre designa exactamente. Su función clasificatoria produce efectos paradójicos: la clasificación que resulta de ello se revela de lo más inestable”.[3]

Así, las marcas del autismo, en el sentido de los rasgos clínicos que lo definirían, se han vuelto cada vez más imprecisas hasta llegar a ampliarse a rasgos que pueden encontrarse también en el común de los humanos.

Por supuesto, esta circunstancia es una objeción de principio que no ha pasado desapercibida para los gestores de la salud mental y sus evaluadores. Ante esta confusión creciente, se anuncia ya una nueva clínica, que promete barrer con las imprecisiones y contradicciones de la clínica que parece destinada a pasar pronto a la historia, como la antigua clínica basada en el DSM. Aunque el debate entre las dos orientaciones se ha establecido ya a ambos lados del Atlántico, todo indica que el cambio de modelo será progresivo pero también profundo. Se trata, en efecto, no de una nueva remodelación de la fachada del edificio clínico sino de un cambio de sus fundamentos siguiendo el nuevo modelo de la hoy llamada “Precision Medicine”, la “Medicina de precisión”. Es la orientación marcada por el National Institute of Mental Health americano, que se propone de hecho substituir a la “Evidence Based Medicine”, la medicina basada en la evidencia o en los indicios, que requería de alguna forma de una interpretación de los rasgos clínicos. El modelo de la “Precision Medicine” no tiene por qué hacer ya un recurso al ambiguo testimonio de la palabra del propio sujeto o de sus familiares, palabra siempre equívoca en sus posibles y múltiples sentidos, o a las descripciones y observaciones que se multiplican de manera incesante. El proyectoPrecision Medicine Iniciative, anunciado por el presidente Obama el pasado mes de Enero, cuenta con una nuevo instrumento, —además de un enorme presupuesto— , un instrumento absolutamente independiente desde su principio de la palabra y del lenguaje, igualmente independiente de la observación clínica clásica. Este nuevo modelo, bautizado como RDoc (Research Domain Criteria) cuenta con la técnica basada en los biomarcadores.

 

Un biomarcador es una sustancia que funciona como indicador de un estado biológico. Debe poder medirse objetivamente y ser evaluado como signo de un proceso biológico normal o patológico, o como respuesta a un tratamiento farmacológico. En el registro genético, un biomarcador puede ser una secuencia de ADN detectada como posible causa de un trastorno. Así, el mismo procedimiento que puede utilizarse para la detección y tratamiento de la diabetes o de distintas formas de cáncer, se piensa también utilizable para toda la serie de trastornos mentales, incluido por supuesto el autismo cuando se lo incluye en esta serie. Desde hace un par de décadas, los laboratorios de investigación se han lanzado a la búsqueda de biomarcadores de la más amplia serie de trastornos descritos, con un optimismo exacerbado por los lobbies de la industria farmacéutica y de ingeniería genética, con la promesa de descubrir los biomarcadores que determinarían dichos trastornos. Con respecto al autismo, no había día sin que apareciera un artículo en las revistas científicas con la hipótesis de tal o cual biomarcador, de tal o cual secuencia de ADN que estarían “implicados” —es el término que se suele utilizar— en la determinación del amplio cuadro definido como autismo o como “trastorno de espectro autista”. Hemos reseñado ya algunos en otra parte. El optimismo decrece y va dando lugar a un fundado escepticismo a medida que se encuentran más y más hipótesis imposibles de verificar para un número suficiente de casos. Más bien parece que a cada caso correspondería una configuración específica.

Se da aquí una nueva paradoja, señalada por nuestro colega Dr. Javier Peteiro, propio de la era de las tecnociencias: “Es llamativo que la Biología se haga determinista cuando la Física ha dejado de serlo. Un determinismo absolutamente infundado, genético o neurobiológico persigue dar cuenta no sólo de cómo es un individuo sino de cómo actuará en un contexto dado.”[4] Como reacción a este determinismo infundado, la nueva Biología llamada “de sistemas” sostiene por el contrario la continua interacción entre procesos que pertenecen a niveles distintos de la jerarquía biológica, que van desde lo molecular hasta la totalidad de los órganos, aparatos y sistemas que conforman el organismo.[5] Y en todo caso, esta interacción está lejos de explicar la respuesta singular que cada sujeto da a su complejidad.

