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Evidencia científica, psicoanálisis y autismo. Por Arseni Maxímov.

Evidencia científica, psicoanálisis y autismo. Por Arseni Maxímov.

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An Experiment on a bird in an air pump – Joseph Wright of Derby

EVIDENCIA CIENTÍFICA, PSICOANÁLISIS Y AUTISMO

En respuesta a la campaña de Aprenem

Dr. Arseni Maxímov

ARTÍCULO EN PDF

Recientemente, la asociación Aprenem de padres de niños con autismo ha lanzado una campaña para denunciar el psicoanálisis como un método presuntamente no corroborado por la evidencia científica y promover “científicamente aprobadas” intervenciones conductuales, especialmente las que se basan en el método ABA[1].

Además de atacar la libertad de los padres de elegir el tipo de terapia para sus hijos, que ya parece inaceptable en una sociedad democrática, Aprenem parte de un malentendido de lo que es el psicoanálisis contemporáneo y basan sus argumentos en publicaciones que en realidad no demuestran tan unívocamente la supuesta superioridad de los métodos conductuales.

Los autores de la campaña pasan por alto todas las consideraciones éticas y niegan aparentemente el derecho de existir a los modos de entender la naturaleza del ser humano y de tratar su malestar que no provengan del campo científico. Cabe decir que, si bien los psicoanalistas no dedican sus mayores esfuerzos a demostrar la evidencia científica de su método, pueden encontrarse muchos estudios que sí la demuestran. A ellos nos referiremos más adelante.

Para contribuir a un debate más riguroso, en el presente artículo nos proponemos interrogar algunas ideas comunes sobre el psicoanálisis y la evidencia científica, y revisar los argumentos que Aprenem utiliza para defender su causa.

 

¿No existe evidencia de eficacia del psicoanálisis?

Es hoy un lugar común decir que el psicoanálisis es un método obsoleto no basado en ningún tipo de evidencia científica. Es cierto que los psicoanalistas tienen poca creencia, y no sin razón, en la evaluación estadística, pero eso no significa que no existan evidencias del poder de su método.

En su revisión de los estudios sobre el psicoanálisis, el investigador estadounidense Dr. Jonathan Shedler (2010) escribe: “Hay una creencia que a los conceptos y a los tratamientos psicodinámicos[2] les falta corroboración empírica o que otras formas de tratamiento son más eficaces. Esta creencia ya parece andar por sí sola. Los académicos la repiten de unos a otros, así como los médicos o los políticos responsables de la salud. Con cada reiteración su credibilidad aumenta. Se llega a un punto en el que parece poco necesario interrogarla o revisarla porque ‘todo el mundo sabe que es así’. La evidencia científica dice otra cosa: un número considerable de estudios sostiene la eficacia de la terapia psicodinámica”.

El Dr. Glen Gabbard, investigador y profesor de psiquiatría en el Baylor College of Medicine, afirma también que “existe una suerte de prejuicio contra la terapia dinámica, como si no hubieran pruebas controladas aleatorizadas que demuestren su eficacia” (Kaplan, 2011).

Entonces, si queremos hablar en términos de evidencia, no hace falta ir muy lejos para encontrar una cantidad de estudios que demuestran que los métodos orientados por el psicoanálisis son eficaces tanto en adultos[3], como en niños con varios diagnósticos[4], incluido el autismo[5].

También existen estudios que comprueban que en muchos casos los beneficios del psicoanálisis y de la terapia psicodinámica son iguales o superiores a los de las terapias cognitivo-conductuales[6]. En particular, hay estudios que han concluido que en ciertos grupos de pacientes el efecto logrado en terapia psicodinámica es más duradero e incluso aumenta tiempo después de acabar el curso de la terapia[7] mientras que el efecto de otras terapias va disminuyendo[8]. Una revisión reciente (Gaskin, 2012) corrobora que “los efectos de la terapia psicodinámica se mantienen después de la finalización del tratamiento” y que “la terapia psicodinámica es tan eficaz como otras”.

Además, Levy et al. (2006) y Clarkin et al. (2007) demostraron que sólo la terapia psicodinámica, y no la conductual dialéctica, produce cambios en “subyacentes mecanismos psicológicos”, o “procesos intrapsíquicos”, que “mediatizan el cambio de los síntomas”. Shedler (2010) sugiere por su lado que estos cambios más profundos pueden contribuir a la larga duración de los efectos producidos por la terapia psicoanalítica.

También es muy curioso que, según el mismo autor, “los ingredientes activos [los que producen el efecto benéfico] de una terapia no son necesariamente los que supone la teoría o el modelo terapéutico” (Shedler, 2010). En otras palabras, cuando se demuestra que una terapia tiene éxito, a menudo no se sabe si lo tiene por lo específico y nuevo que aportan sus creadores o por algún otro elemento que puede ser prestado de otro método.

Los análisis de los “ingredientes activos” de varias terapias trajeron muchas sorpresas. En un estudio de las terapias cognitivas se demostró que el componente que les brindaba eficacia no era, como pensaban sus defensores, el componente propiamente cognitivo (Kazdin, 2007). Varios autores comprobaron que lo que contribuía significantemente al efecto benéfico tanto de las terapias cognitivas como de las psicodinámicas era la aplicación por parte del terapeuta de los métodos psicodinámicos, mientras que el componente cognitivo contribuía poco, nada o incluso disminuía la probabilidad del éxito[9].

 

¿Más argumentos erróneos?

Otros malentendidos sobre el psicoanálisis, de los cuales la campaña de Aprenem hace uso, son, por un lado, que los psicoanalistas consideran que las causas del autismo son únicamente psíquicas y, por el otro, que culpabilizan a los padres por el malestar de sus hijos. Si bien hace más de medio siglo algunos autores pensaban que la causa del autismo se encontraba en la relación entre madre e hijo, el psicoanálisis contemporáneo sostiene ideas muy distintas (Álvarez, 1992).

Por una parte, los psicoanalistas hoy no afirman con rotundidad conocer la causa del autismo. No se sabe con certeza si las causas son psíquicas o no. Pero sí sabemos que no existe evidencia sólida que asegure que son hereditarias o biológicas, y que por tanto no son psíquicas. Al contrario de lo que se cree, los estudios genéticos dicen que la causa del autismo es fundamentalmente desconocida (Ansermet & Giacobino, 2012). Ninguna mutación (Neale et al., 2012) ni “ninguna disrupción de un gen individual ni de un conjunto de genes puede con fiabilidad predicir la condición [el autismo]” (State & Levitt, 2011).

Lo curioso es que Aprenem asevera que si la causa del autismo es genética, entonces hay que tratarlo con métodos conductuales. La conexión entre la premisa y la conclusión de esta frase nos parece verdaderamente enigmática. Con el mismo fundamento lógico se puede mantener que si la causa es genética, entonces el mejor tratamiento es el masaje ayurvédico.

Sea cuál sea la causa, no hace falta saberla para tratar los síntomas de los niños con autismo. Lo hacen psicoanalistas, conductistas, lo hacen otros profesionales, sin que ninguno de ellos sepa con certeza la causa de los síntomas que trata. En estas circunstancias cualquier pretensión de ser más científico que otros cae en el autoengaño.

Por otro lado, puede leerse en diversos lugares[10] que los analistas no culpabilizan a los padres sino más bien les ayudan a descartar la culpa con la cual muchos acuden ya a la primera consulta. Y, por supuesto, nadie cree ya en la teoría de las “madres nevera”, que, al contrario de lo que se suele decir, no fue creada por psicoanalistas.

A propósito de otros argumentos de la campaña, cabe decir que son igualmente cuestionables. Sin ir más lejos, la afirmación de que “el psicoanálisis es el modelo preferente y más dotado económicamente del sistema de salud pública en la atención precoz y asistencia infanto-juvenil de las personas con TEA” en Cataluña, y que las prácticas conductuales “son minoritarias”, es cuando menos una exageración.

Sin embargo, no existen estadísticas oficiales sobre la formación de los profesionales que trabajan en los centros mencionados. Así, no entendemos por qué Aprenem sostiene que un 80% de estos profesionales se orientarían por el psicoanálisis. Según nuestras informaciones, sólo hay dos o tres centros de atención precoz únicamente psicoanalíticos, y otros tantos conductuales. El resto no se inclina, según parece, hacia ninguno de los dos lados, incorporando abordajes muy diversos. No es así, dicho sea de paso, cuando se trata de los centros hospitalarios de referencia, en los que el abordaje de sus equipos psiquiátricos, por ejemplo, es fundamentalmente cognitivo-conductual.

Finalmente, un error común es pensar que el psicoanálisis con los niños es igual que el de los adultos. Hay incluso personas que creen que un psicoanalista estira al niño en el diván y le hace asociar libremente y contar sus sueños. En realidad, muchas veces el trabajo analítico con niños, individual o en grupo, consiste en el juego u otras actividades que el pequeño paciente aporta. Por cierto, diversos estudios han comprobado que el juego terapéutico promueve el desarrollo del lenguaje, la simbolización y la capacidad de relacionarse y comunicarse con el otro fuera del juego[11].

 

¿Es tan cierta la evidencia de los métodos conductuales?

Vayamos ahora a la evidencia en la que se basa la afirmación de Aprenem según la cual el único método científicamente aprobado para el tratamiento de niños con autismo son “intervenciones conductuales basadas en el modelo de análisis aplicado de la conducta”.

Hemos revisado las guías de buenas prácticas a que se refieren Aprenem en el texto de su campaña y nos gustaría citar aquí lo que una de ellas[12] dice sobre la evidencia del análisis aplicado de la conducta, más conocido como el método ABA, de Lovaas:

– “Todos los estudios” revisados[13] de este método tenían “defectos metodológicos considerables”;

– “La revisión concluyó que no se puede establecer una relación causal entre ningún programa particular de intervención conductual intensiva y el logro de un funcionamiento normal”;

– “El programa de Lovaas no debe ser presentado como una intervención que conduce al funcionamiento normal”;

– “Una investigación comprensiva de literatura no ha encontrado ninguna evidencia de buena calidad para otras intervenciones conductuales intensivas”.

Así, según esta misma guía, la evidencia del método ABA y de otras intervenciones conductuales es claramente dudosa. Resulta difícil creerlo, pero es la misma Aprenem quien aporta esta guía con la cual se desacreditan sus propios argumentos.

Se puede añadir que los críticos de los estudios del método ABA afirman que estos “no son un experimento verdadero”, que “es imposible determinar el efecto” de la intervención en cuestión (Schopler et al., 1989) y que hay que aborar estos estudios con “un sano escepticismo” (Gresham, MacMillan, 1998).

También se puede señalar que el método ABA implica entre 20 y 40 horas semanales de intervenciones de especialistas con participación de los padres. Con una dedicación tan excepcional, ¡qué método no daría un resultado significante!

En definitiva, se puede decir que mientras las terapias conductuales se consideran más o menos eficaces para modificar síntomas específicos de manera muy puntual y localizada[14], ellas no pueden sostenerse como un método integral ni único para tratar a un niño con autismo.

 

Evidencia versus ética

“Qué obra maestra es el hombre…” 

W. Shakespeare.

 

Nos gustaría, finalmente, interrogar la idea misma de la evidencia científica en su aplicación a la psicoterapia y explicar por qué los psicoanalistas desconfían de ella. La razón es bastante simple: no existe manera satisfactoria alguna de cuantificar o medir lo más propio del ser humano y su experiencia. Son cosas que no se dejan evaluar por medio de la cifra, evaden todo intento de generalización.

Es algo muy característico de nuestra época esperar que la ciencia dé una medida de todo. Todavía se supone, para nuestra sorpresa, que algunas cosas no pueden medirse. A nadie se le va a ocurrir, por ejemplo, establecer un criterio científico para distinguir entre una obra de arte genial y una mediocre. Tampoco se ha conseguido crear un método científico para escribir poesía o generar, por más matemáticas que sean, cantatas de Bach. Nos encontramos entonces ante una paradoja: se asume que las creaciones de la psique humana están fuera del alcance del método científico pero la psique misma y sus otras manifestaciones no.

Nosotros sostenemos, en cambio, que la psique también está de este lado – del lado de lo inefable, lo enigmático, lo singular. En cierto modo, todo síntoma es una creación y toda creación es síntoma. Así, tratar de investigar la psique con cuestionarios, pruebas y estadísticas es lo mismo que aplicar las leyes de Newton y la lógica lineal a un problema de física cuántica.

