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Creación de la Federación TEAdir España

Creación de la Federación TEAdir España

TEAdirEs

DESIDERATA

En el día internacional del autismo

En el acto de creación de la Federación TEAdir España

En este 2 de abril de 2016, día internacional del autismo, creamos la Federación TEAdir España, tres asociaciones de padres y madres de personas con autismo. En Cataluña, Aragón y el País Vasco, los colectivos de padres y familiares que, en su día, adoptaron TEAdir como distintivo para su entidad, se reúnen hoy en torno a una Federación, con el deseo de aglutinar también otros colectivos comprometidos con el autismo.

El autismo nos representa, pues se convirtió un día en el impedimento mayor para ejercer con nuestros hijos las funciones de padres y madres. Pero no estuvimos dispuestos a que este diagnóstico nos congelase en una imagen única del autismo, que ni existe ni representa a cada uno de nuestros hijos, singulares en sus posiciones autistas, únicos como personas.

Nunca el autismo había sido situado en el primer plano social y político. Tampoco los colectivos de padres habían incidido hasta hoy de un modo tan decisivo en las políticas, educativas, sociales y sanitarias. El campo del autismo, desde el diagnóstico hasta el tratamiento, ya no puede ser legislado por nuestros representantes políticos sin contar con la participación de las familias y de las personas afectadas. De todo ello pueden esperarse los mejores resultados pero también las peores consecuencias, pues legislar el campo del autismo y el sufrimiento a él asociado se encuentra, de un modo o de otro, con lo que se resiste a la normalización en cada uno de los llamados autistas. Y también con la radicalización de los ideales educativos y de curación.

La Federación TEAdir España nace con el deseo de canalizar el sufrimiento de los padres y madres, defender las soluciones que cada de uno de ellos ha encontrado para hacer frente al autismo y acompañar a nuestros hijos hacia la apertura de un recorrido de vida.

Como sociedad, sabemos poco del autismo. Esto no impide que aparezcan con frecuencia falsas promesas de encontrar sus causas y de erradicar sus síntomas. Nosotros seguimos con atención los progresos de la ciencia seria que, prudente y rigurosa, nos proporciona evidencias, hasta ahora limitadas, en relación a la etiología del autismo y a su tratamiento. Respetamos el ritmo de sus progresos a la vez que tenemos claro que no podemos depender de ellos para empezar a afrontar las dificultades de nuestros VigRx Plus hijos en el día a día. Contamos para ello con nuestras evidencias. Son las evidencias de lo que nos funciona en lo cotidiano: los profesionales que nos acompañan, en los recursos de la red pública y en el ámbito privado; las escuelas, ordinarias, especiales y específicas, que acogen a nuestros hijos desde lo más singular que ellos portan;  los recursos asistenciales, que abren una perspectiva de vida para su edad adulta; y, por supuesto, las invenciones de nuestros hijos y las propiamente nuestras.

 

Más allá de la evidencia científica, a la que muchos necesiten lícitamente aferrarse, nuestras evidencias son testimoniales. Este es un deseo que empuja la creación de esta Federación: ser portavoz del testimonio de cada uno de estos padres y madres que, inevitablemente, no formarán un conjunto homogéneo ni tan siquiera mayoritario.

 

En el psicoanálisis hemos encontrado la sensibilidad que necesitábamos para abordar el autismo de nuestros hijos. Ningún psicoanalista nos ha culpabilizado de nuestra situación, tampoco hemos confundido la culpabilidad con la responsabilidad que requería el momento; ni rastro de una ciencia oscura que nos haya llevado por caminos paranormales. Por el contrario, la normalidad que en el psicoanálisis hemos encontrado es la posición en el mundo que nuestros hijos han tomado, como cualquier otro, sea ésta radical y a pesar de sus condicionamientos biológicos. El psicoanálisis nos proporciona una idea, que necesitamos, del proceso imprescindible para constituirse como persona de pleno derecho. Con él entendemos lo que implica entrar en el campo del lenguaje y en las funciones complejas de la palabra. No podemos comprender, si no es así, lo que significa vincularse con los demás. Así nos los muestran los tropiezos pero también los progresos de nuestros hijos.

 

La Federación TEAdir España se constituye como lugar de representación de todas aquellas entidades que creen necesaria la pluralidad de abordajes clínicos, educativos y terapéuticos para el autismo dentro de la oferta pública y del ámbito privado. Defendemos el psicoanálisis como uno de estos abordajes a la vez que reconocemos le necesidad de otros, que permitan a los padres hacer recorridos diversos en función de su propia sensibilidad, ideales educativos y momentos de la vida de sus hijos y de ellos mismos.

 

Deseamos. Deseamos lo siguiente en el día internacional del autismo y en la creación de la Federación TEAdir España:

 

Participar en el necesario debate público y plural sobre el autismo,

Colaborar con las administraciones para la mejora de la atención de las personas con Trastorno del Espectro Autista y de sus familias,

Atender a los efectos segregativos de las políticas para todo y para todos.

Y trabajar con otras asociaciones y federaciones en los proyectos comunitarios y por el respeto de las diferencias. 

Deseamos, en definitiva, hacer del autismo de nuestros hijos la causa para el diálogo con otros.

 

          federacion.teadir@gmail.com 

Twitter: @FTEAdir               

 

Mi hijo Ramiro, un superviviente.

Mi hijo Ramiro, un superviviente.


road-477631_640Sobre el testimonio de Mariano Almudévar. Por Iván Ruiz.