En la carrera a la búsqueda de marcadores del autismo, los llamados “candidatos” no han faltado. Hace cinco años, un conocido y polémico artículo publicado por Helen V. Ratajczak, que había sido una de las principales científicas en un notorio laboratorio farmacológico, hacía una recensión de al menos 79 biomarcadores para el autismo, que podían ser medidos en los sistemas gastrointestinal, inmunológico, neurológico y toxicológico del organismo. Les ahorro la enumeración. La propia autora no deja de avisar de entrada sobre la enorme dificultad y complejidad a la hora de definir las condiciones tan heterogéneas que definen el autismo. Y termina afirmando que “no puede considerarse un solo biomarcador como específico para el autismo”, de modo que resulta absolutamente “inadecuado indicar marcadores únicos”[6] para este amplio espectro de trastornos. Por otra parte, muchas veces el autismo resulta sindrómico, es decir secundario con respecto a otros trastornos orgánicos, lo que hace todavía más complejas las hipótesis.

La lista de biomarcadores candidatos sigue, sin embargo, aumentando. El problema no es ya si puede existir o no un biomarcador para el autismo. El problema es que, siguiendo esta vía, no dejan de aparecer cada vez más, en una progresión que tiende infinitesimalmente a definir el conjunto de rasgos que configuran el organismo humano. De ahí el progresivo escepticismo en estas vías de investigación que, por lo demás, no han tenido la menor incidencia en el tratamiento y en la vida de los sujetos con autismo.

Cuando uno se aventura a explorar esta selva de referencias, de las que nadie puede tener hoy una visión de conjunto, se da pronto cuenta de la existencia de un problema de principio. Los investigadores que promueven y llevan a cabo estas investigaciones rara vez son clínicos, es decir, rara vez se han visto confrontados al tratamiento de personas con autismo. Peor aún: buen número de veces —como en el caso que comenté hace poco sobre un nuevo posible candidato situado en la proteína denominada Shank3— los datos han sido extrapolados a partir de la experimentación con roedores, ratones que han sido diagnosticados como autistas por el hecho de observarse en ellos conductas antisociales, o una “anormalidad en la sociabilidad”, después de haberlos privado de dicha proteína.

De más estaría señalar que la mera idea de diagnosticar a un ratón de “autismo” es un contrasentido absoluto, cuando no un insulto a una tradición clínica que ya tiene suficientes dificultades, como hemos visto, para ordenar el cuadro de fenómenos agrupados bajo este término.

La impresión, después de volver de esta selva de referencias, es que, tanto en los estudios más bienintencionados como en los más inverosímiles (como el que afirma que el plaguicida glifosato producirá un 50% por ciento de niños diagnosticados como autistas dentro de diez años),  ya no se sabe muy bien qué es lo que se está buscando. El autismo es hoy una llave perdida y, como en el cuento de Wenceslao Fernández Flórez, es una llave perdida que se sigue buscando en la noche bajo el farol con la buena excusa de que ahí hay más luz.

 

Digámoslo así para recapitular: la multiplicación de hipótesis sobre biomarcadores y marcadores genéticos, lejos de arrojar alguna luz sobre la imprecisión conceptual que subyace en la noción de autismo, no hace más que oscurecer el verdadero lugar en el que conviene investigar, el que debe promover nuestro interés para tratar y hacer más soportable la vida del sujeto con autismo. El sujeto con autismo es, en primer lugar y a pesar de las apariencias, un sujeto que tiene algo que decirnos —así lo planteó Jacques Lacan de manera tan simple como subversiva—. Es un sujeto que vive y se debate en un mundo de lenguaje que le resulta tan inhóspito como a veces indiferente, pero que tiene sus leyes propias, leyes que debemos aprender a descifrar en cada caso. Y en este campo, en el campo del lenguaje en el que siempre tratamos al sujeto, las resonancias magnéticas, como suelo decir, sirven de bien poco porque de lo que se trata es de estar atento a las resonancias semánticas, a los sentidos y sinsentidos que atraviesan cada acto, cada momento de la vida del sujeto con autismo.

En este campo de juego del lenguaje el autismo se escabulle, en efecto, de todos los marcadores que queramos emparejarle, ya sea —si me permiten la analogía— con el sistema de marcadores por zonas o  de un marcaje jugador a jugador. Y ello por la sencilla razón de que la verdadera marca del sujeto con autismo se encuentra no en su organismo sino en su objeto, en ese objeto que con el que suele acompañarse con tanta frecuencia, ese objeto que a veces nos parece tan inútil como ineficaz para vivir en el mundo, incluso molesto, aunque otras veces se muestre de una utilidad y de una eficacia asombrosas.