Lo mismo pasa cuando uno se pone a medir los efectos de la psicoterapia: a veces algo se capta, claro, pero lo más importante se escapa. Aquí la respuesta de los conductistas es fácil: lo que no se capta por evaluación científica, no existe. Limitan de este modo su trabajo a lo que puede captarse. Una intervención conductual puede tener por fin enseñarle al niño autista una cosa muy concreta, como decir “Hola” y “Adiós” cuando corresponde. El resultado será ni más ni menos éste, que, quizás, sin dirigirse realmente al otro, el niño dirá “Hola” y “Adiós” como le han enseñado. Por supuesto, un resultado así podrá ser evaluado y se podrá demostrar que la intervención logró lo que pretendía, sea cual sea el valor de este logro para el niño.

Por el contrario, el psicoanálisis trabaja, en primer lugar, con lo que precisamente escapa a la cuantificación. Su objetivo consiste en cambios subjetivos profundos, lo que hace casi imposible evaluar por medio de métodos científicos el alcance de sus efectos. Eso no impide que algunos de estos cambios profundos produzcan también efectos visibles que, de algún modo, podrán también ser evaluados por quienes sostienen este empeño. También el niño tratado por un psicoanalista puede llegar a decir “Hola”, pero en este caso es mucho más probable que lo haga porque quiere decirlo. Para un conductista, decir “Hola” sería un fin en sí mismo, para un analista es un efecto colateral de cambios más significativos.

Para decirlo de otro modo, la terapia conductual sólo trata los síntomas superficiales, la desaparición o modificación de los cuales es fácil registrar como “éxito” de la intervención. Lo que no se registra en un estudio es que en lugar del síntoma eliminado vendrá otro nuevo, que puede ser aún peor. Porque eliminar un síntoma no significa solucionar el conflicto que en él se manifiesta – más bien esto sería como quitarle a una persona minusválida sus muletas creyendo que es por culpa de ellas que no puede caminar. Pues los psicoanalistas pretenden tratar no tanto los síntomas por separado como el conflicto subyacente. Es verdad que no sabemos la causa del autismo, pero el psicoanálisis sí que enseña sobre los mecanismos y la lógica de formación de sus síntomas. Y es a este nivel más profundo donde actúa.

Uno puede preguntar: Si los psicoanalistas no se orientan por la evidencia científica, ¿cómo se orientan, entonces? Se orientan por la ética. Los criterios éticos les son mucho más importantes que otros. Les importan el respeto por el sujeto, por su dignidad, su libertad de elección y de respuesta, y la no imposición. Señalemos de pasada que, precisamente, estos criterios éticos son los que a menudo se dejan de lado en la búsqueda de las evidencias.

El método ABA, con sus aspiraciones de evidencia, parece tratar a los niños autistas como si fueran poco diferentes de animales para domesticar. No es sorprendente, por otra parte, pues las técnicas conductuales provienen de experimentos con animales. Tratando de alcanzar una “norma” impuesta por el método, al niño le fuerzan a hacer cosas que no quiere hacer, le dan premios si hace lo que le demandan, le castigan si no, o le quitan sin discreción “las conductas aberrantes”, que en muchos casos son las soluciones – las muletas – que el niño encontró, no el problema mismo. Por cierto, algo parecido afirma la misma guía que usa Aprenem: “los profesionales deben saber que algunas conductas aberrantes pueden representar la estrategia del niño para arreglárselas con sus dificultades y circunstancias individuales”[15].

 

A modo de conclusión

Toda elección de método es en primer lugar una elección ética. Aprenem nos vende un método, pero el método no va solo. Junto con él vienen los valores y las elecciones éticas implícitas que ellos nos hacen aceptar por defecto. Presentan su causa como algo natural, evidente: Se supone que todo el mundo está de acuerdo que el mejor criterio para sostener una práctica terapéutica es la evidencia empírica y el único enfoque aceptable sobre el ser humano es el científico. ¿Cuáles son las elecciones que conlleva el método y de las que Aprenem elude hablar?

Eligen la evidencia a coste de la ética; eligen un enfoque que reduce el ser humano a lo visible, a lo fácilmente evaluable, es decir a las conductas, e ignoran lo complejo, lo profundo, lo invisible; eligen lo generalizable, lo “objetivo” en lugar de lo subjetivo y singular de cada uno; eligen el paradigma médico que afirma la existencia de la norma y la patología y la necesidad de la “corrección” de lo “anormal”, que muchos otros abordajes cuestionan; eligen aplicar a los seres humanos las técnicas que se utilizan en el entrenamiento de los animales; eligen apoyarse en las ciencias naturales y no en las humanas; eligen la filosofía positivista y pragmatista como si no existiera ninguna más.

Éstas son solo algunas de las elecciones que Aprenem y sus defensores hacen, quizás incluso sin darse cuenta. Si quieren hacerlas, bien, que las hagan, pero que sean conscientes de las consecuencias de lo que eligen y que respeten el derecho a hacer otro tipo de elección.

Barcelona, 3 de abril de 2016

 

[1] Applied Behavioural Analysis (análisis conductual aplicado).

[2] Las terapias psicodinámicas son terapias basadas en el psicoanálisis.

[3] Bateman & Fonagy, 2008; Cogan & Porcerelli, 2005; Knekt et al., 2008; Leichsenring & Rabung, 2008; Leichsenring, Rabung & Leibing, 2004; Milrod et al., 2007; Roseborough, 2006.

[4] Fonagy & Target, 1996; Midgley & Kennedy, 2011; Schachter & Target, 2009; Windaus, 2006; Winkelmann et al., 2000

[5] Alonim, 2004; Haag et al., 2005

[6] Clarkin et al., 2007; Leichsenring, 2001; Leichsenring & Leibing, 2003; Levy et al., 2006

[7] Abbass et al., 2006; Anderson & Lambert, 1995; Leichsenring et al, 2004; de Maat et al., 2009

[8] Gloaguen et al, 1998; Hollon et al., 2005; de Maat et al., 2006

[9] Ablon & Jones, 1998; Castonguay et al., 1996; Hayes, Castonguay, & Goldfried, 1996; Jones & Pulos, 1993

[10] La batalla del autismo. De la clínica a la política. E. Laurent, Grama-Navarin, 2013; El autista y su voz. J.-C. Maleval, Gredos, 2011; El tratamiento del niño autista. M. Egge, Gredos, 2008; No todo sobre el autismo. N. Carbonell e I. Ruíz. Gredos, 2013.

[11] Atlas, 1990; Josefi & Ryan, 2004; Wolfberg & Schuler, 1993

[12] Assessment, diagnosis and clinical interventions for children and young people with autism spectrum disorders. A national clinical guideline. Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN, 2007), página 18.

[13] Bassett K, Green CJ, Kazanjian A. Autism and Lovaas treatment: A systematic review of effectiveness evidence. Vancouver (BC): BC Office of Health Technology Assessment, Centre for Health Services and Policy Research (BCOHTA); 2000. Disponible en: http://www.chspr.ubc.ca/node/351.

[14] Véase la nota 12.

[15] Véase la nota 12.

 

Referencias


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8. Assessment, diagnosis and clinical interventions for children and young people with autism spectrum disorders. A national clinical guideline. Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN, 2007).

9. Bateman, A., & Fonagy, P. (2008). 8-year follow-up of patients treated for borderline personality disorder: Mentalization-based treatment versus treatment as usual. American Journal of Psychiatry, 165, 631– 638. doi:10.1176/appi.ajp.2007.07040636

10. Carbonell, N. e Ruíz, I. No todo sobre el autismo. Gredos, 2013

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Autismo, conductismo y conduautismo. Por Mariano Almudévar.

Autismo, conductismo y conduautismo. Por Mariano Almudévar.

conduautismo

Reflexiones sobre la petición, emitida en Change.org por la asociación Aprenem, con respecto a la atención al autismo en Cataluña.

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Soy padre de afectado. Soy psiquiatra, obtuve por medio de años de formación estructurada y exámenes, los títulos de Miembro del Colegio Real de Psiquiatria del Reino Unido y de especialista en Psiquiatría Infanto Adolescente por la Unión Europea, en ese país, R.U.,  donde trabaje muchos años como “consultant”. No tengo intereses económicos, institucionales o corporativos que declarar. Estoy jubilado. Mi propósito es aclarar un número de áreas que parecen confusas pues esta confusión podría causar daños muy severos a afectados y familias, incluida la mía. Soy responsable de este escrito tal y como está en la fecha firmada al final.

 

 

El documento/petición de Aprenem, que tiene importantes apoyos corporativos incluido el de la organización profesional AETAPI, tiene dos aspectos, uno es un ataque al psicoanálisis y su papel en el tratamiento del autismo en Cataluña, el otro consiste en una serie de declaraciones sobre  prevalencia, etiología, consenso y evidencia que acaban en tres peticiones dos de las cuales la primera y la tercera son, con importantes matizaciones, válidas. La segunda, relativa a la aparente exigencia de imposición en servicios públicos del conductismo y del “análisis de conducta aplicado” (ACA), considero muy cuestionable y potencialmente dañina para nuestros hijos. El escrito se refiere a otros, el Plan de Atención a las Personas con TEA de 2012, y a un informe de la Agencia de Información, Evaluación y Calidad en Salud de 2010 los dos de Cataluña. No tengo fácil acceso a estos documentos que en todo caso podrían tener aspectos políticos locales por lo que no comentaré sobre ellos.

La petición (1a) empieza con la frase “Con evidencia científica” como un estandarte que se alza al frente de padres y profesionales, y un creciente número de tropa (la prevalencia) contra un enemigo con el que se enfrentan, y hasta hay algo de sentimiento de linchamiento. Dudo si la ciencia en lo que concierne al autismo o en general sea así, creo más bien que es mercadotecnia asociada a la “industria del ABA” (1b), traída del otro lado del Atlántico. Examinaremos las bases científicas de las exigencias de Aprenem más adelante, primero debemos abordar los dos temas de etiología y prevalencia.

 

Prevalencia

Inmediatamente después de ese “con evidencia científica”, el documento pasa a una declaración sobre la prevalencia del autismo 1/68, que más que científica es polémica: hoy se debate sobre una “epidemia” de autismo, ahora llamado TEA,  en varios lugares relevantes de la red, existiendo al menos cuatro interpretaciones que puestas esquemáticamente serían: 

           i) la epidemia existe, el autismo es una enfermedad que ha aumentado enormemente debido a factores externos, (2) vacunas, ftalatos, glicofosatos, etc.

           ii) la epidemia no existe porque el autismo no existe, (3) no es una categoría clínica válida.

           iii) la epidemia no existe, (4a) deberíamos hablar de neuro-diversidad, las personas neuro-divergentes en este caso autistas, siempre han existido, las variaciones se deben principalmente a su percepción.

           iv) la “epidemia” solo existe en cuanto los criterios diagnósticos se han extendido hasta perder de vista el concepto original de Kanner (5). Todas estas interpretaciones del aumento exponencial de los diagnósticos de autismo, tienen justificaciones meritorias, aunque yo creo que los hechos apoyan más rigurosamente las dos últimas, siendo la tercera muy actual y hasta con polémica mediática y literaria (4b).

Las cifras que se dan en la petición, de la prevalencia de autismo, son las que el Centre for Disease Control de los USA recoge cada dos años del numero de diagnosticados de 8 años en varios estados (6a). La prevalencia TEAs del 1/68 que es de 2010, ha aumentado hasta un 1/45 (6b) y se calcula que va a aumentar aún más a medida que los diagnósticos se “refinen” en poblaciones femeninas y minorías hispanas. Esta cifra ha aumentado de manera extraordinaria desde 1/2.500 a comienzo de los años 80, lo que hace de ese aumento un fenómeno difícil de creer.

Las cifras de prevalencia en Europa son algo más bajas pero han crecido también de manera significativa. Creo que las cifras más altas a este lado del Atlantico serían las del South Thames en Inglaterra (6c) de 0, 38% para autismo y de 0,77% para “en riesgo de, o  TEA”. Las estadísticas de Educación Especial en el R.U no discriminan y dan cifras de 1X100 de niños en educación especial por TEAs de un tipo u otro. En España un estudio en Zamora dio una prevalencia de 1X700, pero un ajuste de las herramientas diagnosticas subió esta cifra a 1X288 (6d). Como en otras entidades listadas en el DSM, parece haber intereses en que la prevalencia debe ser igual en todo el mundo y a niveles de los USA.

