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Categoría: Testimonios

Presentación de Carlos David, por María José Olmedo

Presentación de Carlos David, por María José Olmedo

“El debut del Triatlón en los Juegos Olímpicos de Sydney

El texto que Carlos David ha escrito para el Foro es largo; se explaya no solo en su idea de lo que debe ser la educación y de lo que ha sido para él, sino también en la denuncia del sistema capitalista y lo que rige la sociedad actual. El miedo es algo que aparece a lo largo de su texto, algo que ha estado presente en toda su trayectoria vital, no solo académica.

Carlos es un hombre muy inteligente, muy correcto en su trato, creo que bastante lúcido y muy radical en sus planteamientos y vehemente en su discurso. Le abruma la crudeza y el sin sentido de la vida, costándole relativizar, lo que le hace sentirse amenazado.

Consigue entablar relaciones y vínculos con personas que ocupan posiciones relevantes en ámbitos que a él le interesan (Decano de la Facultad de ciencias del deporte; el responsable del Instituto del Agua; investigadores del Centro de Investigaciones Científicas; concejal de deportes del Ayuntamiento de Granada; entrenador del Club de Atletismo… ha contactado con multitud de embajadas a las que ha hecho llegar sus trabajos y de las que ha obtenido respuestas algunas muy alagadoras), relaciones que le han permitido a lo largo de los últimos años conseguir que se lleven a cabo exposiciones de su obra gráfica y que en el futuro haya, con toda seguridad, una exposición permanente de sus trabajos sobre los eventos olímpicos en la Facultad del deporte; ha conseguido también numerosas medallas en diferentes maratones y competiciones de atletismo. Es un trabajador incansable y un atleta. En su obra aúna sus dos pasiones, el diseño gráfico y el deporte, algo que le da sentido y lo sostiene en su vida. Ahora bien, las relaciones personales en su día a día son casi inexistentes, se ve muy solo, no tiene con quien compartir su gusto por el cine o por pasear; para esto apenas cuenta solo con sus padres, teme cuando estos no estén.

Pensando en solitario. El blog de Cristian.

Pensando en solitario. El blog de Cristian.

Imagen tomada del blog de Cristian.

 

https://pensandoensolitario.wordpress.com/

Compartimos el blog de Cristian, abierto hace unos meses y en el que encontraréis unas 8 entradas en las que reflexiona sobre diversos temas: la educación especial y su recorrido por ella, su opinión sobre la televisión, el cine, las relaciones sociales, entre otros. Aquí ponemos un pequeño fragmento:

“Yo quería ser actor de cine de acción, en aquellos tiempos este genero me encantaba, y una de las películas que mejor recuerdo es Matrix!

Y por esa razón, mi actor favorito siempre ha sido Keanu Reeves, después de ver esta, vi todas las películas en las que el salia, y siempre quise ser como el, me encantaba, quería ser como Neo y salvar el mundo!”

[…]

“recuerdo que un día en el colegio, comentamos que es lo que todos queríamos ser de mayores, uno dijo que quería ser veterinario, otro que quería ser futbolista, yo quería ser actor, y me gustó ese día porque empecé a sentirme orgulloso de lo que quería ser.”

 

 

 

 

Voces sobre el autismo. Tres testimonios extraídos del libro “Otras voces escritas”

Voces sobre el autismo. Tres testimonios extraídos del libro “Otras voces escritas”

14 Otras voces escritas1. Sobre Tintín.

Albert Mateu: Quiero decirte que Tintín es un personaje muy bueno de los dibujos de Hergé. Es un fan mío, bueno yo soy un fan de él. Me interesa mucho lo que él hace, cómo es.

Hay escenas de Tintín que las repito porque me interesa saber qué ha pasado en las escenas. Me gustaría que supieras el motivo de por qué tiro atrás las escenas. Quiero que la gente lo sepa porque hoy en día no es fácil saberlo. Es eso que te dicen: < Pero, ¿por qué tiras atrás si ya lo has visto? > Sí, sí, es verdad. Reconozco que lo hago mucho. Me interesa volver a verlo. Tintín se parece a mí en alguna cosa. Quizás hablando, en la manera de hacer, que es muy correcto. El personaje es muy educado, que no dice disparates. Yo siempre intento no decir disparates. Es un personaje que es bueno, tiene buen corazón como yo. Es buena persona, se le ve muy bueno. Y además, los pantalones, me gusta el color que lleva… los calcetines. Mi padre está enganchado al personaje de Tintín. El personaje de Tintín cae simpático a la gente. ¡Esta es una buena frase!: < El personaje de Tintín cae simpático a la gente >. Igual que yo: < Qué chico más majo >, me lo dice todo el mundo.

Albert Mateu es el protagonista del documental Otras voces. Una mirada diferente sobre el autismo (Teidees audivisuals, 2013)

Extracto del libro Otras voces escritas (Iván Ruiz, Editorial Gredos, 2015)

 

2. Sobre aprender Geografía por medio de las motos y la Fórmula 1.

Mar Calado: Álex ha cogido las motos, o la Formula 1, para poder conectar con nuestro mundo y a través de este mundo suyo, que tenía propio, individualizado, ha permitido que nosotros, los que estamos a su alrededor, ha permitido abrir puertas de conexión para que podamos enseñarle otras cosas, por ejemplo, geografía. Porque cada vez que se hacía una carrera, se hacía en un país diferente, en una ciudad diferente. Y a través de las carreras podíamos enseñarles qué países eran, en que continente estaban. Aprendía los continentes, que de otra manera no se le podría enseñar, porque no le interesaría y no lo aprendería. Pero cogiendo esa conexión que tanto le interesa es posible enseñarle mil cosas. Siempre aprovechando aquello que le interesa él permite, porque lo tiene que permitir, que se le pueda enseñar lo que sea.