Durante sus dos primeros años de vida, Ramiro, nacido prematuramente, sufrió más de una veintena de situaciones en las que fue rescatado de una muerte clínica. Múltiples afectaciones a nivel orgánico hicieron de ese tiempo un esfuerzo tenaz por mantenerse en vida. Sus grandes logros como niño consistieron en mantener sus constantes vitales y, imagino, todo aquello que corresponde al vínculo con los demás, a la adquisición del lenguaje, al ordenamiento del mundo, todo eso quedó por hacerse. Hoy, Ramiro es un joven de 26 años, un superviviente. Así se refiere a él Mariano Almudévar, su padre.

El caso de Ramiro es excepcional, también el modo como su padre habla de él. El autismo de su hijo no le impide encontrar en él su punto de sabiduría que le permite autorregularse su gusto por la comida, por ejemplo; sus momentos de felicidad en la playa, lanzando piedras al mar y escuchando el cantar de los pájaros; su lugar predilecto, la furgoneta, en la que realizan sus viajes al mar, es su particular centro de día. Además, a Ramiro le gusta estar con los demás, siempre y cuando el otro que lo acompañe siga rigurosamente la inmutabilidad que él espera de su entorno. Se ve que su vida vale la pena vivirse, por lo tanto él también tiene sus derechos, dice su padre.

El caso de Ramiro está en el origen de la decisión de organizar este Foro sobre autismo y educación. Escuché hablar en la prensa de su caso, una vez que el Tribunal Supremo falló a favor de los padres de Ramiro, aduciendo que la administración educativa del Gobierno de Aragón había vulnerado dos derechos fundamentales de Ramiro: el derecho a la escolarización y a la integridad física. Pero lo excepcional de su caso no radica únicamente, a mi entender, en esa vulneración de los derechos que están contemplados, por otro lado, en la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. En su sentencia, el TS señala directamente lo que hace síntoma en este caso: Los efectos que el cambio de tutora y de métodos reeducativos, tuvieron en él, y que lo llevaron a una situación insostenible en la escuela, no fueron suficientemente estudiados. Ahí se encuentra el inicio de los momentos de suma angustia, que fueron interpretados por la escuela como conductas agresivas de Ramiro sin conexión alguna con el aumento de presión sobre él gracias a los métodos reeducativos utilizados. Además de hablar de la dureza que le supuso que dejasen a su hijo fuera del circuito educativo, Mariano Almudévar se sorprende todavía hoy de que nunca, como padres, fueron invitados a hablar de lo sucedido.

Durante los últimos años, los padres de Ramiro han conocido la frialdad de las instituciones y la rigidez de la administración. La incomprensión de unos y otros les ha llevado a librar una batalla en soledad: Encontrar un lugar donde Ramiro pueda incluirse siempre y cuando se respete su dignidad personal: La inclusión requiere de soluciones creativas – sostiene su padre, nada que ver con la integración, que busca de la persona su normalización.

La palabra conducta persigue a estos padres. Es lo que se les devuelve como justificativo de la situación a la que han llegado: ¡Conducta, conducta, conducta! El padre de Ramiro grita de este modo el límite que encuentran algunas instituciones para acoger a un sujeto insumiso. Según esta imposibilidad, en la conducta no hay nada que entender: O se sigue la norma o el problema lo tiene el sujeto.

Le propuse a Mariano asistir al foro para dar cuerpo al mensaje que busca hacer pasar. Su modo de expresarse es claro, contundente, vehemente en ocasiones. Pero se escucha algo con nitidez: ¡No! No a reducir la visión de su hijo a conductas no normalizadas, no a ensayar medicaciones para el autismo de su hijo de las que no hay evidencias científicas, no a la reeducación de conductas y lo que esos métodos esconden. El autismo no es una enfermedad -dice Mariano. Mi hijo tiene una importante discapacidad. Este es el resorte de la posición de este padre. La discapacidad es la interacción de las deficiencias del afectado y las incapacidades del entorno… ¿Para qué educamos? ¿Se le propone acaso a un ciego reeducarle para que pueda mirar mejor?

En su propia insumisión, este padre busca la continuidad de los servicios que hagan de la vida de Ramiro una vida que merezca la pena vivirse. Su caso ha creado jurisprudencia. Esto significa que se ha convertido en un caso ejemplar que servirá de referencia para cualquier otra situación judicial en la que se vulneren esos mismos derechos. Pero además, el caso de Ramiro hace visible la cara opuesta a la idealización que impregna hoy la presencia del autismo en lo social. Las altas capacidades, las personas geniales, los grandes talentos es, casi con exclusividad, lo que del autismo puede decirse. Pero muchos otros sujetos encuentran soluciones que son reconocidas como tales pues no responden a la idea del bien común. El caso de Ramiro es entonces paradigmático del hecho que la visibilidad de algunos sujetos se produce en detrimento de la invisibilidad de otros. Corremos el riesgo de idealizar el autismo para no querer saber nada de lo real que insiste en él, en el autismo de los llamados autistas pero también en el de cada sujeto.

El Foro va a dar un lugar entonces al testimonio de Mariano Almudévar, el padre de Ramiro. Él ha aceptado venir en su doble condición de padre y también de psiquiatra, conocedor de primera mano de los debates actuales en relación al diagnóstico, la medicación y las falsas promesas de tratamiento. Quizás podremos verificar con él que la insumisión de un sujeto, en algunas ocasiones, puede ser su modo de supervivencia.

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