El autismo de Kanner era un trastorno bien definido con ciertas características que hacían de él una discapacidad severa: solo 3 de los 11 inicialmente diagnosticados en 1943 consiguieron empleo como adultos.  El pronóstico no ha mejorado desde entonces pues el 95% de niños diagnosticados de autismo en California en las décadas finales del siglo pasado y que ahora son adultos están desempleados (7a) y muchos en residencias asistidas. Habrá que ver qué pasa con los diagnosticados desde entonces.

Al principio de esta “epidemia” de autismo y hasta los años 90 del siglo pasado, el aumento fue debido a “substitución diagnóstica”: un número importante de diagnosticados que habrían tenido otros diagnósticos, principalmente “retraso mental” (7b), eran ahora diagnosticados de “autismo” haciendo oficial una observación en centros de atención a tal “retraso mental”, de que hasta una tercera parte de los allí asistidos, tenían características de autismo. Sin embargo lo que ha ocurrido desde entonces parece ser diferente: una ampliación en las dos últimas décadas de los criterios diagnósticos para incluir a muchos niños con C.I.s normales algunos de los cuales es dudoso que sufran de autismo clásico de Kanner o incluso del síndrome de Asperger.

La ‘epidemia’ de TEA (Trastornos del Espectro Autista, en el nuevo DSM V) ha ido últimamente de la mano de una disminución del porcentaje de diagnosticados con coeficiente intelectual por debajo de 70, es decir de los etiquetados antes como ‘retrasados’. Se estaría identificando una versión light del autismo o del asperger, si eso, que expresada en rasgos temperamentales, podría llevar a dificultades en la escuela, el trabajo o en las relaciones, y así a ansiedad, ira y depresión en adolescencia y vida adulta. El concepto de Asperger ha desaparecido del DSM pero sigue en el CIE 10, y estudios actuales de tipo epidemiológico distinguen entre autismo y TEA, concepto más amplio y genérico. La “epidemia” se ha desarrollado a la par que un aumento significativo de servicios ABA y tipo ABA y del uso de medicaciones psicotrópicas hasta que la mayoría de diagnosticados estarían medicados (8) a los 15 años.

Todo parece indicar que en los USA, el aumento de la prevalencia está creado en buena medida por la oferta: mejores servicios para niños con ese diagnóstico, re-embolsos por diagnósticos, recetas o pruebas psicológicas, fomento de la co-morbilidad en perjuicio de los diagnósticos jerárquicos, subvenciones y pensiones y  menos estigma o incluso modas.  Téngase también en cuenta que el DSM 5, instrumento diagnóstico americano de creciente uso en el mundo, ha sido rechazado como instrumento de investigación por el NIMH (9), pero sigue siendo una herramienta de facturación y prescripción.

Al mismo tiempo y con más o menos acierto, un número de personajes históricos, desde Einstein a Hitler han sido “diagnosticados” de TEA (10) y algún que otro famoso como el actor de comedia Seinfeld  ha “salido del armario” (11) y se ha declarado autista, o casi. El autismo está de moda o al menos el diagnosticarlo en los famosos. A lo más estaríamos hablando de fenotipos, (12) sin discapacidad, pero aun aceptando la existencia de esos fenotipos particularmente en ciertas profesiones, como ingenieros o matemáticos, o en algunos familiares de afectados, podemos preguntar ¿cui bono? Es dudoso que esta promiscuidad diagnóstica  sea útil para los seriamente afectados y sus familias. La “idealización del fenotipo A” está produciendo también conflictos entre afectados del más alto nivel.

En cuanto a diagnósticos tempranos, antes de los 3 años, las herramientas diagnósticas tienen problemas (13). Parece ser que la mayor sensibilidad reduce la especificidad y al revés: diagnósticos a esas edades tendrán altos porcentajes de falsos positivos o/y falsos negativos. De los correctamente diagnosticados, algunos, llamados “bloomers”, caracterizados mayormente por ser de clase social más alta, mejorarán mucho en esos años tempranos, pero la mayoría mejorarán poco o nada. (14). Un diagnóstico tan potencialmente devastador y por otra parte tan incierto y con impredecible pronóstico a esa edad, es algo que debería frenar a los campeones de cribado ultra temprano.

Hay mucha incertidumbre debida en buena parte a la falta de delimitación de conceptos nosológicos, heterogeneidad de herramientas de evaluación y pobre identificación de variables involucradas en el pronóstico. Podríamos decir sin embargo que a partir de los cinco años la continuidad diagnóstica y del grado de discapacidad  del autismo clásico de Kanner es robusta, pero no así de los asperger; de estos bastantes mejorarán hasta ser autónomos y alguno de ellos abandonará el diagnóstico antes de los veinte años. Sin embargo, los límites entre el asperger y la normalidad por una parte y el asperger y el autismo de alto funcionamiento por otra, son inciertos. El pronóstico a partir de los seis años podría depender más de la clase social y C.I. (coeficiente intelectual), que del diagnóstico o síntomas. Son por otra parte el C.I. y el lenguaje los que mejoran a veces hasta la adolescencia.

 

Reflexiones:

  1. En términos asistenciales es importante que se actúe sobre las cifras reales en el área donde se administran recursos y no apalancadas por intereses corporativos dispersos y lejanos. Esas cifras surgen de la clínica pues no hay ningún marcador biológico que defina el autismo.
  2. La valoración de minusvalía independiente del diagnóstico de autismo, que creo que se hace en varias autonomías españolas, es esencial para definir prioridades tanto asistenciales como las relativas a la Ley de Dependencia. Esta valoración básica inicial, debería realizarse por equipos multidisciplinarios de Servicios Sociales.
  3. Esto no quita para que existan valoraciones educativas o médicas que estuvieran articuladas con esta. La valoración médica sería recomendable que se hiciera con respecto al sistema clasificatorio usado por la sanidad autonómica y esta es en la mayoría de los casos el CIE 10 que aun se usa en muchas partes de Europa y es más riguroso y menos sujeto a presiones de la oferta que el DSM.

 

       Etiología del Autismo

El escrito de Aprenem es crítico del psicoanálisis por creer que el autismo tiene un origen psicosocial. Esta es una historia que uno ha leído muchas veces y que supuestamente empezaría con el mismo Kanner. También he leído de algún psicoanalista que ha hecho afirmaciones poco afortunadas en este respecto; deberían ser más cuidadosos pues la historia lleva la polémica personalidad de Bruno Bettelheim, y su “madre nevera”, ligada a sus primeros capítulos. Pero en mi experiencia cuando he sido culpado o he visto culpar a padres, esto NO ha sido por psicoanalistas.

De hecho ya Kanner indicó que el autismo era una condición congénita, y desde entonces la evidencia ha respaldado su intuición. En las últimas dos décadas del siglo pasado, Bailey, y cols., juzgaron (15a) en estudios de gemelos idénticos y fraternos, que el autismo era casi exclusivamente de origen multi-genético. Estudios más recientes han confirmado la tesis de esos investigadores de gemelos, pero las cifras bailan mucho en los varios estudios (15b). Simplificando un tema extraordinariamente complicado, y redondeando cifras de varios estudios, la concordancia sería de alrededor del 75% para los gemelos idénticos, y mucho más alta de lo esperado, 30%, para los fraternos (16). Siendo la concordancia en hermanos del 5%, factores compartidos en el embarazo, (17) incluido el hecho de la gemelaridad misma (HR >7), serían importantes en hasta un 25%. Esto quiere decir que los casos con causas mayormente genéticas serían alrededor del 50%, lo que dejaría otro 25% de esos autismos idiopáticos en los que ni factores genéticos ni factores del embarazo serían determinantes y habría que pensar en factores peri o postnatales.

Entendemos que estos hallazgos se refieren a autismos “idiopáticos”, es decir excluyen aquellos casos de autismo que son la manifestación de trastornos evidentes, fenilcetonuria, esclerosis tuberosa (HR>70), neurofibromatosis, parálisis cerebral (HR>15), gran prematuridad (HR>60), y otras condiciones en las que la prevalencia de deficiencias con claro perfil autista es muchísimo mayor que en normales. A estos tipos de autismo se les designa como “sindrómicos”.

La Hazard Ratio, (HR) es el factor multiplicador por el que se relaciona la prevalencia en una población definida por una variable, con la prevalencia en poblaciones sin esa variable: así si la prevalencia de autismo en el frágil X es de 46 % en hombres y de 16% en mujeres, podemos relacionar esto con la prevalencia de autismo en la población general que estimada al 1×288, (cifras de Zamora) y disociada en 1X118 para hombres y 1X470 para mujeres nos daría HRs respectivamente de >55 y > 75, es decir al menos 55 hombres de cada 118 y 75 mujeres de cada 470 en poblaciones con frágil X mostrarían cuadros de autismo. Esto es interesante para apreciar la carga etiológica de tales variables, pero no hay que confundir con porcentajes y menos con cifras totales. Por otra parte, hay un aumento del hazard ratio, de ciertas drogas como la cocaína, el valproato (18), la talidomida y los antidepresivos tipo ISRS, (HR>1,8) (19) usados durante el embarazo y es probable que con el tiempo se encuentren más correlatos de este tipo, en los que hay HRs significativamente altas pero no sé si lo suficiente para sacar estos casos de lo “idiopático”.

Tales ratios variarán también dependiendo de otros factores internos a la categoría; así en la parálisis cerebral el autismo ocurre principalmente en casos sin espasticidad (HR>40). La principal variable en este sentido es el hecho de la mucha mayor prevalencia del autismo en hombres que en mujeres lo que hace que muchas de las cifras antes dadas deban ajustarse. Hay también que considerar las posibles manifestaciones en mujeres de fenotipos diferentes al autismo.

Hay trastornos como la epilepsia con una fuerte asociación con el autismo. La frecuencia en éste de la hiposexualidad, homosexualidad y en el asperger la disforia de género son también llamativas. Es probable que el primer trastorno sea debido a las mismas causas que el autismo mientras que las segundas categorías sean debidas a los efectos del autismo sobre el desarrollo sexual, pero estos temas se complican aún más por cuestiones de iatrogenia particularmente de los antipsicóticos.

Con todo esto ha habido y hay un enorme problema que ha hecho que cientos, quizá miles de millones gastados en investigación de causas, no hayan tenido efecto beneficioso alguno para prevenir o mejorar el pronóstico del autismo de Kanner. Las investigaciones han ido por el camino de buscar una mutación o un pequeño número de genes o mecanismos genéticos, o una vía molecular común o un defecto en la arquitectura celular que llevaran a un tratamiento con una droga o con nuevas tecnologías. El fracaso ha sido verdaderamente espectacular. Cientos de genes alterados, varios mecanismos y anormalidades en citoarquitectura, han sido imputados como causantes del autismo, genes que además no son específicos sino que estarían presentes ocasionalmente en otros trastornos (20).

El descubrimiento de las múltiples mutaciones y combinaciones involucradas en gran parte de autismos idiopáticos, llevará años en desbrozarse y entenderse, sin que esto quiera decir que se llegue a una solución molecular del problema a nivel de tratamiento, pues el autismo es una discapacidad, como la ceguera o la parálisis en la que el daño está ya hecho. Entre tanto se está ignorando lo que nos pueden decir los autismos sindrómicos, o hechos curiosos como el exceso de casos de autismo en hijos de mujeres nacidas en el extranjero (21) o en hijos de mujeres que sufrieron abusos severos de niñas (22). La posibilidad de “memorias” inmunológicas u hormonales debería examinarse.

La investigación está también ignorando relativamente, algo que se ha observado desde los años cincuenta (23) hasta nuestros días: la muy significativa asociación entre la ceguera y el autismo (24). El hecho de que en las cegueras producidas por la rubeola o la retinopatía de prematuridad, el autismo sea más frecuente que en otros tipos, indica que los dos trastornos tienen una causa común. Pero hay casos de cegueras congénitas que exhiben formas de autismo transitorias y la sordera congénita no está tan fuertemente asociada con el autismo. No sabemos qué es lo que nos dice esto pero creo que nos dice algo importante. Como no sabemos el significado de la defensa táctil, tan frecuente en el autismo.