Mar Calado es una de las madres protagonistas del documental Otras voces. Una mirada diferente sobre el autismo (Teidees audivisuals, 2013)

Extracto del libro Otras voces escritas (Iván Ruiz, Editorial Gredos, 2015)

3. Sobre la culpabilidad.

JOSÉ ANTONIO: La culpa, yo creo que nace de dentro de uno mismo. No, nadie te culpa, al revés. Entiendo que la gente no  te va acusando de nada ni mucho menos, pero tú quieres creer que hay una causa, concreta y demostrable, que ha sido la que ha iniciado el tema. De hecho, yo durante un tiempo estuve dándole vueltas al tema. Andaba un día con mi hijo de compras y le monté en el carro. Tenía un añito y poco. ¡Iba encantado de la vida! Y andando por el supermercado… Todos los carros llevan un cartel:  < Se prohíbe sentar a los niños >. Pues yo andaba con él, como habremos hecho todos,  y a mí se me cayó del carro. Fue a coger una cosita y dio la vuelta y se cayó. No le pasó nada, lloró un poquito, se asustó, nos fuimos a casa tranquilamente y no cambió nada en absoluto. Yo le he dado mil vueltas a aquella escena. Qué digo mil vueltas, un millón de vueltas a aquella escena. Y he querido pensar si le pasó algo o si fue algo físico; si se le rompió algo por dentro…  Porque necesitas encontrar una respuesta. Como los días pasan y la respuesta no llega, al final tienes que entender que qué más da lo que fuese. Está aquí, es tu hijo, puedes disfrutarlo y tienes la obligación de disfrutarlo y de enseñarle lo poco o mucho que tú sabes de este mundo y que él descubra el resto, que tiene todo por delante. Entonces dejas de lado esa culpabilidad, la tuviste, la pasaste, la superaste y te la echaste a las costillas. Y nada más.

Extracto del libro Otras voces escritas (Iván Ruiz, Editorial Gredos, 2015)

Mi hijo Ramiro, un superviviente.

Mi hijo Ramiro, un superviviente.


road-477631_640Sobre el testimonio de Mariano Almudévar. Por Iván Ruiz.

Durante sus dos primeros años de vida, Ramiro, nacido prematuramente, sufrió más de una veintena de situaciones en las que fue rescatado de una muerte clínica. Múltiples afectaciones a nivel orgánico hicieron de ese tiempo un esfuerzo tenaz por mantenerse en vida. Sus grandes logros como niño consistieron en mantener sus constantes vitales y, imagino, todo aquello que corresponde al vínculo con los demás, a la adquisición del lenguaje, al ordenamiento del mundo, todo eso quedó por hacerse. Hoy, Ramiro es un joven de 26 años, un superviviente. Así se refiere a él Mariano Almudévar, su padre.

El caso de Ramiro es excepcional, también el modo como su padre habla de él. El autismo de su hijo no le impide encontrar en él su punto de sabiduría que le permite autorregularse su gusto por la comida, por ejemplo; sus momentos de felicidad en la playa, lanzando piedras al mar y escuchando el cantar de los pájaros; su lugar predilecto, la furgoneta, en la que realizan sus viajes al mar, es su particular centro de día. Además, a Ramiro le gusta estar con los demás, siempre y cuando el otro que lo acompañe siga rigurosamente la inmutabilidad que él espera de su entorno. Se ve que su vida vale la pena vivirse, por lo tanto él también tiene sus derechos, dice su padre.

El caso de Ramiro está en el origen de la decisión de organizar este Foro sobre autismo y educación. Escuché hablar en la prensa de su caso, una vez que el Tribunal Supremo falló a favor de los padres de Ramiro, aduciendo que la administración educativa del Gobierno de Aragón había vulnerado dos derechos fundamentales de Ramiro: el derecho a la escolarización y a la integridad física. Pero lo excepcional de su caso no radica únicamente, a mi entender, en esa vulneración de los derechos que están contemplados, por otro lado, en la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. En su sentencia, el TS señala directamente lo que hace síntoma en este caso: Los efectos que el cambio de tutora y de métodos reeducativos, tuvieron en él, y que lo llevaron a una situación insostenible en la escuela, no fueron suficientemente estudiados. Ahí se encuentra el inicio de los momentos de suma angustia, que fueron interpretados por la escuela como conductas agresivas de Ramiro sin conexión alguna con el aumento de presión sobre él gracias a los métodos reeducativos utilizados. Además de hablar de la dureza que le supuso que dejasen a su hijo fuera del circuito educativo, Mariano Almudévar se sorprende todavía hoy de que nunca, como padres, fueron invitados a hablar de lo sucedido.

Durante los últimos años, los padres de Ramiro han conocido la frialdad de las instituciones y la rigidez de la administración. La incomprensión de unos y otros les ha llevado a librar una batalla en soledad: Encontrar un lugar donde Ramiro pueda incluirse siempre y cuando se respete su dignidad personal: La inclusión requiere de soluciones creativas – sostiene su padre, nada que ver con la integración, que busca de la persona su normalización.

La palabra conducta persigue a estos padres. Es lo que se les devuelve como justificativo de la situación a la que han llegado: ¡Conducta, conducta, conducta! El padre de Ramiro grita de este modo el límite que encuentran algunas instituciones para acoger a un sujeto insumiso. Según esta imposibilidad, en la conducta no hay nada que entender: O se sigue la norma o el problema lo tiene el sujeto.