 

Permítanme aquí un testimonio personal sobre un episodio que sigue hoy muy presente para mí. A finales de los años setenta, tuve la suerte de empezar a trabajar en un centro de educación especial. Ahí me encontré con un niño de siete años, llamado José. Era un niño que no reconocía su imagen en el espejo, que apenas dirigía una palabra a nadie, que sólo gritaba palabras sueltas e incomprensibles, acompañadas de extrañas estereotipias repetidas una y otra vez. José deambulaba frenéticamente por las distintas estancias de la institución, intentando encontrar el perímetro de un espacio que parecía para él tan invivible como imposible de delimitar. Buscaba así desesperadamente un borde en el que alojar su cuerpo, un cuerpo que él mismo experimentaba, precisamente, sin borde alguno. Cuando me encontré con él, José mostraba en su cara dos marcas, dos inquietantes heridas, exactamente simétricas, en sus mejillas, dos marcas que él mismo se abría constantemente. Con estas dos marcas, José se movía de un lugar a otro sin sentido aparente, como si fuera arrastrado por las dos únicas palabras que gritaba a las paredes, dos palabras que eran una en realidad: “Tren-José”. Cuando a veces llegaba a detenerse, su actividad preferida era formar hileras con objetos de lo más heterogéneos, en un tren inmóvil que sólo se hacía un lugar añadiendo, de forma metonímica, un vagón más para llegar a ninguna parte. Quien haya tratado con niños con autismo reconocerá de inmediato este tipo de fenómenos. Son fenómenos de lenguaje a los que prestamos la mayor atención cuando nos orientamos en la enseñanza de Lacan.

Por mi parte, tardé más de seis meses en entender que el tren en cuestión no era para José un objeto exterior a él, no era un objeto constituido y representable fuera de su cuerpo, un cuerpo que carecía de los bordes simbólicos necesarios para distinguir un interior y un exterior. José venía cada día en tren con su madre al centro. Tardé más de seis meses en entender que ese “Tren-José” atravesaba literalmente su cuerpo de manera aterradora, que no había para él distancia alguna con el rugir del tren incrustado en él, que ese rugir seguía resonando en su cuerpo una vez el tren ya había partido. Y que atravesaba su cuerpo siguiendo las dos vías que aparecían exactamente marcadas en su rostro, sin imagen especular posible.

Con ese descubrimiento hubiera podido tal vez iniciarle en una serie de rutinas adaptativas destinadas a hacerle más soportable el viaje en tren con su madre, y tal vez parar un poco así su ritmo frenético con la esperanza de incrustarle por mi parte las llamadas “habilidades sociales” necesarias para convivir de la buena manera con sus congéneres. No hice nada de eso. Me permití únicamente acompañarle en su deambular frenético por la sala en la que estaba con él y aprovechar los momentos de detención para incluirme yo en la serie de objetos de su tren. Así apareció un buen día un nuevo elemento en el tren de vagón único de sus palabras y vino con un nuevo grito: “Tren-José-Miel”. Entiéndase “Miel” como un trasunto o como una dulce transcripción de mi nombre, si quieren. Lo importante es que ese nuevo vagón fue el inicio de una posible entrada en su vía cortada, el inicio de un extraño vínculo entre “mi” y “él”. Si esa contingencia, casi azarosa, como al pasar, no me pasó por alto fue sin duda porque yo transitaba ya los escritos y los seminarios de Lacan, aunque no lograra entenderlos del todo.

Lo que puedo decir hoy es que si yo hubiera tenido en aquel momento más formación en el Campo Freudiano habría tardado desde el principio no más de seis minutos en entender que en ese “Tren-José” se jugaba toda la estructura de lo que hoy llamamos el “objeto autista”, un objeto sin bordes y que no está localizado a partir de un interior y un exterior del cuerpo, un objeto que es, sin embargo, la vía regia para tratar la insondable decisión del sujeto de rechazar todo vínculo con el otro, todo vínculo que no pasara por esa vía extraña. De este objeto fundamental, principio de todo tratamiento posible, no hay marcadores, sólo marcas que a veces aparecen en el cuerpo, en la lengua o en la imposibilidad de construir uno y otra.

Para localizarlo, no hacía falta ningún escáner, ninguna resonancia magnética, ningún otro medio y presupuesto —entiéndase incluso en su sentido más económico— que haber entendido un poco al menos el aforismo lacaniano según el cual “el inconsciente está estructurado como un lenguaje”, haber entendido que ahí reside finalmente la eficacia de un tratamiento posible siguiendo su orientación.

Este episodio me enseñó que el único marcador del sujeto, el más fiable, se encuentra en el lenguaje, y más todavía cuando la palabra se pierde en los laberintos de un cuerpo imposible de construir. El autismo sin marcadores es el autismo de la palabra, de la lengua privada que debemos aprender a escuchar y a descifrar en las marcas del cuerpo hablante.