Creo que el estudiar las causas del autismo, como si tales causas llevaran consigo las razones moleculares que causan los síntomas, es un error. Quizá todos nacemos autistas pero articulamos nuestra atención progresivamente en estímulos guía: la voz humana, el movimiento de las manos, los ojos de la madre, su relación con otros, el lenguaje… Todo esto se entreteje, representa, y sintetiza de forma activa, dando lugar a lo que Utta Frith describió como “coherencia central” cuyas deficiencias afectarían entre otras cosas, el ejercicio de la reciprocidad.

Desde el punto de vista de anatomía funcional, quizás las ideas más importantes giran alrededor de la noción de microcircuitos, que por cualquier causa o en diferentes localizaciones, permanecen relativamente hiperexcitables y aislados, sin suficientes “conexiones largas” y, a nivel de la experiencia, hacen vivir el mundo como una serie de traumas ante los que necesitan defenderse (25a), poniendo barreras detrás de las cuales el sujeto deberá expresar sus necesidades. Las diferentes localizaciones y la severidad relativa de los excesos e insuficiencias darían lugar a los diferentes perfiles y niveles de deficiencia, y en algún caso de habilidades especiales. Hasta que punto y como, esto podría ser influido por los entornos y respuestas de la realidad externa debería ser objeto de mucha más atención investigativa de que lo ha sido hasta ahora.

Algunos niños fallan en conectarse ya al principio aunque luego se recuperan, otros empiezan bien pero caen luego en picado, antes de los tres años, “autismo de regresión”. Lo específico del autismo pues no estaría en sus causas que son muy diversas, sino en el bloqueo del acceso a matrices perceptivas organizadoras, con consecuencias, tanto inmediatas como a largo plazo. Un ejemplo fácil de entender ya en adultos: la depresión de los asperger, no tendría que ver con un defecto congénito de la serotonina, si no que sería una consecuencia de estas deficiencias de articulación en lo social. Investigar concienzudamente estos puntos de articulación, podría ser beneficioso para la habilitación de los afectados. La etología y la psicología Gestalt, el psicoanálisis, Piaget, la neuropsicología, etc, nos podrían dar indicios de búsquedas. Y observando que bien se lo pasan algunos como estos dos hermanitos eludiendo tanto autismos primarios como traumas (25b) bajo la mirada de la madre (¿) y con la ayuda de un calcetín mal puesto.

 

       Reflexiones:

       1- La mayoría de los diagnósticos de autismo tienen factores orgánicos en su causación, siendo estos de origen genético, factores del embarazo o perinatales, y expresiones sindrómicas de alteraciones y condiciones varias.

      2- Sin embargo la búsqueda de una causa que pudiera llevar a una solución médica ha sido hoy por hoy completamente inútil. Si y cuando tales causas se encuentren es improbable que puedan curar muchos casos ya declarados, pues el autismo es una discapacidad o una condición, no una enfermedad activa.

      3- El estudio de los puntos de articulación de las deficiencias de los sistemas de atención, percepción y representación, con entornos, podría mejorar el abordaje del autismo y esto estaría en línea con la declaración de la Convención de Derechos de Personas con Discapacidad cuando define a la discapacidad como ‘…la interacción de las deficiencias del afectado con entornos inadecuados por “normales”…’, y serviría de base para intervenciones y programas basados en la habilitación.

 

Consenso y Evidencia científica

Estos dos conceptos tienen una relación más compleja de lo que uno puede presumir leyendo la petición de Aprenem.  Como comentario general de lectura, creo necesario señalar que palabras como “might” “could” “seems” y otras, no tienen el autoritativo tono que la petición de Aprenem podría haberles dado.

El consenso tiene una relación muy desigual con la ciencia y la justicia y si fuera por la autoridad de tal “consenso” estaríamos aún creyendo que el Sol da vueltas a la Tierra y la esclavitud sería normal (26). Con respecto a prácticas médicas tiene valor en cuanto en ausencia de evidencia clara puede señalar el mejor camino a tomar  en términos de riesgo/beneficio como consideración central, pero esto en la práctica no siempre ocurre e intereses establecidos interfieren con tal consideración.  Hay que decir además que un consenso internacional no existe en lo que se refiere al autismo como el escrito de Aprenem presume.

En términos de valoraciones científicas el consenso ayuda a establecer la distancia entre los palos de la portería, o donde poner la diana. Muchas veces debido a intereses ajenos incluso corruptos, los palos de la portería se ensanchan de manera ilimitada o la diana es la de los saloons de Dallas que se pintaba donde había más disparos para impresionar a los turistas. Eso es lo que me temo pasa con demasiada frecuencia en temas de salud mental y ciencias de conducta. Por ejemplo el tratamiento a largo plazo de la esquizofrenia con anti-psicóticos, se está viendo hoy día que a pesar del consenso bien establecido, tiene escasa evidencia científica, y las consecuencias de esto podrían haber sido considerables.

Cuando la música es de siglas y de conceptos poco estables, las cifras bailan al ritmo que se quiera. La ciencia dice cosas con autoridad relativa: puede decir que el tratamiento con métodos farmacológicos o conductistas, puede ayudar o puede hacer daño, y puede decir que la evidencia de que las causas del autismo son orgánicas y no psicosociales es robusta. La certeza con la que afirmamos lo segundo, no cambia en absoluto la incertidumbre de lo primero y esto es algo que en la práctica algunas de las familias de afectados y desde círculos reduccionistas (organicistas o conductistas) no se aprecia lo suficiente.

 

            Los métodos conductistas. Aspectos generales

La expansión de las teorías de “operant conditioning”  o aprendizaje instrumental descritas por Skinner en  1939,  ha sido continua particularmente en los USA en las últimas décadas. En algunos casos abordajes que en apariencia están algo alejados del conductismo, toman apellidos de ese tipo y por otra parte abordajes eclécticos o incluso psico-dinámicos usan intuitivamente técnicas como “shaping. Hablar de conductismo es como hablar de métodos de apoyo, esto puede significar muchas cosas.

Para resumir poniéndolo simple, se trataría de cambiar las conductas indeseables por medio de manipulaciones de recompensas y castigos. Los métodos son alabados y criticados, las dos cosas, precisamente por esta simplicidad. Es debatible si lo que nuestras abuelas hacían cuando nos ponían azúcar en el pan con aceite si nos portábamos bien, era “terapia conductista”.

Relativos al autismo y la discapacidad intelectual tres formas de abordaje conductista  podrían ser relevantes. El ABA (Applied Behavioural Analysis) o ACA o (Análisis de Conducta Aplicado), tiene varias formas y nombres. Llamaremos ABA/ACA a los métodos relacionados con Lovaas (1987) y el UCLA de California (27) para el tratamiento temprano e intensivo del autismo y que a veces reciben el nombre de Early Intensive Behavioural Intervention o EIBI, IBI, ABI, IABA etc. Tienen como aspecto definitorio los DTTs (discreet trainig trials) y lo que a veces se ha llamado “inmersión” es decir sesiones 1.1 con “instructores” de 30 a 40 horas a la semana así como adaptación del hogar, a las recomendaciones del instructor. Puede hacerse en el hogar o guardería y los padres pueden ser instructores o no. A veces se dice que está “manualizado” y su duración es de dos o tres años. Cuando nos refiramos a métodos conductistas que no abordan conductas concretas, y con ciertas características del ABA, los deberíamos llamar “tipo ABA”.

 

El uso del término ABA para terapias en otras edades en el autismo, involucrando a padres y escuelas, su uso (28) en salud mental adulta, en educación general, en negocios, y en la “política de la felicidad”,  está extendido, aunque otro término que veremos abajo, CBT o TCC también se usa (29).  En cuanto al autismo hay cierto carácter mesiánico en ese estudio de Lovaas de 1987 y/o las reacciones derivadas de él. A través de pleitos, lobies, y campañas para su implementación, en los USA, es en la actualidad aceptado dentro de la norma IDEA como gratis si los padres lo solicitan en 38 estados.

Yo creo que debemos enfocar los estudios citados en la petición de Aprenem en los métodos desarrollados por Lovaas y sus seguidores, que son métodos intensivos mayormente usados en edades pre-escolares.  La justificación está en que aunque el autismo es un trastorno neuropsicológico, su evolución puede controlarse por medio de la modificación de conducta, habiendo en el inicial estudio de Lovaas muchas curas (9 de 19). Estas curas se mantuvieron 5 años más tarde aunque el seguimiento hasta la edad adulta de todos los grupos no se ha publicado.

En los afectados de autismo, la generalización en entornos y mantenimiento en el tiempo de los cambios son consideradas más problemáticas como también a veces lo son las recompensas y castigos a usar. Por otra parte la plasticidad cerebral muy alta en los primeros años haría más posible los cambios en el cableado neuronal. El ABA a medida que avanza la edad estaría menos justificado y se percibiría como un método de control, ego-distónico  y entraría fácilmente en conflicto con la Convención y con la interpretación del autismo dada por el movimiento de la neurodiversidad. Es de notar que una afectada, Michelle Dawson, que en su blog habla de la “industria del ABA”, ha sido testigo a favor del Gobierno de British Columbia en su rechazo de la implementación del ABA, y que ese movimiento ha boicoteado, Autism Speaks, organización de orientación “pro-cura” que favorece tratamientos como el ABA.

Los casos que se supone se beneficiarían de esos programas serían una importante minoría, pero minoría. ¿Qué  ocurre con ellos?  ¿Duran sus efectos a largo plazo? Y ¿En mayores? Y ¿Qué tipo de seguimiento tienen aquellos en los que no es efectivo?, ¿Cómo cuadran con la “planificación  centrada en la persona”? El escrito/petición de Aprenem podría implicar que los métodos exigidos o al menos la filosofía del ABA  serían mandatorios y para siempre, mientras que la inclusión depende más de la adaptación de entornos y aportación de apoyos que de métodos que curen, o normalicen la discapacidad. Mi experiencia de métodos (forzados, sin diálogo) de ese tipo me dice que necesitan formación y recursos considerables, que sobrecargan a los padres y particularmente cuando la cosa no marcha, acaban culpándoles y vulnerando los derechos fundamentales de los afectados, desembocando en exclusión y/o medicalización.

             El CBT (Cognitive Behaviour Therapy) o TCC (Terapia cognitivo conductual) es una terapia con una conexión complicada con el “aprendizaje instrumental” Quizá se vea mejor como una forma de auto adoctrinamiento guiado en el que se identifican pensamientos y afectos a cambiar y su relación con estímulos y consecuencias externas . El uso en psiquiatría general, en la ansiedad y depresión, está muy generalizado, aunque recientes estudios señalan que su eficacia está siendo menor de lo que fue (30a) y que las psicoterapias de orientación psicoanalítica podrían tener mejores resultados a largo plazo (30b) en depresiones severas.

Debido a la necesidad de lenguaje, colaboración y motivación, es difícil ver como se puede usar con los TEAs. Se usa alguna vez con adolescentes y jóvenes con C.I. s de más de 70, con problemas de ansiedad y depresión (30c) y alguna vez en niños más pequeños con ayudas visuales, cuentos y role play y videos.

Las intervenciones puntuales de tipo conductista pueden ser recomendadas dentro de programas diversos en escuela, talleres o casa. Como se ha dichos antes serían más difíciles de aplicar que en personas no autistas.  Particularmente importantes son las “intervenciones comunicativas en conductas problemáticas” (I.C.s).

             Las llamadas “challenging behaviours” (conductas desafiantes) traducidas mejor al español como conductas excluyentes o problemáticas, (en los pequeños se habla de “irritabilidad autista”)  son muy frecuentes en el autismo, habiendo una amplia literatura sobre el tema. (31a, 31b) Quizá sean el problema mayor en afectados a partir de la adolescencia. Las intervenciones comunicativas (31 c) tratarían de identificar los estímulos y consecuencias de esas conductas pero entendiéndolas como comunicaciones y/o teniendo una función. Este “análisis funcional” debería darse dentro de una relación positiva y de una situación asegurada, en el lugar en que se practican; no en hospitales o centros temporales sino en lugares de trabajo o residencia. Aunque su práctica es algo farragosa, no dan la impresión mecánica o simplista que podría dar el ABA y yo pienso que bien practicadas no interfieren con derechos fundamentales.