Le propuse a Mariano asistir al foro para dar cuerpo al mensaje que busca hacer pasar. Su modo de expresarse es claro, contundente, vehemente en ocasiones. Pero se escucha algo con nitidez: ¡No! No a reducir la visión de su hijo a conductas no normalizadas, no a ensayar medicaciones para el autismo de su hijo de las que no hay evidencias científicas, no a la reeducación de conductas y lo que esos métodos esconden. El autismo no es una enfermedad -dice Mariano. Mi hijo tiene una importante discapacidad. Este es el resorte de la posición de este padre. La discapacidad es la interacción de las deficiencias del afectado y las incapacidades del entorno… ¿Para qué educamos? ¿Se le propone acaso a un ciego reeducarle para que pueda mirar mejor?

En su propia insumisión, este padre busca la continuidad de los servicios que hagan de la vida de Ramiro una vida que merezca la pena vivirse. Su caso ha creado jurisprudencia. Esto significa que se ha convertido en un caso ejemplar que servirá de referencia para cualquier otra situación judicial en la que se vulneren esos mismos derechos. Pero además, el caso de Ramiro hace visible la cara opuesta a la idealización que impregna hoy la presencia del autismo en lo social. Las altas capacidades, las personas geniales, los grandes talentos es, casi con exclusividad, lo que del autismo puede decirse. Pero muchos otros sujetos encuentran soluciones que son reconocidas como tales pues no responden a la idea del bien común. El caso de Ramiro es entonces paradigmático del hecho que la visibilidad de algunos sujetos se produce en detrimento de la invisibilidad de otros. Corremos el riesgo de idealizar el autismo para no querer saber nada de lo real que insiste en él, en el autismo de los llamados autistas pero también en el de cada sujeto.

El Foro va a dar un lugar entonces al testimonio de Mariano Almudévar, el padre de Ramiro. Él ha aceptado venir en su doble condición de padre y también de psiquiatra, conocedor de primera mano de los debates actuales en relación al diagnóstico, la medicación y las falsas promesas de tratamiento. Quizás podremos verificar con él que la insumisión de un sujeto, en algunas ocasiones, puede ser su modo de supervivencia.

Extracto del informe sobre el estado actual de las políticas sobre autismo en España.

Extracto del informe sobre el estado actual de las políticas sobre autismo en España.

Tomado de https://elp.org.es/wp-content/uploads/2015/07/Observatorios-ELP-240×240.jpg

La situación actual de los centros educativos es cada vez más preocupante, fundamentalmente por tres razones: los recortes en los recursos para la atención de alumnos con necesidades educativas especiales, la necesidad de imponer funciones a algunos profesionales para las que no están formados y el imperativo de reeducación que cae directamente sobre los maestros y profesores. La consecuencia clara en el personal docente es la aparición de la angustia.

Un caso reciente del fracaso de los programas reeducativos sin perspectiva de la clínica del sujeto ha creado jurisprudencia en nuestro país. El pasado 24 de noviembre de 2014, el Tribunal Supremo dictó sentencia a favor de unos padres y en contra del Gobierno de Aragón por vulneración de dos derechos fundamentales: a la integridad física y a la educación de su hijo. Según lo que argumenta el Recurso de casación 4012/2013 de la Sala de lo Contencioso del Tribunal Supremo, Ramiro, un adolescente diagnosticado de autismo, se beneficiaba satisfactoriamente del programa educativo diseñado para él en una aula especial dentro de una escuela ordinaria, hasta que fue sustituida su profesora y modificados los métodos educativos. Se inició un período creciente de agresividad que no fue elaborada por el centro a partir de aquello que la causaba ni atemperada, entonces, de ningún modo. La dirección del centro exigió a los padres de Ramiro una “garantía psiquiátrica” que implicara la administración de antipsicóticos que, por otra parte, estaban contraindicados en este caso por los profesionales que lo trataban fuera del centro. El Director Provincial de Huesca del Instituto Aragonés de Servicios Sociales reconoció entonces la condición de “gran dependencia” de Ramiro y señaló como “recurso idóneo no disponible” un centro de día. Años después, el Supremo ha recusado el Recurso de casación que interpuso la Comunidad de Aragón y ha reconocido la vulneración de los dos derechos fundamentales citados.

Sin embargo, más allá de las particularidades de este caso, el interés del fallo de este Recurso de casación radica en los siguientes puntos:

– Se hace recaer la responsabilidad a los padres sobre la decisión de someter a su hijo a un tratamiento farmacológico contraindicado”.

– No fue posible, por falta de recursos, establecer un protocolo de actuación frente a episodios violentos y que se acondicionara el aula para aislarle con seguridad en esos episodios violentos, si bien reconocían [en la escuela] que esto último repercutiría en falta de espacios para sus compañeros”.

– No parece haberse cuestionado los cambios de “pautas educativas” y dilucidar los efectos de los métodos reeducativos aplicados, y del cambio de tutora, en el sujeto.

Se trata de un caso que plantea una situación sin salida a la que se ven confrontados cada vez más aquellos sujetos reacios a las intervenciones educativas salvajes, es decir sin pensar en el lugar que ocupan y las funciones que cumplen quienes están en posición de sostener las condiciones de posibilidad para el acto educativo, y sobre todo sin tener en cuenta las características particulares y por lo tanto la historia del sujeto en cuestión. O bien medicación o bien expulsión es hoy la elección forzada para muchas familias, que deben presenciar en el sujeto autista la forma actual de la segregación.

Realizado por los miembros del Observatorio de la ELP sobre autismo, y tomado como impulso para el Foro sobre autismo: ¿Insumisos de la educación?