Es un tema de suficiente importancia en la actualidad como para que la Asociación Mundial de Psicoanálisis haya creado un Observatorio sobre políticas del autismo, dedicado a investigar y a proponer acciones siguiendo esta orientación.

Es un problema de actualidad clínica, sin duda, pero lo es porque también es finalmente un problema de civilización, es decir de qué civilización queremos. O bien una civilización de sujetos reducidos a biomarcadores, o bien una civilización de seres de lenguaje que quiera descifrar su destino en una cadena de palabras, por simple que parezca, para tratar su malestar.

 

 

 

[1] Michel Le Moal, “Sciences du cerveau : la longue route vers la maturité et le réductionnisme du temps présent”, in Comptes Rendus Biologies 2015.

Disponible on-line: http://www.em-consulte.com/en/article/993264

[2] Jacques-Alain Miller, “Nullibieté”, Cours Orientation lacanienne, 14/11/2007 (inédito).

[3] Éric Laurent, La bataille de l’autisme. De la clinique à la politique. Navarin-Le Champ freudien, Paris 2012, p. 52-53.

[4] Javier Peteiro Cartelle, “Víctima. La presión de las tecnociencias: habitar o ser rehén del cuerpo”, en Freudiana nº 73, Barcelona, Abril 2015, p. 75.

[5] Ver al respecto, Denis Noble, La música de la vida. Más allá del genoma humano. Ediciones Akal, Madrid 2008.

[6] Helen V. Ratacjzak, “Theoretical aspects of autism: biomarkers —a review”, in Journal of Immunotoxicology, 2011; 8(1): 80-94.

 

Formulario de Adhesión al Manifiesto de Minerva

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Respuestas singulares al Manifiesto de Minerva. Ana Goiricelaya.

Respuestas singulares al Manifiesto de Minerva. Ana Goiricelaya.

minerva-neptune-halleAna Goiricelaya es madre de un joven de 19 años, con TEA. Presidenta de Teadir Euskadi. Enfermera en Osakidetza – SVS

***
Es mi deseo mostrar mi apoyo y adhesión al manifiesto de Minerva, y lo hago así porque me atañe desde tres vertientes.

La primera razón que me mueve a hacerlo es desde la perspectiva emocional, pues como madre de un joven genio, que trasciende nuestra lógica y deambula en un universo alternativo al que algunos autores han dado en llamar TEA, considero que una sanidad pública debe ofrecer al ciudadano una asistencia global, teniendo en cuenta las diferentes alternativas de tratamiento para que, aconsejados y acompañados por los profesionales podamos, partiendo desde una información pertinente, veraz y seria, elegir la opción de tratamiento que nos parezca más adecuada, ya sea para nosotros mismos o para nuestros hijos.

En segundo lugar, como enfermera en Osakidetza-SVS me veo casi en la obligación de apoyar este manifiesto ya que se pone en tela de juicio la capacidad de cada profesional para aplicar sus conocimientos en su trabajo. De todos es sabido que en la relación paciente-profesional hay un componente intangible, y por ello mismo inmensurable que va más allá de la propia ciencia. Empezamos quitando la voz del autista y su terapeuta, imponiendo un modelo único de tratamiento. ¿Cuánto se tardará en quitar la voz de otros pacientes y profesionales? ¿Tendré que esperar para aplicar un procedimiento a que los políticos de turno elijan al azar, o no tan al azar, un modelo único de tratamiento? ¿De que me sirve como profesional mi formación continua y mi esfuerzo por superarme, dando una calidad asistencial humana, de persona a persona, si el resultado no se puede medir ni cuantificar en una estadística? ¿También pedirán que los políticos legislen para que los cirujanos operen con una misma técnica quirúrgica? ¿Pedirán que los políticos legislen para que se utilice el mismo fármaco en el mismo diagnóstico? Vamos a ser serios.

En tercer lugar, de una manera que queda vinculada tanto por mi condición de madre como de enfermera, me adhiero al Manifiesto de Minerva como Presidenta de Teadir Euskadi, asociación de madres, padres y personas comprometidas con el autismo. Desde nuestra asociación no podemos pasar por alto este despropósito, cuando vemos en el día a día a familias que llegan perdidas, buscando algo sin saber muy bien qué. Con desconocimiento ante las diferentes alternativas de terapia, pero teniendo muy claro que no quieren ser terapeutas a tiempo parcial, sino padres y madres a tiempo completo.
Sin olvidar el abuso que desde las propias instituciones educativas se hace de lo llamado científico,  reduciendo a anecdótica reseña las terapias basadas en el psicoanálisis, y contribuyendo con ello a desdibujar lo humano, aplastando lo individual, arrasando lo singular en pro de un incierto saber científico.

Afectuosamente

Ana

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