 

           Reflexiones

           1-  Los métodos ABA plantean problemas tanto prácticos como éticos. Su relación con la Convención es muy incómoda, particularmente a medida que los afectados se hacen mayores. Su “manualización” no casa bien con los valores de “personalización” de planes o programas para discapacitados.

 

           2- Otros métodos conductistas pueden tener relevancia en el autismo. El TCC requiere cierto nivel de lenguaje y capacidad legal de obrar, sus usos serían muy limitados. Las I.C.s tienen como norma el ver la conducta del discapacitado como una comunicación y por lo tanto respetan su subjetividad. Deberían considerarse como un instrumento posiblemente útil para el abordaje de ciertas conductas problemáticas dentro de programas de inclusión y habilitación amplios en afectados severos.

 

           3- Son este tipo de abordajes, inclusión y habilitación, y no terapia o normalización, los que deben constituir desde el principio la columna vertebral de la asistencia al autismo, asistencia que debe preverse será de cuna a tumba y por lo tanto debería ser coordinada por los Servicios Sociales, con una figura tipo “trabajador clave”. Sin embargo dada la plasticidad cerebral particularmente en los años tempranos, terapias concretas deberían considerarse, si tales programas son articulados dentro filosofías de habilitación, inclusión y acompañamiento y buenas prácticas de seguimiento.

 

             ABA y Evidencia Científica

 

Habida cuenta lo dicho anteriormente, ¿hasta qué punto la supuesta evidencia científica del ABA es real? Aunque su exigencia parece ser mucho más amplia, las referencias que usa Aprenem se refieren al  consenso y la evidencia científica del ABA o ACA, en cuanto a método especifico de atención a niños pequeños hasta 6/8 añosEs esto lo que nos va a interesar ahora. Si los resultados de las terapias fueran claramente positivos los problemas éticos o prácticos serían menos importantes, pero ¿podemos valorar los resultados como claramente positivos?

 

Las valoraciones con múltiples pruebas escalas y cuestionarios y los análisis estadísticos son una aparato de gran complejidad que contrasta con la simplicidad de la teoría base. Confieso mis limitaciones en ese campo, he sido clínico y soy padre.  Y el asunto no es ni mucho menos tan simple como medir la glucosa en sangre.

Hay también que tener en cuenta que esos estudios son en lugares con alto apoyo académico, considerables recursos y los programas desarrollados para los estudios mismos. Es dudoso que se puedan extrapolar los resultados a otros sitios con condiciones muy diferentes.  En todo caso se supone que estos estudios informan guías y recomendaciones como las mencionadas por Aprenem, aunque evidentemente en esas guías hay otras muchas consideraciones tan importantes o más.

 

Los artículos que usa Aprenem, para reivindicar un consenso internacional y evidencia científica a favor del ABA son cinco:

 

            1- Prevalence and Characterístics of autism spectrum disorder ... Este reciente estudio (32) es parte de un proyecto más amplio en California. La prevalencia del autismo se confirma a los altos niveles del Centre for Disease Control o CDC, americano y se postula de manera poco convincente que los diagnósticos deben ser algo más tempranos. En todo caso no veo clara la relación con las declaraciones de Aprenem.

El estudio puede verse como parte de la actividad corporativa a favor del diagnóstico ultra temprano. Más allá de este artículo, se diferencia entre “vigilancia” (surveillance) y “cribado” (screening). Mientras que el ejercicio de la primera, es decir el seguimiento activo pero genérico antes de los 30 meses, de signos de riesgo de autismo y otros problemas del desarrollo se acepta, el segundo, es decir los programas de identificación específica del autismo antes de esa edad no se acepta. Las presiones de la American Academy of Pediatrics para cribados mandatorios a los 18 y 24 meses han sido rechazadas por el USPTF, agencia  preventiva sanitaria americana

 

2- Best Practices for Designing and Delivering Services…. (33) Este es un estudio californiano que se auto-califica de “recomendaciones”… ignoro el impacto que ha tenido, se escribió en 1997. Hay cosas buenas y otras no tanto. Está escrito por una docena de expertos con la ayuda de otra cincuentena de ellos. Posiblemente algunos han hecho poco más que poner sus nombres. Hay dos páginas referidas al ABA de tipo descriptivo (47 y 59). El sesgo es de tipo conductista pero el ABA no es aun el método dominante. Hay descripciones de otros métodos, muchos ejemplos de la problemática  que muchos padres tienen para colocar a sus hijos y referencias a una figura legal que media en las soluciones de conflictos con la administración educativa. Así mismo hay descripciones de acuerdos entre agencias y un interesante capítulo sobre entornos. Llama la atención el masivo número de pruebas, escalas y cuestionarios en uso, unas 50 en unas 20 páginas. No es extraño que en revisiones posteriores uno de los problemas metodológicos que se cita es la diversidad de pruebas que hacen las comparaciones muy difíciles.  No hay nada en él a favor o en contra de las declaraciones de Aprenem.

 

            3- SIGN… Esta es una guía (34) preparada por una comisión en el sistema de salud escocés. Si hay que tener una guía esta me parece un modelo bastante bueno, aborda los principales temas de manera accesible, tiene definiciones rigurosas y se nota que en la comisión hay participación de practicantes.  Deja las listas y temas burocráticos mayormente para anexos finales. Hay algún contenido que me parece equivocado: las referencias a las co-morbilidad están desligadas de la cuestión de diagnóstico diferencial y no son críticas; las referencias a los padres, son en términos de información o participación en programas, con insuficiente atención a sus propias necesidades consecuencia del impacto del cuidado. El tema de la medicación sufre de la fecha del documento y hoy mostraría más prudencia. A pesar de esto y si se tiene en cuenta que el sistema sanitario es uno solo de tres sistemas involucrados, y en buena parte del recorrido el menos importante, la guía podría ser muy útil.

En cuanto a las referencias al ABA y TCC, estas no son positivas, (pp 17 y 18). En resumen no hay apoyo alguno para la financiación pública de terapias tipo ABA/ACA en niños diagnosticados de autismo. Hay apoyo para el uso de intervenciones de tipo conductista para abordar conductas concretas en el contexto de programas amplios. No hay ningún compromiso hacia ningún modelo de desarrollo de servicios (p 27), excepto que recomienda de manera muy explícita la cooperación a largo plazo entre agencias.

 

4- New Zealand Guidelines for ASD…. Esta es una guía (35) más larga y mucho más complicada, con énfasis en educación y sanidad y con lenguaje poco acogedor, más afín al mundo de los mercados que a servicios para familias alteradas y confusas por un diagnóstico tan comprometedor. Supongo que es una guía para administradores y directivos.  Así. “… multifaceted interventions of packages of evidence based treatments” suena como un pesado slogan generado por repeticiones a través de océanos y continentes. Los títulos de color y en página, a veces del tipo neuro-diversidad contradicen los contenidos. La financiación o responsabilidades no están claras y hay demasiadas listas mezcladas con el texto.

Quizás el problema es que es de difícil lectura y yo confieso me he saltado unos cuantos trozos. Pero a pesar del claro sesgo conductista y organicista yo no leo ninguna recomendación clara. Así en 3.1.b hay una discusión sobre el uso de DTTs en la escuela que se critican por varias razones, y posteriormente hay comentarios sobre ABA y TCC en 4.3.a y 4.3.b más positivos pero que en manera alguna justificarían las interpretaciones de “consenso internacional” o “evidencia científica” que inspiran el escrito de Aprenem.

 

5- Evidence Based Update for ASD… Este es el trabajo que se supone iba a dar el martillazo final a lo de la “evidencia científica” Esta publicado de T.Smith y S.Iadarola, en una revista, creo, secundaria, en 2015. No consigo acceder a su lectura directamente y aunque no soy muy bueno en esta tecnología yo esperaría que dada la supuesta importancia del ítem, su acceso se haría fácil. T. Smith podría ser el Tristan Smith vinculado al ABA a lo largo de los años pues aparece en búsquedas sobre el tema. Isabel Parra Uribe traduce parcialmente un resumen en su informe para Aprenem (36).

Ni la lectura del informe/resumen, ni sus conclusiones, sean de la revisión de 2015, de Smith y Iodarola o de la misma Parra Uribe, pues después de todo, subrayamos, es un resumen suyo, apoyan la petición de Aprenem. Términos como “hallazgos preliminares que causan inquietud por sus problemas metodológicos” parecen referirse a métodos de intervención en la  revisión de 2008 de Rogers y Vimura. ¿Es el juicio de una mejoría en la metodología después de esa revisión, de Parra Uribe o de la revisión original de Smith y col.?

Además del ABA otros métodos conductistas, interactivos, o cognitivos (no TCC, cuidado) son objetos de hasta 50 estudios, DSP, RIT, SAAC, PECS, Floortime, PRT, Hanen etc. Solos o en combinación con ABA. El resumen de la revisión en el informe, acaba en una conclusión, muy poco concluyente en los términos de la petición de Aprenem, una ilegible sopa de letras cuyo estudio detallado llevaría tiempo y acceso a esos estudios citados, lo que el informe/resumen tampoco hace fácil. En todo caso, ni “bien establecido”, ni “prometedor” “ni “posiblemente”, son pruebas científicas de eficacia.  De hecho “establecido” es established  en inglés, la raíz de “the establishment” que algunos traducen al español como “la casta”. El más positivo de los estudios parece ser el de Lawton and Kasari, un estudio no ABA sobre el uso de atención conjunta de seis semanas en la escuela (37).

 

Para compensar he mirado a un par de importantes meta-análisis publicados desde la fecha de las guías, sobre el tema concreto del ABA, y con substantivas bibliografías. He elegido una con análisis negativo del ABA y otra con análisis positivo. Las dos revisiones son de acceso directo en internet. Reitero que las referencias al ABA son a métodos basados en Lovaas y mayormente ligados al UCLA y para niños menores de seis años. Por lo que he leído, la existencia de “estudios sistemáticos” en gran cantidad, es lo que hace al ABA único entre los métodos de intervención en el autismo.

 

          1- Efficacy of applied behavioural intervention preschool children with autism for improving cognitive, language and adaptative behaviour: a systematic Review and Meta-analysis, Michele Spreckley et al. Journal of Pediatrics, 2010.

Esta es una revisión y meta-análisis (38)  realizada con apoyo institucional importante lo que incluye dos universidades australianas y que recaba estudios de principales bases de datos a nivel mundial: Cochrane, Embase, Medline etc. La revisión solo consigue obtener cuatro estudios aleatorizados o cuasi-aleatorizados (¿) desde 64 estudios seleccionados inicialmente por los contenidos de sus sumarios. Los resultados del análisis fueron que  ABA (en esta revisión llamado ABI) no produjo resultados significativos en áreas cognitivas, adaptativas o de lenguaje.

La revisión señala deficiencias metodológicas o de diseño en los estudios como indefinición de dos de los métodos usados en los controles, en otros dos controles era también el ABI a menores dosis, 80% y 16%; insuficientes datos sobre retención de participantes; faltas de información de criterios de inclusión etc.  La revisión aconseja un estudio aleatorizado, multicentros y señala las dificultades de evaluación debido al fenómeno de mejoría natural sin intervención a esas edades.

 

          2- Systematic review of Early Intensive Behavioural Interventions for children with autism, Patricia Howlin et al. American Association of Developmental Disabilities. 2009.

Esta es una revisión (39) del Institute of Psychiatry de Londres usando una mayor amplitud de términos y similares bases de datos que consigue seleccionar 11 estudios de entre  641, solo uno de ellos estaba plenamente aleatorizado. Incluye el estudio de Lovaas, el más positivo de todos ellos, que parece no estar aleatorizado,  como tampoco parece estar el segundo con mejores resultados (40). Creo que tres de los estudios están incluidos en la revisión australiana. La revisión obtiene evidencia de que el EIBI (Early Intensive Behavioura Intervention, así se llama aquí)  es efectivo particularmente mejorando el coeficiente intelectual, pero esta eficacia se limitaba a algunos niños siendo inefectivo para otros.