Autismo y educación. Testimonio de Antonio y Melina, padres de Irene.

Autismo y educación. Testimonio de Antonio y Melina, padres de Irene.

Amarillo-Rojo-Azul. Wassily Kandinski.

Somos Antonio y Melina, padres de Irene, 9 años, diagnosticada con TEA. Irene está en 4ª de Primaria en un Colegio Público ordinario. Toda una trayectoria de incertidumbres, alegrías y de inventos, sí de inventos, porque muchas veces, tantos profesores como nosotros, hemos tenido que inventar para que Irene siguiera adelante.

Antes del diagnóstico, como Irene no hablaba ni atendía,  y con la esperanza de que se “soltase”, se la llevó a una guardería. Opinaban que al ser hija única no sentía la necesidad de pedir, niña malcriada, etc. Otra opción pasaba por la sordera, aunque nosotros sabíamos que no era sorda, y después de varias pruebas esto se descartó. Es en este momento que nuestra preocupación aumentó, porque atisbamos el autismo.

Fuimos al neuropediatría pero, si bien veía indicios de autismo, prefirió dar un plazo de tiempo antes de dar un diagnóstico tan duro y contundente. No pudiendo esperar, pedimos a la pediatra que solicitase cita con el Centro Base, lugar en donde se realizan valoraciones y se dan terapias por medio de Bienestar Social. Después de una entrevista protocolaria y de observar a nuestra hija durante 5 minutos, nos dio el mazazo: vuestra hija tiene autismo. Sin embargo, no podían atenderla  porque  el centro estaba saturado y  teníamos que esperar a que alguien causara baja. Tampoco nos orientaron hacia otro espacio donde ella pudiera ser atendida.

Desesperación, decepción y angustia, no por recibir el diagnóstico que ya sospechábamos, sino porque los especialistas nos dejaran desamparados. La única indicación de la psicóloga fue que el trastorno se podía considerar “discapacidad”, otra palabra que sentó como un jarro de agua fría. Antonio preguntó para qué era la discapacidad, y su respuesta fue un lacónico: para “desgravar Hacienda”. Como si a nosotros nos preocupara en ese momento la Declaración. Lo siguiente fue un adiós, cogimos a nuestra niña, nuestra desolación y sueños rotos y nos fuimos a casa.

Hablamos con la profesora y con la orientadora en el colegio que nos facilitó un número de teléfono de la Asociación de Padres de Toledo. Nos pusimos en contacto y nos alivió hablar con padres que habían pasado por lo mismo que nosotros. Alguien, por fin, nos escuchaba y nos aconsejaba, ya no nos sentíamos desamparados.

El colegio, donde al principio la profesora nos dio confianza, se tornó en todo lo contrario. Cada vez que preguntábamos las respuestas señalaban siempre a algo negativo en relación a  su conducta. Cualquier propuesta nuestra para mejorarla era rechazada por temor a desestabilizar al resto de los compañeros. Comentamos que veíamos en Irene aptitudes que nos dejaban asombrados, como la colocación de torres, la formación de puzles sin mirar patrón alguno, su memoria visual. Su reacción fue decirnos “¿para qué servían esas cosas en su vida diaria o en un futuro?”. Nosotros, calmados, le comentamos que nos daba la impresión de que nuestra hija, con esas “cosas raras”, nos mostraba señales claras de tener inteligencia y  que podía llegar a aprender.

Con los compañeros de clase nunca hubo problemas, lo más bonito, y toda una lección, es que ellos no veían diferencias y la trataban como una más pero respetando sus momentos de querer estar sola.

Al curso siguiente, hubo cambio de profesorado, lo cual es una carga extra de angustia y otra vez de adaptación, pero fue todo un alivio porque la nueva profesora y los distintos apoyos recibidos  conectaron muy bien con Irene. En el último curso de infantil el centro cambió de orientador, y de PT (Pedagoga Terapéutica), y la clase cambió de aula. Irene estaba desorientada, y la profesora solicitaba más apoyos, porque sabía que Irene era capaz, pero esa ayuda nunca llegó.

El nuevo orientador ayudó a la profesora a estructurar más el aula. Ella se fue tranquilizando, y en una reunión con la nueva PT, nos comunicaron que se estaba iniciando la lectura global y que Irene tenía mucha memoria visual. Desde que se inició en la lectura, observamos que Irene estaba más tranquila, iba al colegio con ánimo, es decir, que le gusta aprender.

Al año siguiente empezaba la Primaria, y otra vez los temidos cambios. Fue entonces cuando nos comentaron que iban a implantar un nuevo recurso, el Aula TEA, dotada con profesorado especialista. Hubo bastantes controversias, que si eran guetos, que si impedían la integración y, gracias a las redes sociales, gozaron de cierta notoriedad.

Sin embargo, el aula abierta TEA  no es un lugar apartado, cerrado y vetado a los demás; ni un lugar de reclusión para los “niños especiales” de todo tipo y condición. Es un espacio especializado en niños con autismo, y su objetivo es preparar al niño para la clase ordinaria. Con otros medios y otros métodos de enseñanza mi hija aprende muchas  materias que en una clase ordinaria sería imposible. Otras actividades sí las realiza con sus compañeros e incluso, en ocasiones, hay compañeros que se pasan por el aula para realizar actividades.

Su PT nos dijo una vez que siempre nos recordaría porque nosotros repetíamos que Irene podía aprender con los apoyos necesarios. También nos dijo que los padres somos una ayuda, y que con estos niños hay que observar, desaprender para volver a aprender con ellos. Son niños que dan mucho. Nos emocionaron sus palabras.

Hoy Irene está en 4º de Primaria, son cada vez más exigentes con ella, y ella encantada de seguir aprendiendo.

Nuestras conclusiones sobre la Educación y el Autismo son:

Primero: no se puede estar a la voluntad del profesional. Es más probable que cada vez haya un alumno con TEA u otras discapacidades en el aula y es necesario que los profesores cada vez estén más preparados desde la Universidad, porque vamos hacia un modelo de integración educativa.

La integración, palabra que fue esgrimida como argumento por aquellos que estaban en contra de las Aulas TEA, no implica  solamente la mera presencia del alumno en la clase ordinaria ¿Qué clase de integración es esa? Si la metodología del profesor no es la adecuada para una niña con autismo, mi hija se cansaría y eso causaría frustración y malestar en todos. La integración es saberse útil. Mi hija se siente útil, y un poco protagonista, cuando en una clase de música toca el piano o la batería y el resto de sus compañeros aplauden.

Este verano, el equipo docente estaba en una terraza y se acercó el orientador a saludar, llevaba una botella de bebida isotónica en la mano. Nuestra hija cogió la botella y bebió. ¿No es ese el mayor signo de integración? Tal vez deberíamos haber reprendido a Irene. Pero ella, tal vez, no dice “te quiero” en el modo que lo decimos nosotros, pero muestra su amor y confianza bebiendo de tu botella.

Segundo: la importancia de los apoyos especializados en las aulas. Pensamos que es importante que el profesor no se sienta abandonado ni solo en un aula donde la ratio es de 30 niños más el niño con autismo. El profesor necesita la ayuda de esos apoyos. De lo contrario, el niño, al final se aburre, se siente solo y molesta.

Tercero: destacar la importancia de los compañeros; los verdaderos referentes en el aula, el mejor apoyo que puede contar el profesor y el niño con autismo, pues ven con normalidad a su compañero.

Nuestra experiencia con Irene es positiva. Hay mucha lucha detrás, con satisfacciones desde la aceptación de su singularidad. Hemos estado acompañados por profesionales implicados con un recurso educativo estupendo y hecho a medida para nuestra hija y una clase de compañeros que son una piña y un empuje para el día a día de nuestra hija.

Antonio Ricardo y Melina Cabrero padres de Irene

Toledo 20 de octubre 2015

Elogio del Bricolaje. Por Mireille Battut

Elogio del Bricolaje. Por Mireille Battut

 

El sujeto entre otras cosas, es lo que se dice de él. Cuando leemos el testimonio de Mireille Battut, además de poder casi experimentar la cifra de lo que sus vivencias con Louis le han decantado en una decisión en relación al querer saber, y a la acción también, entendemos que esa cruzada contra el silencio que opera ella al hablar de su hijo ofrece a éste ya un lugar diferente. El silencio no es sólo ese que tan decididamente algunos sujetos llamados autistas hacen tan presente, sino sobre todo el del empuje de esa tendencia de la época de no querer decir nada de los sujetos, de no creer que la manera en la que se habla de ellos es determinante. Ese parece ser uno de los índices de la lucha que se puede leer en este testimonio traducido amablemente por Enric Berenguer. 

Erick González. (Responsable del blog)

 

No creía que el título de “madre” me llevara un día a ocupar un lugar en una tribuna. Porque ser padre o madre es, de entrada y fundamentalmente, dedicarse al bricolaje. Un bricolaje en el que uno hace lo que puede con los embrollos de lo real, entre las exigencias voraces de la vida profesional, las dificultades de la pareja y cierto ideal social que uno se esfuerza de trasmitir a través de las generaciones en la familia.

Guerra al estereotipo

¿Por qué estoy aquí? Hay padres de niños autistas que han declarado una guerra. ¿Contra el psicoanálisis? ¡Si sólo se tratara de eso! La guerra la libran contra ellos mismos y contra sus hijos, decididos como están a erradicar en estos últimos lo que de hecho son estereotipos. El término que hoy día se emplea, “Trastorno Invasivo del Desarrollo”, remite al imaginario del invasor y hace resonar la música de Alien. Entonces, evidentemente, todos los medios son buenos, todas las presiones están justificadas, ya se trata de extirpar al invasor para restablecer al niño normal. ¡El exorcismo en nombre de la ciencia! Me plantea muchas preguntas esta parentalidad normativa, que lo que reivindica es insertarse como un simple engranaje funcional de una sociedad enteramente dirigida a la eficacia total. Cero defectos. La alianza del capitalismo con la ciencia, ya conocemos esto en el mundo de la empresa.

Un saber arreglárselas operante

Entonces, en el extremo opuesto del condicionamiento operante del ABA, quisiera tan solo describiros de qué modo me he basado en lo que Louis me dice, cómo lo entiendo y cómo él me entiende a mí.

También he aprendido a arreglármelas para que las distintas instituciones del sector (guardería, escuela, CTTP, CMP, Hospital de día…) colaboren en el cuidado del niño; igualmente he constatado que en cada institución es el deseo de la persona, el deseo del profesional, lo que está en juego. La suerte quiso que, siendo yo analizante además de lectora, haya podido, al hallarme en estas circunstancias, inspirarme en la “práctica entre varios” de las instituciones lacanianas de la red RI3, en las que cada cual aporta su singularidad en un marco conceptual coherente. De  lo que quiero testimoniar es de esta aventura y de las enseñanzas que de ella he extraído.

La niñera de Louis me pidió algo para leer sobre el autismo. Le pasé la autobiografía de Donna Williams. Desde entonces ella se refiere a menudo a lo que diría “la gran Donna”, confirmando así que hay algo que se puede transmitir de un “arreglárselas” operante, con la condición de basarse en lo que es más singular en el niño.