Sin embargo estos resultados deben ser matizados por los datos revisados y tablas, y finalmente la discusión del estudio.  La posibilidad de pre-selección sesgada está en el hecho de que algunos de los participantes habían recibido terapia anteriormente incluido EIBI, con lo que es posible que se seleccionaran los que responderían positivamente. Los métodos usados en los controles no están bien definidos, se les llama eclécticos, standard, de dirección parental, pero no parece que sean específicos para el autismo; esto es importante porque aunque un método específico pueda no tener efecto en sí, aquellos que lo practican van a saber más de autismo y estar mejor supervisados. Las horas de terapia, son mayores significativamente en los grupos experimentales que en los controles, 30 horas versus 19 horas a la semana de media, lo que apunta a “efectos de dosis” en los primeros.

El tiempo hasta la evaluación desde la baseline  (valoración inicial) era también significativamente más corto en los controles, cinco meses, que a esas edades es un tiempo importante. Los efectos positivos fueron en 9 de los 11 estudios, pero en algunos la diferencia fue espectacular, ciertamente en el de Lovaas, y, en otros, más limitada. No está clara la relación entre estas diferencias y otras variables. Dentro del grupo las diferencias también fueron considerables, con algunos pocos niños teniendo ganancias enormes y otros pocas o ninguna, siendo difícil encontrar factores que pudieran predecir los resultados excepto el coeficiente intelectual inicial.  Se menciona la posibilidad de sesgo de publicaciones. No hay resultados de seguimiento a largo plazo.

Los autores apuntan a numerosos defectos de metodología: “…los estudios mejores diseñados no tenían los estándares rigurosos para metodología de la intervención” y hablan de “los desacuerdos y controversias surgidas entre los investigadores” lo que hacen responsable de “…confusión y estrés en las familias” que en algunos lugares tendrían que aportar fondos, para un método que además añadiría a sus cargas pues en buena medida ellos serían los operativos. Señalan la existencia además de un número de estudios aleatorizados que muestran resultados de otros métodos no tan intensivos basados en la comunicación y la interacción social y sugieren estudios de “equivalencia”.

 

         Comentario general:

Hay poco que añadir al primer estudio que como el segundo está accesible en internet. En cuanto a este segundo, es difícil entender porqué los autores no apuntan de manera clara en el sumario a que los efectos positivos en esos 9 de 11 estudios pudieran ser debidos a “efectos de dosis”, sesgos en pre-selección y mejores conocimientos y supervisión en el grupo experimental. No se comparan grupos equivalentes. Igualmente el hecho de que los efectos positivos, pudieran ser debidos a que el tiempo  desde la baseline hasta la valoración fuera más corto en los controles lo que podría indicar la presencia de mayor número de “bloomers” en el grupo experimental.

Esto es importante por qué la fuerza y autoridad del método surge del estudio publicado por Lovaas en 1987, en el que 9 de 19 niños del grupo experimental y solo uno de los controles, mejoraron hasta ser considerados normales. Ha habido importantes dudas acerca de ese estudio, la principal es que, sugerido por el mismo Lovaas, la técnica que fue específica en el grupo experimental y a la que él atribuía mayormente el éxito era la “aversión”, es decir bofetadas, jarras de agua fría y shocks eléctricos. La aversión física como nos dice el segundo artículo, arriba brevemente comentado, está hoy prohibida en California. Hoy es muy rara su práctica con el ABA. Sin embargo esto sigue siendo importante porque la recepción redentora del estudio como un “triunfo de la ciencia empírica en psicología” llevó a un dominio sobre otros métodos o teorías y aun ahora a Lovaas y a ese estudio se le cita como el gran descubrimiento que abrió las puertas del progreso en el autismo (41). El Judge Rotemberg Centre, un centro con una larga historia de controversias por su uso del GED, electroshocks por radio-control, es parte del ABA internacional (42).

No cabe duda que ante conductas reiterada y severamente auto o hetero-agresivas, la necesidad de intervenciones de contención se impone, aunque esto quizá debería hacerse desde Salud Mental y con supervisión judicial. Pero casos supuestamente de asperger que acabaron en matanzas en masa, como los de Oregón o Conneticutt, tenían en común, no esas conductas si no la exclusión, que no fue afectada por los varios profesionales involucrados. El seguimiento de esos casos parece haberse caracterizado por la emisión de “productos” enmarcados por su capacidad de reembolso o registro administrativo, que ignoraba la subjetividad del afectado, las circunstancias familiares y en el caso de Adan Lanza y su escolarización esta era simplemente una estafa. Si comparamos esto con el caso nª 1, D.G. Triplett, primer caso diagnosticado por Kanner y que recientemente ha salido en los medios, (43a, 43b) no podemos dejar de sorprendernos por la buena colaboración entre Kanner y la familia, la comunidad y las autoridades educativas, que llevaron a un alto grado de personalización antes de que esta estuviera inventada oficialmente y así a un rotundo éxito en términos de la inclusión, salud y bienestar del entrañable Mr Triplett.

En definitiva no hay “consenso” internacional; hay un dominio de estudios, formación, departamentos académicos, asociaciones, etc, de métodos como ABA, y insistentes críticas a ese método y filosofía, desde ciertos sectores profesionales, ni mucho menos solo psicoanalistas y desde asociaciones de afectados como ASAN. No hay apoyo a la financiación pública del ABA en las guías citadas. Y no hay evidencia científica alguna de que el ABA es superior a ningún otro método no conductista con foco en los problemas de comunicación y reciprocidad, con conocimientos de la clínica del autismo, sobre una relación positiva, con atención a cambios y transiciones, y con experiencia y/o supervisión adecuada.

 

        Reflexiones Finales:

  1. La evidencia científica presente no avala el uso de ninguna terapia concreta para el autismo en general. Algunas como el ABA presentan además problemas éticos y prácticos de mucha importancia. El abordaje del autismo debe ser sobre la base de la Convención, con énfasis en inclusión y habilitación, acompañamiento y uso de entornos adecuados donde fuese necesario; personalizado, de cuna a tumba, sin sisas y atendiendo a situaciones de transición y cambio. Los aspectos de terapia, normalización de conducta y similares dejan de estar en primera línea.
  2. Puede haber prácticas terapéuticas intensivas que sean útiles para algunos niños en los primeros años, aunque es difícil saber quien se beneficiaría y quién no. Hay terapias prometedoras en las áreas de comunicación e interacción social que deberían explorarse. Hay intervenciones como las ICs que son probablemente útiles en el abordaje de las conductas problemáticas en mayores. El abordaje de conductas como la autoagresión severa, debe ser un tema abierto. A través de los servicios de Salud Mental públicos, los afectados de asperger, con cuadros de ansiedad o depresión deberían tener acceso a formas de psicoterapia por profesionales que saben de autismo.
  3. Creo que va siendo hora de que palabras como “consenso”, “basado en la evidencia” y “bien establecido” dejen de ser usadas con propósitos de mercadotecnia corporativa.

 

Conclusión:

La exigencia de imponer un sistema asistencial para el autismo dominado por el “análisis de conducta aplicado”, carece de suficiente evidencia científica, no tiene sentido práctico y es éticamente cuestionable.

La Convención sobre Derechos de Personas con Discapacidad es ley, y su implementación necesita trabajo y recursos, reflexión y prudencia. La inclusión es fundamentalmente una cuestión de derechos no de normalización de conductas. Los cambios necesarios en la sociedad, sistemas asistenciales y familias llevarán tiempo y no es aceptable que se tomen decisiones que llevan precisamente por el camino contrario al que hay que tomar. La petición de Aprenem es una resistencia a esos cambios.

 

15 de febrero de 2016

 

Listado de referencias:

1a- Change.org. Petición de la Asociación Aprenem.

1b- http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.html

2- El tema ha entrado en el debate político: http://independent.co.uk/news/world/americas/donald-trump-says-vaccinations-are-causing-an-autism-epidemic-10505087.html

3- http://amsm.es/2013/12/12/1233/

4a- http://wikipedia.org/wiki/Neurodiversity

4b- http://corticalchauvinism.com/2016/02/03/steve-silberman-y-su-tribu-de-simpatizantes-nazis/comment-page-1/#comment-15478

5- http://espectroautista.info/manifiesto-extensi%C3%B3n-espectro-autista

6a- http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html

6b- http://leftbrainrightbrain.co.uk/2015/11/17/u-s-announces-2-autism-rate-again-and-its-dependent-on-a-change-in-the-way-a-survey-is-worded-again/

6c- http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(06)69041-7/abstract

6d- http://autismodiario.org/2012/03/13/la-prevalencia-del-autismo-en-salamanca-y-zamora-al-descubierto/

7a- http://anp.ucsf.edu/research/studies/outcome

7b- http://disabilityscoop.com/2012/06/29/autism-surge-analysis/15957/

8- http://pediatrics.aappublications.org/content/early/2013/10/16/peds.2012-3774.abstract

9- http://the-nimh-withdraws-support-dsm-5

10- http://wikipedia.org/wiki/Retrospective_diagnoses_of_autism-

11- http://usmagazine.com/celebrity-news/news/jerry-seinfeld-clarifies-autism-comments-20142111

12- http://nymag.com/news/features/autism-spectrum-2012-11/ Serían características de fenotipo TEA: gran habilidad para entender detalles y mecanismos, escasa para síntesis y contextos. Deficiencias en reciprocidad. Pensamiento y memoria predominantemente perceptual o matemático sobre lo semántico o dialógico.

13- http://medscape.org/viewarticle/569549_4

14- http://www.livescience.com/19415-severe-autism-progress-bloom.html

15a- http://journals.cambridge.org/action/displayAbstract?fromPage=online&aid=5025556&fileId=S0033291700028099.

15-b http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25738232.

16- http://archpedi.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=382225

17- http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21727249

18- http://jama.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=1681408

19- http://scientificamerican.com/article/antidepressants-in-pregnancy-tied-to-autism/

20- http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24352232

21- 2014/06/28/mothers-birthplace-a-risk-factor-for-autism

22- http://archpsyc.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=1666655

23- Autistic patterns and defective communication in blind children with retrolental fibroplasia. W.R. Keeler.in Psychopathology of Communication. Grune and Stanton. Pp 64-81, 1958.

24- Autismo y Discapacidad Visual . Reflexiones, Investigación e Intervención educative. Linda Pring y cols. 2009, Asociación Autismo Avila.

25a- http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3010743/

25b– Y solo con la ayuda de un calcetín, por favor ver part2: Talking Twin Babies (via http://ow.ly/Xq4jF).

26- Algo así nos dice Mark Twain en las Aventuras de Huckleberry Finn.

27- Tratamiento Conductual y funcionamiento educativo e intelectual normal en niños autistas. O.Ivar Lovaas. Universidad de Los Angeles. Traducción del artículo de 1987.

28- http://abainternational.org/about-us.aspx

29- http://www.communitycare.co.uk/blogs/social-care-experts-blog/2009/08/cognitive-behavioural-therapy/

30a- https://uit.no/Content/418448/The%20effect%20of%20CBT%%20falling.pdf 20is

30b- http://tavistockandportman.uk/about-us/research/current-research-projects/adult-depression-study-tads

30c- http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4231198/

31a- http://www.rcpsych.ac.uk/files/pdfversion/cr144.pdf

31b- https://www.nice.org.uk/guidance/NG11/documents/challenging-behaviour-and-learning-disabilities-draft-guideline2

31c- Intervenciones comunicativas en problemas del comportamiento.  Edward G. Carr- Alianza Editorial 2005.

32- Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among 4-Year-Old Children in the Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network.Christensen, Deborah L. et al. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics., Post Author Corrections: December 09, 2015.

33- http://www.feat.org/portals/0/publicdocuments/cabestpr.pdf

34- http://www.sign.ac.uk/pdf/sign98.pdf

35- http://www.health.govt.nz/publication/new-zealguidelineand-autism-spectrum-disorder

36- http://associacioaprenem.org/sites/default/files/PDF/TEA_Evidencia.pdf

37- http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22582764

38- Efficacy of applied behavioural intervention preschool children with autism for improving cognitive, language and adaptative behaviour: a systematic Review and Meta-analysis.    Michele Spreckley et al. Journal of Pediatrics. 2010.