Y luego está el “arreglárselas” de Georges, el hermano gemelo de Louis, quien un día me dijo, mirando los peluches que le rodeaban: “¡Mamá, esto no puede ser! ¡Mis amiguitos no hablan!” Entonces le respondí: “Eso no es razón para que tú no les hables a ellos. Mira: Louis no habla, pero de todas formas te responde”.

Georges a veces juega a desplazarse a tientas cubierto por una sábana, mientras declara abiertamente que hace “como Louis”. De este modo trata de experimentar algo de su universo. Georges no tiene rival cuando se trata de saber lo que quiere su hermano. A menudo, mientras observa los preparativos para un paseo o para la comida, dice: “Louis estará contento”.

Los primeros signos de Louis

–Un borde para el goce

Un signo muy temprano que nos proporcionó Louis de su mundo interior, hacia los 10 meses de edad, poco después de la aparición de los primeros síntomas y los primeros interrogantes, fue un júbilo intenso cuando jugaba con un volante de mi falda que le cubría los ojos mientras él permanecía estirado en la alfombra a los pies de su padre. Louis gozaba y aquel júbilo había encontrado, como forma de expresarse, el borde de mi falda.

–Un recital imprevisto

El segundo signo llegó en forma de una irrupción repentina. Con 20 meses, poco después de que yo hubiera llegado a creer que era sordo, Louis dio su primer concierto vocal en medio de una sala de espera, revelando un repertorio impresionante. El espectáculo era chocante: cantaba con aplomo, llevando bien el ritmo, con una mano pegada a la oreja, como hacen los muecines, hasta tal punto que el barullo ambiental pareció detenerse. De la escena se desprendía una intensa poesía. Aquel día me sentí muy orgullosa y con nuevos ánimos. ¡Louis era músico! ¿Qué más se podía pedir?

–El cuervo de la fábula

Al comienzo, cuando le llevaba su biberón, Louis abría la boca y dejaba caer el chupete – como el cuervo de la fábula. O sea que en aquel mismo instante el chupete dejaba de existir. Un objeto obturador ocupaba ese lugar sin transición alguna, sin que se “soltara” nada, como si el objeto anterior se hubiera evaporado. Así, no había un antes y un después. Ninguna falta. Yo estaba constantemente tratando de hacer reaparecer los chupetes evaporados.

Las invenciones de Louis

–La invención del doble

Luego, un día, Louis empezó a devolverme el biberón, poniéndomelo en la mano, en cuanto acababa de tomárselo. Yo hacía acuse de recibo, pero ¿no era esto acaso contradictorio respecto de la a-temporalidad radical que antes había creído descubrir? Interrogándome acerca de este comportamiento intrigante, alcancé la repuesta lógica: era preciso que hubiera un doble para que Louis pudiera soltar el biberón sin que el objeto dejara de existir. El doble es más que el simple útil-prolongación-de-la-persona empleado para conseguir un objeto codiciado. Aquí se trata, no de hacerse con él, sino de devolver el objeto a su remitente. El doble no es, sin embargo, un verdadero “otro”. Es un desdoblamiento de la persona que desempeña un papel funcional para paliar la ausencia del Otro.

Esta invención resultó esencial para Louis, porque le permitió gestionar y dominar consecutivamente actividades y acceder a la posibilidad de preparar simultáneamente una cosa distinta. En adelante ya era capaz de usar al mismo tiempo o alternativamente su chupete y su mantilla; y cuando quería jugar podía confiarle el uno o la otra, o ambos al mismo tiempo, a un adulto. Todavía hoy, verifica que la persona en cuestión no deja de sostener el objeto que le ha confiado: aunque ahora puede ceder algo sin perderlo, sigue temiendo la cesura.

–La invención de los conectores maravillosos

En las primeras vacaciones, Louis no quería dejar de estar en contacto con la plancha metálica del coche, de modo que perdía toda capacidad de descubrir otras cosas. Cuando lo llevábamos al parque, se mantenía aferrado a una señal metálica, sin moverse. En las siguientes vacaciones, aceptó soltarse del coche y empezó a trotar alegremente… hasta que llegó a la farola más cercana. Y allí empezó una ronda extática alrededor del poste metálico. Recordaba al farolero de El principito, que enciende y apaga el cielo. Nos vimos obligados a arrancarlo del conector maravilloso. Por fortuna, la playa se encuentra al final del recorrido. Al día siguiente, Louis localizó con la mirada la farola y se dirigió directamente a la playa. El trayecto del jardín público entre el coche y el mar se convirtió en el conector maravilloso.

Hay toda clase de conectores: las plataformas horizontales de los edificios, la mano del adulto, la hormiguita que sube y sube y hace cosquillas, el recorrido de la mañana, el autobús que lleva de vuelta a casa… Todos ellos permiten a Louis ampliar su mundo preservando al mismo tiempo una especie de sentimiento cósmico de seguridad. El hecho de que pueda anticipar el punto de llegada es esencial.

Los conectores son objetos secundarios que resultan de una operación de transformación y, en consecuencia, demuestran su deseo y su capacidad de evolucionar. Sin embargo, su rápida rigidificación pone de manifiesto su carácter autístico. Si el trayecto es idéntico y repetitivo, entonces toda desviación o modificación accidental producirá un desgarro.