39- http://altteaching.org/Docs/Systematic_review.pdf

40- http://pop.interactingwithautism.com/pdf/treating/129.pdf

41- Para acceso a una crítica del ABA por parte de afectados y familias, además del  análisis antes señalado en 1b, ver: http://emmashopebook.com/tag/michelle-dawson/

42- http://www.bostonmagazine.com/2008/06/the-shocking-truth/

43a- http://www.bbc.com/news/magazine-35350880

43b-  http://www.t13.cl/noticia/mundo/la-conmovedora-historia-donald-grey-triplett-primer-nino-diagnosticado-autismo

El autismo sin marcadores. Miquel Bassols.

El autismo sin marcadores. Miquel Bassols.

IMAG4257Intervención en el Foro Autismo, Barcelona, 11/12/2015

Tomado con su autorización del blog: Desescrits

Estamos en una época en la que los modelos clínicos para el tratamiento de las diversas enfermedades se suceden a una velocidad creciente. Y ello es debido en parte a los avances técnicos, tanto en el procesamiento de datos informáticos como en los nuevos equipos de observación no invasiva del organismo humano.

Pero los avances tecnológicos no siempre significan un avance en los conceptos que deberían orientar y ordenar la clínica. Más bien puede suceder al revés. Así, en el campo de las llamadas “neurociencias”, lugar de referencia habitual de dichos avances en el campo de la salud mental, se ha señalado con razón el estado más bien precario de la consistencia de los conceptos utilizados. Por ejemplo, y para dar sólo una de las múltiples referencias que hoy encontramos sobre este tema, dos investigadores del Neurocentre Magendie de Burdeos, (Michel Le Moal y Joël Swendsen), han señalado recientemente que “las neurociencias han progresado más sobre la base de avances tecnológicos que no sobre la base de avances conceptuales”. El recurso constante a las nuevas técnicas provenientes de otras ciencias, como las imágenes por resonancia magnética (IRM) o similares, “ha conducido [así] a una visión progresivamente reduccionista del cerebro y de sus funciones”. Por otra parte, tal como señalan los mismos autores, las construcciones psicológicas que intentan escapar a este reduccionismo dejan en el más oscuro misterio buena parte de las conductas individuales observadas: “de hecho —acaban diciendo— la separación entre estas dos aproximaciones nunca ha sido tan grande como ahora”[1]. Así, se constata un progresivo distanciamiento entre los instrumentos diagnósticos y la práctica terapéutica efectiva.

Dicho de otra manera: en este campo, cuanta más precisión existe en las técnicas de exploración, menos se comprende qué se está observando y qué relación tiene con lo que se acaba diagnosticando. Lo que es una muestra más de la creciente independización de la técnica y de sus nuevos recursos en relación a la ciencia que debería saber pensar y orientar su uso. Tal como señalaba Jacques-Alain Miller hace un tiempo en su Curso: “Nos damos cuenta hoy de que la tecnología no está subordinada a la ciencia, representa una dimensión propia de la actividad del pensamiento. La tecnología tiene su propia dinámica”.[2]

Esta dinámica propia de la técnica es la que, de hecho, está arrastrando desde hace unas décadas a la clínica a sus sucesivas remodelaciones. Con respecto a la llamada “salud mental”, y muy en especial en la clínica del autismo, no se trata ya de una remodelación del edificio sino de un cambio radical del propio modelo en sus fundamentos. El clásico manual del DSM, que ha ido extendiendo de manera tan ambigua el término “autismo” hasta transformarlo en ese “trastorno de espectro autista” cada vez más inespecífico, responde a un modelo de descripción estadístico que sus propios redactores están poniendo, como es sabido, cada vez más en cuestión.

No olvidemos que el manual del DSM tuvo de hecho sus primeras inspiraciones en los desarrollos de una clínica psicoanalítica en la que los postfreudianos habían perdido ya la brújula de la propia experiencia freudiana. El furor descriptivo y estadístico fue ganando así la partida hasta hacer hoy de este manual un pesado instrumento cada vez más inoperante para una clínica que, de hecho, despareció en combate ya hace tiempo.

Con respecto al autismo, el resultado es finalmente de lo más confuso. ¿Qué designa hoy el nombre autismo? Éric Laurent lo ha resumido de manera precisa en su libro La batalla del autismo. De la clínica a la política, donde leemos: “Se puede sacar en todo caso una primera enseñanza de los debates con respecto al autismo: un nombre excede a las descripciones de su sentido. Ya no se sabe muy bien lo que este nombre designa exactamente. Su función clasificatoria produce efectos paradójicos: la clasificación que resulta de ello se revela de lo más inestable”.[3]

Así, las marcas del autismo, en el sentido de los rasgos clínicos que lo definirían, se han vuelto cada vez más imprecisas hasta llegar a ampliarse a rasgos que pueden encontrarse también en el común de los humanos.

Por supuesto, esta circunstancia es una objeción de principio que no ha pasado desapercibida para los gestores de la salud mental y sus evaluadores. Ante esta confusión creciente, se anuncia ya una nueva clínica, que promete barrer con las imprecisiones y contradicciones de la clínica que parece destinada a pasar pronto a la historia, como la antigua clínica basada en el DSM. Aunque el debate entre las dos orientaciones se ha establecido ya a ambos lados del Atlántico, todo indica que el cambio de modelo será progresivo pero también profundo. Se trata, en efecto, no de una nueva remodelación de la fachada del edificio clínico sino de un cambio de sus fundamentos siguiendo el nuevo modelo de la hoy llamada “Precision Medicine”, la “Medicina de precisión”. Es la orientación marcada por el National Institute of Mental Health americano, que se propone de hecho substituir a la “Evidence Based Medicine”, la medicina basada en la evidencia o en los indicios, que requería de alguna forma de una interpretación de los rasgos clínicos. El modelo de la “Precision Medicine” no tiene por qué hacer ya un recurso al ambiguo testimonio de la palabra del propio sujeto o de sus familiares, palabra siempre equívoca en sus posibles y múltiples sentidos, o a las descripciones y observaciones que se multiplican de manera incesante. El proyectoPrecision Medicine Iniciative, anunciado por el presidente Obama el pasado mes de Enero, cuenta con una nuevo instrumento, —además de un enorme presupuesto— , un instrumento absolutamente independiente desde su principio de la palabra y del lenguaje, igualmente independiente de la observación clínica clásica. Este nuevo modelo, bautizado como RDoc (Research Domain Criteria) cuenta con la técnica basada en los biomarcadores.

 

Un biomarcador es una sustancia que funciona como indicador de un estado biológico. Debe poder medirse objetivamente y ser evaluado como signo de un proceso biológico normal o patológico, o como respuesta a un tratamiento farmacológico. En el registro genético, un biomarcador puede ser una secuencia de ADN detectada como posible causa de un trastorno. Así, el mismo procedimiento que puede utilizarse para la detección y tratamiento de la diabetes o de distintas formas de cáncer, se piensa también utilizable para toda la serie de trastornos mentales, incluido por supuesto el autismo cuando se lo incluye en esta serie. Desde hace un par de décadas, los laboratorios de investigación se han lanzado a la búsqueda de biomarcadores de la más amplia serie de trastornos descritos, con un optimismo exacerbado por los lobbies de la industria farmacéutica y de ingeniería genética, con la promesa de descubrir los biomarcadores que determinarían dichos trastornos. Con respecto al autismo, no había día sin que apareciera un artículo en las revistas científicas con la hipótesis de tal o cual biomarcador, de tal o cual secuencia de ADN que estarían “implicados” —es el término que se suele utilizar— en la determinación del amplio cuadro definido como autismo o como “trastorno de espectro autista”. Hemos reseñado ya algunos en otra parte. El optimismo decrece y va dando lugar a un fundado escepticismo a medida que se encuentran más y más hipótesis imposibles de verificar para un número suficiente de casos. Más bien parece que a cada caso correspondería una configuración específica.

Se da aquí una nueva paradoja, señalada por nuestro colega Dr. Javier Peteiro, propio de la era de las tecnociencias: “Es llamativo que la Biología se haga determinista cuando la Física ha dejado de serlo. Un determinismo absolutamente infundado, genético o neurobiológico persigue dar cuenta no sólo de cómo es un individuo sino de cómo actuará en un contexto dado.”[4] Como reacción a este determinismo infundado, la nueva Biología llamada “de sistemas” sostiene por el contrario la continua interacción entre procesos que pertenecen a niveles distintos de la jerarquía biológica, que van desde lo molecular hasta la totalidad de los órganos, aparatos y sistemas que conforman el organismo.[5] Y en todo caso, esta interacción está lejos de explicar la respuesta singular que cada sujeto da a su complejidad.

En la carrera a la búsqueda de marcadores del autismo, los llamados “candidatos” no han faltado. Hace cinco años, un conocido y polémico artículo publicado por Helen V. Ratajczak, que había sido una de las principales científicas en un notorio laboratorio farmacológico, hacía una recensión de al menos 79 biomarcadores para el autismo, que podían ser medidos en los sistemas gastrointestinal, inmunológico, neurológico y toxicológico del organismo. Les ahorro la enumeración. La propia autora no deja de avisar de entrada sobre la enorme dificultad y complejidad a la hora de definir las condiciones tan heterogéneas que definen el autismo. Y termina afirmando que “no puede considerarse un solo biomarcador como específico para el autismo”, de modo que resulta absolutamente “inadecuado indicar marcadores únicos”[6] para este amplio espectro de trastornos. Por otra parte, muchas veces el autismo resulta sindrómico, es decir secundario con respecto a otros trastornos orgánicos, lo que hace todavía más complejas las hipótesis.

La lista de biomarcadores candidatos sigue, sin embargo, aumentando. El problema no es ya si puede existir o no un biomarcador para el autismo. El problema es que, siguiendo esta vía, no dejan de aparecer cada vez más, en una progresión que tiende infinitesimalmente a definir el conjunto de rasgos que configuran el organismo humano. De ahí el progresivo escepticismo en estas vías de investigación que, por lo demás, no han tenido la menor incidencia en el tratamiento y en la vida de los sujetos con autismo.

Cuando uno se aventura a explorar esta selva de referencias, de las que nadie puede tener hoy una visión de conjunto, se da pronto cuenta de la existencia de un problema de principio. Los investigadores que promueven y llevan a cabo estas investigaciones rara vez son clínicos, es decir, rara vez se han visto confrontados al tratamiento de personas con autismo. Peor aún: buen número de veces —como en el caso que comenté hace poco sobre un nuevo posible candidato situado en la proteína denominada Shank3— los datos han sido extrapolados a partir de la experimentación con roedores, ratones que han sido diagnosticados como autistas por el hecho de observarse en ellos conductas antisociales, o una “anormalidad en la sociabilidad”, después de haberlos privado de dicha proteína.

De más estaría señalar que la mera idea de diagnosticar a un ratón de “autismo” es un contrasentido absoluto, cuando no un insulto a una tradición clínica que ya tiene suficientes dificultades, como hemos visto, para ordenar el cuadro de fenómenos agrupados bajo este término.

La impresión, después de volver de esta selva de referencias, es que, tanto en los estudios más bienintencionados como en los más inverosímiles (como el que afirma que el plaguicida glifosato producirá un 50% por ciento de niños diagnosticados como autistas dentro de diez años),  ya no se sabe muy bien qué es lo que se está buscando. El autismo es hoy una llave perdida y, como en el cuento de Wenceslao Fernández Flórez, es una llave perdida que se sigue buscando en la noche bajo el farol con la buena excusa de que ahí hay más luz.

 

Digámoslo así para recapitular: la multiplicación de hipótesis sobre biomarcadores y marcadores genéticos, lejos de arrojar alguna luz sobre la imprecisión conceptual que subyace en la noción de autismo, no hace más que oscurecer el verdadero lugar en el que conviene investigar, el que debe promover nuestro interés para tratar y hacer más soportable la vida del sujeto con autismo. El sujeto con autismo es, en primer lugar y a pesar de las apariencias, un sujeto que tiene algo que decirnos —así lo planteó Jacques Lacan de manera tan simple como subversiva—. Es un sujeto que vive y se debate en un mundo de lenguaje que le resulta tan inhóspito como a veces indiferente, pero que tiene sus leyes propias, leyes que debemos aprender a descifrar en cada caso. Y en este campo, en el campo del lenguaje en el que siempre tratamos al sujeto, las resonancias magnéticas, como suelo decir, sirven de bien poco porque de lo que se trata es de estar atento a las resonancias semánticas, a los sentidos y sinsentidos que atraviesan cada acto, cada momento de la vida del sujeto con autismo.