–Una escritura musical

En esta fase, mi intervención consistió en dosificar pequeñas variaciones en los programas cotidianos. Una partitura que nunca es exactamente la misma y nunca completamente distinta, como en el tema y variaciones sobre “Vous dirai-je Maman” de Mozart. Esto es radicalmente opuesto a la programación conductista, que sólo puede reforzar la rigidez del autista e impedirle toda iniciativa. Por mi parte me inspiré, muy al contrario, en la forma que tiene Louis de ocupar el espacio dando vueltas en torno a aquello que le interesa, describiendo trayectorias a veces imprevisibles, pero siempre de una gran precisión, cuya escritura es posible leer gracias al efecto de permanencia retiniana. Una escritura propiamente musical.

Los partenaires institucionales

Habría mucho que decir acerca de los partenaires institucionales. Me referiré a tres, que son esenciales.

Uno: la importancia de que el niño y su familia puedan ser acogidos precozmente, sin poner condiciones previas y sobre todo sin precipitarse en cuanto al diagnóstico. En lo que a esto se refiere, nosotros tuvimos la suerte de ser admitidos inmediatamente y sin ningún procedimiento administrativo por un “Centre Thérapeutique du Tout Petit” y nos beneficiamos de la coordinación entre los equipos respectivos de la guardería y del centro terapéutico. Aun así, cuando Louis cumplió 3 años se abrió un periodo de mucha angustia, porque no estaba preparado para entrar en la escuela.

Dos: una acogida de la que hablamos debe evitar todo esquema simplista normalizador. La multiplicación de los interlocutores a quienes había que contarles cada vez la historia familiar es, sin duda, lo más penoso que nosotros hemos vivido, porque ahí está siempre en juego, como referencia, la norma de la familia ideal, con el mito de Mamá y Papá igualmente conscientes, responsables y disponibles, algo que ni siquiera es fácil en una situación “normal” y que se convierte en explosivo para la madre, ya que al fin y al cabo es sobre ella sobre quien recaerá en ultima instancia la exigencia normalizadora.

Considero, por el contrario, que hay algo que decir de una madre en particular cuando es  instituida por su niño como “doble”, algo que no es en absoluto simple, como cualquiera puede comprender. Como todo objeto autístico, la díada madre-niño, cuando existe, es el partenaire natural del niño, y este objeto es el  que le permitirá evolucionar hacia la autonomía, con la necesaria intervención de la institución.

Tres: el indispensable efecto de corte que es la función de la institución, ya sea terapéutica o educativa, o preferentemente ambas cosas, con la condición de que se respeten las particularidades de la construcción del niño, como lo ilustraré para terminar.

Un “hasta la vista”

Louis acaba de entrar en el Hospital de día de la Fondation Vallée. Allí los lugares y modalidades de acogida están organizados de un modo distinto de como lo están en la guardería. Hay una especie de vestíbulo donde entrego a Louis a su educadora, que lo saluda y se hace cargo de él. Desde el segundo día, Louis franquea el umbral y se lanza entusiasmado hacia el interior. Pero a medio camino se da la vuelta y me interroga con la mirada: ¿Vienes? Yo le respondo: “No, no entro contigo, este sitio es para ti, yo ahora me voy a trabajar”. Entonces él esboza una leve señal con la mano, un gesto que tiene todo el aspecto de decirme “hasta luego”. Es la primera vez que Louis me saluda. Fue preciso que este espacio protegido y reservado fuera diseñado por la institución que lo acoge para provocar una conciencia del corte entre él y yo.

Una semana después, me entero de que Louis tiene un compañero.

Esto es todo. Ahora Louis tiene 4 años. Tenemos un largo camino por delante, como ocurre con cualquier niño, y no puedo predecir de ningún modo lo que será de él, como ocurre con cualquier niño. Sin embargo, un punto esencial  se ha conseguido: Louis es una persona distinta.

Traducción de Enric Berenguer

¡Ya salió el vídeo del Foro!

¡Ya salió el vídeo del Foro!

Inauguraremos el Foro del 11 de diciembre con la versión íntegra del vídeo.

Fragmento del libro “Alguien en algún lugar” de Donna Williams.

Fragmento del libro “Alguien en algún lugar” de Donna Williams.


“El autismo me tuvo en su jaula desde que tuve conciencia. El autismo había estado ahí antes que el pensamiento, así que mis primeros pensamientos eran sólo automáticos, repeticiones en espejo de los de los demás. El autismo había estado ahí antes que el sonido, así que mis primeras palabras eran ecos sin sentido de las conversaciones a mi alrededor. El autismo había estado ahí antes que las palabras, así que el noventa y nueve por ciento del repertorio verbal era una colección guardada de definiciones literales del diccionario y frases almacenadas. El autismo había estado ahí antes de que yo conociera un deseo propio, así que mis primeros deseos eran copias de aquellos percibidos en otros (muchos de ellos en la televisión). El autismo estuvo ahí antes de que aprendiera como usar mis músculos, así que cada expresión facial o pose será un reflejo, como de dibujos animados, de los que veía a mi alrededor. Nada estaba conectado con el yo. Sin las más mínimas bases del yo, era como un sujeto bajo hipnosis, totalmente susceptible de cualquier programación o reprogramación, sin oposición y sin ninguna identificación personal. Estaba en un estado de alienación total. Esto, para mí, era el autismo.”

Williams, D. (2012). Alguien en algún lugar. Diario de una victoria contra el autismo. N.E. Ediciones. Barcelona. Pág. 15.

¿Qué escuela para Adrián? Por Teresa López

¿Qué escuela para Adrián? Por Teresa López

 

Son muchos los padres y profesionales que piensan que un niño con un trastorno como el autismo estaría mejor, y desarrollaría más sus aptitudes, asistiendo a un colegio ordinario. Porque opinan que acudir a un centro de esas características implica la integración al medio reconocido como normal y por lo tanto, la tendencia a volverse normal. Sin embargo, la experiencia vivida con mi hijo Adrián fue otra. La integración resultó mucho mejor en el colegio de educación especial que en el anterior, un colegio ordinario.