En este campo de juego del lenguaje el autismo se escabulle, en efecto, de todos los marcadores que queramos emparejarle, ya sea —si me permiten la analogía— con el sistema de marcadores por zonas o  de un marcaje jugador a jugador. Y ello por la sencilla razón de que la verdadera marca del sujeto con autismo se encuentra no en su organismo sino en su objeto, en ese objeto que con el que suele acompañarse con tanta frecuencia, ese objeto que a veces nos parece tan inútil como ineficaz para vivir en el mundo, incluso molesto, aunque otras veces se muestre de una utilidad y de una eficacia asombrosas.

 

Permítanme aquí un testimonio personal sobre un episodio que sigue hoy muy presente para mí. A finales de los años setenta, tuve la suerte de empezar a trabajar en un centro de educación especial. Ahí me encontré con un niño de siete años, llamado José. Era un niño que no reconocía su imagen en el espejo, que apenas dirigía una palabra a nadie, que sólo gritaba palabras sueltas e incomprensibles, acompañadas de extrañas estereotipias repetidas una y otra vez. José deambulaba frenéticamente por las distintas estancias de la institución, intentando encontrar el perímetro de un espacio que parecía para él tan invivible como imposible de delimitar. Buscaba así desesperadamente un borde en el que alojar su cuerpo, un cuerpo que él mismo experimentaba, precisamente, sin borde alguno. Cuando me encontré con él, José mostraba en su cara dos marcas, dos inquietantes heridas, exactamente simétricas, en sus mejillas, dos marcas que él mismo se abría constantemente. Con estas dos marcas, José se movía de un lugar a otro sin sentido aparente, como si fuera arrastrado por las dos únicas palabras que gritaba a las paredes, dos palabras que eran una en realidad: “Tren-José”. Cuando a veces llegaba a detenerse, su actividad preferida era formar hileras con objetos de lo más heterogéneos, en un tren inmóvil que sólo se hacía un lugar añadiendo, de forma metonímica, un vagón más para llegar a ninguna parte. Quien haya tratado con niños con autismo reconocerá de inmediato este tipo de fenómenos. Son fenómenos de lenguaje a los que prestamos la mayor atención cuando nos orientamos en la enseñanza de Lacan.

Por mi parte, tardé más de seis meses en entender que el tren en cuestión no era para José un objeto exterior a él, no era un objeto constituido y representable fuera de su cuerpo, un cuerpo que carecía de los bordes simbólicos necesarios para distinguir un interior y un exterior. José venía cada día en tren con su madre al centro. Tardé más de seis meses en entender que ese “Tren-José” atravesaba literalmente su cuerpo de manera aterradora, que no había para él distancia alguna con el rugir del tren incrustado en él, que ese rugir seguía resonando en su cuerpo una vez el tren ya había partido. Y que atravesaba su cuerpo siguiendo las dos vías que aparecían exactamente marcadas en su rostro, sin imagen especular posible.

Con ese descubrimiento hubiera podido tal vez iniciarle en una serie de rutinas adaptativas destinadas a hacerle más soportable el viaje en tren con su madre, y tal vez parar un poco así su ritmo frenético con la esperanza de incrustarle por mi parte las llamadas “habilidades sociales” necesarias para convivir de la buena manera con sus congéneres. No hice nada de eso. Me permití únicamente acompañarle en su deambular frenético por la sala en la que estaba con él y aprovechar los momentos de detención para incluirme yo en la serie de objetos de su tren. Así apareció un buen día un nuevo elemento en el tren de vagón único de sus palabras y vino con un nuevo grito: “Tren-José-Miel”. Entiéndase “Miel” como un trasunto o como una dulce transcripción de mi nombre, si quieren. Lo importante es que ese nuevo vagón fue el inicio de una posible entrada en su vía cortada, el inicio de un extraño vínculo entre “mi” y “él”. Si esa contingencia, casi azarosa, como al pasar, no me pasó por alto fue sin duda porque yo transitaba ya los escritos y los seminarios de Lacan, aunque no lograra entenderlos del todo.

Lo que puedo decir hoy es que si yo hubiera tenido en aquel momento más formación en el Campo Freudiano habría tardado desde el principio no más de seis minutos en entender que en ese “Tren-José” se jugaba toda la estructura de lo que hoy llamamos el “objeto autista”, un objeto sin bordes y que no está localizado a partir de un interior y un exterior del cuerpo, un objeto que es, sin embargo, la vía regia para tratar la insondable decisión del sujeto de rechazar todo vínculo con el otro, todo vínculo que no pasara por esa vía extraña. De este objeto fundamental, principio de todo tratamiento posible, no hay marcadores, sólo marcas que a veces aparecen en el cuerpo, en la lengua o en la imposibilidad de construir uno y otra.

Para localizarlo, no hacía falta ningún escáner, ninguna resonancia magnética, ningún otro medio y presupuesto —entiéndase incluso en su sentido más económico— que haber entendido un poco al menos el aforismo lacaniano según el cual “el inconsciente está estructurado como un lenguaje”, haber entendido que ahí reside finalmente la eficacia de un tratamiento posible siguiendo su orientación.

Este episodio me enseñó que el único marcador del sujeto, el más fiable, se encuentra en el lenguaje, y más todavía cuando la palabra se pierde en los laberintos de un cuerpo imposible de construir. El autismo sin marcadores es el autismo de la palabra, de la lengua privada que debemos aprender a escuchar y a descifrar en las marcas del cuerpo hablante.

Es un tema de suficiente importancia en la actualidad como para que la Asociación Mundial de Psicoanálisis haya creado un Observatorio sobre políticas del autismo, dedicado a investigar y a proponer acciones siguiendo esta orientación.

Es un problema de actualidad clínica, sin duda, pero lo es porque también es finalmente un problema de civilización, es decir de qué civilización queremos. O bien una civilización de sujetos reducidos a biomarcadores, o bien una civilización de seres de lenguaje que quiera descifrar su destino en una cadena de palabras, por simple que parezca, para tratar su malestar.

 

 

 

[1] Michel Le Moal, “Sciences du cerveau : la longue route vers la maturité et le réductionnisme du temps présent”, in Comptes Rendus Biologies 2015.

Disponible on-line: http://www.em-consulte.com/en/article/993264

[2] Jacques-Alain Miller, “Nullibieté”, Cours Orientation lacanienne, 14/11/2007 (inédito).

[3] Éric Laurent, La bataille de l’autisme. De la clinique à la politique. Navarin-Le Champ freudien, Paris 2012, p. 52-53.

[4] Javier Peteiro Cartelle, “Víctima. La presión de las tecnociencias: habitar o ser rehén del cuerpo”, en Freudiana nº 73, Barcelona, Abril 2015, p. 75.

[5] Ver al respecto, Denis Noble, La música de la vida. Más allá del genoma humano. Ediciones Akal, Madrid 2008.

[6] Helen V. Ratacjzak, “Theoretical aspects of autism: biomarkers —a review”, in Journal of Immunotoxicology, 2011; 8(1): 80-94.

 

Autismo. En nombre de la ciencia, la ciencia es olvidada. Javier Peteiro Cartelle.

Autismo. En nombre de la ciencia, la ciencia es olvidada. Javier Peteiro Cartelle.

(Texto publicado con la autorización de Javier Peteiro, publicado originalmente en su Blog el jueves 14/01/2016). 


En su libro “Misa Negra”, John Gray define el cientificismo como la aplicación errónea del método científico a ámbitos de la experiencia en los que no existen leyes universales. Es una magnífica definición, aunque incompleta, de lo que se puede entender como la exageración cientificista.

No hay leyes universales en lo que es singular, en el ámbito de lo subjetivo. No hay ley científica que pronostique si a mí me matará una hipertensión en la próxima década, o que declare el modo en que un sujeto autista deba ser tratado. Sólo tenemos esa evidencia degenerada que se aleja enormemente del término intuitivo y del recogido por el Diccionario de la Real Academia (“certeza clara y manifiesta de la que no se puede dudar”).
Cuanto mayor es el número de variables en un fenómeno observable, y un trastorno mental puede serlo en sus manifestaciones, mayor es la dificultad de diferenciar la señal del ruido a la hora de establecer una relación de causalidad que sostenga la conveniencia de una terapia determinada. Por eso, la corriente conocida como “Evidence based Medicine (EBM)” asume distintos niveles de evidencia de los que surgen, a su vez, diversos grados de recomendación de algo como un tratamiento o el riesgo de un agente químico o físico.
 
Es sabido que la hipertensión es un factor de riesgo importante. Hay buenas terapias para reducir ese riesgo, para bajar la tensión. ¿Hasta qué nivel? La respuesta sensata aquí es la que diríamos los gallegos en general: depende. Depende de muchos elementos y la decisión debe darse en la consulta, en la relación clínica singular. Es cierto que los médicos nos podemos ayudar de guías, protocolos, confeccionados desde esa óptica de la EBM, pero siempre será para tomar una decisión terapéutica aquí y ahora para alguien concreto. Eso es lo sensato: diagnosticar y tratar si procede. Pero he ahí que la salvación cientificista aflora a la prensa cotidiana y así un periódico de gran tirada como es “El País” publicó recientemente un artículo en el que alertaba sobre la necesidad de disminuir la tensión arterial.  El nivel de insensatez conseguido ha sido convenientemente criticado en sucesivos posts del lúcido blog de Sergio Minué, por lo que sería superfluo insistir en ello. Pero es una noticia que sirve para destacar la gran diferencia y responsabilidad consecuente que tienen los medios de comunicación a la hora de redactar artículos de divulgación científica, porque no es lo mismo hacerlo sobre ondas gravitatorias que sobre aspectos de salud, en donde puede con facilidad confundirse tal divulgación con lo que no es, educación sanitaria. 
 
Ese amarillismo médico es una muestra de cientificismo en el sentido de J. Gray. Otro triste ejemplo es el afán de una asociación de padres de autistas, que ha promovido en “Change” una petición al Conseller de Salut de la Generalitat en la que, tras denunciar “prácticas obsoletas en la atención pública del autismo en Cataluña”, exigen que tal atención se haga con “evidencia científica” (así inician su petición). Inmediatamente ha habido la consiguiente respuesta por parte de psicoanalistas a través del “Manifiesto Minerva”, que este servidor ha firmado. El conflicto está servido y ya se han hecho eco de él los periódicos.
Change es una plataforma que permite canalizar peticiones colectivas. Los padres de niños autistas están en su pleno derecho de pedir lo que consideren más adecuado para el tratamiento de sus hijos, pero es muy dudoso que puedan erigirse en elemento inquisitorial acerca de cómo se ejerce la atención clínica, siempre singular, en el sistema público, insistiendo en que se destierren terapias que califican de obsoletas, sin justificar en absoluto el porqué de tal obsolescencia. Al hacerlo, olvidan o ignoran que las evidencias científicas propugnadas son las que son, las que pueden ser en el estado actual del conocimiento del autismo, del que no se ha desvelado ningún modelo etiopatogénico molecular consistente. Parecen olvidar también que para el ejercicio de la práctica clínica, tanto en el sistema privado como en el público, se requiere una titulación oficial y no un recuento de opiniones favorables o desfavorables sobre quiénes y cómo la ejercen.
 
La ciencia se basta a sí misma. No precisa defensas. Y tampoco corresponde a Change ni a El País decir qué es bueno o malo para nuestra salud. Ya no digamos qué es científico y qué no lo es. La ciencia es una “episteme”, no una “doxa”.
Y la atención a pacientes es función del clínico, de cada uno, porque sigue ocurriendo que la relación médico – paciente es eso, una relación singular, un encuentro de subjetividades a una de las que se atribuye un saber, y no afortunadamente la mera aplicación de un protocolo, cuyo valor derive, como en un programa televisivo, de la audiencia que reciba.
 
No es fácil lograr la evidencia en Ciencia. Es más difícil todavía si miramos a la Medicina y la dificultad se incrementa extraordinariamente si tocamos lo psíquico.
 
Es comprensible el sufrimiento y la angustia de familiares de enfermos, pero no debieran mezclarse ansias y esperanzas con evidencias científicas inexistentes.
Es muy habitual, lamentablemente, que, en la clínica, la alusión a la evidencia científica olvide demasiadas veces a la ciencia que debiera sustentarla.
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