Adrián padece autismo, diagnosticado a los diecisiete meses. En los primeros momentos, la noticia supuso un gran disgusto, pero en seguida me puse a investigar sobre la enfermedad, informándome sobre si mi hijo podría llevar una vida normal, sobre si podría lograr las metas que otra persona conseguiría.

Entre tanto, Adrián acudió al Centro Base a recibir terapias de estimulación temprana, como se hace por protocolo, hasta los dos años. Al cumplir esta edad, llegó la hora de escolarizarlo. Mi desconocimiento sobre el tema me llevó a dejarme guiar, ciegamente, por los consejos de los profesionales, en este caso, de la Consejería de Bienestar Social y Educación, que me recomendaron escolarizarlo en un centro ordinario de integración con apoyos específicos. Allí empezó Adrián una nueva etapa.

Durante todo el periodo preescolar, el niño siguió los cursos al mismo nivel que sus compañeros, incluso se logró que trabajara en grupo. Llegué en ese tiempo a cosechar esperanzas de que Adrián podría llevar una vida completamente normal, lo que me reafirmaba en la decisión que había tomado.

Sin embargo, con la llegada de la educación primaria todo cambió. En el primer trimestre del primer curso su progreso paró en seco. Empezaron a repetirse de manera incesante las conductas negativas: no quería compartir tiempo con sus compañeros, se subía a las mesas, se quitaba la ropa, mordía los muebles, empezó a dar saltos, etc.

Dado este cambio tan drástico, decidí consultar a una vieja amiga psicóloga que había atendido a Adrián poco después de ser diagnosticado. Ella me recomendó que si Adrián no aprendía y no se relacionaba con sus compañeros, lo más acertado sería buscar un colegio de educación especial.

Viendo que Adrián no mejoraba, me dispuse a solicitar el cambio de escolaridad. Para ello, concerté una cita con el orientador del colegio ordinario. Quería que me orientara sobre cómo llevar a cabo el traslado.

 Para mi sorpresa, de la reunión que mantuvimos, algo que él dijo se grabó a fuego en mi mente. Bajo ningún concepto debía llevar al niño a un centro de esas características, ya que, cito textualmente: No sabes donde llevas a tu hijo, estos niños aprenden por imitación y en ese colegio solamente hay niños agresivos y ninguno habla. En base a estas palabras decidí que siguiera en el centro ordinario, con esperanzas de mejora.

 Cuando empezó segundo de primaria, las situaciones negativas y de sufrimiento aumentaron. Incluso por las noches, ya no dormía. Las profesoras terapéuticas del Centro Ordinario, me aconsejaron que llevara al niño a un centro de salud mental, allí podrían recetarle medicación que lo tranquilizaría y lo haría prestar más atención en el aula.

 En la consulta me recetaron Rispeldal y Dorken. La respuesta al tratamiento fue insignificante en cuanto a los problemas de conducta. Aunque se mostraba más tranquilo, apenas pisaba la clase ordinaria, la mayor parte del tiempo estaba solo en otra clase, con una cuidadora que no hacía ningún tipo de trabajo terapéutico con él.

 Al terminar el curso, volví a solicitar el cambio de centro y dada mi insistencia, el orientador me invitó a que lo llevará a una enseñanza combinada: unos días acudiría a la escuela ordinaria y otros días a la escuela de educación especial. De esta manera me podría volver atrás en la decisión si se confirmaba lo que él había pronosticado. Accedí a ello debido al miedo que habían sembrado en mí sus palabras en nuestra primera reunión.

 Al poco tiempo de comenzar con la educación combinada, ya empezamos a ver cambios. Cuando Adrián iba al centro de educación especial, volvía a casa con muestras de felicidad y bienestar. Parecía un niño tranquilo. Por el contrario, cuando volvía del colegio ordinario, estaba nervioso, los puños de sus camisas devorados y su mano mordida. Esos días su malestar se proseguía en casa.

 Fue entonces cuando pude concluir que el orientador del colegio ordinario estaba equivocado, que su orientación era prejuiciosa, falta de información y de profesionalidad.

 Me di cuenta de que Adrián no necesitaba ser un niño normal sino un niño feliz. También me di cuenta de que lo importante es que fuera lo más independiente posible.

 Descubrí que nos cegamos al intentar que nuestro hijo autista fuera como un niño normal y, por ejemplo, fuese a la universidad. Que lo haya logrado el niño autista que aparece en una película, no significa que sea lo que hay que esperar. ¡De esos casos hay uno de cada cien! Debemos aceptar a nuestro hijo tal y como es, fomentar sus aptitudes en la medida de lo posible, y para eso un centro de educación especial es la mejor opción, pues están mejor estructurados y le dan a cada niño especial lo que necesita.

 Decidí entonces que Adrían acudiera sólo al centro de educación especial. Su mejoría fue tal que le pudieron retirar la medicación.

 Adrián hoy tiene diecisiete años. Sigue su escolarización en el centro de educación especial y en un programa de transición a la vida adulta (TVA) donde realiza actividades acordes a sus intereses y capacidades en talleres dirigidos. Ha iniciado un taller de cerámica, que le interesa mucho. Es un joven feliz, sin conductas malas de ningún tipo. Por supuesto, no se ha vuelto una persona agresiva.

 

Teresa López

Madre de Adrian Zafrilla

Toledo 5 de octubre de 2015

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